Das Diagnoseraten hat ein ende

Hallo Patty,
dann ist deine Tochter jetzt 15 ? So wie meine.
Mir tut es wirklich leid zu lesen, dass es einfach nicht besser wird und sie soviel aushalten muss. Ich sehe immer,dass sie doch eigentlich was anderes machen wollen, als sich um ihre Gelenke zu kümmern und bei Ärzten und Kliniken rumzuhängen :mad:
Wir haben da wirklich Glück, dass wir bisher noch einigermaßen glimpflich davon kommen, außer Naproxen und diversen naturheilkundlichen Mitteln barucht sie nichts und darüber bin ich wirklich froh!!!
Dass sie auf so Vieles verzichten muss, tut mir oft leid, aber es geht halt nicht anders.
Ich wünsche Dir und Deiner Tochter viel Kraft für die nächste Zeit und schicke Euch die allerherzlichsten Grüße
 
Hi Marly,
meine Tochter ist gerade 16 geworden, vor 4 Wochen.
Stimmt sie wollen was anderes als an ihre Gelenke und an Ihre Krankheit zu denken.
Ja da hast du Glück, das es nur Naproxen ist, ich wünsche euch, dass das noch lange so für euch bleibt.

Fürs erste hat das Corti ganz Arbeit geleistet. Allerdings ist heute Tag 2 mit der normalen Dosis Corti udn schon merkt sie den Unterschied wieder. Knie udn Rücken mucken wieder mehr. Mal sehen ob wenigstens die Hände erträglich bleiben.
 
Hey Patty,
wie macht sie das denn mit der Schule?
Meine fehlt zum Glück weniger als nicht kranke Kinder, weiß auch nicht, wie sie das macht ?? Ich halte sie aber zu Hause, wenn ich merke, ihren Knien geht es nicht gut und ein Tag auf dem Sofa und Pflege sind wichtiger als Schule.
SIe holt sich die Ruhe nachmittags (falls sie nicht reiten geht) und geht für ihr Alter früh ins Bett und jetzt sind gerade Ferien und sie schläft richtig viel.
Ich wünsche EUch alles Gute
Marly
 
Hallo Marly,
naja wie geht das mit der Schule, schwierig im Moment.
Sie ist sehr taff und versucht immer in die Schule zu gehen.
Wirklich zu Hause bleiben oder nach Hause kommen tut sie wirklich nur, wenn nichts mehr geht.
Im Moment leider öfter, wir haben erst ab Samstag Ferien.
Meine Tochter hat auch Hobby´s, denen sie nachgeht und die sie sich nicht nehmen läßt, aber auch da mußten wir Abstriche machen, in den letzten Wochen.
 
Hallo,
wollte mal einen Zwischenstand geben.
Nachdem das Mtx alleine nicht geholfen hat und wir von den 10 mg Cortison nicht runter kamen, kam noch Enbrel dazu und Corti runter auf 5 mg.
Enbrel nimmt sie jetzt 3 Monate, aber hat trotzdem noch Schübe. Der Rücken und die Knie waren erst besser, die Hände überhaupt nicht.
Das Ganze hielt nur 6 Wochen, dann neuer Schub, dickes Sprunggelenk, dicke Handgelenke, geschwollene Fingergelenke und die HWS macht fleißig mit.

Darum nun wieder Corti hoch, Mtx hoch und Enbrel soll sie jetzt 2x die Woche spritzen, da es nur 4 Tage wirkt. Ist es in 2 Wochen nicht besser, soll sie stationär kommen zum punktieren und einspritzen.

Für die Schule haben wir nun eine Schreibverlängerung durch bekommen, wurde bei der Bezirksregierung beantragt und genehmigt.

Jetzt hoffen wir das die ganze Chemie endlich was wirkt.
 
das diagnoseraten habe auch persönlich erlebt meine eltern sind mit mir einen maratoh von ärtze durcht gespritten. bis zur diagnose hat es 2-3 jahre gedauert.

Meine diagnose juvenile idiopathische Arthritis bekamm ich 2001 ich war nicht älter als 10 oder 11. in der zeit wurde ich fast 4 jahren mit mtx behandelt, leider musste ich mtx wegen unverträglickkeit wurde es abgestzt . In der zeit mit dem mtx ging meinen gelenken super hatte nur wenige schübe gehabt bekamm bei wetterwechseln einen kurz schub 1-2 tagenmit einem dicken knie oder hüfte oder fingern . eigentlic nichts schlimmmes.

mit 15 fing bei mir der zirkus mit dem rheuma erst richitg an . in der zeit bekamm ich einwn akkutenschub wo eigentlich fast jedes gelenk enzündet war außer mein kiedergelenk. Nach verschieden medis die sie ausprobier wurden und nicht halfen wurde ich danach mit enbrel therapier was bis heute noch nehme und wie gut entzündungfrei bin nur bei weterwechsel mal ein geschwollenes gelenekk zwischendurch habe und das nie langanhält.

ich wünsch deine rtocher noch alles gue das wird noch zum positiven werden bei mir geht mit dem rhuema auch erst nach puberät besser
 
Huhu,
naja wirklich besser geht es meiner Tochter nicht.
Nach wie vor toben die Entzündungen in den Fingern und in den Sehnen.
Eignetlich sollte sie zum punktieren und einspritzen statinoär kommen, laut Prof sind aber zu viele Gelenke in den Händen getroffen, so das man davon abstand genommen hat.
Meine Tochter hat gehofft, das sie es machen und die Hände endlich besser werden.
Schreiben, schneiden, schmieren, Flaschen öffen Schuhe auf und zu machen fast unmöglich und nur unter großen Schmerzen.

Nun will man dem Enbrel noch 4 Wochen geben und dann wenn es weiterhin nicht an den Händen wirkt, will man die Therapie komplett umstellen.

Waffel ich hoffe für dich das es dir weiterhin gut geht und du noch lange Ruhe hast.
 
Huhu,
nachdem es ende November dann endlich so aussah, als wenn Enbrel 2x 25, Mtx 20mg, Corti 10 mg wirken und wir das Cori auf 7,5 senken sollten, heute dann der Schreck bei der Kontrolle. Alle Fingergelenke haben Ergüsse drin,beide Handgelenke, und ein Knie ebenfalls und ein paar Zehen am Fuß sehr sehr auffällig. Dabei geht es ihr nach eigenen Angaben bissel besser, hmmmmm.
Also wieder Corti hoch und wieder steht ein Therapiewechsel im Raum. Meine Tochter entsprechend verzweifelt.
Wir werden sehen, wie es weiter geht, den so ist es laut Doc sehr unbefriedigend und nicht hinnehmbar.
 
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