Caps Syndrom

Dieses Thema im Forum "Arzt- und Klinik/Reha-Suche" wurde erstellt von Lavierose, 16. November 2022.

  1. Lavierose

    Lavierose Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. September 2019
    Beiträge:
    8
    Hallo an alle
    ich würde mich gerne als Betroffene, w. 56 J. gerne mit Betroffenen austauschen.
    Wer diese äußerst seltene Erb/Gendefekt hat, weiß wie schwierig es ist, gute Ärzte (oder überhaupt einen Arzt zu finden, der sich auskennt)
    Seit 2019 spritze ich alle 8 Wo ILARIS. Seidem geht es mir deutlich besser aber aktuell gibt es neue Probleme, wie Nierenschwäche.
    Ich würde much freuen, wenn sich wer meldet.
     
  2. Hallo @Lavierose,
    mit dieser speziellen Erkrankung kenne ich mich nicht aus, möchte dich aber herzlich Willkommen heißen.
    Ich habe die Erkrankung eben gegoogelt und sie ist in der Symptomatik Rheuma total ähnlich.... Ich wünsche dir einen guten Austausch und vielleicht meldet sich ja jemand mit derselben Erkrankung. Ansonsten wirst du hier im Forum aber auch viel wissenswertes finden.

    Alles Gute und viele Grüße
     
  3. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    16. Juni 2019
    Beiträge:
    4.235
    Ort:
    Niedersachsen
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    10.313
    Ort:
    Bayern
    So verkehrt ist man damit nicht in einem Rheumaforum, denn es kann auch zu Arthritiden usw. kommen. ;)
    Quelle und ausführlicher Bericht unter rheuma-online Krankheitsbilder: https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/cryopyrin-assoziierte-periodische-syndrome-caps/

    @Lavierose, vielleicht meldet sich ja noch jemand mit diesem Krankheitsbild. Ich habe selber andere Erkrankungen.

    EDIT: Fehler korrigiert
     
    #4 17. November 2022
    Zuletzt bearbeitet: 17. November 2022
  5. Lisalea

    Lisalea Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    4. September 2020
    Beiträge:
    2.072
    Ort:
    NRW
    Lagune, da bist Du ja wieder :):1syellow1:
     
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