Das Diagnoseraten hat ein ende

Hallo Patty,

auf der einen Seite freue ich mich, dass ihr endlich wisst, was deiner Kleinen fehlt, auf der anderen macht es mich aber auch traurig, dass sie sich mit 13 Jahren solch schwerwiegenden Veränderungen stellen muss.

Schön, dass ihr endlich einen kompetenten Facharzt gefunden habt. Die sind anscheinend wirklich rar...

Was mich richtig wütend macht, ist, dass man bei einem 13 Jährigen Mädchen von "psychisch krank" spricht... :mad:

Wir haben uns ja in Sendenhorst kennen gelernt und ich habe auch die Bilder deiner Tochter gesehen und kann einfach nicht verstehen, wie die Ärzte es schaffen diese Tatsachen einfach so zu ignorieren...
Allerdings scheint das gang ung gebe zu sein. Mir geht es da leider auch nicht besser...obwohl viele Puzzleteile vorhanden sind..

Auf jeden FAll, wünsche ich deiner Tochter und dir eine positive Veränderung, dass sie ihre Träume nicht aufgeben muss und bald Beschwerdefrei ist...

Ich drücke Euch die Daumen und denke an Euch...
 
Hallo Patty,
man das ist ja eine Hammer - Diagnose, aber wenigstens habt ihr endlich Klarheit. Wir immer noch nicht.
Drücke Euch ganz fest für die Behandlung die Daumen und hoffe das es deiner Tochter bald besser geht.
Viele liebe Grüße Claudia + Saskia:top:
 
Danke für die lieben Worte.
Meiner Tochter geht es zur Zeit nicht gut, sie steckt seit 2 Wochen in einem üblem Schub.IGS;LWS und Rippenbögen sind betroffen. Die Finger und Knie mucken auch.
Da sie jetzt am Freitag auf jeden Fall Humira bekommt, müssen/ mußten wir diese zeit überbrücken.
Sie bekommt nun einen Schmerzcocktail, aus Naproxen,Novalgin und Valeron, damit sie die Zeit durchsteht.
Sie schafft kaum die Schule und muss dort ständig aufstehen, da sie nicht mehr sitzen kann.Zu hause schläft sie sehr viel und hat zu nichts mehr lust.
Ich hoffe es geht bald aufwärts, sie ist ziemlich fertig im Moment und nimmt unter den Schmerzen und der Entzündung ab.

Claudia ich drücke euch die Daumen, das ihr auch bald eine Diagnose habt.

Anja, an unser Gespräch erinnere ich mich auch noch gut.
Es scheint dir und meiner Tochter in Sendenhorst ja ähnlich gegangen zu sein. Schlimm, das es so lange dauert bis man Klarheit hat.
Bei mir fand ich es schon schlimm, bei Kindern könnte ich in die Luft gehen. Auch das haben wir mehrfach erlebt in Sendenhorst.
Ich drücke dir auch die Daumen
 
Meine Tochter hat ja bis ende August an einer Humira Studie teilgenommen, das hat ihr auch super geholfen. Leider nach der Studie bekam sie das Meidkament nicht weiter, weil es ihr zu gut ging.
Na, toll, ich dachte das wäre das Ziel, aber ok.
Bis Oktober hielt das an, im Oktober der nächste Schub. Es wurde ein mrt gemacht, aber da kein Erguss in der Wirbelsäule oder ISG aktuell zu sehen war, bestand keine Chance das Humira weiter zu bekommen.
So wusseln wir uns seit Oktober so durch.

Gemein ist, das sie mit dem Humira gesehen hat wie gut es ihr gehen kann und sie nun abstürzt.

Im Oktober war das Knie dick und die Fingergelenke, darauf hieß es nur, das gehört nicht zum Bechti und sie soll in die Schmerzklinik gehen.
Ich habe dann noch mal nachgehakt und bekam zur Anwort, Bechti und Knie Probleme oder Fingerprobleme gibt es nicht. Das könnte er eindeutig ausschließen.

Wohlbemerkt ohne Ultraschall, ohne sich die Hände und das Knie genauer anzusehen.
Nun ist der nächste Schub da, seit ca. 10 Tagen, wieder ISG, Knie und Finger leider auch die Brustwirbelsäule. Tja, nun hab eich wieder das alte Bild, sie will nicht mehr in diese Klinik, da man ihr nicht glaubt .

Ich bin hin und her gerissen wo ich ja ne Spondy mit peripherer Gelenkbeteidigung habe.
Ich weiß von vielen hier, das sie Bechti mit Gelenkbeteidigung haben.

Versteht mich nicht falsch, hätte sie sich die Gelenke mit Ultraschall angesehen und gesehen, das kein Erguss drin ist, ok, aber so?

Aber wenn wir wieder wechseln, ist es die 3. Klinik.

Was denkt ihr?
 
hallo, lass dich mal vorsichtig knuddln... was ich nicht verstehe... wenn man eine diagnose hat und ein medikament, das so gut hilft... warum nimmt man es ihr dann wieder weg? :mad:

ich mein sie ist 14 jahre alt, hat das leben noch vor sich, muss sie erst zum krüppel (entschuldige) werden? ist es nicht besser, ein gutes medikament so früh wie möglich zu geben? oder wie ist da die begründung? :uhoh:

ich versteh von diesen medikamenten leider zu wenig, bekomme selbst noch nicht wirklich was, da ich noch am anfang der diagnostik stehe (nach schon 20 jahren problemen scheint es endlich loszugehen). :o

wozu ist so eine studie denn gut, wenn die medis dann nicht gegeben werden, zumindest denen, denen sie helfen? :confused:

ich drück euch allen die daumen, das ihr schnell hilfe findet...:top:
 
Medikament

Unverständlich, daß nach der Studie das Medikament wieder abgesetzt wurde.
Ich würde bei der Krankenkasse anfragen wegen einer Einzelfallregelung.
Oft scheuen die Ärzte diese Medis aufzuschrieben, weil sie Angst um ihr Bugett haben....
Ja und mit meinen Ärzten muß ich wohl mal ein ernstes Wort reden
-"Bechterw mit schweren Verlauf, Beteiligung mehrerer Gelenke (beide Knie), aktivierte Fingergelenksarthrose...."wenns das nicht geben soll oder nicht möglich sein soll?? Denke wohl eher doch!!
Sicherlich ist beim Bechterew die Sakroilitis/SIG beginned und nachfolgend die WS betroffen und die Frage der Verkalkung, aber die anderen Probleme müssen nicht als Bechterew klassifiziert werden, sie bestehen oft sehr wohl begleitend und sollten diagnostisch abgeklärt werden...
Entzündungen endgültig abzuklären gelingt aber nur mit MRT.

Es ist manchmal zum Haareraufen, Jeder Rheumakranke sollte mindestens einmal auch betreffs der Halswirbelsäule untersucht werden...denn manchmal wird aus einem Bechterew ganz schnell eine Psoriasis-Arthropatika, der Verlauf ist dem Bechterew sehr ähnlich und wenn die Psoriasis "schläft" schwer zu unterscheiden - bei mir weis man es immer noch nicht so genau - eh wurscht sagt "mein Prof.", wird ähnlich/gleich behandelt.
Und momentan ist der Bechterew mein "kleineres Problem", aber alles läuft halt über diesen als "Grunderkrankung".
Mittlerweile sollte sich auch herumgesprochen haben, daß Beschwerden anderer Gleneke bei Rheuma auch arthrostischen Hintergrund haben und nicht immer erfolgreich mit Rheumamedikamenten "mitbehandelt" werden können.

Vielelicht auch mal ein Thema für die Rheumaliga oder DVMB.

Ausm Hut würde ich mehrere Ärzte "finden", die in dem Fall Deiner Tochter "Humira" verordnen würde.
Die Charite macht auch wieder Studeien mit längerer Laufzeit.....leider in Berlin

Ja denn erstmal gute Besserung..."merre"
 
Zuletzt bearbeitet:
Sie bekommt Humira nicht mehr, da laut Doc im letzten MRt, zwar der Bechti nochmals gesichert wurde, er hat sich nicht einfach in Rauch aufgelöst, schade eigentlich, aber keine frischen Ergüsse zu sehen wären. Nur das wäre ein Grund Humira als Einzelfallregelung weiter zu bekommen.
Ich verstehe es nicht, aber so ist es . Humira ist zugelassen ab 18 Jahre, oder eben als Einzelfall, wenn ein Erguss sichtbar ist.
Tja, nur bekommt man ja nicht immer ein MRt wenn man Schmerzen hat, also können wir den Erguss nicht nachweisen.
 
Hallo Patty,

das ist ja zum Haare raufen. Da lassen sie deine Tochter an einer Studie teilnehmen, um ihr dann das Medi wieder weg zu nehmen... Das gibt´s doch gar nicht... :eek:
Da sieht man, dass sie nur ein "Versuchskaninchen" war... Eine Riesensauerei!

Ich kann so gut nachfühlen, wie es Euch geht. Diese ewige den Ärzten "beweisen" müssen, dass es einem schlecht geht. Aber das die Herren in Weiß nicht mal einem Kind "glauben" und ihr unterstellen, dass sie nix hätte, geht eindeutig zu weit!! Da geht mir die Hutschnur hoch...grmpf...

Haben diese Ärzte noch nie gehört, dass man auch mehrere Systemerkrankungen haben kann? Das sich zu einer Autoimmunerkrankung gerne eine weitere gesellt? Oder haben sie noch nie davon gehört, dass Menschen sehr unterschiedlich sind und jede Erkrankung andere Wege gehen kann? Will sagen: Das man nicht nur nach dem Medizinbuch gehen kann und darf. Jeder empfindet anders und bei jedem gibt es andere Verläufe...

Bei mir ist es z.B. auch so, dass ich neben der Spondylarthritis (wobei ich mir nicht sicher bin, ob es eine ist...), auch noch eine Kollagenose herrscht.
Wenn ich dann jedoch wieder zu einem anderen Arzt gehe, sagt dieser evtl. "Sie haben kein Rheuma". (durfte ich auch wieder erleben, obwohl mein Rheumatologe der Experte ist)..

Ja ja.. es ist ein ewiger Kampf. Das Gemeine daran ist, dass er in deinem Fall auf den Rücken eines Teenagers ausgetragen wird. Sie ist doch für den Rest ihres Lebens Ärztegeschädigt... Das ist schlimm und traurig....

*euchbeidemalganzliebindenarmnehm*

Liebe Grüße
Anja
 
Huhu,
so wir waren nun in Datteln. Dort sollte sie wegen der Fibro eh hin.

Da uns ja beim letzten Mal in Sankt Augustin gesagt wurde: Kind deine Knie und Finger Probleme sind kein Rheuma, waren wir nun gespannt, was in der anderen Klinik gesagt wird.

Erst ein langes Gespräch warum, weshalb sie da war.
Sie wurde viel gefragt, sollte ihre Schmerzen beschreiben.
Sie sagte, das ihre Fingerprobleme so ganz anders sind , als die Rückenschmerzen.Eher ein ziehen, ein Druck, eine Bewegungseinschränkung, kein durchdrücken möglich, keine kleine Faust mehr möglich. Aber es tut nicht so weh, ist nur komisch und unangenehm.
Schmerzen im ISG und in der Halswirbelsäule.

Der Doc sah sich die Hände sehr genau an. Schaute sich den Rücken und die anderen Gelenke an.
Die Hände sehen laut Doc mies aus und es muss was passieren.
Und auf einmal die Aussage, auch so können sich Entzündungen zeigen, ach guck mal schau, grrr.Es sind Ergüsse in den Fingergelenken und auch in einem Handgelenk, also doch keine Einbildung.

Sie soll stationär kommen auf die Schmerzstation, dort soll auch die vorhandene Fibro behandelt werden und dann soll sie eine Basis und oder einen Tnf bekommen. Wir werden sehen wie es dann weiter geht.
 
Hallo Patty,

was ist denn eigentlich aus dem von dir Anfangs beschriebenen Schmetterlingsausschlag und den erhöhten ANA, gesprenkeltes Muster, Raynaudsyndrom geworden ?

Es gibt ja auch Uberlappungsformen und die Mischkollagenose, so einiges würde da ja auch dazu passen. Kollagenosen machen ähnliche Schmerzen wie Fibro, das wird leider häufig falsch gedeutet.

LG Maike
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Maike,
die Ana´s sind immer erhöht und das Muster gesprenkelt.
Sie hat hier und da immer wieder Ausschlagund auch das Schmetterlingsemyphem war zwischenzeitlich wieder da.
Angeblich hat das alles nichts zu sagen.
Das Raynaud Syndrom ist auch nicht verschwunden.
Was soll ich da machen?
Ich werde es in der Klinik noch mal ansprechen.Sie haben ja Kopien von den Werten bekommen und die Bilder gesehen.
Ich habe das nicht vergessen, nur ernst nimmt es keiner.
 
Für mich hört sich das, bis auf den Ausschlag, nach chronischer Polyarthritis an. Die Gelenke entzünden sich und es kommt auch zum Erguss. Das ISG ist ja nun mal auch ein Gelenk und auch das kann sich entzünden.Die Entzündungen sind meist symetrisch, sprich auf beiden Körperhälften. (war bei mir Anfangs nicht so)

Wie und wann seit Ihr denn an die Diagnose Fibro gekommen?

LG
blauermatiz
 
Hallo,
in Sendenhorst sind sie auf Fibro gekommen, in Sankt Augustin kam dann der Bechterev dazu. Naja nun hat sie beides, ob es wirklich ne Fibro ist keine Ahnung. Ich kenne die Sehnenschmerzen auch von meiner Spondy in so fern, kann es ne Fibro sien , muss es aber nicht.
Hauptsache sie wird langsam mal behandelt, den sie ist mittlerweile am ende Ihrer Kraft angekommen. Meine lebenslustige Tochter die immer ne gute Schülerin war, muss nun um Noten kämpfen, weil ihr vor Schmerzen alles zu viel wird.
Ich hoffe das uns Datteln jetzt ein wneig weiterbringt und es mal wieder etwas aufwärts geht.
 
Liebe anne,

Puh, das wurde aber auch langsam mal Zeit, das ihr einen Arzt findet, der deine Tochter ernst nimmt!

Ich drücke euch beiden die Daumen, das sie endlich eine Behandlung bekommt, die ihr hilft!

Ganz liebe Grüße

von Anja
 
Hallo Patty,

das hört sich ja nicht gut an, ich drück euch die Daumen damit deine Tochter bald eine ausreichende Therapie erhält.

Wie ist es denn mit der auch noch von dir zu Anfangs beschriebenen Protein Urie jetzt ? Da guckt doch auch ein Nephrologe drauf, oder ?

Gruß Maike
 
Hallo Maike,
da soll jetzt bei der stätionären Behandlung drauf geguckt werden.
Vorher wurde es selbst auf meine Nachfrage nie beachtet, bestand laut Doc kein Grund zu.
Ich bin einfach ratlos und hoffe das es jetzt besser wird in der anderen Klinik und mein Kind als kompletten Menschen mit ihren Problemen sehen und nicht wieder nur die hälfte.
 
Huhu,
Meine Tochter hat ja die die Diagnose Bechterev.

Sie hat in der Vergangenheit knapp 5 kilo ohne Grund abgenommen, darum wurde wieder auf die Ana´s geguckt.Jetzt hat sie ein neues Muster bei den Ana´s, da steht nun fein-/mittelgranulär und centromer, Nucleoli Positiv und Mitosen positiv.
Dazu kommt, das bei ihr schon mehrfach die Kollagenosen im Gespräch waren. Da keine spezifischen Merkmale gefunden wurde sollen die Ana´s weiter beobachtet werden.

Seit einiger Zeit hat sie immer wieder das Knie entzündet. Probleme mit den Händen hat sie schon lange, allerdings heiß es immer nicht Rheumatypisch. Eine Sehnenentzündung wurde festgestellt und ein Erguss im Handgelenk.

Nun hatte sie einen Handscan und da wurde festgestellt, das sie das rechte Handgelenk entzündet hat, 3 Sehnen und 3 Fingergelenke und links eine Sehne und ein Fingergelenk. Also nicht Rheumauntypisch,sondern ein netter Schub, der schon recht lange läuft.
Termin in der Klinik sollte ursprünglich erst mitte April sein.

Ende März waren wir notfallmäßig in der Klinik, da nichts mehr ging.
Nach eingehender Untersuchung und Sichtung des Handscans wurde noch ein paar mehr Entzündungen, in Händen, Handgelenken, Knien, Zehen,ISG und Halswirbelsäule, gefunden. Damit wurde die Diagnose nun in chronische Polyarthritis abgeändert. Das würde Ihrem Krankheitsbild besser entsprechen, da sie die kleinen Gelenke ebenfalls betroffen hat.

Sie bekommt nun MTX ,mehr Cortison und mehr Schmerzmittel. In 3 Monaten wollte man weiter sehen, ob erneut umgestellt werden muss.

Seit gestern geht nun überhaupt nichts mehr, beide Knie dick,Rücken und Hände tun ihr richtig weh und sie mag sich nicht mehr bewegen.

Heute also wieder Klinik, sie bekommt jetzt 3 Tage eine hohe Dosis Cortison und wenn das bis Montag nicht deutlich besser wird, muss sie stationär kommen.

Meine Tochter ist richtig verzweifelt, weil es jetzt so knüppeldick kommt und sie komplett an ihre Grenzen stößt.

Nun hoffen wir das das Mtx und das Corti mal anfangen zu wirken.

​
 
Liebe Patty,

ich habe gerade den ganzen Thread durchgelesen und bin voller Mitgefühl für deine Tochter und dich. Welch eine lange Geschichte und wie schlimm für euch - ach, könnte man den Kindern doch den Schmerz nehmen, oder?? Mein Sohn hat ja Enthesitis assoziierte Arthritis, die auch lange nicht zur Ruhe gekommen ist und er war vorgesehen für die Teilnahme an der Humira Studie - wie deine Tochter ja auch -zum Glück geht es ihm im Augenblick sehr gut, sodass er erstmal nur MTX weiternehmen soll, wir hoffen natürlich, dass es so bleibt!!

Was ich bei deiner Tochter nicht verstehe ist, warum wieder mit MTX begonnen wird, wo doch Humira bei ihr so gut angeschlagen hat? Humira ist für Polyarthritis ab 12 Jahren zugelassen, sie bräuchte also nicht einmal eine Studienteilnahme, um das Medikament verschrieben zu bekommen. Und dass sie Bedarf hat ist doch wohl eindeutig! Vielleicht solltest du deswegen einmal nachhaken, denn was einmal so super gewirkt hat sollte man doch auf gar keinen Fall verwerfen, oder?
Besonders auch, da Humira ja schnell wirkt und MTX ewig lange braucht...

Ich wünsche euch ganz viel Kraft zum Durchhalten und deiner Tochter, dass sie die richtigen Medikamente bekommt, damit es ihr schnell besser geht - vor allen Dingen schnell, denn soviele Schmerzen solange aushalten zu müssen ist unmenschlich und muss nicht sein!

Liebe Grüße
Anke
 
Hallo Anke,
das Problem ist, das meine Tochter vorher nie MTX hatte und es sozusagen ein Pflichtprogramm ist um einen Tnf zu bekommen.
Das war der Haken an der Studie, der war uns aber erst hinterher klar. Am Ende der Studie ging es ihr zu gut, um es weiter zu bekommen.

Also müssen wir die 3 Monate irgentwie umkriegen.

Allerdings wäre es schon gut, wenn man ohne Tnf auskommen könnte und das MTX alleine hilft. Den das es leider immer schlimmer geht, haben wir mittlerweile gelernt und da hätten wir nach oben gerne mehr Möglichkeiten offen.

Jetzt wo wir das Cortio merklich erhöht haben löuft sie zumindestens heute abend schon besser als gestern.
Wir kühlen und hoffen.

Bassabisu schrieb:
Mein Sohn hat ja Enthesitis assoziierte Arthritis, die auch lange nicht zur Ruhe gekommen ist und er war vorgesehen für die Teilnahme an der Humira Studie - wie deine Tochter ja auch -zum Glück geht es ihm im Augenblick sehr gut, sodass er erstmal nur MTX weiternehmen soll, wir hoffen Liebe Grüße
Anke
Zum Vergrößern anklicken....

Falls es nochmal schlimmer wird bei deinem Sohn, was ich natürlich nicht hoffen möchte, würde ich wenn du die Wahl hast nach der Enbrel Studie fragen, die läuft über 2 Jahre und da dein Sohn MTX bereits hat, erfüllt er in dieser Hinsicht die Voraussetzungen.
 
Hallo Patty,

ja natürlich, erst muss MTX eingesetzt werden, das hatte ich nicht bedacht.
Na, dann hoffe ich, dass es jetzt mit der Cortisongabe zu einer schnellen Verbesserung und vor allen Dingen zur Schmerzreduktion kommt und das MTX eine gute Wirkung zeigt und ihr damit auskommt.

Unser Rheumatologe sagte uns, dass es für die Teilnahme an der Enbrelstudie zu spät sei und für meinen Sohn momentan nur die Humirastudie in Betracht kommt.

Mein Sohn hatte schon das Screening und alle Voruntersuchungen hinter sich und schon Sulfasalazin abgesetzt (das er zusammen mit MTX einnahm), aber dann bekam er eine heftige Mandelentzündung und musste Antibiota einnehmen - seitdem geht es ihm super - der von mir fast schon erwartete Schub blieb aus - verstehe einer die Welt...aber wir freuen uns sehr darüber!

Euch alles Gute und ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße
Anke
 
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