blutbefunde da, kann dazu jmd was sagen??

Dinah,

ich nochmal. Meine ENA Werte waren alle komplett unauffällig, mein Albumin war erhöht, C3/C4 erniedrigt, Cadiolipin pos. und dann eben der Dns Ak erhöht - zusammen mit meinen klinischen Symptomen war damit die Diagnose gesichert. Wie Witty schon schreibt, ist meistens ein bestimmtes Muster der ANA hinweisend - und bei homogenem Muster ist es Unsinn, diesen Wert nicht zu bestimmen. Frage doch bei der Rheumatologin nach, warum das nicht gemacht wurde und ob das nachgeholt werden kann. Mein Orthopäde hat das auch erst auf meine Nachfrage hin veranlasst und er hat das nicht "komisch" aufgefasst, sondern mich sogar noch spätabends angerufen, nachdem der Befund da war. Mittlerweile war ich dann aber beim int. Rheumatologen.
Es ist wichtig, dass Du eine/n int. Rheumatologen hast, der oder dem Du vertrauen kannst. Deshalb würde ich dort nochmal nachfragen. Wenn sie gut ist, wird sie das nicht falsch verstehen. Es sollte auch nicht so lange dauern mit den Ergebnissen....3 Wochen ist eindeutig ZU lang.
Kopf hoch !! Eine liebe Umarmung schickt dir Tina
 
hey tina,

ich habe der rheumatologin gerade eine mail geschrieben und sie dazu befragt, ich hoffe sie antwortet mir...ansonsten werde ich nächste woche gleich zu der anderen ärztin die mich mit vd lupus zum rheumatologen überwiesen hatte

grüße
 
Ach, was mir noch aufgefallen ist : dein PCA ( Parietalzell-AK ) ist positiv. Diese AK sind charakteristisch bei perniziöser Anämie (es sind zirkulierende Ak gegen die Parietalzellen des Magens oder des Intrinsic - Factors B-12 Komplex ). dabei kommt es zu einem ( ausgeprägtem ) Vit B 12 Mangel, der zur Anämie führen kann. dabei kommt es häufig zu vielfältigen neurologischen Schäden. Im Rahmen einer Typ A Gastritis handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung des Magens, bei Typ B um eine Infektion mit Helicobacter Pylori. Beides führt dazu, dass nicht genügend Vit B 12 resorbiert werden kann.

Anämische Symptome
Die typischen Beschwerden sind Müdigkeit, Leistungsverminderung, Erhöhung der Herzfrequenz, Blässe und Kollapsneigung als Folge der Blutarmut. Weiter wird ein Ikterus (Gelbfärbung der Haut) beobachtet, eine entzündlich gerötete, „glatte“ Zunge (atrophische oder Hunter-Glossitis), Verdauungsstörungen und Bauchschmerzen.

Neurologische Symptome treten häufig ohne Anzeichen einer Anämie auf. Diese imponieren als Missempfindungen oder Taubheitsgefühl der Haut (Kribbeln, pelziges Gefühl), eingeschlafene Hände und Füße, Gangunsicherheit, Koordinationsstörungen oder seltener Lähmungen. Das Vollbild dieser durch eine demyelinisierende Rückenmarksdegeneration entstehenden Symptome heißt Funikuläre Myelose. Auch Sehstörungen oder das Bild einer Polyneuropathie sind möglich. Schließlich sind auch psychische Symptome wie mangelhafte Merkfähigkeit, Konzentrationsschwäche, Depressionen und Psychosen („megaloblastic madness“) sowie Schizophrenie und Demenz beschrieben worden.


Bitte sprich Deine Ärztin unbedingt darauf an !

Herzliche Grüße :)
Tina


 
aber eine anämie habe ich nicht, folgende werte wurden noch bestimmt:

MCV fl norm 80-96 wert 84,70
MCH g/dl norm 32,2-35,5 wert 29,60p
MCHC g/dl norm 32,2-35,5 wert 34,90
ferritin ng/ml norm 13-150 wert 48,80
eisen µg/dl norm 33-193 wert 139
transferrin g/l norm 2-3,6 wert 2,88
transferrinsät. % norm 16-48 wert 34,2

das sind doch alles werte für ne anämie oder??
 
also die symptome passen zwar voll, auch die neurologischen, aber mein vit b12 ist zB über der norm, also nicht zu niedrig sondern zu hoch
 
Ich weiß nur, dass die neurologischen Veränderungen den Blutbildveränderungen weit voraus sein können. Die B 12 Depots reichen auch meist noch für einige Jahre. Dann kommt es evtl. darauf an, welche Medis du nimmst. Aus der Ferne ist es schwer, das zu beurteilen und ich bin kein Arzt - Fakt ist, du hast AK, die nicht da sein sollen und die spezifisch sind - und das sollte, insbesondere mit deiner Symtomatik, abgeklärt werden. Ich werde mich auch nochmal "schlau" machen und dann noch etwas schreiben. Werde jemanden fragen, der sich ganz gut damit auskennt.

Liebe Grüße,

Tina
 
ich dank dir schonmal, das nimmt mich alles ziemnlich mit, und zZ gehts mir halt auch wieder nicht gut, da bekommt man auch echt angst...

ich werd jetzt ins bett und hoffe schlafen zu können...

ich umarme euch und bin echt dankbar fürs lesen und schreiben
 
... ganz viel Ruhe und guten Schlaf wünsch ich dir ...

Hey Dinah,

ich kann gut verstehen, dass du da unruhig bis.
Leider kann ich dir zu den Blutwerten nichts sagen.
Aber: selbst wenn es einen Befund geben sollte - das schaffst du!!
Nicht den Kopf in den Sand stecken. Ist eine blöde Warterei bis zur Diagnose, aber es gibt heute doch so viele Therapiemöglichkeiten!
Wichtig ist jetzt erst einmal, dass man den Dingen auf der Spur ist.

Schlaf so gut wie möglich und versuch, positiv zu denken - ich weiß, ist leicht gesagt - geht mir ja genauso...

LG von Uschi
 
Habe noch gefunden :

Die perniziöse Anämie ist eine Autoimmungastritis (Typ A Gastritis) mit sekundärer Resorptionshemmung von Vitamin B12 durch den Verlust des intrinsic Faktors. Sie ist die häufigste Ursache einer Vitamin B12 Mangelanämie.
Es sind etwas häufiger Frauen betroffen und das mittlere Alter bei Diagnosestellung ist um das 60. Lebensjahr.
Die Perniziosa findet sich familiär gehäuft und auch in Verbindung mit endokrinen Autoimmunerkrankungen, wie Hashimoto Thyreoiditis, Diabetes mellitus Typ I, Morbus Addison, primärer Hypoparathyreoidismus, Vitiligo oder Myasthenia gravis. Daher sollte bei Diagnosestellung einer perniziösen Anämie auch auf Symptome der assoziierten Autoimmunerkrankungen geachtet werden.
 
Liebe Dinah,

ich erinnere mich gut daran, wie schlecht es mir ging mit der Warterei und der Ungewissheit... ich fühle sehr mit Dir !
Hauptsache ist, dir wird irgendwie geholfen und es wird dir besser gehen.
Um dir deine Angst etwas zu nehmen - der PCA -AK ist nicht beweisend für eine Perniziöse Anämie, ich denke nur, es sollte auch in diese Richtung geguckt werden ärztlicherseits.

Ein großes Kraftpaket schickt dir
Tina :)
 
bin verwirrt

hey,

ich hatte der rheumatologin gestern ja noch ne mail geschrieben, ob sie die ds-dns ak auch bestimmt hatte und sie hat mir wie folgt geantwortet:

die dsDNS-AK habe ich mitbestimmt, ebenso die ENA, Cardiolipin-AK, alles negativ. Hinweise für einen SLE bestehen aktuell nicht. Ich empfehle wie im Brief geschrieben eine nochmalige gastroenterologische Vorstellung und den Ausgleich des Vitamin D-Mangels.

dann frage ich mich, warum das auf den befunden nicht mit drauf steht...wenn dieser nun wirklich neg. war, dann ist doch SLE definitiv ausgeschlossen oder täusche ich mich?? sollten die vielleicht nochmal bestimmt werden wenn ich wieder einen akuten "schub" von was auch immer habe oder kann ich nen haken hinter setzen??


fragende grüße

 
Ich frage ich auch, warum der nicht draufsteht. Ist doch wichtiger als die ENA-Werte. Lasse ihn aktuell woanders testen. Ich finde es komisch, wenn sie ihn nicht darauf schreibt, bzw. das Labor. Es geht ja auch darum, dass der ansteigt (falls vorhanden) wenn die C3-Werte erniedrigt sind. Wenn es ihn bei dir geben sollte, sind die Möglichkeiten ihn grade jetzt zu finden sehr hoch.
 
hey witty,

also lieber nicht drauf vertrauen, dass er wirklich abgenommen wurde??

soll ich vorher ins solarium, ums vielleicht zu provozieren, wenns wirklich von ner kollagenose kommen sollte??

ich hab nur angst, dass ich mich jetzt freue und dann doch auf die nase falle und es das doch sein könnte...meine symptome passen halt sehr gut, aber wahrscheinlich auch noch zu 1000 anderen erkrankungen...aber irgendwoher muss das doch alles kommen:(:(

war heut wieder bei meiner psyschologin und sie meinte, dass die schlafprobleme vielleicht psyschich sind, wenn man sich so auf die symptomatik fixiert...allerdings änderte sie ihre meinung als ich ihr sagte, dass ich manchmal zB wieder diese dollen zuckungen habe undam nächsten tag schon mit angst ins bett gehe, weil ich denke die nacht wirds wieder so und dann schlaf ich ohne probleme ein...also es ist nicht abhängig davon, dass ich angst vorm schlafen habe, denn wenn ich einige zeit gut einschlafen konnte, dann denk ich auch nicht mehr dran und dann ganz plötzlich kommt das wieder...sie meinte, dann ists doch unwahrscheinlich dass es psyschich ist, da man eigentlich die symptomatik mit der angst hervorrufen kann...

hoffe blickst durch das wirr war durch:rolleyes:
 
Die Ärzte schreiben einen Anforderungsschein für das Labor. Möglich, dass die Ärztin bei so vielen anderen Werten, wie ENA, Cardiolipin usw, es einfach schlichtweg vergessen hat. Du könntest jetzt ganz frech diesen Laborbefund mit dem angeblich negativen Antikörper bei der Ärztin anfordern. Vermutlich gibt es ihn nicht. Aber wenn es ihn gäbe, wäre es wichtig zu sehen, was drauf steht. Dann kann man bei einer weiteren Untersuchung sehen, ob er höher ist, als beim ersten Test. (Negativ heißt nicht, dass da gar kein Wert steht) Ins Solarium sollst du natürlich nicht gehen in deinem eigenen Interesse.
Kollagenosen haben vielen Symtome, auch die Nerven können entzündet sein. Es kann auch zu psyschischen Störungen kommen. Ob deine psyschischen Problem krankheitsbedingt sind kann man nicht beurteilen. Aber diese Beschwerden können unter einer Basistherapie wieder verschwinden. Dann weiß man, dass sie krankheitsbedingt waren.
 
also ich werd nächste woche meine ärztin fragen ob sie den wert bestimmt und ob wir ihn dann ggf einige zeit später nochmal bestimmen können...so waäre das doch sinnvoll??

die C3 hat sie ja auch nicht mit auf dem laborschein zu stehen, dass die erniedrigt sind hat sie ja nur in den befund heschrieben, ist auch blöd, weil man so ja auch keinen genauen wert hat:rolleyes:

meiner psysche gehts eigentlichg gut, wenn ich mal keine symptome habe:rolleyes::rolleyes:
 
Jepp. Tu das und lass die Ärztin, die den Verdacht geäußert hat, den Wert bestimmen. C3+C4 Werte ebenfalls nochmal. Auch sinnvoll nach 4 Wochen nochmal, falls was auffallendes gefunden wird.
 
Liebe Dinah,

wiederum kann ich mich Wittys Worten nur anschließen. Ich finde es übrigens überhaupt nicht frech, um eine Kopie der Unterlagen zu bitten, ich mache das mittlerweile immer und habe mir einen Ordner angelegt. Der Orthopäde hatte in meinem Fall auch behauptet, er hätte die DNS - AK mit angegeben und nachdem ich die Unterlagen hatte, habe ich ihn darauf aufmerksam gemacht, dass da NIX von drinsteht im Labor und im Bericht. Bei dir steht ja auch nichts schwarz auf weiß... Er hatte einfach keine Ahnung und dachte, dieser Wert entspräche den ENAs. Ein Glück hatte er aber die Größe, das zuzugeben und "sich schlau zu machen". Der Wert wurde dann doch noch abgenommen. Es war für mich unangenehm, aber das spielt keine Rolle, geht´s schließlich um die eigene Gesundheit. Du hast Symptome, die bildest du dir ganz sicher nicht ein, und die Ärztin sollte dich ernst nehmen und akzeptieren, dass du als mündiger Patient deine eigenen Unterlagen für dich haben möchtest. Auch, um die zu anderen Ärzten mitzunehmen, ich denke, auch für den Gastroenterologen sind die wichtig.
Wenn der DNS Ak neg ist, heißt das lediglich, dass momentan eine Lupus Aktivität unwahrscheinlich ist. Bei dem grenzwertigen ANA Wert und homogenen Muster sollte eine Beobachtung der Werte trotzdem stattfinden. In andere Richtungen muss natürlich auch geschaut werden. Dass du eine Autoimmunerkrankung hast, erscheint mir bei deinen Befunden ( Labor und Klinik ) SEHR wahrscheinlich. Lass dich nicht in die Psychoecke stellen. Dass die Psyche leidet, wenn man lange unter Schmerzen und Einschränkungen leidet, ist doch total natürlich. Nur ist der Ursprung in der körperlichen Erkrankung zu suchen ( Somatopsyche ).
Hol dir so schnell wie möglich die Ergebnisse als Kopie - sie stehen dir zu.
Liebe nordische Grüße schickt dir Tina
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Tina und Dinah,
Seid ihr Zwillinge? Namen klingen ja ähnlich. Es ist eigentlich Glücksache und auch eine Sache der Geduld bis man an Ärzte gerät, die sich auskennen. Als meine Tochter in der Uniklink war, 2x statiomär und einige Male ambulant, hat man ja häufig die ANA bestimmt. An den Ds-DNS hat auch keiner gedacht. Hätte man von einer Klinik erwarten dürfen. Die ENA waren mehrere Male getetest und nie positiv. Man wollte dann auch nicht mehr danach sehen, höchstens 1x im Jahr, weil "wir wissen, dass die erhöht sind und das reicht."
Als dann erstmals (Klinik auf Nimmerwiedersehen) eine Ärztin die Befunde sah, drehte sie die mehrere Male um und hat mich dann fragend angeschaut?. Wo stehen denn hier die ANA-Spezifitäten? Damals wußte ich nicht, was das ist. Sie meinte das ANA-Muster. Die sind in der Uniklinik noch nicht mal auf die Idee gekommen, nach dem Muster zu sehen, obwohl sie etliche Male nach den ANA gesehen hatten. Nun ja, den Cardiolipin hatten sie tatsächlich getestet, der war negativ. Die ENA waren beim ersten Test dann bei dieser Rheumatologin auch positiv. War auch nicht anders zu erwarten. Manchmal arbeiten auch Betriebsblinde in den Uni- Laboren od. die Ärzte schreiben einfach nicht so genau auf, nach was die da suchen sollen, weil sie es selber nicht wissen.
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben