Bin grad sehr ratlos

Hallo Angie,
es tut mir ehrlich Leid für Dich, dass es Dir wieder so schlecht geht.
Aber es freut mich sehr für Dich, dass Dir so schnell ohne viel zu diskutieren ein neues Basis-Medi verordnet wird. Ich hoffe sehr, dass es auch bei Dir seine Wirkung zeigt. Und wünsche Dir, dass auch die unangenehmen Nebenwirkungen des Corti aufhören, sobald Du dieses nicht mehr nimmst. Es ist wirklich blöd, viele Baustellen zu haben.

Aber ich bin sicher, dass Du auch diese unangenehmen Tage mit der Dir eigenen Hartnäckigkeit und gleichzeitigen Gelassenheit überstehen wirst.
Liebe Grüße und gute Besserung
Erika
 
servus angie!!!

na das sind ja endlich wieder mal gute nachrichten !!! :)
(bis aufs stoma natürlich :()
ich freu mich wirklich sehr für dich :a_smil08:!
wirst schon sehen, bald gehts wieder bergauf und du fühlst dich besser :top:
bin selbst schon neugierig, wie das biological wirkt und gespannt auf deine berichte!;)
du hast es bis jetzt geschafft, die nächste woche drückst du auch noch durch!:top::top::top:
alles gute und gute wirkung
linda
 
Seit heute Humira

Servus zusammen,

nachdem heute mal wieder beide Hände, das linke Knie und beide Sprunggelenke trotz Corti absolut unbrauchbar waren, musste mich Göga zum Termin nach Kufstein fahren.

Nun bekomme ich Humira. Die erste Spritze habe ich mir vor einer halben Stunde gesetzt (ist ja total blöd, dieser Pen!). Angeblich soll ich schon in ein paar Stunden eine erste minimale Besserung spüren. Ist das möglich? Wie sind Eure Erfahrungen?

Liebe Grüße
Angie
 
Angie, ich drück dir die Daumen daß es hilft!!! Hab leider keine Erfahrung mit Humira.
Ich hoffe auch daß du das Corti in den Griff kriegst ... bin im Moment selber am Reduzieren (von 8 runter auf 4mg) leider scheints mir damit nicht so gut zu gehen, bin jetzt bei 6mg und die Finger- und Handgelenke mucken auf :sniff:
 
5 Stunden nach der Humira-Spritze macht sich nun ein Hautausschlag (masernähnlich) breit. Ist das häufig? Ist das nur eine Anfangsreaktion und geht von selbst wieder vorbei?

Ich geh jetzt ein wenig genervt und dem Arava nachtrauernd ins Bett und schicke liebe Grüße in die Runde

Angie
 
Hallo Monsti,
nachdem ich mitgelesen habe hoffe ich doch,
daß es Dir bald mal richtig gut geht.
Du bist doch arg gebeutelt.
Hoffe Du hast wenigstens einen erholsamen Schlaf...
Wünsche Dir eine wirklich gute Besserung!!
L G Katzenmaus
 
Hallo, Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Wünsche!

Im Augenblick bin ich nicht wirklich sicher, ob Humira das richtige Mittel für mich ist. Gestern abend hatte ich dem Rheumatologen noch ein Foto vom Ausschlag geschickt (hänge ich mal an), worauf gleich heute früh die Antwort kam: "Oje, schaut ja schlimm aus. ..."

Das Corti soll ich zunächst noch weiternehmen, dazu aber auch noch ein Anithistaminikum (Zyrtec, habe ich eh daheim). Je nachdem, wie es mir die nächste Zeit geht, wird der Doc entscheiden, ob die Therapie fortgeführt wird oder nicht. Die andere Alternative wäre dann Enbrel.

Vielleicht bin ich dank Arava etwas verwöhnt, denn das vertrug ich (bis auf starken Haarausfall am Anfang der Therapie) vollkommen nebenwirkungsfrei bei gleichzeitig perfekter Wirkung.

Seit der gestrigen Spritze fühlte ich mich in meine Mtx-Zeiten zurückversetzt. Mit Benommenheit und Schwindel ging es gestern los, später kamen Kopfschmerzen und dieser Ausschlag hinzu, und heute hänge ich nur total schlapp, mit leichter Übelkeit in den Seilen. Der Ausschlag blüht natürlich immer noch.

Die Gelenksschmerzen und -schwellungen sind natürlich noch nicht verschwunden. Es haben sich heute aber keine neuen Gelenke gemeldet, was sonst eigentlich täglich der Fall war. Eine leichte Wirkung ist also anscheinend schon da.

Nun heißt es also abwarten. Falls ich bei Humira bleibe, werde ich auf jeden Fall darauf drängen, Fertigspritzen statt der Pens verschrieben zu bekommen. So flott, wie das Zeug mit dem Pen reinläuft, brennt es einfach widerlich. Mit Fertigspritzen könnte ich die Geschwindigkeit der Injektion so steuern, dass sich das Brennen im Rahmen hält. Leider kann ich nur in die Oberschenkel spritzen, da mein fettschichtloser Verwachsungsbauch noch wesentlich empfindlicher ist.

Die Idee mit der Umfrage zu Humira ist super. Eine solche Umfrage zu erstellen, ist aber nicht ganz einfach. Wenn ich Muse habe, setze ich mich mal ran ... (heute habe ich sie nicht)

Ganz liebe Grüße aus dem eisigen Tirol (Schnee bis 1400 m)

Angie
 

Anhänge

  • 16.09.b.jpg
    16.09.b.jpg
    59,9 KB · Aufrufe: 1.017
Liebe Angi,

der Ausschlag sieht ja wirklich übel aus :(.

Ich nehme auch Humira (wieder...), aber eine Wirkung nach Stunden habe ich nie verspürt.
Wie der Pen zu handhaben ist kann ich auch ned beurteilen, da ich die Fertigspritzen habe. Und diese muss ich gaaanz langsam verabreichen, weil es sonst brennt wie Feuer.
Aber schlapp und müde, wie bei Mtx fühle ich mich auch nicht; ich verspür auch keine Übelkeit.
Ich hoffe, dass sich das bei dir bald alles einpendelt.
Aber der Ausschlag sieht wirklich besorgnis erregend aus. Kommt der sicher von Humira? Kommt kein anderer Auslöser dafür in Frage?
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass sich das bald alles in Wohlgefallen auflöst und du die erhoffte Wirkung hast, damit es dir bald besser geht.

Lg aus dem kalten NÖ
 
Hallo Patty und nido,

Entwarnung!!! :D Also, der Ausschlag ist heute abend deutlich blasser geworden und vermutlich schon morgen kaum mehr sichtbar. Der sah zwar wirklich wild aus (und juckte auch so, wie er aussah :( ), war aber wohl lediglich eine heftigere Immunreaktion.

Meinen Gelenken geht es nun wirklich deutlich besser. Die zuletzt betroffenen Gelenke tun zwar noch etwas weh, sind aber brav abgeschwollen. Neu entzündete Gelenke sind nicht hinzugekommen. Bin also knochenmäßig wieder einsatzfähig *freu*.

Jetzige Nebenwirkungen von Humira: Fließschnupfen, Juckreiz, Müdigkeit, Kopfweh, Sehstörungen, Schwindel, Benommenheit/Konzentrationsschwierigkeiten, leichte Übelkeit und seit gestern abend auch zunehmend wunde Schleimhäute (Mund, Blase und Vagina).

Irgendwie sagt mir mein Bauchgefühl, dass das Humira nicht das passende Mittel für mich ist. Wenn ich bloß wüsste, ob ich mit Enbrel nur vom Regen in die Traufe komme ...

Immer noch dem Arava nachtrauernde Grüße vom

Monschter
 
Na wui, Angie!

So ähnliche Probleme, wie du sie jetzt hast, ausser den Ausschlag, hatte ich bei Enbrel. Vielleicht ist bei dir das umgekehrt, wäre ja möglich.
Ist ja wirklich saublöd, dass Arava allein nicht mehr wirkt. Vielleicht wäre auch Orencia eine Option für dich.
Im Endeffekt können wir leider doch nur alles durchprobieren und auf einen Treffer hoffen.
Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass bald das Beste für dich gefunden wird.

Lg

Nici
 
Dankeschön, nido!

Das Arava wirkt leider überhaupt nicht mehr. Nachdem ich meine letzte Packung Ende August bei 30 mg tgl. aufgebraucht hatte, besorgte ich auch kein neues Rezept mehr.

Du hast Recht, man muss es ausprobieren. Ich hatte mich damals auch lange vor Arava gedrückt, weil die Nebenwirkungen den von Mtx sehr ähnlich sein können. Ich war dann total überrascht, dass ich das Arava bei bester Wirkung so herrlich problemlos vertrug. Ich erinnere mich noch gut an den allwöchentlichen Ekel, wenn die Mtx-Spritze anstand. Sowas kannte ich unter Arava überhaupt nicht. Ca. 5 oder 6 Monate nach Therapiebeginn hatte ich zwar so heftigen Haarausfall, dass ich schon über ein Absetzen nachdachte, aber dieses Problem vertschüsste sich irgendwann wieder von selbst. Danach hatte ich 3 Jahre lang keinerlei Nebenwirkungen: Leberwerte ok, sonstige Blutwerte ok, mir ging es rheumamäßig einfach blendend.

Über Orencia muss ich mich erst mal informieren (Google). Habe noch nie etwas davon gehört.

Liebe Grüße
Angie
 
servus angie!
ich freu mich für dich, das dir humira in den gelenken schon hilft!!
aber:uuuuhhh
die nw sind ja auch nicht grad von schlechten eltern....:eek:
na wenigstens lässt der ausschlag nach.
kenn mich da ja (gottseidank) noch nicht so aus, aber viell. werden die ja besser...
hat sonst noch jemand erfahrungen damit?:confused:
achja, ein weiteres antihistaminikum kann ich dir noch empfehlen:
XYZALL 5mg von UCB-Pharma
nehme das jetzt statt zyrtec und habe subjektiv eine verbesserung empfunden.
ich wünsche dir, dass alle deine grauslichen nw so rasch als möglich verschwinden und sich ja keine anderen dazugesellen!!!
du bist so eine tapfere und geduldige, ich drück dir alle meine daumen, damit es dir wieder besser geht!
gaaaanz liieebeee grüsse ins tirolerländle und einen festen drücker
schickt dir
linda
 
Servus,

vielleicht sagt dir der Name Abatacept etwas so wird´s auch genannt. Es gibt ein paar hier, die es auch bekamen.
Hemmt die primäre und auch die sekundäre T-Zell-vermittelte Immunantwort sowie die T-Zell-abhängige B-Zellfunktion.
Es gibt noch sehr wenige Informationen darüber, und wenn sind die meisten auf Englisch :rolleyes:. Ist bei uns erst seit Sommer vorigen Jahres zugelassen, soweit ich weiß.
Ich war voriges Jahr auch das Versuchskaninchen ;), das nenn ich aktiven Tierschutz - statt Tiere nehmt Rheumis :D. Ich musste es leider wieder absetzen, weil ich migräneartige Kopfschmerzen davon bekam :(.

Ja das mit dem Haarausfall von Arava kenn ich auch nur zu gut. Zum Glück hat das nach einiger Zeit aufgehört und der Pelz wächst wieder :D.

Ich denke, deine Ärzte werden vielleicht auch noch Enbrel versuchen. Dann gibt es ja eben noch Abatacept-Orencia oder Mabthera. Ist halt auch alles eine Kostenfrage ;).
Ich bin schlußendlich wieder bei Humira gelandet - hat zwar auch nicht den durchschlagenden Erfolg gebracht, aber es hilft doch noch am Besten und die Nebenwirkungen sind hier noch am geringsten.

Drück dir auf jeden Fall weiterhin fest (so fest wie ich halt kann) die Daumen.

Bussal

Nici
 
humira

hallo liebes monsti, dein ausschlag war ja heftig, und die nebebwirkungen scheinen bei humira auch nicht ohne zusein, hatte bei arava kopfschmerzen, bauchweh,übelkeit, durchfall und erbrechen ganz heftig, habe in 5 tagen 4 kilo abgenommen, bei sulfa hatte ich nur kopf ubelkeit und bauchweh ohne erbrechen, und bei mtx war mir nur noch übel ganz grausig mittel gegen übelkeit haben nicht geholfen, jetzt bekomme ich am dienstag ein anderes medi hoffe das es hilft,dir wünsch ich das dein nw zurück gehen und du das humira verträgst. alles liebe und schmerzfreie tage
 
Hallo Monsti
deine Rheuma-Geschichte ähnelt meiner sehr: nach vielen anderen Medis vorher bekam ich vor 8 Jahren Arava und war so happy, wie gut sie geholfen haben. Nebenwirkungen hatte ich praktisch keine. Zeitweise vergass ich sogar, dass ich cP habe!
Nun, wie auch bei dir, die Wirkung lässt immer mehr nach und ein anderes Medi musste gesucht werden. Wir kamen auf Humira: hab's nun 2 x gespritzt und.... bin diese Woche 5 x bei verschiedenen Ärzten gewesen wegen so komischer "Symptome". Was mich am meisten beschäftigt hat, war dieses nichts mehr hören auf einem Ohr, machte mich fast wahnsinnig. Nachdem heute Mittag schlagartig die Hände, Beine und später beim Doc sogar das ganze Gesicht gekribbelt und völlig taub war, bekam ich fast Horror!! Auch dass ich seit Tagen völlig schlapp bin, schwindlig etc. wollte er einfach nicht auf Humira zurückführen, ich würde mir das alles vielleicht auch nur einbilden.... und gab mir ein Beruhigungsmittel. Dankeschön!
Bin dann notfallmässig zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt. Nach ein paar Tests dort war die Diagnose klar: Leichter Hörsturz! Er hat dann selber im Internet recherchiert und meinte, Hör- und Ohr-Probleme könnten von Humira kommen und er würde empfehlen, was anderes zu nehmen!
Auf der einen Seite bin ich sehr enttäuscht, ich war von diesem neuen Medi sehr überzeugt, auf der andern Seite bin ich froh zu wissen, wegen was diese Symptome aufgetreten sind.

Also mir wird's wohl ähnlich gehen: wieder was neues suchen, könnte verzweifeln!

Liebe Grüsse aus der Schweiz und Kopf hoch!!!
swizzli
 
Servus miteinander,

mein Doc hatte angesichts der heftigen Nebenwirkungen schnell beschlossen, dass ich das Humira nicht weiter spritzen soll und hat ein Rezept über Enbrel an die Zentralapotheke nach Wien geschickt. Morgen kommt die Lieferung bei mir an, und ich bin schon irre gespannt, ob ich mit Enbrel besser klar komme. Bitte drückt mir die Daumen!

Leider hielten die Humira-Nebenwirkungen fast zwei Wochen lang an, mit Schwerpunkt zwischen dem 4. und 6. Tag nach der Spritze. Ich bin froh, dass ich das nicht wiederholen muss ...

Hallo swizzli, wie ist es denn jetzt bei Dir weitergegangen? Bin neugierig!!!

Liebe Grüße
Angie
 
Liebe Angie!

Ich wünsche dir viel Glück mit Enbrel! Ich hoffe, dass es so gut bei dir wirkt, wie früher Arava. Hoffentlich bleibst du auch von Nebenwirkungen jeglicher Art verschont.
Drück dir fest die Daumen, dass es dir bald besser geht

Lg
 
hallo Angie,

wünsch dir auch ganz viel Erfolg mit der neuen Basis,
sie soll dir ganz rasch Erleichterung bringen und möglichst keine ,
oder nur geringe NW :),
alles gute dir + liebe Grüße
ingrid :)
 
Monsti schrieb:



Hallo swizzli, wie ist es denn jetzt bei Dir weitergegangen? Bin neugierig!!!

Hallo Monsti

Hab Humira nun definitiv abgesetzt, der HNO meinte, der Hörsturz und die komischen anderen Symptome könnten von Humira sein, sicher ist aber niemand. Vielleicht versuchen wir's in einem halben Jahr wieder mal, aber vorerst muss mal wieder etwas Ruhe einkehren. Bin ja seit 3 Monaten ca. 30 mal bei irgendeinem Arzt gewesen.... nun nehme ich wieder Arava, obschon sie nicht mehr 100% abdecken, dazu wenn's dann nötig ist, eine Cortison-Depot-Spritze. Ist sicher nicht ganz optimal, aber immerhin habe ich so die Nebenwirkungen einigermassen in Griff! Und dann sehen wir später mal weiter, ob nochmal ein Versuch mit Humira oder einem ähnlichen Präparat gestartet wird. Im Moment hab ich einfach den Nerv nicht mehr für weitere Experimente. Kommt ja dazu, dass ich seit 7 Wochen ein teilweise unerträgliches Brennen in der Speiseröhre habe, das mich manchmal fast verzweifeln lässt..... keiner weiss, was das ist!

Dir drücke ich die Daumen, dass bei dir alles klappt, Enbrel werde ich mir auch überlegen, wurde mir auch schon empfohlen. Schreib mir mal, wie's dir geht!

Liebe Grüsse aus der Schweiz, swizzli
Zum Vergrößern anklicken....
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben