Bin grad sehr ratlos

liebe monsti,

mannomann, das liest sich aber gar nicht gut, so ein mist aber auch.
ist ja echt schlimm!

kann dir leider gar nix dazu sagen- außer dass es mir auch extrem bescheiden geht, und das z.zt. nicht rheumamässig, sondern wegen der tagelangen irren migräne. das triptan hilftnur kurzzeiteig- ich werd noch verrückt....
wollte aber nicht jammern, sondern nur mein mitgefühl ausdrücken...

viele liebe grüße und dass dir hoffentlich bald geholfen wird wünscht mni
 
Hallo Monsti,

Mit den Symptomen wie Du sie beschreibst begann vor mehr als 10 Jahren meine Erkrankung. Nach mehreren Jahren wurde RA diagnostiziert. Sie wurde mit verschiedenen Basistherapien behandelt. Entweder wirkten die Medikamente nicht richtig oder sie mussten wegen Nebenwirkungen aufgegeben werden. Dann wurden verschiedene Medikamente kombiniert. Vielleicht ist dies eine Möglichkeit für Dich.
Bei mir wurden zu MTX Arava und Decortin (5 mg) kombiniert. Hat super gewirkt. Leider musste das MTX wegen Leberproblemen reduziert werden. Seither habe ich wieder zeitlich begrenzte Schmerzen an verschiedenen Gelenken und Sehnenansätzen wie Du sie beschrieben hast. Aber sie verschwinden meistens innerhalb 2-3 Tagen wieder. Morgensteifigkeit und Schlappheit plagen mich nicht mehr. Ob die Kombination verschiedener Medikamente eine Möglichkeit für Dich ist, weiß ich nicht. Aber vielleicht kannst Du den Arzt fragen.


Gute Besserung und viele Grüße


Snickers
 
hallo Angie,

tut mir leid, dass es für dich immer schwerer wird, bis hin zum Termin :(.
Aber für mich sind diese relativ rasch wandernden + wechselnden Schmerzen gar nicht neu.
Nur manchmal bleiben sie über Tage oder sogar Wochen, ist echt die Ausnahme bei mir...
ich lauf dzt unter seroneg. cP + Hashimoto,
mal sehen ob sich nicht daran noch was ändert !?
Deine SD ist ok ? hab jetzt nicht nachgelesen,ob was zu finden ist !?
BSG + CRP sind bei mir meist nur äußerst dezent erhöht ,
extreme Müdigkeit leider immer vorhanden..
Eisen ( auch Feritin )ist bei dir in Ordnung ?
sonst fällt mir dzt leider auch nichts ein, in welche Richtung es gehen könnte :o.
Aber ich wünsch dir von Herzen alles Gute für den Mo, wenn du in der neuen Rh-Amb. bist,
dass sie kompetent + menschlich sind und dir rasch helfen können,
ganz liebe Grüße ingrid :)
 
Servus zusammen,

herzlichen Dank für Eure Antworten und Erfahrungsberichte! Eine Lösung für mich weiß ich natürlich immer noch nicht, aber dafür ist ja der Doc zuständig, den ich am Montag aufsuche. Natürlich werde ich berichten.

Status heute (lacht nicht): beide Handelenke angeschlagen, rechts mehr als links, Rechtes Ringfingergrundgelenk und Daumengrundgelenk seit letzter Nacht entzündet und deutlich geschwollen, beide Sprunggelenke und das linke Knie streiken. :mad: Nachmittags gönnte ich mir einen längeren Spaziergang, in der Hoffnung, dass die leichte Bewegung den Beinen gut tut - Pustekuchen, danach war es noch übler. Von Überanstrengung konnte wirklich keine Rede sein. Nun fängt auch das linke Daumengrundgelenk an *aua*. Dafür ist aber die HWS wieder vollkommen okay.

Aber ich will nicht rumjammern. Anderen geht es noch viel mieser.

Ach, und noch was: Seronegativ heißt lediglich, dass keine Rheumafaktoren und sonstige rheumaspezifischen Antikörper (v.a. ENA) nachgewiesen werden können. Die Entzündungswerte reagieren auch bei allerlei Infekten (sehr deutlich bei bakteriellen Infekten, z.B. Blasenentzündungen, eitriger Angina oder Eileiterentzündung), sind also nur in der Kombination mit dem klinischen Bild rheumaspezifisch.

Es gibt auch seronegatives Rheuma, bei dem BSG und crP nicht einmal im deutlichen Entzündungsschub etwas aussagen. Dies ist dann der Fall, wenn die Entzündung nur lokal stattfindet (häufig bei seronegativen Spondylarthritis und Psoriasisarthritis).

Ich melde mich am Montagabend wieder.

Euch allen schicke ich orgelmusikbegleitete Grüße (Berti an meinem E-Piano :D )

Angie
 
Liebe Angie!

Es tut mir leid, dass es dir schlecht geht.
Ich weiß wie nervend es ist, wenn einem dauernd was anderes weh tut.

trost3.jpg


Drücke dir für Montag fest die Däumchen

Bussal
 
Liebe Angie!

Es tut mir weh zu lesen dass es dir so besch... geht, zumal du ja mit so vielen anderen Probs kämpfst u. du nix wirklich groß schlucken kannst (NSAR, Schmerzmedis, Corti). Wobei du gerade das jetzt so dringend brauchen würdest um die Akutphase irgendwie zu überbrücken bis ein neues Basismedi für dich gefunden ist.

Einmal tief durchatmen muss, weil ich ganauso ratlos bin wie du. Dein ganzes Beschwerdebild passt zwar zu meinen Erfahrungen (habe seronegative cP seit 25 Jahren), aber wie gesagt bei mir greift auch NSAR nach 25 Jahren noch...

Ich wünsche dir aus tiefstem Herzen, dass am MO der Doc für dich eine Lösung parat hat, drücke dir meine beiden Däumchen ganz fest.

Vielleicht lässt du jetzt in der Akutphase Spaziergänge einmal bleiben, du sagst ja selbst dass es hinterher noch schlimmer war, obwohl du gehofft hast dass die Schmerzen durch die Bewegung gelindert werden. Das ist aber auch ein Zeichen für deine momentan hochakute Aktivität.

Wie ist denn deine Erfahrung mit Eis u. Kälte bei akuten Entzündungen? Mir hat das für die Finger/Hände immer sehr gut geholfen. Waschlappen ins Salzwasser tauschen, dann ab damit ins Tiefkühlfach u. dann sich die Dinger über die Hände ziehen... Das Salzwasser sorgt dafür dass sich die Waschlappen dann auch im tiefgekühlten Zustand an die Hände schmiegen u. nicht ganz knüppelhart sind.

Denke am MO ganz fest an dich.
Alles Liebe u. Gute
 
Hi monsti

tut mir leid, dass es dir momentan so bescheiden geht.:pftroest:
Deine Beschwerden lesen sich ganz genau wie meine. Da ich erst die Therapie angefangen habe, fühle ich mich mit dem Cortison und MTX-Spritzen fast wie neugeboren. Mit abnehmendem Cortison kommen allerdings auch langsam wieder die ziehenden Schmerzen in den Unterarmen.

Die heftigen Schmerzen und heißen Stellen in der HWS sind bei mir als Bandscheibenvorfälle erkannt worden, aber es fühlt sich wie RA an. Lass das doch abklären. (Ich war dazu im MRT.) Es ist echt schwierig, wenn man sowohl Verschleißerscheinungen als auch RA hat. Ersteres hat bei mir die Diagnose RA sehr lange verschleiert.

Liebe monsti, ich hoffe, dir geht es bald wieder besser. Wenn gar nix hilft, dann helfen (mir) gekochte, kalte Weißkrautblätterwickel um die geschwollenen Gelenke und hinlegen um ein bissl abzuschalten. Meine Männer erkennen schon am gekochten Kraut-Geruch :D , dass ich eine Auszeit brauche.

Liebe Grüße,
anadins
 
Hallo zusammen,

habt herzlichen Dank für Eure lieben Wünsche!

Heute mittag wurde es so schlimm, dass meine rechte Hand überhaupt nicht mehr einsatzfähig war, meine linke auch nur noch unter massiven Schmerzen, dazu auch noch eine Schulter. Mir war vor Schmerzen schon übel. Also habe ich jetzt doch wieder zu Cortison gegriffen: 16 mg Urbason, die jetzt schon so toll wirken, dass ich wenigstens wieder tippen kann. Weil unter Cortison meine Stomaversorgung muckt, werde ich heute Nacht sicherheitshalber Windeln tragen. :eek: Sowas nervt mich zwar, ist aber besser so. Göga hat Nachtdienst und kommt erst morgen vormittag gegen 10 wieder nach Hause, womit niemand da ist, der mir bei einer Panne helfen könnte.

Ich sag' Euch, ich mach' drei Kreuze, wenn mir der Rheumadoc am Montag ein neues Basismedi verschreibt, auf dessen Wirkung ich nicht monatelang warten muss!

Euch allen wünsche ich eine gute und schmerzfreie Nacht!

Liebe Grüße
Angie
 
Liebes Monsterl,

ich wünsche dir für morgen alles erdenklich gute und dass du mit einem medi nach hause gehst, was dir möglichst schnell hilft und natürlich keine oder möglichst wenig nebenwirkungen hat.

dich mal drücke :knuddel:

drücke natürlich auch die
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Monsti !

Ich drücke Dir die Daumen für einen erfolgreichen Arzttermin am Montag! Darf ich Dich fragen, ob Du das Rheuma auch nach der CA Operation bekommen hast ? Bei mir ging der Mist drei Monate nach OP los.Ich fahnde immer noch nach Gründen für den Überfall. Herzlichst ,Karin
 
Hallo, Ihr Lieben,

herzlichen Dank für's Daumendrücken! Bin schon ganz aufgeregt wegen morgen ... :uhoh: :D

@Karin: Ich hatte keine CA-OP, sondern eine angeborene Fehlbildung der Dickdarmnerven. Die diversen OPs waren ab 2004, das Rheuma plagt mich schon viel länger.

Liebe Grüße und allen einen schönen Rest-Sonntag
Angie
 
Hallo, Ihr Lieben,

Euer Daumendrücken hat Wirkung gezeigt :top: , denn ich werde künftig entweder Enbrel oder Humira bekommen. Heute war nach einem längeren Gespräch nochmals Blutabnahme, Röntgen und Tbc-Test. Am kommenden Montag muss ich noch einmal zur Ambulanz nach Kufstein. Bis dahin will der Doc schon mal alles in die Wege leiten, dass anschließend sofort mit der Therapie begonnen werden kann. Ich bin schon irre gespannt!!!

Euch allen ein dickes Dankeschön und liebe Grüße

Angie
 
Hallo Angie!

Huch, aufatmen tu für dich, vor allen Dingen dass jetzt alles so schnell geht u. nicht lange gefackelt wird, welche Therapie und überhaupt. Aber viel bleibt ja jetzt nicht mehr übrig was dir bei den Basis-Medis helfen könnt.

Ja und dann wünsch' ich dir natürlich dass alles schnell wirkt u. dein Körper sonst auch mitspielt bei allem.

Halt uns am Laufenden.
Toitoitoi, ich drück dir weiter die Daumen...
 
hallo, monsti!

das hört sich ja ganz gut an. ich wünsche dir, dass du wirklich gut dort aufgehoben bist und dass dir die neuen medikamente bald helfen!
viele grüsse,
ruth
 
Klaro, ich werde Euch auf dem Laufenden halten. Ist vielleicht auch für andere interessant, bei denen die Medikation irgendwann wieder umgestellt werden muss. Neues kann ich Euch allerdings erst wieder in einer Woche berichten. Die eine Neuigkeit interessiert Euch vermutlich nicht sooo besonders: Unter Cortison (seit gestern nur noch 8 mg Urbason) ist schon wieder die gesamte Stomaumgebung wund und schmerzt höllisch, das Stoma selbst blutet bei jeder Neuversorgung, als gäbe es dafür einen Preis. :eek: Morgen gehe ich auf 4 mg und übermorgen auf 2 mg. Das muss bis dann bis zur Wirkung der neuen Therapie reichen. Ist echt doof, wenn man mehrere Baustellen hat ...

Ganz liebe Grüße an Euch von
Angie
 
hallo liebe Angie,

na, den ersten Schritt hast mal gut gemacht und überstanden ;),
wünsch dir nun, dass Alles schnell und gut wirkt, dass deine etzigen Schwierigkeiten , bes. auch und besonders vom Stoma her,
schnell wieder besser werden :),
alles Gute für dich und liebe Grüße
ingrid :)
 
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