Hey
@SaschaA
Zum Fragen stellen ist ein Forum da, du darfst alles fragen und ich antworte dir gerne.
Ich habe einen bunten Strauß an Krankheiten. Begonnen hat wohl alles mit einen garnicht so seltenen erblichen Gendefekt, der eine Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit) bei mir bewirkt hat.
Dies war relativ sicher die Wurzel aller Folgeerkrankungen.
Mein Körper hat seit der Geburt alles an Eisen eingelagert, was er bekommen konnte. Die hohe Eisenüberladung hat dann irgendwann eine Autoimunreaktion zunächst in Form von rheumatoider Arthritis (RA) ausgelöst. Neben einiger anderer Baustellen hat dann irgendwann auch eine Psoriasis Arthritis begonnen, äüßerlich bisher zum Glück aber kaum sichtbar. Typischer Weise fing es in den Ohren an, was als folge von RA nicht ungewöhnlich ist.
Ich lebe schon gut 18 Jahre mit Rheuma und habe in der Zeit eine ganze Rheihe unterschiedlicher Medikationen bekommen.
Manche halfen nicht, andere gut aber dafür nur kurz.
Einige Medikakente habe ich garnicht vertragen z. B. MTX. Es gab auch Medikationen , welche gut funktionierten, aber meine Blutwerte leider unakzeptabel negativ verändert hatten, sodass ich sie absetzen musste um wieder etwas anderes auszuprobieren.
Es gab aber auch Medikationen, die mir lange Zeit gute Dienste geleistet haben. Übrigens sind Medikationen gegen RA und PA meist gleich oder ähnlich.
9 Jahre lang kam ich mit einer Kombi aus Arava, Sulfasalazin und Prednisolon gut klar und habe es insgesamt auch gut vertragen.
Danach kam eine sehr schwierige lange Zeit mit der Suche nach einer neuen, dauerhaft wirksamen Medikation mit akzeptierbaren Nebenwirkungen. Es hat vier Jahre gedauert, bis mir eine Medikation wieder etwas Ruhe und eine halbwegs annehmbare Lebensqualität gebracht hat.
Seit etwa vier Jahren komme ich mit Orencia, Wirkstoff ist Abatacept, in Kombination mit 2 mg Prednisolon in Form von Lodotra einigermaßen klar.
Viele haben Angst vor den Medikamenten, weil sie gespritzt werden müssen oder starke Nebenwirkungen haben können.
Aber die Medies sind unsere besten Freunde!
Sie lindern unsere Schmerzen, beugen Im besten Fall Entzündungen vor und bremsen das fortschreiten der Krankheit ein.
Das ist allemal Grund genug keine Bedenken gegen die Medies zu haben, sondern froh zu sein, dass es sie gibt.
Wenn Nebenwirkungen auftreten die nicht akzeptabel sind, dann setzt man das Medikament ab und muss ein anderes versuchen. Irgendwann passt dann ein Medikament und hilft nach Möglichkeit mehrere Jahre oder sogar für immer.
Ich habe keine Bedenken wegen Medikamenten oder Nebenwirkungen. Ich habe Angst davor, dass ich meine Medies mal nicht bekommen kann, oder dass sie irgendwann nicht mehr ausreichend wirken.
Ich hoffe, ich kann dir ein bisschen Mut machen eine positive Einstellung zu Medikamenten zu bekommen und wünsche dir, dass du schnell das passende für dich findest, um dauerhaft eine maximale Lebensqualität zu bekommen und so lange wie Möglich zu erhalten.
Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
