Hallo zusammen,
wir waren letzten Dienstag beim MRT für meine Tochter, da sie über Rückenschmerzen klagt die letzten 1,5 Jahre.
Erst mal die Vorgeschichte. Ca. seit 2,5 Jahren hat meine Tochter, sie wird im März 14 Jahre, Rückenschmerzen und Gelenkschmerzen. Alle Arztbesuche ergaben, sie wächst zu schnell. Im Oktober 2007 dann plötzlich so schlimme Schmerzen, das sie nur noch weinte und Auschlag am ganzen Körper, besonders im Gesicht. In der Uni-Klinik fiel das erste Mal das Wort Rheuma und Verdacht auf Lupus, wegen dem aufgeblühten Schmetterling im Gesicht.Da die Blutwerte verändert waren und Lupus nicht auszuschließen war, kam sie in eine Rheumaklinik.
Ergebnis nach 2,5 Wochen,ausgeprägte Raynaud Symtomatik,Sicca Symtomatik, Protein Urie und Schmerzverstärkungssyndrom. Da die Beschwerden nicht besser wurde, erneute Aufnahme nach 4 Monaten, mit dem gleichen Ergebnis, wie vorher.
Seit dem ging es ihr nicht gut, die Schmerzen nahmen zu und untypischerweise halfen die Schmerzmittel Ibu und Naproxen gut.
Nach Rücksprache mit dem Kinderarzt, dann Termin in einer anderen Klinik.
Dort hieß es erst Verdacht auf periodisches Fiebersyndrom und Blutwerte kontrollieren und bei Bedarf Schmerzmittel, und HNO und Augendoc aufsuchen.
Verdacht konnte nicht ausgeräumt, aber auch nicht bestätigt werden. Die Ana´s sind bei 1 zu 320 und diverse Antikörper hatte sie auch schon. Das Muster ist feingesprenkelt. Der Hlab war mal positiv in einem Labor, in 2 anderen aber negativ.
Nachdem der Prof nun gesehen hat, das es meiner Tochter immer schlechter geht, aber die typischen dicken Gelenke fehlen,sollte sie erst mal Schmerztagebuch führen und wieder kommen in 6 Wochen.
Nach 6 Wochen sah er sich das Schmerztagebuch an und sagte, das er nicht dachte, das sie so oft schmerzen hat.
Im Nebensatz kam dann ein Mrt oder geröngt wurde sie schon oder?
Über mein nein, war er erschrocken, den außer Ultraschall von Knie, Handgelenke und Fersen wurde noch nie was gemacht. Auf mein Nachfragen hieß es immer nicht nötig, da keine dicken Gelenke. Festgestellt wurde nur Flüssigkeit minimal in einem Knie und in der Archillessehne.
Also hieß es MRT vom Rücken, da ich ja die Spondylarthritis mit Gelenkbeteidigung habe.
Nun der Befund, der mich komplett umgehauen hat.
Dringender Verdacht einer chronischen Sacroiliitis beidsseits mit postentzündlichen Konturunschärfen der Gelenkflächen in mittlerer Höhe ventral betont sowie Verdacht auf initiale knöcherner Überbrückung des Gelenkspaltes links.
Auf der einen Seite ist meine Tochter froh, das man mal was sieht und ihr jemand glaubt. Ich bin tief betroffen, das man schon so viel sieht, man sie ist 13 Jahre.
Ich fühle mich so hilflos, sollte ich ihr echt den Mist vererbt haben?
Auf der anderen Seite bin ich schrecklich wütend, den 2 Jahre hat man sie nicht ernst genommen, mich und sie in die Pyschoschiene geschoben, weil ich ihr glaubte und weiter zum Doc gegangen bin.
Ich konnte meine weinende Tochter, doch schlecht ignorieren.
Die Diagnose wurde zwischenzeitlich vom Professor bestätigt und wir haben nun einen Besprechnungstermin zur Einleitung einer Therapie.
Der Kreis um Ihre Beschwerden hat sich geschlossen, es paßt alles, bis auf die Blutwerte und der Ausschlag. Wir hoffen es kommt nicht noch mehr auf sie zu.
Seit einer Woche hat sie nun die gewünschten dicken Gelenke , die bisher immer fehlten, ihre Zehengelenke sind megadick.
Jahreszeitbedingt ist das Raynaud Syndrom im Moment sehr heftig, was die Beschwerden noch verstärkt.
Meine Tochter ist stinkesauer, auf die erste Klinik, und hat angst vor dem was nun auf sie zu kommt und ich kann sie so verstehen.
Sorry das es so lang wurde.
Den erste treat findet ihr hier:
http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=30089&highlight=Patty&page=7
wir waren letzten Dienstag beim MRT für meine Tochter, da sie über Rückenschmerzen klagt die letzten 1,5 Jahre.
Erst mal die Vorgeschichte. Ca. seit 2,5 Jahren hat meine Tochter, sie wird im März 14 Jahre, Rückenschmerzen und Gelenkschmerzen. Alle Arztbesuche ergaben, sie wächst zu schnell. Im Oktober 2007 dann plötzlich so schlimme Schmerzen, das sie nur noch weinte und Auschlag am ganzen Körper, besonders im Gesicht. In der Uni-Klinik fiel das erste Mal das Wort Rheuma und Verdacht auf Lupus, wegen dem aufgeblühten Schmetterling im Gesicht.Da die Blutwerte verändert waren und Lupus nicht auszuschließen war, kam sie in eine Rheumaklinik.
Ergebnis nach 2,5 Wochen,ausgeprägte Raynaud Symtomatik,Sicca Symtomatik, Protein Urie und Schmerzverstärkungssyndrom. Da die Beschwerden nicht besser wurde, erneute Aufnahme nach 4 Monaten, mit dem gleichen Ergebnis, wie vorher.
Seit dem ging es ihr nicht gut, die Schmerzen nahmen zu und untypischerweise halfen die Schmerzmittel Ibu und Naproxen gut.
Nach Rücksprache mit dem Kinderarzt, dann Termin in einer anderen Klinik.
Dort hieß es erst Verdacht auf periodisches Fiebersyndrom und Blutwerte kontrollieren und bei Bedarf Schmerzmittel, und HNO und Augendoc aufsuchen.
Verdacht konnte nicht ausgeräumt, aber auch nicht bestätigt werden. Die Ana´s sind bei 1 zu 320 und diverse Antikörper hatte sie auch schon. Das Muster ist feingesprenkelt. Der Hlab war mal positiv in einem Labor, in 2 anderen aber negativ.
Nachdem der Prof nun gesehen hat, das es meiner Tochter immer schlechter geht, aber die typischen dicken Gelenke fehlen,sollte sie erst mal Schmerztagebuch führen und wieder kommen in 6 Wochen.
Nach 6 Wochen sah er sich das Schmerztagebuch an und sagte, das er nicht dachte, das sie so oft schmerzen hat.
Im Nebensatz kam dann ein Mrt oder geröngt wurde sie schon oder?
Über mein nein, war er erschrocken, den außer Ultraschall von Knie, Handgelenke und Fersen wurde noch nie was gemacht. Auf mein Nachfragen hieß es immer nicht nötig, da keine dicken Gelenke. Festgestellt wurde nur Flüssigkeit minimal in einem Knie und in der Archillessehne.
Also hieß es MRT vom Rücken, da ich ja die Spondylarthritis mit Gelenkbeteidigung habe.
Nun der Befund, der mich komplett umgehauen hat.
Dringender Verdacht einer chronischen Sacroiliitis beidsseits mit postentzündlichen Konturunschärfen der Gelenkflächen in mittlerer Höhe ventral betont sowie Verdacht auf initiale knöcherner Überbrückung des Gelenkspaltes links.
Auf der einen Seite ist meine Tochter froh, das man mal was sieht und ihr jemand glaubt. Ich bin tief betroffen, das man schon so viel sieht, man sie ist 13 Jahre.
Ich fühle mich so hilflos, sollte ich ihr echt den Mist vererbt haben?
Auf der anderen Seite bin ich schrecklich wütend, den 2 Jahre hat man sie nicht ernst genommen, mich und sie in die Pyschoschiene geschoben, weil ich ihr glaubte und weiter zum Doc gegangen bin.
Ich konnte meine weinende Tochter, doch schlecht ignorieren.
Die Diagnose wurde zwischenzeitlich vom Professor bestätigt und wir haben nun einen Besprechnungstermin zur Einleitung einer Therapie.
Der Kreis um Ihre Beschwerden hat sich geschlossen, es paßt alles, bis auf die Blutwerte und der Ausschlag. Wir hoffen es kommt nicht noch mehr auf sie zu.
Seit einer Woche hat sie nun die gewünschten dicken Gelenke , die bisher immer fehlten, ihre Zehengelenke sind megadick.
Jahreszeitbedingt ist das Raynaud Syndrom im Moment sehr heftig, was die Beschwerden noch verstärkt.
Meine Tochter ist stinkesauer, auf die erste Klinik, und hat angst vor dem was nun auf sie zu kommt und ich kann sie so verstehen.
Sorry das es so lang wurde.
Den erste treat findet ihr hier:
http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=30089&highlight=Patty&page=7
das hätte doch echt nicht sein gemußt. 
.Es ist so traurig sowas zu lesen,insbesondere deshalb weil die Krankheit nun schon so weit fortgeschritten ist.
