caps syndrom

Hallo an alle ich würde mich gerne als Betroffene, w. 56 J. gerne mit Betroffenen austauschen. Wer diese äußerst seltene Erb/Gendefekt hat, weiß wie schwierig es ist, gute Ärzte (oder überhaupt einen Arzt zu finden, der sich auskennt) Seit 2019 spritze ich alle 8 Wo ILARIS. Seidem geht es mir...