Bin neu hier im Forum, kurz Vorstellung und Beschwerden!

Hallo,

wünche Euch noch ein schönen Weihnachtsfeiertag.
Leider wollte ich das eher schreiben, doch mich hats wieder voll erwischt. Obermieterin, meine Mutti und Mann habe ich auch Angesteckt.:cry:

Hatte grad das 13 Antibiotika fertig und mal 2Tage weg, dann kam eine neue Portion Halschmerzen, Schluckprobleme, komplette Heiserkeit, Fieber, Nase gelb eiter, trockene Hustenanfälle mit Schmerzen bis im Bauchraum.
Nun also 14 Antibiotika am laufen und dazu Hustensaft um es wenigstens etwas wieder zurück im Griff zu bekommen.

Ich war bei der Rheumaarztpraxis, diese nahmen mir Blut ab um irgendwelche Gen- Rheumawerte??
ANCA- Werte (Wegener Granulomatose) u.s.w und Urin zu untersuchen.
Soll mich im Januar zur Telefonsprechstunde melden.

Habt Ihr das auch so mit Telefonsprechstunde?

Grüssle Biene
 
Hallo, ich soll mich nun im Vaskulitiszentrum Kirchheim Teck Vorstellen gehen.Meine Leberwerte sind wohl auch nicht ok und es gab Empfehlung Ultraschalluntersuchung von Bauchraum und Leber. Habe vergessen zu Fragen bei der Ärztin.Brauche ich zum Vorstellen in diesen Vaskulitiszentrum eine Facharzt oder geht auch Hausarztüberweisung?Grüsse Biene
 
Hallo Biene,

das klingt vernünftig, dass du dich nun doch da mal vorstellen sollst. Das geht ja nun schon einige Monate, dass es dir schlecht geht. Auf deine Frage weiß ich keine Antwort, aber ich wünsche dir alles Gute und hoffe, man kann dir da endlich mal helfen. Wie geht es dir denn aktuell?

Einen schönen Abend wünscht dir Tinchen
 
Biene41 schrieb:
Hallo, ich soll mich nun im Vaskulitiszentrum Kirchheim Teck Vorstellen gehen.Meine Leberwerte sind wohl auch nicht ok und es gab Empfehlung Ultraschalluntersuchung von Bauchraum und Leber. Habe vergessen zu Fragen bei der Ärztin.Brauche ich zum Vorstellen in diesen Vaskulitiszentrum eine Facharzt oder geht auch Hausarztüberweisung?Grüsse Biene
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Hallo Biene,
deine Frage kann dir am besten das Vaskulitiszentrum beantworten. Ruf einfach mal an.

Liebe Grüße
Clara
 
Hab nun jemanden heute dort erreicht. Es läuft anders dort. Ich muss Unterlagen holen, kopieren und per Post vorab dorthin schicken. Dann wird Entschieden ob Termin ja oder nein und bei welche Arzt dort.

Das geht dann wieder weitere Wochen.
Im März sind es dann 2 Jahre.

Grüsse Biene
 
Ups..was schief gelaufen, mein erste Beitrag sollte stehen bleiben, nun häng ich Ihn drunter.

Hallo,


Mir gehts immer noch so und die Antibiotika zähle ich nun nicht mehr. Beim Hausarzt war ich auch, hab gefragt ob man es mit Cortison probieren kann. Er meinte dazu nein, da ich bakt. Infektionen mit Eiter habe. Es ist wohl dann nicht gut.

Ist dafür mich ins Vaskulitiszentrum zu schicken. Der macht mir Mut mit Sätzen wie" An Infektionen sterben viele Menschen"
Ultraschall von Bauchraum und Leber macht er nicht.

Meine Leistungsfähigkeit ist im warsten Sinne im Eimmer. Ich hoffe das die Ärzte dort mir helfen können und wenn ich sowas habe, es wenigstens besser Einstellen.
Sodas ich auch wieder aktiver mein Leben gestalten kann. Angst habe ich keine vor solchen Diagnosen.
Ich packe soweit meine anderen Funktionsstörungen wie Schwäche Arme und Beine, meist Treppe runter oder gestern morgen die Tasse mit Heißgetränk runter flog, Kraft weg, ja daran gewöhnt man sich auch. Umstellung von Feinarbeiten auf gross und mittel. Schnelle Bewegungsabläufe sind der Horror wie Tanztherapie also Bogen drum. Mein Mann rückte letzte Woche mit Heizdecke und Wärmflasche an, der sagte so kann das nicht bleiben" ich bin kalt wie eine Leiche.

Beruflich habe ich im Sommer eine IHK Abschlussprüfung, wo ich zum ersten mal wohl im Leben zur Abwechslung durch fallen werde. Ich kann so einfach nicht lernen, bin zu schlimm Müde und mein Kopf ist wie ein Sieb. Warmes Wetter bekommt mir irgendwie auch nicht.
Ausserdem gehts ab März entweder Krank geschrieben weiter oder sozialen Abstieg. Bekomme keine Arbeit trotz Bewerbungen und es ist nur Kfm.Bereich noch Freigegeben, der Rest wurde gesperrt. Ich habe 5mal versucht in meinen Job Produktion zu Arbeiten, leider mit ende in Klinikaufenthalten. Hatte Vollzeit geschaft und eine Teilzeitschule 2 Jahre als Selbstträger gemacht. Um später beruflich zu wechseln, um es leichter zu haben. Es ist zu Folgeschäden gekommen und in der letzten Reha konnte ich nicht mehr Aufbauen.
Nun bin ich am überlegen, wieder in einen Job rein der Folgeschäden halt mit sich bringt und ich eh morgen schon fertig bin, damit man ein normales Einkommen zum Leben hat ohne Amt.

Mir geht zusätzlich also auch noch viel durch den Kopf.

Grüssle Biene
 
Irgendwie krieg ich es heut nicht hin mit der Ergänzung. Hab Kopfschmerzen heut.Bin vom Ha zurück Befund Besprechung.Ich habs falsch gemacht und muss morgen Klink Anrufen.Muss stationär in die Klinik zur Abklärung, er weisst mich ein.Einige Werte stimmen nicht.Na dann habe ich Hoffnung.Grüssle Biene
 
Hallo Biene,

meintest du Ergänzungen im alten Beitrag? Geht unter rechts unter deinem Beitrag unter Bearbeiten. Aber so ist es doch auch übersichtlicher, wenn du dann einfach einen neuen Beitrag schreibst, finde ich.
Viel Erfolg und Hilfe wünsche ich dir für deinen Klinikaufenthalt! Ich persönlich finde, das wird Zeit. Liest sich echt schlimm, wie es dir geht :o.

Grüßle von Tina
 
Hallo Zusammen,

ich bin nun wieder zurück war 5 Tage stationär in die Klinik.
Habe mir von der Klinik wohl zu viel er hofft. Es ist wieder einmal nicht auf einen möglichen Zusammenhang von Krankheiten geachtet wurden. Auch als Schmerzpatient wie ich bin, wird man halt nicht für ernst genommen und Arzt hört auch keiner zu.
Bin halt Kassenpatient keine Privatversicherte und der einzigste Arzt (Chefarzt Rheumatologie)der wohl was von Wegener ( GPA-Vaskulitis) versteht ist wohl auch nicht im Klinikum da gewesen.
Meine Werte sind ok bis auf ein paar, jedoch man kann so was wohl auch im Anfangsstadium ohne Werte haben oder es kommt durch die Rosazea, Staphyloccous aureus zu Problemen. Oder man kann so was erst Klären wenn Organe richtig Angegriffen sind. Da hat man dann auch Werte.
Vieleicht 5-10 Jahren mal schauen, mit einer Angiographie Gefässe mit Kontrastmittel.
Röntgen und NNH - CT ohne Kontrastmittel wurden gemacht und haben wohl keine Hinweise.
Es gab auch keine Antwort, warum meine Augen beim Liegen ( Kopf runter) nun rot werden. Das ist alles doch blos richtig dolle frustrierend und ich geb es zu das ich die Nase voll habe. Mein Mann schüttelt auch blos den Kopf.

Schmerzmedik. soll man am besten auch Absetzen aber wie man dann ohne mit klar kommt und voll Arbeiten geht ist doch scheiss egal. Besser dann ibu futtern ohne ende und Magen kaputt machen.
Ebenso meine Wassertabl. wobei ich froh bin das ich die hab und mit Füssen laufen kann. Da weiss auch keiner warum.

Sorry, wenn ich mich hier mal Luft gemacht habe.

Sollte es sich akut mit meinen Gesicht erneut verschlimmern, schafft mich mein Mann hier in die Notaufnahme.

Ergebnis

Wegen Handgelenk sollte ich hier zum MRT, da es in der Klinik zeitlich nicht möglich war und Rheumawerte Kontrolle 3-6 Monate.

Eine Hyperplasie Nase das war mir schon bekannt, tiefe Tonsillhyperplasie die man im Bericht weg gelassen hat und chronische Sinusitis.
Dazu kommt, das wohl in der HNO-Klinik die falsche Seite Operiert wurde. Rechts sollte und Links hat man.

Mein weiterer Weg.

Dies bleibt nun alles so stehen wie es ist, kein Mrt und weitere Kontrollen.
Hatte dazu heute auch eine Hausarzt Diskussion.
Medikamente setze ich selbst Schrittweise ab morgen auch alle ab.
Langfristig wird auf frei verkäufliche Schmerzmittel umgestellt.
Beruflich gehts in die Produktion auch zurück.

Grüsse Biene
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo,

ich stelle hier Informationen die ich gefunden habe zum Krankheitsbild Rosacea sowie Wegener Granulomatose zum lesen mal mit in diesen Forum ein.
Über Staphyloccocus aureus als Verdachtsauslöser wurde hier auch ganz nett bereits Informiert.
Polyarthritis kann wohl auch zu einer Vaskulitis führen.


Rosazea

Die genauen Ursachen der Rosacea sind unbekannt. Jedoch können bestimmte Faktoren die Hautprobleme nachweislich verstärken – zum Beispiel Sonnenlicht, durchblutungsfördernde Reize wie Temperaturwechsel (heiße Getränke, heißes oder kaltes Wetter, heiße Bäder), Gewürze oder Stress. Darum sollten Menschen mit einer Rosacea ihre Ernährung entsprechend anpassen und auch alle anderen begünstigenden Faktoren vermeiden.

Es scheint doch Ursachenforschung betrieben zu werden:

....
Aktuelle Studien führen zu neuen Erkenntnissen in der Pathogenese der weit verbreiteten Hautkrankheit. Sie zeigen, dass angeborene Immunitätsstörungen verantwortlich sind für die vaskulären und entzündlichen Veränderungen bei Rosacea:
Neben UV-Licht scheinen auch Stickoxide von Keratinozyten und Endothelialzellen sowie diverse antimikrobielle Peptide bei den Rosacea-Entzündungsreaktionen beteiligt zu sein: Rosacea-Patienten haben laut neuester Studien einen erhöhten Cathelicidin-Wert in ihrer Haut. Dies führt zu einer vermehrte Freisetzung von proinflammatorischen Zytokinen, die Entzündungen und eine verstärkte Angiogenese hervorrufen.

Bereits 1930 schlug der Mediziner Ayres (identifizierte die damalige Forschung) die Haartalgmilben Demodex folliculorum und brevis als mögliche Ursache vor. Tatsächlich kommen diese auf der Haut von Rosacea-Patienten auch häufiger vor als bei gesunden Probanden. Unterstützt wird diese Annahme durch die guten Ergebnisse einer Therapie mit Permethrin oder ähnlichen Insektiziden.

Als Auslöser diskutiert werden ebenfalls Darmbakterien (Heliobacter Pylori), endokrine Stoffwechselstörungen, Vitaminmangel oder Seborrhoe. Zu Bakterien im Dünndarm wurde 2008 eine Studie durchgeführt, die bei 50% der Rosacea-Patienten eine erhöhte Bakterienanzahl fand. Die Bakterien wurden mit Rifaximim antibiotisch behandelt und auf ein gesundes Maß gesenkt. Daraufhin verschwand bei einem Großteil der Behandelten die Rosacea komplett, auch auf längere Zeit.
...
Rosacea: Neue Erkenntnisse zur Entstehung & Behandlung - Pflege - COSMOTY.de

Die Diagnose der Wegener Granulomatosescheint schwierig:
...
Bei mehr als 90% der Patienten, die an einer Wegener-Granulomatose leiden, ist der Antikörper c-ANCA nachweisbar. Kann der Antikörper nicht nachgewiesen werden, ist eine Wegener-Granulomatose jedoch nicht ausgeschlossen.

Grüsse Biene
 
Hallo,

möchte mal Fragen, ob hier jemand was zu Werte weiss und es mir bitte etwas Erklären könnte?

Klinikbericht, hier folgt noch eine schriftliche Eingabe.
Ansonsten ist die Klinik sehr gut, Pfleger-Schwestern, Therapeuten sind wirklich alle sehr nett und bemüht immer zu helfen.

Rheumagymn. habe ich auch gern mit gemacht in der Gruppe und es gab auch Rücksichtnahmme, da Übungen mit Kopf- Körper runter oder Kopf hoch durch Kreislaufproblemen mit schlagartigen Farbwechsel Gesicht, nicht von mir Ausgeführt werden konnten. Diese durfte ich Aussetzen.

Klinik-Werte

SMA-AAK positiv- Für was ist dies?
ANA 1: 320
Fein granulär positiv ?, zytoplasma positiv, Spindelapparat positiv
GGT erhöt, CRP zur Abwechslung normal, BSG hab ich keinen gesehen.
2 Werte waren noch erhöt-steigend

RF: negativ
ENA: nichts

Kein Schub gehabt!

Rh-Praxis- Werte

BSG, CRP, GGT, pANCA erhöt ?
SMA- erhöt
Antikörper gegen glatte Muskellatur ?
ANA 1:320

RF negativ

Blutabnahme 22.12 vom 23 zum 24 über Nacht Schub bekommen.

Grüsse Biene
 
Zuletzt bearbeitet:
Die schönen Dinge in meinen Leben. Ich bin ein Sportfan und es begleitet mich das ganze Leben. Als Kind wuchs ich in einem guten Elternhaus auf und als Kind war ich schon Fasziniert von Pferden. Meine Eltern brauchten mich nicht suchen denn ich bin meist beim Bauern um die Ecke und half dort mit und meine Freundinnen auch. Er hatte Großpferde und Ponnys und brachte uns Kinder viel bei. Diese Pferdeleidenschaft und Sport hat sich gehalten und ich lernte so meinen lieben Mann kennen mit dem ich nun 18 Jahre glücklich verheiratet bin. Im Jahr 1999 hatte ich Probleme mit Haut bekommen meist nach Aussriit im Gelände und ich musste mit dem Reitsport vorerst aufhören. Wir haben ca. 2000 mit Schlittenhundesport angefangen, eigene Wauwi groß gezogen und Ausgebildet. Unsere Hunde haben uns auch alle ein tolle unvergesslich lange Zeit bescherrt. Im Jahr 2009 kam die Ruhe unsere wauwis im Ruhestand vom strafen Sport. Ich wandererte erstmal in Klinik wegen meiner HWS und war wieder flott fit. Auf Ärztlichem Rat wegen Schlittenhundesport, da schlecht für HWS und Arme haben wir den Sport beendet.2011 nach einem Klinikabstecher, es ging für beide ins Fitnesscenter. Das ging total in die Hose, hatte mehr Schmerzen vom Gerätetraining, Physiotherapeutin die mich wieder hin bog, jedes mal von vorne.. Spass hat es uns auch nicht so gemacht. Naja was nun tun, es muss doch was gehen. Ab ins Schwimmbad nur das geht begrenzt wegen der Haut bei mir, aber zu Aufbau gut. Ich sagte zu mein Mann lass uns hier einen Reitstall besuchen und Ausprobieren ob ich Reiten kann ohne Schmerzen zu bekommen. Und schon gings los. Ab in den Reitverein wo wir heut noch sind. Ich habe meine Funktionsstörungen sogar das Gleichgewicht verbessern können. Hatte Spass und keine Schmerzen. Klar flog ich Anfangs immer wieder mal runter, aber es hat mich nicht Abgehalten.Im Jahr 2013 habe ich es geschaft mein Reitabzeichen Dressur mit Funktionsstörung und guten Trainer zu machen. Springen geht klar nicht mehr und das muss auch nicht sein, wenn man so auch im Verein Spass hat.2013 kam auch unser jetzt einzel Schlittenhund Blue, er saß verzweifelt im Tierheim der Polarhilfe und hat endlich sein zu Hause gefunden.Seid 2014 war ich nicht mehr auf einem Pferd, durch diese ständigen Infektionen. Ich brauche viel Luft die mir fehlt, Schüttelfrost, Fieber. Ich hoffe das es nun besser wieder besser wird was Infektion betrifft, damit ich wieder aufs Pferd komm und nicht nur Fliegenhäubchen häckle. Mit meinen Krankheiten komme ich gut soweit klar. Mir ist bewusst das ich nicht mehr neu werde.Aber meine Restzeit möchte ich noch genießen und mitnehmen.Ich hoffe die kleinen Einblicke von mir machen Euch Freude.Auch wenn ich wieder mal Problem mit Absätze habe. Einfach weg...schlimm...schlimm.
 
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