Liebe Manoul Ich soll das nun auch bekommen Darf ich fragen was genau du hast bei mir Rheuma Psoriasis Neu neuropathien ( bereits Söckchen beide Füße und kribbelnde Hände) Mein rechtes Fußgelenk scheint in nur 6 Monaten ‘kaputt’ gegangen zu sein ich würde mich nach Unverträglichkeiten von MTX , Leflunomid und RinVoq Sehr!!! Über eine Atempause / Are Mission freue habe aber Angst da eine Nebenwirkung wiederum neurologische Ausfälle sein könne was ist Rheuma und deren Medikation mit NW für ne ‘bitch’ ich verdaue grad noch die jüngste Diagnose zur neuropathie von Dienstag über eine Sntwirt würde ich mich freuen liebe Gruesse sascha
Hey @SaschaA Zum Fragen stellen ist ein Forum da, du darfst alles fragen und ich antworte dir gerne. Ich habe einen bunten Strauß an Krankheiten. Begonnen hat wohl alles mit einen garnicht so seltenen erblichen Gendefekt, der eine Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit) bei mir bewirkt hat. Dies war relativ sicher die Wurzel aller Folgeerkrankungen. Mein Körper hat seit der Geburt alles an Eisen eingelagert, was er bekommen konnte. Die hohe Eisenüberladung hat dann irgendwann eine Autoimunreaktion zunächst in Form von rheumatoider Arthritis (RA) ausgelöst. Neben einiger anderer Baustellen hat dann irgendwann auch eine Psoriasis Arthritis begonnen, äüßerlich bisher zum Glück aber kaum sichtbar. Typischer Weise fing es in den Ohren an, was als folge von RA nicht ungewöhnlich ist. Ich lebe schon gut 18 Jahre mit Rheuma und habe in der Zeit eine ganze Rheihe unterschiedlicher Medikationen bekommen. Manche halfen nicht, andere gut aber dafür nur kurz. Einige Medikakente habe ich garnicht vertragen z. B. MTX. Es gab auch Medikationen , welche gut funktionierten, aber meine Blutwerte leider unakzeptabel negativ verändert hatten, sodass ich sie absetzen musste um wieder etwas anderes auszuprobieren. Es gab aber auch Medikationen, die mir lange Zeit gute Dienste geleistet haben. Übrigens sind Medikationen gegen RA und PA meist gleich oder ähnlich. 9 Jahre lang kam ich mit einer Kombi aus Arava, Sulfasalazin und Prednisolon gut klar und habe es insgesamt auch gut vertragen. Danach kam eine sehr schwierige lange Zeit mit der Suche nach einer neuen, dauerhaft wirksamen Medikation mit akzeptierbaren Nebenwirkungen. Es hat vier Jahre gedauert, bis mir eine Medikation wieder etwas Ruhe und eine halbwegs annehmbare Lebensqualität gebracht hat. Seit etwa vier Jahren komme ich mit Orencia, Wirkstoff ist Abatacept, in Kombination mit 2 mg Prednisolon in Form von Lodotra einigermaßen klar. Viele haben Angst vor den Medikamenten, weil sie gespritzt werden müssen oder starke Nebenwirkungen haben können. Aber die Medies sind unsere besten Freunde! Sie lindern unsere Schmerzen, beugen Im besten Fall Entzündungen vor und bremsen das fortschreiten der Krankheit ein. Das ist allemal Grund genug keine Bedenken gegen die Medies zu haben, sondern froh zu sein, dass es sie gibt. Wenn Nebenwirkungen auftreten die nicht akzeptabel sind, dann setzt man das Medikament ab und muss ein anderes versuchen. Irgendwann passt dann ein Medikament und hilft nach Möglichkeit mehrere Jahre oder sogar für immer. Ich habe keine Bedenken wegen Medikamenten oder Nebenwirkungen. Ich habe Angst davor, dass ich meine Medies mal nicht bekommen kann, oder dass sie irgendwann nicht mehr ausreichend wirken. Ich hoffe, ich kann dir ein bisschen Mut machen eine positive Einstellung zu Medikamenten zu bekommen und wünsche dir, dass du schnell das passende für dich findest, um dauerhaft eine maximale Lebensqualität zu bekommen und so lange wie Möglich zu erhalten. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Liebe Manoul Herzlichst Danke für deine offene Antwort Da hast du ja wirklich große Herausforderungen bei einer sehr guten Einstellung. ad 1 Forum Ich weiß nicht ( vom Handy unübersichtlich) wie ich in den allgemeinen Bereich komme und zugleich wollte ich mich spezifisch zum Biosimilar Benepali und Nebenwirkungen erkundigen Ad Einstellungen zu medis Ich versuche das ja ‘positiv’ eingestellt zu sein / bleiben. Aber habe nun 3,5 Jahre mehr an den Nebenwirkungen denn am Rheuma gelitten ( wobei das Rheuma trotzdem nassisv geschoben hat die neuropathie als 1 NW ist jetzt erst ‘diagnostiziert’ und scheint auch eine Kombi an Veranlagung, Nw auf Rinvoq und bewegungsarmut zu sein Ich komme grad morgens kaum noch aus dem Bett und ‘gar nicht’ die Treppen runter Ich musste im April kurzzeitig in die Klinik, weil Magen Milz und Leber Entzündungen hatten hab jetzt versucht den Sommer zum ‘Gift raus’ zu nutzen wollte eigentlich ab kommender Woche mit benepali starten ( 2 x 25/ Woche oder 1 x 50) Bin aber verunsichert nach neurologischem Befund, Da bei B. Auch neurologische Probleme als 1 Nebenwirkung geführt sind meine Frage an Dich und andere du hast dies gut / problemlos vertragen? Wie würdet ihr damit umgehen? Viel weniger Nervengespruer in Füssen knien und Händen wäre für mich fatal ich arbeite in der sportbezogenen Jugendarbeit und gebe selbst neben Coachings viel Angebote Das wird zunehmend schwieriger. Ich bin jetzt schon nur noch Anleiter / vormachen oder mitmachen überlasse ich einem Co trainer. lieben Dank und liebe Gruesse sascha PS ich nehme zZt 2,5 mg prednisolon und Vitamin D und nein, ich trinke kaum Alkohol … im Urlaub mal ausnahmsweise n Wein oder Hugo … im Alltag alkoholfrei, um die durch Medis sehr belastete Leber zu entlasten …
@SaschaA Hey Sascha, du wirst sicher längst wissen, dass Wirkung und Nebenwirkung von Medikamenten bei jedem sehr individuell ausfallen, aber ich schreibe mal, wie Benepali bei mir gewirkt hat. Ich war seiner Zeit auf der Suche nach einer neuen Medikation. Es ging mir zu der Zeit, als mir Benepali verschrieben wurde, Rheuma-mäßig sehr schlecht. Jede Menge Gelenk- und Sehnenentzüngungen und reichlich Schmerzen und entsprechende Bewegungseinschränkungen. Schon nach der ersten B. Injektion fühlte ich mich ein bisschen besser. Das ist ungewöhnlich schnell und diese Wirkgeschwindigkeit hatte ich bei keinem anderen Medikament. Ich hatte wöchentlich gespritzt und nahm zu der Zeit auch zusätzlich ca. 10 mg Prednisolon, was ich aber durch das Benepali nach und nach weiter reduzieren konnte. Nach 6 bis 8 Wochen mit B. Ging es mir richtig gut und 2 Wochen weiter war ich nahezu beschwerdefrei. Fast gar keine Schmerzen mehr, nur ab und an geringe Morgensteifigkeit und das Beste war ... ich hatte überhaupt keine Nebenwirkungen. Auch meine Blutwerte waren für meine Verhältnisse im grünen Bereich. Keine Frage, ich war äußerst Glücklich mit Benepali. Aber nach ca. 5 Monaten ließ dann leider leider die Wirkung langsam nach. Es ging mir von Woche zu Woche wieder schlechter, bis nach 2 weiteren Monaten klar war, dass das B. bei mir nicht mehr ausreichend funktioniert. Ich bin dann auf Kefzara umgestiegen, was seiner Zeit grad neu auf den Matkt kam. Ich hätte Benepali sehr gern weitergenommen. Weder vorher noch nachher hat ein Medikament wieder so gut (zumindest zeitweise) funktioniert. Benepali ist ein Biosimilar, ich hätte gern das ursprüngliche Original-Medikament Enbrel ausprobiert, aber mein damaliger Rheumadoc hatte mir davon, warum auch immer, abgeraten. Wohlmöglich aus Kostengründen, weil Enbrel nochmal deutlich teurer ist als B. Aufgrund der NW würde ich an deiner Stelle 2 mal mit geringerer Dosierung spritzen. Darüber solltest du dich aber besser mt deinem Rheumadoc beraten. Ich hoffe du hast kein Problem mit Spritzen. Vielleicht kannst du den Doc auch mal nach Enbrel fragen, mitunter sind da die NW geringer oder anders, aber wie bereits erwähnt, das ist ganz individuell und nicht zu verallgemeinern. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
@SaschaA Ich wünsche dir, dass das Benepali schnell und gut hilft und möglichst gut bekommt und dass du im besten Fall keine oder wenigstens nur geringe, akzeptable Nebenwirkungen dabei hast. Eine so rasche Verbesserung, wie das Medikament bei mir bewirkte, kann man wohl nicht grundsätzlich erwarten, aber nach 1,5 bis 3 Monaten sollte es normaler Weise schon deutlich besser geworden sein. Geh es positiv an, Angst und Bedenken helfen nicht. Wenn es gut wirkt und verträglich ist, herzlichen Glückwunsch. Sind die Nebenwirkungen nicht akzeptabel, geht die Suche nach etwas funktionierendem leider weiter. LG Manoul
