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Das Sapho-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von magfri, 16. September 2007.

  1. magfri

    magfri Registrierter Benutzer

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    Hallo Leute, ich bin krachneu hier und würde mich freuen, wenn Ihr mich bei meinen Fragen unterstützen würdet. :p Natürlich weiß ich, dass Ihr keine Ärzte seid, :rolleyes: aber es ist doch oft so, dass der Betroffene seine Erfahrung mit seiner Krankheit von Jahr zu Jahr immer mehr aufstockt. Ich bin seit Anfang des Jahres an dem inkomplettem Sapho-Syndrom erkrankt. Eine Autoimunerkrankung. :mad: Diese Krankheit läßt meine Knochen entzünden und danach wird dem Knochen das Calzium entzogen, die Knochen werden brüchig. :( :cool: Ich würde mich im Gegenzug freuen, auch Euch mit Antworten dienlich zu sein und Fragen über Morbus Parkinson zu beantworten.;)
    Liebe Grüße Magfri:) :D
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Guten Morgen Magfri

    und ein herzliches Willkommen hier bei uns auf R-O...

    Leider kann ich Dir im Augenblick außer einem Info-Link zu dieser Erkrankung nichts weiter anbieten:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sapho-syndrom.html

    Ich denke jedoch, dass Du sicherlich den einen oder anderen Tipp hier erhalten wirst...

    Viele Grüße
    Colana
     
  3. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Hallo magfri,

    ich bin auch sapho-diagnostiziert - seit ungefähr zwei Stunden. Bin aber schon seit neun Jahren krank.

    Kalzium-Entzug aus den Knochen erlebe ich (noch?) nicht, dafür sind meine Gelenke verkalkt wie bei einer 80jährigen. :D Insbesondere die Sternocostalgelenke und Rippenknorpel, die immer wieder schmerzhaft druckempfindlich sind und stechen und ziehen und pochen.
    Mein Brustbein war lange entzündet und tut mir immer noch gelegentlich weh. Außerdem schmerzt mein Buckel - zwischen den Schulterblättern am stärksten.

    Und du so? ;)

    Alles Liebe,
    Shae
     
  4. magfri

    magfri Registrierter Benutzer

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    Hallo Shae, vielen Dank für deine Antwort.;) Ich habe in dieser kurzen Zeit gelernt, dass eigendlich jeder sein eigenes Sapho-Syndrom hat. Jeder hat seine eigene Beschwerden. Mein größtes Problem ist mein Fuß und mein Sternoklavikulargelenk. Leider hat sich bei mir der Prozess der Knochenmarkentzündung manifestiert..Ich werde jetzt mit MTX, mit Fosamax, Kordison, D-Vitamin u. Kalzium, Kalzium Nasenspray behandelt.
    Mein Schlüsselbein wurde punktiert und mit Kordison behandelt.Ich habe jetzt tatsächlich weniger Schmerzen als die ganze Zeit. Ich hoffe, dass die Therapie anspricht und ich bald wieder top in Ordnung bin. Ich habe 5 Kinder, einen sehr lieben Mann, (wir sind seit 36 J. zusammen), zwei Hunde, werde bald Oma, bin 51 J. alt, fahre eine 900ter Ninja mit 148PS und hoffe, dass ich noch lange fahren kann. Leider habe ich auch noch seit 12 J. Morbus Parkinson. Meine Einstellung wegen dem Parki wurde in Homburg Uniklinik gemacht und ich komme auch gut klar mit ihr. Ich hoffe, dass es dir soweit gut geht und grüße dich ganz herzlich, MagfriFB_Addon_TelNo{ height:15px !important; white-space: nowrap !important; background-color: #0ff0ff;}
     
    #4 23. September 2007
    Zuletzt bearbeitet: 7. Januar 2011
  5. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Hello Magfri,

    stimmt wahrscheinlich, dass jeder sein eigenes Sapho-Syndrom hat. Auch die cp- und PSA-Patienten haben ja mitunter ganz unterschiedliche Schwierigkeiten, und eventuell auch unterschiedliche zusätzliche Erkrankungen.

    Ich hoffe, es gibt noch ein paar schöne Wochenenden zum Biken für Dich! :)
    Irgendwas wollte ich jetzt noch anmerken, aber ich habs vergessen. Ich glaub, nicht nur meine Knorpel sind von der Verkalkung betroffen! :D

    Viele liebe Grüße,
    Shae
     
  6. magfri

    magfri Registrierter Benutzer

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    Hi Shae, vielen Dank für deine Antwort. Ich möchte auf diesem Wege allen Sapho-Syndrom- Patienten meine Hilfe anbieten, indem ich jedem, der daran interessiert ist, sich bei mir melden kann und dem ich eine Adresse eines sehr erfahrenen Prof. Dr. med geben kann, der seit über 20 Jahren Sapho-Patienten behandelt. Auch ich kam durch sehr liebe Menschen, die selbst an dieser Krankheit erkrankt sind, an diese Adresse. :) Liebe Grüße Eure Magfri
     
    #6 30. September 2007
    Zuletzt bearbeitet: 30. September 2007
  7. JacquiH

    JacquiH Neues Mitglied

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    Hallo

    Hallo!
    Ich bin erst seit kurzem bei R-O. Bei mir wird auch das Sapho-Syndrom vermutet. Zumindest sprechen einige(vielmehr alle) Symptome, die ich habe dafür. Ich habe seit ca. einem halben Jahr immer wieder Schmerzen in den Händen, von den Fingern bis über die Handgelenke hinaus, in den Füßen, ab und zu in der li Hüfte im Lendenwirbelbereich schon länger, im Bereich der li Schulter und am Brustbein. Hinzu kommt dass ich seit Juli 2007 immer stärker werdende palmoplantare Pustulose an Händen und Füßen habe sogar mit Nagelbeteiligung und das ist für mich fast das schlimmste, denn ich arbeite selber in einer Arztpraxis und da schaut einem jeder auf die Hände. Ich nehme seit einem halben Jahr je nach Schmerzen MELOXICAM und DICLOFENAC, und seit Mitte Dezember 07 MTX. Gegen die Psoriasis habe ich schon eine Menge Salben ausprobiert, aber ohne Erfolg.
    War im Dezember beim SZINTI und habe meinen nächsten Rheumatologentermin am 28.1.. Mal sehen was da raus kommt.

    Liebe Grüße an alle gleichleidenden!
     
  8. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Herzlich Willkommen ihr Beide,

    JacquiHn & Magfri

    Für Sapho-Syndrom ist hier ein Forum für euch:

    http://www.sapho-syndrom.de/home/

    Ein Syndrom - von griech. syn- (zusammen, mit) und dromos (Lauf) - ist das gleichzeitige, gemeinsame Auftreten verschiedener Symptome oder Merkmale, somit ein Symptomenkomplex.
    Aus der Medizin seien das adrenogenitale Syndrom, das apallische Syndrom, das Down-Syndrom, das postthrombotische Syndrom oder vegetative Syndrom erwähnt.

    Das SAPHO-Syndrom ist eine Erkrankung, die durch folgende Merkmale charakterisiert ist:

    S Synovitis(Entzündung von Gelenken; --->Synovitis; --->Arthritis)
    http://www.apia.com/andi_enzy.cfm?EID=691

    A Akne http://www.aknetherapie.de/

    P palmo-plantare Pustulose (Pustelbildung in den Innenflächen von Händen ("palmar") und Füßen (Fußsohle = "plantar")
    http://www.psoriasis-netz.de/presseschau/handundfuss.html

    H Hyperostosis (Anbauten an Knochen und Gelenken; Hyperostosis von griech. hyper = über, überschüssig, ostosis von griech. osteon = Knochen; d.h. also in etwa "vermehrte Knochenbildung" oder "überschüssige Knochenbildung")
    http://www.gesundheit.de/roche/ro15000/r17156.html
    http://21059.rapidforum.com/topic=102784040654

    Osteitis(Knochenentzündung; von griech. osteon = Knochen und -itis = entzündlich)
    http://www.netdoktor.de/krankheiten/Fakta/knochenentzuendung.htm

    Das SAPHO-Syndrom äußert sich in erster Linie durch Schmerzen im Bereich des vorderen Brustkorbs, tiefsitzende Kreuzschmerzen sowie eine Gelenkentzündung (---> Arthritis). Für die Diagnose richtungweisend ist die ganz typische Pustelbildung in den Handinnenflächen und unter den Fußsohlen, die allerdings nicht immer besteht und deshalb die Diagnose häufig nicht sofort stellen läßt.

    Die Ursache der Erkrankung ist unklar. Wegen des Gelenkbefallsmusters mit Beteiligung sogenannter stammnaher Gelenke (z.B. das Gelenk zwischen Brustbein und Schlüsselbein = Sternoclaviculargelenk, ---> Sternoclaviculargelenks-Arthritis), der Gelenke zwischen Brustbein und Rippen (Sternocostalgelenke, ---> Sternocostalgelenks-Arthritis) und der Kreuz-Darmbein-Gelenke (Iliosakralgelenke; ---> Sakroileitis) wird die Erkrankung in die große Gruppe der ---> seronegativen Spondarthritiden eingeordnet. Der dafür typische Risikomarker ---> HLA B27 ist bei den Patienten mit SAPHO-Syndrom allerdings nicht überzufällig häufig nachweisbar. Einige Hinweise sprechen dafür, daß die Erkrankung zu den ---> infektreaktiven Arthritiden gehört und möglicherweise ---> Propioni-Bakterien (propionibacterium acnes), die auch für die Akne eine Rolle spielen, eine Bedeutung für die Auslösung und das Andauern der Erkrankung haben.

    http://www.sapho-syndrom.de/home/index.html

    http://www.sapho-syndrom-crmo.de/html/sapho-syndrom.html


    Ich kann helfen mit SLE Lupus: www.lupus-rheuma.de

    LG Gisi
     
  9. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Hallo JacquiH!

    Willkommen im Club. ;) Tut mir leid zu hören, dass deine Pustulose so stark ist und auch die Nägel befällt. Hoffentlich schlägt das MTX bei dir an! Kann halt leider eine Weile dauern.

    Wie alt bist du denn und woher kommst du?

    Ich hab in letzter Zeit hier nicht viel geschrieben, ich hab einfach phasenweise überhaupt keine Lust, meine Gedanken nur um die Erkrankung kreisen zu lassen. Abschalten und nichts drüber hören oder lesen hilft da am besten.

    Kurzer Bericht:
    Mein Therapieversuch mit Sulfasalazin war leider nicht von Erfolg gekrönt, dafür von einer heftigen Magenentzündung zu Weihnachten, die mich in weiterer Folge dazu gebracht hat, mit dem Sulfa aufzuhören. Derzeit bin ich also wieder mehr oder weniger therapielos.
    Gegen die nächtlichen panischen Krisen samt Spasmen in den Beinen hab ich mit Kalzium/Magnesium/Vit D begonnen, die ich in der Woche vor der Regel und während der Regel einnehme. Bislang scheints sehr gut zu helfen.

    Liebe Grüße an alle,
    Shae
     
  10. magfri

    magfri Registrierter Benutzer

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    möchte Euch gerne kennenlernen

    Hallo Ihr Drei! Ich würde gerne Kontakt mit Euch aufnehmen. Ich wohne im Saarland und habe schon seit 12 Jahren Parkinson. Vor etwa 5 Jahren begannen meine Knochenschmerzen sehr massiv. Natürlich vermutete ich meine Grunderkrankung,aber weit gefehlt. Vor 1 1/2 Jahren wurde an unserer Universitätskinik das Sapho - Syndrom festgstellt. Meine Therapie
    begann gleich mit ein mal wöchendlich MTX - Spritzen, mit Fosamax, Kordison und Schmerzmittel. Mein linker Fuß sieht schlimm aus. Mein Knie, die Hüften, an der gesamten Wirbelsäule entstehen Knochenaufbauten,
    die Schultern, beide Sternenklavikulargelenke ..........boh, ich glaube, eine Runderneuerung meiner Knochen wurde mir gut tun. So, nun zu meinen Hobbys. Oder vielleicht doch besser nicht?? Möchtet Ihr überhaupt etwas davon wissen? Manchmal bin ich schon ein bisschen dreist, sorry. Aber nicht desto trotz würde ich gerne etwas mehr Kontakt mit Euch schließen. Na, wie wäre es??;) Ich würde mich sehr freuen:D . ich grüße Euch ganz herzlich, die Magfri.
     
  11. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo,

    die Ärztin, die mir die Diagnose gestellt hat ist Frau Professor Dr. Märker-Herrmann; sie hat bei Herrn Prof. Schilling an der universitätsklinik in Mainz diese Krankheit "gelernt". Ansonsten gehe ich zu meinem niedergelassenen Rheumatologen und zu meiner engagierten Hausärztin. Ich brauche also keinen weiteren Arzt. Mit dem sehr betagten aber immer noch aktiven Prof. Schilling hatte ich mehrfach telefonischen Kontakt, denn die Diagnosestellung war nicht so ganz einfach. Ich habe die adulte Form der CRMO und Psoriasis vulgaris mit Gelenkbeteiligung und diese Mischung ist wohl nicht so einfach von nur dem einen oder nur dem anderen zu untescheiden.

    Treffen können wir uns aber trotzdem gerne mal. Die Entfernung ist ja ins Saarland nicht so groß

    Grüße
    Gabi (bibi ro-ler seit 2003)
     
  12. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Hallo die Magfri ;)

    Ich wohne in der Wiener Gegend, also schon ein bisschen weiter weg. Aber für Privatnachrichten oder Mails bin ich gerne zu haben! :)

    Lieben Gruß,
    Shae
     
  13. JacquiH

    JacquiH Neues Mitglied

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    Hallo!

    Erst mal vielen lieben Dank an Euch für die nette Begrüßung!
    Also ich komme aus dem schönen Bundesland Brandenburg und wohne in der Nähe von Berlin. Ich bin 28 Jahre alt und habe zwei Kinder 5 Jahre :cool: und 11 Monate. :p

    War am Montag wieder bei meiner Rheumatologin und sie läßt mich unter "Psoriasis Arthritis" laufen, weil Sapho wohl kaum einer kennt. Habe schon eine kleine Knochenansammlung am Endglied des 4. Fi rechts ansonsten ist mein Szinti recht gut ausgefallen.

    Wie geht es Euch eigentlich?
    Habt Ihr auch das Problem, dass Ihr morgens nicht aus dem Bett kommt?
    Ich fühle mich fast jeden morgen so, als hätte ich bis spät in die Nacht gefeiert und zu tief ins Glas geschaut.:eek:
    Wie kommt Ihr in die Gänge? Bin für jeden Tip dankbar.:rolleyes:
    Was haltet Ihr von Nahungsergänzungsmitteln, wie Folsäure und Biotin?

    Bis bald!
     
  14. karine

    karine Neues Mitglied

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    hallo zusammen

    ich bin eben erst jetzt auf euer thema gestossen, hab das wohl die ganze zeit übersehen.
    ich habe seit etwa 16 jahren das SAPHO-syndrom. die diagnose bekam ich allerdings, nach langen irrwegen und nicht ernst genommen werden, erst vor 6 jahren.
    am meisten betroffen sind bei mir die schlüsselbeine/brustbein und kiefer (was selten ist). unterdessen kommen hände/finger, füsse/zehen, ellbogen und knie dazu. die pusteln an händen und füssen hatte ich ca. 2 jahre ganz heftig unterdessen nur noch vereinzelt. behandelt wurden die pusteln erstmal mit cortison was super war, leider aber verschwanden sie nicht ganz und "blühten" nach absetzten des cortisons sofort wieder voll. die beste erfahrung hatte ich schlussendlich mit kerasal salbe an den füssen (packungen über nacht) und ganz normaler nivea creme an den händen (5-10x täglich einreiben). ich habe remicade infusionen, aredia infusionen, mtx seit 3 monaten dazu folsäure, felden lingual und bei bedarf dafalgan.
    ich bin seit 2002 bei der deutschen selbsthilfegruppe, habe auch prof. schilling persönlich kennengelernt und habe unterdessen eine schweizer SAPHO-syndrom selbsthilfegruppe gegründet.
    bei fragen stehe ich jederzeit zur verfügung.

    ich wünsche euch eine gute, möglichst schmerzfreie zeit!
    grüessli,
    karine
     
  15. karine

    karine Neues Mitglied

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    oh, jetzt hab ich doch glatt was vergessen ;-)
    wegen dem vielen medi wechsel im letzten jahr spielte mein körper ziemlich verrückt. habe wegen starkem haarausfall eine biotin kur gemacht, nehme immer noch täglich hirseflocken. zum mtx ja die folsäure 2x und die anderen tage ohne folsäure nehm ich magnesium brausetabletten mit folsäure drin (von aldi). normalerweise nehm ich auch noch calzium brausetabletten da ich aber wieder aredia infusionen habe brauche ich das im moment nicht.
    ansonsten versuche ich einfach ausgewogen zu essen, damit sollte der körper genug mit allem wichtigen versorgt werden :).

    grüessli,
    karine
     
  16. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Hallo, Ihr Sapho-Gewürgten! ;)

    Ich muss mich zu Anfang mal entschuldigen: Wie schonmal erwähnt, beinhaltet meine Art, mit der Krankheit umzugehen, geistige Ruhezeiten - solche, in denen ich mich einfach nicht damit befassen möchte. Körperlich muss ich das ja wohl, aber geistig kann ich's mir aussuchen - was mich zu einem miserablen Gesprächspartner macht, zumindest was die Regelmäßigkeit betrifft.

    Eine Selbsthilfegruppe würd ich auch schön finden, da könnte man auch akute Phänomene besprechen und vergleichen, die einem beim Schreiben hier mitunter ja gar nicht einfallen, und das ohne Zeitdruck und die Angst, für hypochondrisch oder nicht ganz dicht gehalten zu werden. Aber offenbar gibt es hierzulande (Ö) keine.

    JacquiH wollte wissen:

    Ja, ich fühl mich morgens auch wie 80. Abends allerdings wie 100. Moment, das heißt ja, dass ich pro Nacht um 20 Jahre jünger werde! :D

    Ich komme morgens am besten in die Gänge, wenn es etwas gibt, auf das ich mich freuen kann - also pack ich das eher auf mentaler Ebene an. Ich versuche, die Freude in meinem Leben gut aufzuteilen. Ansonsten lasse ich mir, wenn es geht, möglichst viel Zeit zum Wachwerden, zum in Ruhe Frühstücken, und wenn der Tag sonst nicht viel Erfreuliches hergibt, dann freue ich mich eben aufs Frühstück.
    Ich schlafe auch am Nachmittag (gegen 16h, wo ich sowieso einen Tiefpunkt habe) ein halbes Stündchen oder so - dann ist mehr Energie für den Abend vorhanden. Zu viel Schlaf vertrage ich auch wieder nicht, aber nach zu wenig fühle ich mich wirklich sehr schlecht. Also lege ich Wert auf Regelmäßigkeit in den Ruhezeiten und genehmige mir davon nur sehr wenige Ausnahmen. Wenn ich mich an meine Träume erinnern kann, weiß ich, dass die Schlafmenge in Ordnung ist (bzw: nicht zu wenig ist).

    Nochmal zur Nahrungsergänzung: Calzium und Magnesium nehm ich, und zwar in der Woche vor und während der Regel, weil ich den Eindruck habe, dass meine Ca-Versorgung während dieser Zeit extrem schlecht ist. Die merkwürdigen Panikattacken vor dem Einschlafen und Muskelzucken und -kontraktionen wie bei starker Kälte sind imho eine Folge dieses Mangels und lassen auch nach, wenn ich in dieser Zeit regelmäßig die Tabletten nehme. (Es gibt Ca mit Vit.D in Tablettenform "OsteoCalVit" - die grausig-süße Kalzium-Brause ertrag und vertrag ich nicht.)

    Ich nehme diese nette Frage von JacquiH zum Anlass und berichte wieder mal:
    Nach der berichteten heftigen Magen-/Darm-Entzündung im Dezember und dem Absetzen des Sulfa ist mir keine wesentliche Verschlechterung meines Zustandes aufgefallen. Ist natürlich möglich, dass die Gelenksschäden ohne Sulfa stärker ausfallen. :( Aber am momentanen Zustand hat sich mit und ohne nix geändert.
    Dafür laboriere ich jetzt an einer Speiseröhrenentzündung (ist mir schon aus früheren Krankheitsjahren eine unangenehme Bekannte, Reflux aufgrund der reichlichen Medikations-Trial&Error-Methode und unzureichendem Aufklärung/Wissen über Magenschutz.) Hab das Gefühl, als hätt ich einen Tennisball verschluckt.

    Letztens habe ich mir wieder eine Einrichtung der Wirbelsäule nach der Dorn-Methode genehmigt - das hat meine Gelenke beruhigt. Bei mir sind hauptsächlich das Brustbein, die Brustwirbelsäule, Schlüsselbeine und die Schultern betroffen, aber seit neuerem auch die Hüftgelenke, und eine Stelle unterm linken Sitzhöcker, die mir bei Berührung und Draufsitzen ziemlich fies weh tut. Manchmal schmerzen meine Knie, das vergeht aber zum Glück immer wieder.

    Häufige Kopfschmerzen plagen mich auch; die könnten aber auch von einer Histamin-Überempfindlichkeit oder Allergie herrühren (bekomme auch wenig Luft durch die Nase - nächste Woche CT und Allergietests).

    Ich habe bei Bedarf Kortison für einen Stoß hier, hab das aber seit der erneuten Verschreibung im Herbst nicht gemacht. Irgendwie war's dann doch nie 'schlimm genug'. ;)
    Darüber hinaus nehme ich nur meine magenschonenden Entzündungshemmer Celebrex, wenns allzu schlimm wird.

    Den Ausschlag behandle ich derzeit recht erfolgreich mit Iso Urea von La Roche Posay (ist meines Wissens mit Harnstoff; gibts in der Apotheke). Für extrem trockene Haut gut geeignet, auch die lästigen Schüppchen und Schrunden sind so viel weniger sichtbar und spürbar und heilen schneller ab.

    Was gibts bei Euch Neues? Ich hoffe, ihr habt gute Phasen und schöne Zeiten, denn aller Krankheit zum Trotz will das Leben doch genossen werden! :p

    Alles Liebe,
    Shae
     
  17. Vivienne

    Vivienne Neues Mitglied

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    Hallo an Euch allen
    die Ihr Euch mit Sapho herumschlagt, gehöre dann auch dazu. Bei mir wurde das letzten September diagnostiziert, denke aber daß ich es schon Jahre habe. Ich lese hier von Fosamax, Vingantoletten und Calcium, das muß ich schon lange nehmen, weil ich Osteoporose habe.:confused: Dachte nicht, daß man die auch für Rheuma bekommt. Dann dürften ja meine Schmerzen durch das Sapho garnicht so gravierend sein wie sie sind.:(
    Aufällig und zur Diagnose haben die Hautveränderungen an Händen und Füßen geführt.
    Suche schon lange jemand zum austauschen, aber das Sapho ist selten und wie ich sehe und auch mit verschiedenen Schmerzen, ich kann eigentlich nicht sagen schwer aus dem Bett zu kommen, außer wenn ich Schmerzen habe, dann ja. Das kann jeden Tag anders sein, mal besser mal schlechter. Schmerzen habe ich im Brustwirbelsäulen Bereich und über die Rippen, manchmal ist es so schlimm, da sind Treppen zum runtergehen ein Hindernis. Drehende Bewegungen Gift. Medis nehme ich auch, aber so richtig zufrieden bin ich nicht damit.
    Mich würde interessieren, ob jemand Gymnastik macht und wenn ob die Schnerzen dann weniger werden.
    Wünsche eine schmerzfreie Zeit
    Grüßle Vivienne
     
  18. karine

    karine Neues Mitglied

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    guten morgen zusammen

    shae, warum gründest nicht du eine selbsthilfegruppe in österreich?
    ich war/bin in deutschland mit dabei, musste dann irgendwann feststellen, dass in deutschland doch manches anders ist. medikamente, was wird von der krankenkasse übernommen, umgang mit den ämtern. da kam mir dann in einem gespräch mit dem gründer der deutschen gruppe die idee eine in der schweiz zu gründen.
    da es ja eine ziemlich seltene krankheit ist läuft sie "nur" über das internet, forum und natürlich über mail. ich bin einfach die ansprechpartnerin.
    überlegs dir doch mal :).

    vivienne zu deiner frage nach gymnastik. für meinen ganzen körper, meine gelenke wäre gymnastik gut einfach nur sehr vorsichtig. leider aber vertragen es meine schlüsselbeine, schultern, brustbein überhaupt nicht :-(. je weniger bewegung ich da habe umso besser. kann aber auch gut sein, dass das bei dir anders ist. versuch es doch einfach mal.

    ich wünsche euch beiden von herzen eine gute, möglichst schmerzfreie zeit!
    liebe grüsse,
    karine
     
  19. Vivienne

    Vivienne Neues Mitglied

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    Hallo karine
    Deine Antwort ist für mich eigentlich eine Bestätigung was die Gymnastik anbelangt. Die wird mir immer angepriesen ich solle diese machen, habe immer gemeint für mich ist das eigentlich nur im kleinen Rahmen möglich und dann keine Bodengymnastig, die hab ich die letzte Zeit abgelehnt. Du bestätigst mir,daß so wenig wie möglich in unserem Fall besser ist, denn mir geht es genauso. Was mir gut tut sind längere Wanderungen, am besten Bergauf, wobei der Kreislauf so richtig in Schwung kommt und die ganze Muskulatur durchblutet wird. Wärme ist das beste Mittel um meine Schmerzen für kurze Zeit etwas zu lindern.
    Wünsche noch ein schönes Wochenende, wenn möglich schmerzfrei und :) wenn möglich sonnig
    Grüßle Vivienne
     
  20. Shae

    Shae Engel auf Erden

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    Hi Vivienne,

    geht mir ganz genauso. Gehen ist gut, wandern ist gut - gezielte Gymnastik büße ich allerdings immer mit verstärkten Schmerzen. Trotzdem hab ich oft das Gefühl, dass es gut ist, wenn die Gelenke ein bisschen durchdrehen und tu dann auch ein bisschen was - am besten im Rahmen einer Physiotherapie. Hab eine Freundin, die mich dabei unterstützt.

    Huhu Karine!

    Selbsthilfegruppe gründen klingt nicht schlecht, aber was ist, wenn ich das einzige Mitglied bleibe? ;) So waaahnsinnig viele österreichische Betroffene scheinen sich jedenfalls hier ja nicht zu tummeln.

    Euch allen ein schönes Wochenende und viele liebe Grüße,
    Shae