HEy =( hier bin ich wieder,.... Bitte stellt mir nicht die FRage nach,WIE GEHTS ? Oder GEHTS BESSER ?! Ich die kleine halte den stress und die Krise hier stand,.... bin da stark und möchte denen die mich als kleines Vorbild nehmen,.. nur MUT machen !!! Gibt nicht auf !!! NIEMALS !! In letzter Zeit ist mir vieles Klar geworden und auch einiges immer noch im Kopf,weil ich nicht weiß wie ich die beantworten soll,....mit 17 ist man zwar auf sich selbst gestellt,man muss VIELES und sich SELBST einschätzen können,...mit 17 ist es Nicht fair an SLE zuleiden/erkrannkt zusein,...es ist garnicht fair das es RHEUMA generell gibt !! Aber ist es fair jemanden sein Leben kaputt zumachen,....ich kann nicht mehr so RAUS wie ich es gewohnt bin/war !! Das habe ich jetzt ne weile versucht war weg auf Feten ,...Tanzen,...Bowlen,...und was ist !?? In den nächsten Tagen darauf gehts mir noch misser,als voher,..gut ist kein schub,..aber auch nicht das wahre ODER ?? NEin,...ich rege mich nicht auf,...ich bin nur Entäuscht von mir weil ich es nicht standhalte immer in ein Loch zufallen und dan wieder mit eigenen Kräften rauszuklettern !!! Ich habe es JETZT zich mal hinter mir UND ich packe es JA ,....für NE WEILE !! Dan kommt das nächste Loch und das ist Tiefer als das andere voher !!! Es ist nicht fair,...das meine Eltern wegen mir jedes mal Angst bekommen wen ich beim Doc bin.....aber es ist fair das ich für sie STARK bin !!! Meinchmal denke ich mir wie es wäre ohne Lupus ohne den zich DOC'S,...ohne den vielen Medikamenten,....WIE WÄRE MEIN LEBEN DANN ?? Soll ich es dir veratten ?? hmm ?? GERNE !! Ich wäre eine ganz lebhafte Italienerin die ihren sinn für Humor hat,...klar sie ist auch dickköfig und macht sich stark für andere probleme,...wie den Liebes Chaos,den Schulstress,...KLar würde ich dan auch Contra geben aber mit den Standpunkt HEy ICH HABE RECHT !!! Wen ich so lese wird mir selber klar SO BIN ICH JETZT AUCH,....ABER(es gibt immer einen HAcken!) mit Minderungen,...und diese minderungen,....stinken mir bis zum Himmel bis heute dachte ich so,..frag mich bitte nicht wiso ich glaub das kann man vom text aus verstehen,...!!! Aber nur bis Heute,...ich denke jetzt muss ich langsam aufhören die löcher weiter tiefer zubudeln ,...dazu habe ich keine ZEIT mehr !! Ich bin JUng und Brauche das Leben ,..ich sollte das LEben doch genissen ,...also bitte wiso tue ich das den nicht ??WUhhaaaa** Mit 17 fühle ich mich wie alte 94 und kann sagen,....HEY was ist den hier los,...so geht das nicht und nimm dir entlich nen bissel zeit und bau dir was um aus DEM LOCH ZUKOMMEN !!! ICH weiß,...ich weiß,...IHR habt mir das in einigen auch gesagt und geschrieben !!! Aber ihr kennt mich jetzt einigermaßen gut (also die Älteren in Forum),sodas ihr wisst wie ich so ticke und wie nicht,...ich habe meine art und weiße ,...das Temprament spielt dar klar eine Rolle und ich bin da aufprausent und hartnäckig,....nen bissel auch egoistin (aber wer ist das nicht) .... BOhhaaa das TAt gut euch/dir mal meine Gedanken zuerzählen,....klar habe ich das auch meiner Familie gesagt !! Nur ich glaub das versteht jeder,sie selbser ja auch,..das SIE nicht so verstehen wie ein betroffener selbst,..... ZU MIR !!! Mir geht es unkrautmässig soso,.... Am montag bin ich in der Uniklinik habe heute den 2 Sammelbehälter und die überweißung abgeholt !! Das heißt am Sonntag gehts wieder ans Urin sammeln !! ....Seit 3 tagen nutze ich mehrmals das Tensgerät die knie und die schultern machen nicht so mit,...aber das hindert mich nicht daran meiner Gruppe beim Tunier zu unterstützen !!! Die Tabletten nehme ich "eigentlich" täglich,...habe sie vor lauter müdigkeit und schmerzen ein paar mal vergessen einzunehmen =( Bin dan immer mitten in der Nacht wach geworden und vor schreck zum Schrank um sie einzunehmen,..... Meine Blutwerte sind immer noch tief,....die Anämie ist wieder voll dabei mir den nächsten Schub auszulösen,...sie wollen einfach seit einer Weile nicht mehr steigen,....vielleicht meint mein Haus doc sollte ich noch eine Transfusion durchführen,....(dabei kommt der gedanke wieder auf sollte ich das nochmal riskieren....die letzte Transfusion bleibt mir immer im Kopf und sie war nicht so Wundertoll ) Liebe user ,...Chatma,...den großen Wolf,...und den andern die mich mögen und die ich mag !! Der kleine wolf ,....kommt voran und wird erwachsen,...!!! MAcht euch bitte keine sorgen ,....aber DENKT AN MICH !!! =) ja ?? Den sorgen möchte ich keinen machen,dass würde in mir noch ein Loch budeln ,...indem ich weiß da sind 30 andere die SORGEN um MICH haben !! FÜR EURE HILFE UND RATSCHLÄGE ODER AUCH TIPPS ,..ABER AUCH NUR DAS MEINCHMAL STUSS SCHREIBEN BEDANKE ICH MICH SEHR !! ICH >FINDE ES SCHADE DAS ICH ES EUCH NUR SO ÜBERBRNGEN KANN;...ABER ICH MACH ES GERNE !!! DANKE !!! Liebe grüße euer
Liebe Stefania! Wir haben uns noch nicht oft geschrieben, aber wenn ich deine Beiträge lese, bin ich immer wieder beeindruckt, welche Zuversicht und Lebensfreude du ausstrahlst. Ich bin auch ein Optimist und ein ständiges Stehaufmännchen, aber manchmal fällt man doch in ein Loch, aus dem man sich mühsam wieder ausbuddeln muss. Hauptsache, man vergisst nie, dass man wieder aus dem Loch herausfindet. Ich wünsche dir, dass du immer wieder zu deiner Kraft und Lebensfreude findest und es bald gesundheitlich bergauf geht! Könnten dir vielleicht wegen der Anämie Eisentabletten helfen? Meine Anämie kommt nämlich vom zu niedrigen Ferritinspiegel. Liebe Grüße Sassi
Sle Hey Stefania! War ja interessant zu lesen wie es dir so geht mit dem Lupus, kam mir irgend wie bekannt vor! Am Anfang meines Lupus "werdegangs" ging es mir genauso, es kann sich keiner Vorstellen wie es einem geht, alle sagen oh du Arme"r" und wie geht es Dir und alle diese Floskeln die einem irgend wann mal einem bis zum Hals stehen. Du hast dich doch bestimmt schon mal gefragt wollen die das wirklich wissen!? Also zu deiner Anämie, bei mir war es vor ca. 2 Monaten auch so die Werte sind bis auf 8,5 runter gegangen und der Krea auf fast 5. Wie du liest steht da alles in der Vergangenheit, ich war vier Tage zum Nieren spülen im KH. und spritze mir jetzt ein mal die Woche Epo. Der Hb ist jetzt über 11 und es geht mir viel besser! Ich hoffe bei dir wird es auch wieder! LG Jörg
Hallo Steffi ich frag auch nicht komm lass dich Halte dir die daumen das es besser wird. Du bist noch so jung und mußtes deine Krankheit annehmen.In meinen Alter ist es auch nicht leicht damit umzugehen.Wir haben alle unser Päckchen bekommen.Du wirst es schaffen,hast schon so viel gepackt. Ich glaube an dich und freue mich wieder von dir zuhören.
Hi meine Süße, ich sitze hier, lese deine schweren Gedanken, und denke, Hut ab so jung und schon so schwere Gedanken. Aber ich sage dir, das Leben ist niemals gerecht, nie bekommt jemand, was er verdient hat, aber irgendwie müssen wir das alles mitnehmen. Ich merke an deinen Gedanken, dass du doch so langsam erwachsen wirst. Aber lass dich von deinen Tiefs nicht voll runterziehen, sondern kämpfe immer dagegen an. Ich weiß, dass ist mühsam. Aber ich habe damals auch mit 9 Jahren meine Rheumakarierre angefangen. Kindsein war für mich damals auch nicht, nur immer Schmerzen und Probs, durfte dieses nicht, durfte das nicht. Aber es gibt genug anderes, was es positives im Leben gibt. Vieleicht glaubst du mir das nicht, aber es ist so. Wenn dich die Welt ankotzt, dann komm her, schreib dir den Frust raus, und lass dich trösten Ich hab dich lieb, auch wenn wir uns nicht persönlich kennen, und ich habe Hochachtung vor dir, wie du dein junges Leben meisterst. Halte deine süßen Öhrchen steif!!!!!!!!!!!!!!! Einen dicken Knuddler noch von mir
Hallo Stefania Du schaffst das Da bin ich fest von überzeugt. Du bist eine Kämpferin, die sich aber auch mal fallen lassen darf. Ich drücke Dich mal ganz lieb. Poldi
Guten Abend,...(hmm für mich ein nicht so guter abend ) Zu alleranfang,...danke für die Pn'S und nachrichten,...ich versuch schnellst möglich darauf antzuworten,.... Wie einige schon wissen HEUTE war mein Klinik "Besuch", und der war alles andere als GUT,Schmerzen,Fieber und das ständige Übelkeitsgefühl waren heute wieder mitdabei.... Mein Doc ist ganz und garnicht mir mir zufrieden !! (wer ist das schon wen ich es nicht mal selbst bin) Er meinte zusammen mit dem Dr.Frosch das meine Nieren nicht soarbeiten wie sie sollten,es könnte momentan NUR so sein,aber auch für immer,...so zusagen,....das heißt morgen oder übermorgen werde ich angerufen um mir zu SAGEN,ob ich eine NIERENBIOBSI brauche oder nicht !! Wen das so ist werden mir andere Medikamente abgereicht und ich bekomme eine höhere Dosis Cortison(nicht per vene),erstmal so !! ICh SOLL absofort schon 10 mg nehmen ohne wen und aber !! Für morgen habe ich frei bekommen von der Schule,...so komme ich nicht voran (nicht gut das ich fehle,aber ich kann nicht anders GESUNDHEIT GEHT VOR)!!! Liebe grüße euer kleiner wolf,zwutschkerl und auch das unkrauti das echt momentan zu verwelken scheint,...
He Kleene, nix da von wegen Verwelken. So Phasen hat jeder mal, wo der Körper macht, was er will, nicht was er soll. Aber auch das geht bestimmt wieder vorbei. Ich hatte auch mal eine Nierenbiopsie, aber vorher hatte ich anstatt dessen (der Prof. hatte angeordnet, ist aber in Urlaub und 3 Stationsärzte) eine Magen- und Darmspiegelung, mehrere Muttermale entfernt, eine Dünndarmspiegelung und am großen Zeh operiert. Frag mich aber bitte nicht, ob es weh getan hat, weiß ich nicht mehr, ist zu lange her. Das mit der Schule halte ich für eine gute Idee, dein Körper braucht Ruhe. Halte die süßen Öhrchen steif, und gib dem Blümchen ein bischen Wasser und Ruhe, dann blüht es auch wieder auf.
Hallo Kleine Wölfin Das hört sich ja gar net gut anIch drück dir ganz fest die Daumen daß deine Nieren wieder in Ordnung kommen.Pass gut auf dich auf
Hallo Kleine ich hoffe einfach für dich mit, das es nur vorübergehend ist und sich der ganze Mist mal rucki zucki wieder einpendelt. Das du frustierst bist kann ich gut verstehen. Drück dich mal feste , ähm vorsichtig.
hallo steff, wass machst du für geschichten..., menno hat der wolf im schafspelz dich wieder eingeholt. dann mach erstmal ne pause und ausgeruht , erhöhten medis und kraft-die ich dir in einem paket sende, *puuuust* hoffe ich, dass du recht bald wieder auf dem damm bist und lass die schule, schule sein..die bringt dir nix, wenn du danach eh nicht arbeiten kannst, weil du nicht auf deine gesundheit gehört hast das beispiel mit dem blinden jungen, hat mich an das erinnert, was ich dir in der pn geschrieben habe nochdazu gehört wahrscheinlich auch, ob man eine erkrankung oder behinderung hat, die fortschreitend ist oder in anderen fällen eben gleichbleibend ist. dir alles,alles liebe und gute besserung
Hallo Kleene! Es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht! Ich kann deine Gedanken sehr gut nachvollziehen... Bei mir ist die Erkrankung mit 9 Jahren ausgebrochen und ich habe grade während des Erwachsenwerdens sehr viele Schübe und schwere Zeiten durchgemacht. Ich habe mir ähnliche Fragen gestellt wie du dir und kann die nur den Tipp geben, dir diese Fragen auch zu erlauben. Sprich immer wieder mit anderen Menschen über deine Gefühle und lass auch Wut und Traurigkeit zu. Nur so kann man wieder zur Kraft um zu dem Glauben kommen, der einem hilft das alles zu (er)tragen. Mir hilft es in schwierigen Zeiten immer, dass ich mir sage, wenn ich nicht krank geworden wäre, hätte ich nicht all das durchgemacht, was die ganzen Jahre passiert ist, wäre ich nie der Mensch geworden der ich heute bin....und ich hätte nie so wunderbare Menschen kennengelernt, wie z.B. hier bei RO, oder in Rheumakliniken. Es sind Menschen dabei, auf die ich nicht hätte verzichten wollen und wenn das mein Weg ist, dann muss ich ihn gehen so gut ich eben kann....auch wenn ich den "Sinn" nicht immer erkennen kann. Ich wünsche dir sehr, dass es dir bald besser geht und du dein Leben so gestalten kannst, dass du auch mit deinen Einschränkungen ein schönes Leben hast und viele kleine und große Glücksmomente genießen kannst! Ich denke an dich und schicke dir einen Engel, damit auch das Unkraut nicht eingeht! Alles Liebe von Julia
Hallo Steff! Meine Daumen sind auch ganz fest gedrückt, damit dein Wölfchen dich endlich wieder in Ruhe lässt. Gönn dir ganz viel Ruhe und lass dich von deiner Familie pflegen! Mit Hilfe der Medis wird es dir bestimmt ganz bald wieder besser gehen! Pass auf dich auf und lass es dir schnell besser gehen, hörst du! Alles Liebe, Sassi
ANRUF DES GRAUENS !!! UND ICH Dachte HALLLOWEEEN wäre VORBei !! (ne aber mal ernst,spaß bei seite) Nein,..für mich wohl nicht !! MEIN DOC ANRUF GENAU 18 Uhr net später net früher,.... dachte morgen kommt dan der anruf nein,...HEUTE und was ist ICh SOLL nochmal in die Klinik und zwar schon nächsten MONTAg,dabei war ich doch schon letzten MONTAg,... WERTE SIND NICHT GUT UND ICH MUSS NOCHMAL HIN,... Schock,...ICH wusste zwar das Werte nicht die Bombe sind aber nun,..habe ich ANGST UND DAS NICHT OHNE GRUND ,.... Dieser heißt BioBsi und Klinik ,.... Mein doc hat mir und meiner Mama noch was am telefon gesagt und zwar das ich von meinen schönen runterreduzierten 1,25 mg,..die dan wieder auf 10 mg waren 2 mal täglich,...BITTE FESTHALTEN auf wieder 20 mg 2 mal täglich NEhmen mUSS,.... REicht es den nicht das ich leide muss ich auch noch mehr medi nehmen ich mag net Mehrrrrr Arggggggggg Ich bin wütent und traurig zugleich,dabei noch mit den Schmerzen ,....ICH KÖNNTE SCHREIEN !!! Mir tut alles weh ,...das Fieber kommt und geht !! Ufffffffff SO GEHT DAS NICHT WEITER !! NEIN WEN DU ES SOHABEN WILLST WOLF MICH WIRST DU NICHT SO SCHNELL LOS;....NICHT MIT MIR,...!! Eigentlich sollte ich verzweifelt seinen denken sich jetzt einige aber das kann ich nicht bin nicht so,...NICHT NACH DEN GANZEN STRESS dAS ICH DAS CORTI BIS ZU 1,25 mg SO SCHÖN RUntergeschleicht habe,...1 ein halb JAhre habe ich dafür gebraucht ,1 einhalb JAhreeeeeeee Wuhhaa SORRY FÜr die NEt so tollen SÄtze,.... cuiii euree klennee p.s wow ich danke für die schönen Worte die ihr mir hier schreibt,...!!"!
Ach du liebe Schokoretterin Ja, genauso!!!!!!!!!!! Du kannst das, und du schaffst das. Das weiß ich Halte die süßen Schokoöhrchen steif
Och nöööööö, ich habe so gehofft, das es nicht nötig sien wird. Ich ddrücke dir feste die Daumen und denke an dich. Habe ne ganze Armee Schutzengel bestellt, extra für dich. Laß den Kopf nicht hängen auch wenn es schwer fällt, du schaffst das , du bist ne starke. Du zeigst es dem Wolf, ganz bestimmt. Drück dich mal.
Hallo und tag allen !!! Kurz eine Nachricht von mir,... ...war am montag,also gestern wieder in der klinik beim nierendoc,... ich war recht gut drauf ,..=) Es kam nichts neues raus,...Werte sind nicht gut,..und es MUSS eine Biobsie gemacht werden,..ohne wen und aber,...ich hätte sie allerdings gern sofort gemacht =( nur leider ,...hatten sie keine platz mehr,...das heißt nächsten montag nochmalllllll nach münster und 3-4 tage dort bleiben,....damit ich entlich eine neue therapie bekommen kann,...meine gelenkschmerzen kommen vom zuvielen eiweiß im urin,...AHA effekt für mich wusste es nämlich nicht so genau,..aber man lernt nie aus,...=) Liebe grüße euer kleiner wolf,...=)
