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Das Diagnoseraten hat ein ende

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Patty, 4. Februar 2009.

  1. Patty

    Patty Mitglied

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    Hallo zusammen,
    wir waren letzten Dienstag beim MRT für meine Tochter, da sie über Rückenschmerzen klagt die letzten 1,5 Jahre.
    Erst mal die Vorgeschichte. Ca. seit 2,5 Jahren hat meine Tochter, sie wird im März 14 Jahre, Rückenschmerzen und Gelenkschmerzen. Alle Arztbesuche ergaben, sie wächst zu schnell. Im Oktober 2007 dann plötzlich so schlimme Schmerzen, das sie nur noch weinte und Auschlag am ganzen Körper, besonders im Gesicht. In der Uni-Klinik fiel das erste Mal das Wort Rheuma und Verdacht auf Lupus, wegen dem aufgeblühten Schmetterling im Gesicht.Da die Blutwerte verändert waren und Lupus nicht auszuschließen war, kam sie in eine Rheumaklinik.
    Ergebnis nach 2,5 Wochen,ausgeprägte Raynaud Symtomatik,Sicca Symtomatik, Protein Urie und Schmerzverstärkungssyndrom. Da die Beschwerden nicht besser wurde, erneute Aufnahme nach 4 Monaten, mit dem gleichen Ergebnis, wie vorher.

    Seit dem ging es ihr nicht gut, die Schmerzen nahmen zu und untypischerweise halfen die Schmerzmittel Ibu und Naproxen gut.
    Nach Rücksprache mit dem Kinderarzt, dann Termin in einer anderen Klinik.
    Dort hieß es erst Verdacht auf periodisches Fiebersyndrom und Blutwerte kontrollieren und bei Bedarf Schmerzmittel, und HNO und Augendoc aufsuchen.
    Verdacht konnte nicht ausgeräumt, aber auch nicht bestätigt werden. Die Ana´s sind bei 1 zu 320 und diverse Antikörper hatte sie auch schon. Das Muster ist feingesprenkelt. Der Hlab war mal positiv in einem Labor, in 2 anderen aber negativ.

    Nachdem der Prof nun gesehen hat, das es meiner Tochter immer schlechter geht, aber die typischen dicken Gelenke fehlen,sollte sie erst mal Schmerztagebuch führen und wieder kommen in 6 Wochen.
    Nach 6 Wochen sah er sich das Schmerztagebuch an und sagte, das er nicht dachte, das sie so oft schmerzen hat.
    Im Nebensatz kam dann ein Mrt oder geröngt wurde sie schon oder?
    Über mein nein, war er erschrocken, den außer Ultraschall von Knie, Handgelenke und Fersen wurde noch nie was gemacht. Auf mein Nachfragen hieß es immer nicht nötig, da keine dicken Gelenke. Festgestellt wurde nur Flüssigkeit minimal in einem Knie und in der Archillessehne.

    Also hieß es MRT vom Rücken, da ich ja die Spondylarthritis mit Gelenkbeteidigung habe.
    Nun der Befund, der mich komplett umgehauen hat.

    Dringender Verdacht einer chronischen Sacroiliitis beidsseits mit postentzündlichen Konturunschärfen der Gelenkflächen in mittlerer Höhe ventral betont sowie Verdacht auf initiale knöcherner Überbrückung des Gelenkspaltes links.

    Auf der einen Seite ist meine Tochter froh, das man mal was sieht und ihr jemand glaubt. Ich bin tief betroffen, das man schon so viel sieht, man sie ist 13 Jahre.
    Ich fühle mich so hilflos, sollte ich ihr echt den Mist vererbt haben?
    Auf der anderen Seite bin ich schrecklich wütend, den 2 Jahre hat man sie nicht ernst genommen, mich und sie in die Pyschoschiene geschoben, weil ich ihr glaubte und weiter zum Doc gegangen bin.
    Ich konnte meine weinende Tochter, doch schlecht ignorieren.

    Die Diagnose wurde zwischenzeitlich vom Professor bestätigt und wir haben nun einen Besprechnungstermin zur Einleitung einer Therapie.
    Der Kreis um Ihre Beschwerden hat sich geschlossen, es paßt alles, bis auf die Blutwerte und der Ausschlag. Wir hoffen es kommt nicht noch mehr auf sie zu.

    Seit einer Woche hat sie nun die gewünschten dicken Gelenke , die bisher immer fehlten, ihre Zehengelenke sind megadick.
    Jahreszeitbedingt ist das Raynaud Syndrom im Moment sehr heftig, was die Beschwerden noch verstärkt.

    Meine Tochter ist stinkesauer, auf die erste Klinik, und hat angst vor dem was nun auf sie zu kommt und ich kann sie so verstehen.
    Sorry das es so lang wurde.

    Den erste treat findet ihr hier:
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=30089&highlight=Patty&page=7
     
  2. Mondschein22

    Mondschein22 Neues Mitglied

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    Hallo patty

    ach süße lass dich mal fest knuddeln. mußte es den nun so hammerdick
    kommen.
    einerseits schön das der lupus sich nciht bestätigt hat, wenn man weiß was er anrichtet/anrichten kann, aber nun so heftig aus einer anderen richtung:eek: das hätte doch echt nicht sein gemußt.

    mir kamen doch die tränen:sniff:

    einerseits wißt ihr ja nun endlich was los ist und ihr kann möglichst super schnell und effektiv geholfen werden. nur das jetzt zu verdauen ist kein leichter weg.

    aber hier zeigt es sich leider wieder wir RHEUMIS müßen trotz krankheit stärker als gesunde sein damit wir zur richtigen behandlung kommen.

    DU und DEINE TOCHTER IHR seid sehr STARK auch das schafft ihr nun.

    lass dich noch mal knuddeln

    Mondschein22
     
  3. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hi Patty,

    man oh man, das ist ja ganz schön heftig. :troest:

    Da sieht man mal wieder, wie sich das auswirkt, wenn die Ärzte nur nach dem Lehrbuch praktizieren. Zum Glück ist jetzt klar, was bei ihr abgeht, zum anderen ist es erschreckend, dass schon soviel zu sehen ist.

    Also, jetzt ran an den Feind. Dass ihr wütend auf die andere Klinik seid, kann ich sehr gut verstehen. Aber jetzt heißt es, nach vorne schauen, und zusehen, dass schnell Besserung, bzw. ein Stop eintritt.

    Diese Geschichte von deiner Tochter bestärkt mich, auch weiter zu machen, mir geht es ja ähnlich wie ihr. Hab nur noch keinen Doc gefunden, der mir meine Schmerzen und Beschwerden glaubt. :(

    Blickt positiv in die Zukunft, ich drücke Euch ganz feste die Daumen, dass es von jetzt ab nur noch Aufwärts geht.

    Haltet die Öhrchen steif!!!!! :knuddel: :knuddel:
     
  4. Patty

    Patty Mitglied

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    Danke für die lieben Worte.

    Wir hatten nun unser Gespräch mit dem Prof und seinem Team.
    Die Diagnose lautet nun juvenile akylosierende Spondylitis.
    Meine Tochter wird nun an einer Studie teilnehmen mit Humira. Allerdings kann es sein, das sie 12Wochen ein Placebo bekommt, den 50 % der teilnehmer bekommen die ersten 12 Wochen ein Placebo, die anderen direkt das Medikament.Nach 12 Wochen bekommt jeder Humira.
    Nächste Woche stehen nun Lungenröntgen, TBC test und Kardiologe an.

    Gleichzeitig bekamen wir die Vordrücke für die Schule wie doppelter Schulbuchsatz, Hinweise auf Nachteilausgleich und die Sportbefreiung, die es meiner Tochter freistellt, bei Schmerzfreiheit mitzumachen.
    Das alles nun schwarz auf weiß zu sehen, hat meine Tochter sehr getroffen. Es macht es so endgültig.

    Leider ist es nun traurige Wirklichkeit,das sie ihr Hobby voltigieren nicht mehr machen darf. Im Moment hängt sie in einem tiefen Loch.
    Aber langsam Schritt für Schritt, werden wir es nun angehen.
     
  5. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hallo Patty,

    ach man, so ein Sch.... Ich kann so gut nachfühlen wie sich deine Tochter jetzt fühlt. Ich war auch 13, als ich die Diagnose bekam.

    Sicher ist sie auf der einen Seite erleichtert das was gefunden wurde aber sie muss jetzt lernen mit der Diagnose zu leben, was nicht immer einfach wird.

    Ich drücke euch ganz doll die Daumen das es ihr bald besser geht und Humira schnell anschlägt.

    Liebe Grüße *knuddel*

    Kristina
     
  6. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Patty,ich habs von Kadde erfahren,unter anderem auch daß dir gesagt wurde du hättest einen an der Klatsche und würdest das auf deine Tochter projizieren:(:mad:.Es ist so traurig sowas zu lesen,insbesondere deshalb weil die Krankheit nun schon so weit fortgeschritten ist.
    Ich wünsche euch beiden alle Kraft der Welt und besonders deiner Tochter.:troest: Ist sicher ein sehr schwerer Schlag für sie,noch dazu weil sie jetzt ihren Lieblingssport nicht mehr ausüben darf.:sniff:
    Alles Liebe für euch.
     
  7. Patty

    Patty Mitglied

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    Ja, Sabsi, so kann es einem gehen.
    Aber da ich mein Kind kenne und mich kenne, wußte ich das es nicht stimmt. Leider hatte ich recht.
    Ich hätte mich gerne geirrt, glaube mir.
    Lieber einen an der Klatsche,als so eine Diagnose für das eigene Kind.
     
  8. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Ja Patty,als Mutter weiß man einfach wenn mit seinem Kind was nicht in Ordnung ist.Darum macht es einem auch so hilflos und wütend wenn man sich dann sowas anhören muß.Normalerweise müßte man was gegen solche "Ärzte" unternehmen-aber da rennt man wahrscheinlich gegen eine Wand.:(
     
  9. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Unser Arzt hat mir bestätigt , dass man die angehenden Kinderärzte mitlerweile auch während des Studiums auf KInderrheuma schult und Ihnen verschärft beibringt , wie die Symptome aussehen !

    Das wir hier alle noch zum Teil in eine Odyssee verfallen sind und von Arzt zu Arzt gerannt sind, bis man die richtige Diagnose gestellt hat , damit müssen wir uns wohl abfinden !

    HAt Euer Arzt auch mal Enbrel erwähnt , zwecks Entzündungshemmend für die Gelenke ???
     
  10. Mücke

    Mücke Guest

    @blaubarschbube,
    tnf-alpha-blocker , wie z.b. enbrel bekommt man, auch als kind meines wissens nicht als erste wahl.

    ich denke die humirastudie ist schon echt gut,ansonsten würde wohl mit mtx oder so begonnen werden und die kontrollen wie in eienr studie, können glaube ich auch nicht besser sein.

    von daher denke ich, dass pattys tochter im augenblick, wenn sie denn hoffentlich zu 50% gehört, welche humira bekommen, keine bessere medikation bekommen kann.

    meine meinung, aber ein arzt bin ich nicht ;)
     
  11. MarionW.

    MarionW. Neues Mitglied

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    Bechterew

    Hallo Paddy

    Mein Mann hat auch nach Jahrelangen Schmerzen die Diagnose Morbus Bechterew bekommen. Stadium 4 im ISG und wirbelsäule Stadium 3 da einige Wirbel noch nicht betroffen waren. Er bekommt seitdem Humira und hat keine Schmerzen mehr. Nach der 1. Spritze konnte er nachts wieder durchschlafen. Mein Sohn 16 hat ja seit 6 jahren die Diagnose Enthesitis assoziierte Arthritis mit beginnenden Übergang in Spondarthritis mit schwerer Uveitis. Er bekommt auch Humira seit August und es ist wesentlich besser geworden.
    Gruß Marion
     
  12. Patty

    Patty Mitglied

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    Hallo,
    danke für die Antworten.
    Ja von Enbrel hat der Doc geredet, auch da läuft oder lief wohl eine Studie.
    Aber für meine Tochter ist das Humira interessanter, da es bei Bechterev wohl besser auf die Wirbelsäule wirkt wie Enbrel.

    @Mücke, selbst wenn meine Tochter nicht zu den 50 % gehört die Humira sofort bekommen, bekommt sie es nach 12 Wochen.
    Jedes andere Basismittel braucht mindestens genauso lange bis die Wirkung eintritt.

    @Marion, ich hoffe das es schnell wirkt und der Versteifung Einhalt gebietet.
     
  13. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Patty,wie gehts diner Tochter denn?Psychisch mein ich?
     
  14. Patty

    Patty Mitglied

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    Hallo Sabsi,
    leider nicht gut.
    Sie war heute beim Training und die Trainerin hat nicht gut reagiert.
    Meine Tochter wird nicht mehr hingehen, das muss sie sich nicht antun.

    Das Lehrergespräch steht uns noch bevor, den die Klassenlehrerin ist leider im Moment krank.Ich hoffe die Schule reagiert besser.

    Obendrein hat sie im MOment leider schlimme Rückenschmerzen und die Zehen schmerzen ohne ende. Das neue Schmerzmittel verträgt sie nicht gut und wir werden morgen mit dem Kinderdoc reden, das wir wieder zu Naproxen wechseln wollen und dann halt eine mehr nehmen.

    Sie braucht Zeit, zum verstehen, zum verarbeiten und zum akzeptieren.
    Es ändert sich viel für sie, nicht nur jetzt, sondern auch Beruflich muss sie umdenken.
    Sie wollte immer was mit Pferden machen, dies wird hauptberuflich nicht mehr funktionieren , auch das tut ihr weh. Sie ist zwar erst 13 Jahre, weiß aber schon lange was sie werden wollte.

    All das ist jetzt wie eine Seifenblase geplatzt.
    Da würde es mir auch nicht gut gehen.
     
  15. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Oh man, das ist heftig, mit 13 Jahren auf den Boden der Tatsachen zu prallen.

    Es tut mir so leid für die junge Dame. Hoffentlich findet sie einen Beruf, der sie genauso begeistert, wie jetzt.

    Und dir liebe Patty, wünsche ich ganz viel Kraft, denn du musst die Kleine ja immer wieder aufrichten, und dass geht an die Nerven. (Mal eine große Packung Vitamin B12 rüberschick. :knuddel:)

    Haltet die Öhrchen steif, vieleicht wird die Zukunft ja besser. :bussi:
     
  16. Mücke

    Mücke Guest

    hallo patty,

    das tut mir leid, da habe ich dann etwas falsch verstanden.
    ich dachte, dass die anderen 50% es dann auch nur für 3 weiter monate bekommen..aber so ist es natürlich besser

    hm, ich weiß nicht was es im pferdebereichso für berufliche möglichkeiten gibt, aber sie hat doch recht viel theoretisches wissen und wenn die arbeit ihr mit kindern und jugendlichen später spaß machen würde und sie gut eingestellt ist, dann kann sie da vielleicht etwas machen??

    ich weiß nicht was die trainerin geasagt hat, aber wenn sie jetzt nicht mehr hingehen mag, muss es sie ziemlich verletzt haben- was im augenblick evtl auch schneller geht als sonst--aber kannst du da nicht versuchen zu vermitteln??
    oder hälst du so einen..ja ziemlich aprubten abschluss, evtl sogar für besser?
     
  17. katjajenny

    katjajenny Neues Mitglied

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    Hallo Patty,

    darf ich mal fragen, in welchen Kliniken du mit deiner Tochter warst? Ich hab nämlich über einige Kliniken sowohl gutes als auch negatives gehört und da meine Tochter demnächst noch mal nach Garmisch soll (wo es vor 2 Jahren nicht so toll gelaufen ist) würd es mich schon interessieren. Ich hoffe, deiner Tochter geht es wieder besser.
    Liebe Grüße
     
  18. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu,
    wir waren zuerst in Sendenhorst, da wurde allerdings wie wir nun wissen nicht die richtige Diagnose gestellt.
    Nun sind wir bei Prof. Horneff in Sankt Augustin. Das ist aber keine reine Rheumaklinik, sondern eine große Kinderklinik.Prof. Horneff ist aber Kinderrheumatologe. Auch sein Team ist sehr nett und kompetent.
    Meine Tochter fühlte sich ernst genommen und auch gut behandelt.
     
  19. Patty

    Patty Mitglied

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    Heute war es nun soweit, die Studie begann.
    Sie wurde vermessen, untersucht, Blut und Urin getestet und dann kam die Spritze.
    Sie hat sich nicht getraut selber zu spritzen, aber das wird hoffe ich noch kommen.
    Die Spritze brannte wie Feuer sagt sie.Die Einstichstelle wurde gekühlt.
    Ich hoffe es geht ihr bald besser.
     
  20. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Hallo Anne,

    ich wünsche deiner Tochter Alles Gute.

    Ich drücke euch die Däumchen!

    Liebe Grüße

    von Anja