Monsti
das Monster
Servus allerseits,
in anderen Postings hatte ich nebenbei mehrfach erwähnt, dass ich seit Februar 2004 mit Arava therapiert wurde, das bei mir so klasse wirkte, dass ich nicht nur das jahrelang eingenommene Cortison ausschleichen, sondern auch glatt vergessen konnte, dass ich chronisch entzündliches Rheuma habe. Ich schreibe jetzt bewusst nicht "cP-ähnliche PSA" oder "cP" (die letzten beiden Diagnosen), denn meine Beschwerden sind seit dem Wirkungsverlust von Arava im Verlauf der letzten drei Monate irgendwie seltsam:
- tagtäglich entzündet sich ein neues Gelenk, während noch vor zwei Tagen unbrauchbare Gelenke langsam wieder abschwellen.
- Oft mault ein Gelenk nur einen einzigen Tag lang, tut dann aber so höllisch weh, dass ich heulen könnte.
- Auffällig ist seit ca. 3 Wochen ein auffälliges Schlappheitsgefühl und sehr eingeschränktes Konzentrationsvermögen. Die Morgensteifigkeit ist aber bei weitem nicht so auffällig wie vor Beginn aller Basistherapien (Quensyl, Mtx, Tauredon und Arava), derzeit maximal 1 Std.
- Die Entzündungen beginnen i.d.R. an irgendwelchen Gelenken, ziehen dann aber in die Sehnenansätze und Sehnen. Diese Bereiche schwellen am dritten Tag meist auch deutlich an. Dann sind die Schmerzen auch etwas geringer.
- Die Schmerzen sind wie bei einer schweren Verstauchung oder einem Bänderriss. Im Gegensatz zu früher beginnen sie häufig in der Nacht, so dass ich davon aufwache.
- Zur Zeit betroffen: beide Handgelenke, rechtes Daumengrundgelenk, HWS, linkes Knie und beide Sprunggelenke
- Labor beim HA: BSG beschleunigt, crP aber normal (0,4 mg/dl), ANA 1 : 250 (ENA nicht bestimmt, macht sicher der Rheuma-Doc) - ansonsten alles perfekt
- Körpertemperatur in Ruhe schwankend: 37.5-37.9, also nur etwas erhöht.
Nun habe ich am Montag zum ersten Mal einen Termin in der Rheumaambulanz Kufstein und bin sehr verunsichert, weil ich nicht so recht weiß, was ich dem Doc dort erzählen soll.
Die Gründe für mein Auftauchen dort (neben den o.g. Beschwerden):
- Mein bisheriger Rheumatologe in der Klinik Innsbruck ist mir mit Ileostoma zu weit weg. Ich suche also einen neuen Ansprechpartner in erreichbarer Entfernung.
- Cortison wirkt zwar schnell, fetzt aber meine stomaumgebende Haut so erfolgreich weg, dass die Versorgung nicht hält. Außerdem tut's säuisch weh.
- NSAR vertrage ich nicht mehr, andere Schmerzmittel wirken nicht.
- Die Probleme in den Hand- und Fingergelenken machen mir eine eigenständige Stomaversorgung sehr oft unmöglich.
- Die dauerhafte Schlappheit und das mangelnde Konzentrationsvermögen gehen mir entsetzlich auf die Nerven.
Es ist unglaublich, aber derzeit fühle ich mich noch hilfloser als in der Rheuma-Anfangszeit, zumal ich jetzt etwas brauche, auf dessen Wirkung ich nicht monatelang warten muss. Seit einer Woche führe ich mal wieder ein Beschwerdetagebuch, in dem ich täglich per Drei- bis Vierzeiler meine Probleme niederschreibe. Den Zettel werde ich zum Termin am Montag neben allen bisherigen Befunden natürlich mitnehmen.
Bitte entschuldigt meinen Roman, aber ich brauche jetzt wirklich guten Rat.
Schon mal Danke sagend grüßt
Angie
in anderen Postings hatte ich nebenbei mehrfach erwähnt, dass ich seit Februar 2004 mit Arava therapiert wurde, das bei mir so klasse wirkte, dass ich nicht nur das jahrelang eingenommene Cortison ausschleichen, sondern auch glatt vergessen konnte, dass ich chronisch entzündliches Rheuma habe. Ich schreibe jetzt bewusst nicht "cP-ähnliche PSA" oder "cP" (die letzten beiden Diagnosen), denn meine Beschwerden sind seit dem Wirkungsverlust von Arava im Verlauf der letzten drei Monate irgendwie seltsam:
- tagtäglich entzündet sich ein neues Gelenk, während noch vor zwei Tagen unbrauchbare Gelenke langsam wieder abschwellen.
- Oft mault ein Gelenk nur einen einzigen Tag lang, tut dann aber so höllisch weh, dass ich heulen könnte.
- Auffällig ist seit ca. 3 Wochen ein auffälliges Schlappheitsgefühl und sehr eingeschränktes Konzentrationsvermögen. Die Morgensteifigkeit ist aber bei weitem nicht so auffällig wie vor Beginn aller Basistherapien (Quensyl, Mtx, Tauredon und Arava), derzeit maximal 1 Std.
- Die Entzündungen beginnen i.d.R. an irgendwelchen Gelenken, ziehen dann aber in die Sehnenansätze und Sehnen. Diese Bereiche schwellen am dritten Tag meist auch deutlich an. Dann sind die Schmerzen auch etwas geringer.
- Die Schmerzen sind wie bei einer schweren Verstauchung oder einem Bänderriss. Im Gegensatz zu früher beginnen sie häufig in der Nacht, so dass ich davon aufwache.
- Zur Zeit betroffen: beide Handgelenke, rechtes Daumengrundgelenk, HWS, linkes Knie und beide Sprunggelenke
- Labor beim HA: BSG beschleunigt, crP aber normal (0,4 mg/dl), ANA 1 : 250 (ENA nicht bestimmt, macht sicher der Rheuma-Doc) - ansonsten alles perfekt
- Körpertemperatur in Ruhe schwankend: 37.5-37.9, also nur etwas erhöht.
Nun habe ich am Montag zum ersten Mal einen Termin in der Rheumaambulanz Kufstein und bin sehr verunsichert, weil ich nicht so recht weiß, was ich dem Doc dort erzählen soll.
Die Gründe für mein Auftauchen dort (neben den o.g. Beschwerden):
- Mein bisheriger Rheumatologe in der Klinik Innsbruck ist mir mit Ileostoma zu weit weg. Ich suche also einen neuen Ansprechpartner in erreichbarer Entfernung.
- Cortison wirkt zwar schnell, fetzt aber meine stomaumgebende Haut so erfolgreich weg, dass die Versorgung nicht hält. Außerdem tut's säuisch weh.
- NSAR vertrage ich nicht mehr, andere Schmerzmittel wirken nicht.
- Die Probleme in den Hand- und Fingergelenken machen mir eine eigenständige Stomaversorgung sehr oft unmöglich.
- Die dauerhafte Schlappheit und das mangelnde Konzentrationsvermögen gehen mir entsetzlich auf die Nerven.
Es ist unglaublich, aber derzeit fühle ich mich noch hilfloser als in der Rheuma-Anfangszeit, zumal ich jetzt etwas brauche, auf dessen Wirkung ich nicht monatelang warten muss. Seit einer Woche führe ich mal wieder ein Beschwerdetagebuch, in dem ich täglich per Drei- bis Vierzeiler meine Probleme niederschreibe. Den Zettel werde ich zum Termin am Montag neben allen bisherigen Befunden natürlich mitnehmen.
Bitte entschuldigt meinen Roman, aber ich brauche jetzt wirklich guten Rat.
Schon mal Danke sagend grüßt
Angie
