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Bin grad sehr ratlos

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Monsti, 3. September 2008.

  1. Monsti

    Monsti das Monster

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    Servus allerseits,

    in anderen Postings hatte ich nebenbei mehrfach erwähnt, dass ich seit Februar 2004 mit Arava therapiert wurde, das bei mir so klasse wirkte, dass ich nicht nur das jahrelang eingenommene Cortison ausschleichen, sondern auch glatt vergessen konnte, dass ich chronisch entzündliches Rheuma habe. Ich schreibe jetzt bewusst nicht "cP-ähnliche PSA" oder "cP" (die letzten beiden Diagnosen), denn meine Beschwerden sind seit dem Wirkungsverlust von Arava im Verlauf der letzten drei Monate irgendwie seltsam:

    - tagtäglich entzündet sich ein neues Gelenk, während noch vor zwei Tagen unbrauchbare Gelenke langsam wieder abschwellen.

    - Oft mault ein Gelenk nur einen einzigen Tag lang, tut dann aber so höllisch weh, dass ich heulen könnte.

    - Auffällig ist seit ca. 3 Wochen ein auffälliges Schlappheitsgefühl und sehr eingeschränktes Konzentrationsvermögen. Die Morgensteifigkeit ist aber bei weitem nicht so auffällig wie vor Beginn aller Basistherapien (Quensyl, Mtx, Tauredon und Arava), derzeit maximal 1 Std.

    - Die Entzündungen beginnen i.d.R. an irgendwelchen Gelenken, ziehen dann aber in die Sehnenansätze und Sehnen. Diese Bereiche schwellen am dritten Tag meist auch deutlich an. Dann sind die Schmerzen auch etwas geringer.

    - Die Schmerzen sind wie bei einer schweren Verstauchung oder einem Bänderriss. Im Gegensatz zu früher beginnen sie häufig in der Nacht, so dass ich davon aufwache.

    - Zur Zeit betroffen: beide Handgelenke, rechtes Daumengrundgelenk, HWS, linkes Knie und beide Sprunggelenke

    - Labor beim HA: BSG beschleunigt, crP aber normal (0,4 mg/dl), ANA 1 : 250 (ENA nicht bestimmt, macht sicher der Rheuma-Doc) - ansonsten alles perfekt

    - Körpertemperatur in Ruhe schwankend: 37.5-37.9, also nur etwas erhöht.

    Nun habe ich am Montag zum ersten Mal einen Termin in der Rheumaambulanz Kufstein und bin sehr verunsichert, weil ich nicht so recht weiß, was ich dem Doc dort erzählen soll.

    Die Gründe für mein Auftauchen dort (neben den o.g. Beschwerden):

    - Mein bisheriger Rheumatologe in der Klinik Innsbruck ist mir mit Ileostoma zu weit weg. Ich suche also einen neuen Ansprechpartner in erreichbarer Entfernung.

    - Cortison wirkt zwar schnell, fetzt aber meine stomaumgebende Haut so erfolgreich weg, dass die Versorgung nicht hält. Außerdem tut's säuisch weh.

    - NSAR vertrage ich nicht mehr, andere Schmerzmittel wirken nicht.

    - Die Probleme in den Hand- und Fingergelenken machen mir eine eigenständige Stomaversorgung sehr oft unmöglich.

    - Die dauerhafte Schlappheit und das mangelnde Konzentrationsvermögen gehen mir entsetzlich auf die Nerven.

    Es ist unglaublich, aber derzeit fühle ich mich noch hilfloser als in der Rheuma-Anfangszeit, zumal ich jetzt etwas brauche, auf dessen Wirkung ich nicht monatelang warten muss. Seit einer Woche führe ich mal wieder ein Beschwerdetagebuch, in dem ich täglich per Drei- bis Vierzeiler meine Probleme niederschreibe. Den Zettel werde ich zum Termin am Montag neben allen bisherigen Befunden natürlich mitnehmen.

    Bitte entschuldigt meinen Roman, aber ich brauche jetzt wirklich guten Rat.

    Schon mal Danke sagend grüßt
    Angie
     
  2. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo Angie,

    ich kann dir leider nicht wirklich helfen, wollte mich aber nach dem Lesen hier nicht wieder sang- und klanglos aus dem Thread rausschleichen.

    Ich würde dem neuen Rheumadoc all das erzählen (oder auch zeigen) was du hier aufgeschrieben hast.
    Kopien deiner Unterlagen wirst du ihm ja sich auch noch mitnehmen, so daß er einen guten Überblick über deine Krankengeschichte hat.

    Ich umärmel dich mal vorsichtig und wünsch dir, daß der neue Rheumadoc dir helfen kann.
     
  3. Patty

    Patty Mitglied

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    Das alles kenn ich von meiner Spondylarthritis mit Gelenkbeteidigung.
    Vielleich hat sich eine andere Rheumaart dazugesellt. Das wäre jetzt mein Verdacht.
    Sag deinem Arzt das og , so selten ist das nicht.
    Kopf hoch und drück die Daumen, das man dir schnell hilft.
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo, Ihr zwei,

    danke für Eure Antworten. Echt, so als alte Rheuma-Häsin komme ich mir angesichts der seltsamen Beschwerden ziemlich blöd vor. Klar, ich werde dem Doc natürlich alles genauso erzählen, wie ich es hier romanhaft aufgeschrieben habe. Daneben kriegt er natürlich auch alle bisherigen Befunde und die ausgedruckte Seite meines Beschwerdetagebuchs, falls ihm das irgendwie weiterhilft.

    Bitte drückt mir die Daumen, dass am Montag etwas passiert, was mir relativ schnell Linderung verspricht. Ich (nicht nur ich) werde hier noch irre mit den nächtlichen Überschwemmungen wg. versagender Stomaversorgung, weil Fremdversorgung einfach nur Mist ist ...

    Liebe Grüße
    Angie
     
  5. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Alle Daumen gedrückt!!! :top:

    Ich kenn das irgendwie auch, das sich immer wieder was neues einschleicht dafür was altes und gewohntes sich verabschiedet. Macht mir immer Angst obwohl ich es nun auch schon gewohnt sein müßte ...
     
  6. linda13

    linda13 linda13

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    liebe angie!

    [​IMG]

    es ist schlimm mitanzuhören, dass selbst so "alte häsinen" wie du auch ratlos sind....:o
    darum ich drück dir gaaaanz fest die daumen, dass du so rasch wie möglich etwas bekommst, damit es dir bald wieder besser geht!!!
    ganz liebe grüsse und eine feste umarmung
    schickt dir
    linda

    ....die nicht vergessen hat, wie sehr du ihr geholfen hast!
     
  7. Monsti

    Monsti das Monster

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    Danke, das tut gut! Ich werde berichten. Ist ja zum Glück nimmer lange hin ...

    Liebe Grüße und gute Nacht!
    Angie
     
  8. linda13

    linda13 linda13

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    liebe angie!
    nichts zu danken!
    wenn ich dir schon nicht wirklich helfen kann, so möchte ich dich wenigstens ein wenig trösten ....:o
    werde deinen bericht mit spannung erwarten und wünsch dir bis dahin viel durchhaltevermögen,
    gvlg
    linda
     
  9. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo Monsti,

    habe zwar mit dieser Art von Rheuma wenig bis gar keine Erfahrung (bei mir ist es eine Vaskulitis/RZA), aber wenn ich Deine Beschwerden so lese, dann könnte ich mir auch vorstellen, dass sich jetzt bei Dir noch was anderes/neues angehängt hat, was sich vielleicht unter der Arava-Therapie nicht so bemerkbar gemacht hatte.:(

    Und jetzt, wo Arava scheinbar in der Wirkung nachlässt oder evtl. nicht mehr ausreicht, kommen diese Beschwerden zum Vorschein. Du schreibst ja auch, dass diese "neuen" Beschwerden sich anders bemerkbar machen wie die "alten".

    Wann wurde denn bei Dir das letzte Blutbild beim Rheumatologen gemacht?Wenn es nicht so lange her ist, wäre es vielleicht ganz interessant zu sehen, ob sich bestimmte Blutwerte in der Zwischenzeit verändert haben.

    Deine Körpertemperatur zeigt überdies schon an, dass sich etwas entzündliches tut. Das kann für Deine Schlappheit auch ein bißchen mitverantwortlich sein.

    Wie war denn die Körpertemperatur, bevor die neuen Beschwerden los gingen?

    Bei mir macht sich eine leicht erhöhte Körpertemperatur (37,4 - 37,7) auch durch Müdigkeit/Schlappheit bemerkbar und ich kann 'drauf gehen, dass der CRP und die BSG wieder erhöht sind, wenn in diesem Zeitraum eine Blutuntersuchung erfolgt.

    Liebe Monsti, ich hoffe, dass Dir Dein Termin am Montag etwas Klarheit bringt, in welche Richtung es rheumatisch geht bzw. gehen könnte. Und dass ganz schnell ein geeignetes "GEGENMITTEL";) für Dich gefunden wird.:)

    Liebe Grüsse
    ingrid-anna
     
  10. Mücke

    Mücke Guest

    hallo monsti,

    ich weiß nicht ob es etwas hilft oder eher noch mehr chaos verbreitet-was ich nicht hoffe.

    mir hat man mal gesagt, das die bsg der langsame entzündungswert ist..
    sprich er gibt einen zustand von vor ca 14 tagen an...

    was man damit nun anfangen kann ????

    aber ist so komisch bsg erhöht und crp nicht

    wünsche dir aber auf alles fälle gute besserung :knuddel:
     
  11. Patty

    Patty Mitglied

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    Wieso komisch, ist bei mir immer so und nie anders. Gibt ja seronegative Rheumaarten. Da ist das völlig typisch.
     
  12. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo, die BSG "hinkt" immer dem aktuellen Zustand ca. 1 Woche hinterher (so meine Info), während der CRP die Entzündungsaktivitäten innerhalb der letzten 12 Std. anzeigt.

    Als es mir neulich auch wieder recht schlecht ging, hatte die ziemlich erhöhte BSG deutlicher mein Befinden der Tage vor der Blutabnahme angezeigt, als der ebenfalls erhöhte CRP. Da wir aber aufgrund meines Befindens bereits das Corti vor der Blutabnahme schon wieder erhöht hatten, ist die CRP-Erhöhung etwas moderater ausgefallen.

    Liebe Grüsse
    ingrid-anna
     
    #12 4. September 2008
    Zuletzt bearbeitet: 4. September 2008
  13. SchirmerElke

    SchirmerElke Stehaufmännchen

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    Mensch angie,

    das tut mir leid, das Du gradmal wieder so gebeutelt bist.
    Ist vielleicht ein Infekt im Anmarsch, wegen der hoheh BSG-Werte
    oder erhöhten Temperatur? Und der meckernden Gelenke.

    Ich muß Dir ja nicht sagen, wie man das beim Arzt so händelt,
    das kennst Du ja, ich hoffe nur, daß Dir auch geholfen werden kann.

    Weißt Du, ich bewundere Dich immer, wie Du das alles so schaffst,
    und das schaffst Du jetzt auch wieder, sicherlich.

    Alles Liebe und Gute vom Steinbock zum Steinbock,
    wünscht Dir schirmchen
     
  14. Mücke

    Mücke Guest

    @ patty,

    bsg und crp sind BEIDE entzündungswerte und wenn einer davon positiv ist und der andere nicht...würde ich definitiv nicht mehr von seronegativ sprechen...da einer ja angeschlagen hat

    ausserdem ist unter rheuma von a-z zu lesen unter

    seronegativ : Kein Nachweis des Rheumafaktors im Blut (genauer im Serum).

    entzündungsparameter sind ja nun kein rheumafaktor aber ich weuß was du meinst, weiß allerdings auch nicht wie das heißt :D ;)
     
  15. Mücke

    Mücke Guest

    @ ingrid-anna,

    mag sein, dass sich die gelehrten steiten wie lange die bsg nun hinterherhinkt..aber warum sind keine akuten crp werte da, wenn es ihr dich immer noch schlecht geht...das ist das was ich nicht verstehe..eine grübelnde mücke

    sss sss
    s sss sss sss....................................................:a_smil08:
    sss
     
  16. Treito

    Treito Neues Mitglied

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    Hallo,

    @Mücke Weil es Rheumaformen gibt, wo sich der CRP nicht erhöht, wie Patty oben auch schon geschrieben hat. Ist bei mir auch der Fall, trotz deutlich sichtbarer Entzündungen (im letzten Jahr) kein erhöhter CRP-Wert.

    Gruß,

    Sven
     
  17. Patty

    Patty Mitglied

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    Das ist ja das was ich meine, mein BSg ist fast immer hoch , mein CRP nie über 0,5-0,6. Mein Doc sagt bei Seronegativ ist das normal.
    Da er der Doc ist und ich nicht, glaub ich ihm mal.
     
  18. Maus634

    Maus634 Neues Mitglied

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    Morgen, :)

    ich kenn den Begriff "seronegativ" auch nur so, dass dann kein Rheumafaktor vorhanden ist. Das hätte mit CRP nix zu tun (so mein Doc).
     
  19. Pukki

    Pukki immer wieder Aufstehn!

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    Liebe Monsti,

    dass Arava bei Dir nicht mehr wirkt tut mir echt leid.
    Ich kenne aus eigener Rheumaerfahrung (14 Jahre) diese Situation.
    Bei mir hat sich mit jedem Basismedikament (MTX, Arava, Quensyl, Enbrel und immer Cortison) auch das Rheuma, sprich die von mir "gefühlten" rheumatischen Beschwerden geändert.
    Diclo wirkt schon längst nicht mehr so gut - Celebrex ist keine wirkliche Alternative. Indomet. vertrag ich nicht.
    Z. Zt. bekomme ich ein Fentanyl-Pflaster (12 µg/3 Tage) und wenn's gar nicht geht noch bis zu 4 x täglich Novalgin und seit neustem Citalopram.

    Der neue Arzt kann bestimmt nachvollziehen warum Du kommst -nimm doch deinen Beitrag von hier mit, ich finde das ist sehr plausiebel erklärt.

    Ich wünsch Dir alles Gute für Montag und hoffe dass sich eine schnelle und gute Lösung findet.

    Ganz liebe Grüße und *Daumendrücken*

    Pukki
     
  20. Mücke

    Mücke Guest

    hallo sven,

    ich weiß auch dass es rheumaformen gibt, wo der crp nicht ausschlägt...mich wundert aber, dass die bsg..die ja auch für entzündungen da ist ausschlägt

    crp und bsg stehen ja beide für entzündungen, nur dass die eine etwas von 1 oder 2 wochen anzeigt und die andere aktuelle werte...

    aber ich glaub ich lass es jetzt lieber


    @patty das seronegativ bzw die bedeutung kommt von deinem doc ;)
    wenn ich mich da richtig entsinne
    warum er aber hier, nur den rheumafaktor miteinbezieht , weiß ich
    leider nicht, wäre ja mal ganz interessant
    vor allem, weil bei mir der crp wenn nur ganz wenig erhöht ist
    und die bsg auch nicht super dolle. aber da wird dann immer
    gesagt, das sind die allergien...die ich aber gar nicht so
    ausgeprägt habe, grummel..
    die anas ( homogenes muster) sollen widerum vom hashimoto
    kommen
    von daher würde mich das mit der bsg sehr interessieren
    vor allem weil der rheumadoc meint, dass ich erst
    wiederkommen soll, wenn ich beschwerden habe, die sich nicht
    durch die andere erkrankung klären lassen und er dann auf
    kollagenose tippen würde..hööö :nut: