Caps Syndrom

Lavierose

Lavierose

Neues Mitglied
Hallo an alle
ich würde mich gerne als Betroffene, w. 56 J. gerne mit Betroffenen austauschen.
Wer diese äußerst seltene Erb/Gendefekt hat, weiß wie schwierig es ist, gute Ärzte (oder überhaupt einen Arzt zu finden, der sich auskennt)
Seit 2019 spritze ich alle 8 Wo ILARIS. Seidem geht es mir deutlich besser aber aktuell gibt es neue Probleme, wie Nierenschwäche.
Ich würde much freuen, wenn sich wer meldet.
 
Hallo @Lavierose,
mit dieser speziellen Erkrankung kenne ich mich nicht aus, möchte dich aber herzlich Willkommen heißen.
Ich habe die Erkrankung eben gegoogelt und sie ist in der Symptomatik Rheuma total ähnlich.... Ich wünsche dir einen guten Austausch und vielleicht meldet sich ja jemand mit derselben Erkrankung. Ansonsten wirst du hier im Forum aber auch viel wissenswertes finden.

Alles Gute und viele Grüße
 
Money Penny schrieb:
Hallo, hier ist ein Rheumaforum.
Deine Erkrankung ist eine autoinflammatorische Erkrankung.
Deine ist eine genetisch bedingte Krankheit.
https://de.m.wikipedia.org/wiki/Cryopyrin-assoziiertes_periodisches_Syndrom

Rheumaerkrankungen sind Autoimmunerkrankungen .

Ich kann dir da nicht weiterhelfen.
Zum Vergrößern anklicken....
So verkehrt ist man damit nicht in einem Rheumaforum, denn es kann auch zu Arthritiden usw. kommen. ;)
im Bereich des Bewegungssystems Arthralgien (Gelenkschmerzen) und Arthritiden (Gelenkentzündungen), Myalgien (Muskelschmerzen), außerdem knöcherne Veränderungen mit Verformungen der Knochen
Zum Vergrößern anklicken....
Quelle und ausführlicher Bericht unter rheuma-online Krankheitsbilder: https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/cryopyrin-assoziierte-periodische-syndrome-caps/

@Lavierose, vielleicht meldet sich ja noch jemand mit diesem Krankheitsbild. Ich habe selber andere Erkrankungen.

EDIT: Fehler korrigiert
 
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