Bei Lupus hilft Mabthera mit dem Wirkstoff Rituximab

hallo gisi,
den film ansehen .. naja meine englishkenntnisse :( ... da versteh ich nicht viel ... leider.
aber sonst wünsche ich euch alles gute und das es weiterhin so positiv bergauf geht.
 
allen geht es gut

hallo,
danke für die info.

jane und (delphine vor 1 jahr schon mit dem mittel behandelt)
geht es gut keine zns beteidigung.

wir wollen es nie missen
und werden das mittel uns auch nicht schlecht reden lassen.

mabthera ist superrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr.:D :D :D :D :D :D :D

lg gisi

www.lupus-rheuma.de forum delphine
 
Hallo zusammen,

bin neu hier...

Seit ca. 15 Jahren kämpfe ich jetzt schon immer wieder mit Schüben des Lupus. Meine Niere ist schon ziemlich angegriffen und seit September 2005 ist es wieder ganz schlimm.
Mitte Oktober habe ich das neue Medikament Rituximab bekommen und die Hoffnung auf eine Besserung ist natürlich groß. Bis jetzt ist allerdings noch keine Wirkung eingetreten. Hat jemand schon Erfahrung, wie lange es dauert, bis das Medi wirkt? :confused:

Liebe Grüße
Sommersprosse
 
Zuletzt bearbeitet:
fragen?

Hallo Sommersprosse,

welchen Nierenwert hast du WHO?
Wielange hast Du SLE?
Wie alt bist du?

Welche Medi und wieviel mg jetzt und vor und wärend der MabThera gabe?
Welche Uni oder KH warst du?
Was hast du vor dem Tropf bekommen?
Wann hast du ihn bekommen und wieviele?

Schau mal: www.lupus-rheuma.de Delphin

Meine Tochter geht es gut und auch Delphin in der Schweiz.


LG Gisi
 
Hallo Gisi,

der Eiweißwert der Niere war letztes mal über 6000 mg.
SLE hab ich seit 1993 und ich bin jetzt 28 Jahre.

Im Moment muss ich 4x CellCept 500, 15 mg Cortison, Calcium, Kalium, Omeprazol, Preterax und Marcumar nehmen. Vorher hat man es mit Endoxan versucht, hab ich aber überhaupt nicht vertragen. Vor der Infusion musste ich 6x CellCept nehmen. Ich habe 2 Infusionen mit jeweils 1000 mg bekommen. Kurz vor der Infusion habe ich Paracetamol und Fenestil bekommen. Das war Mitte Oktober 2006 im Abstand von 14 Tagen.
Bei mir hat die Infusionen mein Rheumatologe ambulant gemacht. Nach 5-6 Stunden konnte ich wieder nach Hause gehen.
4 Wochen nach der zweiten Infusion wurde der Eiweißwert kontrolliert. Bis dahin hatte es sich aber weiter verschlechtert. Das Ergebnis der neuen Kontrolle erfahre ich am Montag oder Dienstag (hoffe ich).
Hatte so auf das neue Medi gehofft...

LG Sommersprosse
 
Antwort

Hallo Sommersprosse,

Im Moment muss ich 4x CellCept 500, 15 mg Cortison, Calcium, Kalium, Omeprazol, Preterax und Marcumar nehmen. Vorher hat man es mit Endoxan versucht, hab ich aber überhaupt nicht vertragen. Vor der Infusion musste ich 6x CellCept nehmen. Ich habe 2 Infusionen mit jeweils 1000 mg bekommen. Kurz vor der Infusion habe ich Paracetamol und Fenestil bekommen. Das war Mitte Oktober 2006 im Abstand von 14 Tagen.
Bei mir hat die Infusionen mein Rheumatologe ambulant gemacht. Nach 5-6 Stunden konnte ich wieder nach Hause gehen.
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Paracetamol und Fenestil warum?
Das ist ein Schmerzmittel und das andere ein Allergiemittel
höre ich das erstelmal das sowas gegeben wird.

Ist der Rheumatologe auch ein Internist?

Cellzept wird 2 mal am Tag gegeben nicht 4 mal?
Wurde mal ein Cellzeptspiegel gemacht?

Und das Knochenmark kontrolliert?

Warum hat man dir nicht einmailig 100mg Kortison gegeben vor dem Tropftag um 8.00h?
Stand auf dem Tropf dein Name und die Uhrzeit wann das Mittel abgelaufen ist?
Der Tropfautomat stand auf 50?
Wurde der Kreislauf in derTropfzeit bei dir kontrolliert?

Warum bekommst Du Marcumar hattest du eine Thrombose Schlaganfall oder Embolie?

Bitte rufe Doc Sanders in der Uni Düsseldorf an oder mache bei ihm einen Termin ich denke das einiges nicht richtig bei dir gemacht worden ist,
grüß ihn ganz lieb von uns und dann weiß er bescheid.
Zum Termin nehme dir viel Zeit in der Uni mit
und alle deine Unterlagen vergesse sie nicht vorzulegen
und bitte berichte was er dir gesagt oder getan hat.

Welche Erkrankung hat der Lupus den bei dir noch angerichtet
Niere und was noch, stolpere über das Marcumar schon wieder.

LG Gisi

www.lupus-rheuma.de Forum
 
Antwort

Hallo Gisi,

danke für deine Nachricht und dein Interesse... :)

Es hieß, dass es durch die Infusion zu Fieberschüben und allergischen Reaktionen kommen kann, darum die beiden Medikamente.

Ja, der Arzt ist beides. Bis jetzt bin ich sehr gut mit ihm zurecht gekommen. Er nimmt sich immer sehr viel Zeit und infomiert sich über Neuigkeiten.

Das mit dem CellCept hab ich falsch geschrieben. Ich nehme 2x am Tag 2 St. CellCeptspiegel??? Hab ich noch nie gehört...

Das Knochenmark hat man schon zweimal kontrolliert. War aber soweit in Ordnung. Außerdem wurde eine Niere schon zweimal punktiert, um zu sehen, wie weit sie bereits geschädigt ist.

Mit dem Tropf war alles o.k., denke ich. Das Mittel lief durch ein Gerät mit dem die genaue Zeit und Menge bestimmt wurde. Alle 15 Minuten kam jemand um den Kreislauf zu kontrollieren. Habe aber alles sehr gut vertragen. Außer dass ich danach ziemlich müde war, habe ich keine Nebenwirkungen bemerkt.

Das Marcumar bekomme ich weil ich schon zweimal eine Thrombose hatte. Beim ersten Mal in der Hirnvene und das zweite Mal im Bein.

Düsseldorf ist von uns aus leider sehr weit weg. Das sind mind. 600 oder 700 km! Es könnte vielleicht sein, dass mein Dok. diesen Dr. Sanders kennt, da er sich mit Ärzten aus der ganzen Welt trifft. Er war schon öfters in Amerika bei versch. Seminaren. Ich werde ihn darauf beim nächsten Termin mal ansprechen.

Angefangen hat alles mit der Thrombose in der Hirnvene. Damals war ich 14 Jahre alt. Erst nach einem Jahr erkannte man schließlich die Krankheit. Dann hat der Lupus mein Blut angegriffen und die roten Blutkörperchen aufgefressen. Habe mehrmals Bluttransfusionen bekommen bis sich das wieder stabilisiert hat. Seither ist das aber nicht mehr aufgetreten. Zu all dem kam 1998 eine Salmonellenvergiftung. Nierenversagen und fünf Tage Koma waren die Folge. Meine Nieren haben sich danach aber wieder einigermaßen erholt und arbeiten jetzt wieder zu zwei Dritteln. Zu dieser Zeit hatte ich schlimmen Haarausfall, was aber vermutlich von den Medikamenten kam. Seit diesem Schub jetzt habe ich offene entzündete Stellen an den Fingerspitzen und an den Zehen, die immer wieder eitern.
Ein großes Problem habe ich mit meiner Nacken- und Schultermuskulatur, was mich im Alltag doch oft einschränkt. Oft halte ich es ohne Schmerzmittel gar nicht aus.

Wie geht es deiner Tochter im Moment? Wie alt ist sie und wann und wie wurde bei ihr die Krankheit festgestellt?

LG Sommersprosse
 
Antwort

Hallo Sommersprosse,

CellCeptspiegel da wird Blut abgenommen und auf das Medi kontrolliert.
Weil du soviel davon nehmen mußt
du solltest mal schauen ob es überhaupt noch anschlägt
oder du wechseln müßtest.

Doc Sanders meinte zu meiner Tochter das sie nur die 100mg Kortison braucht um 8.00h am Tropftag und nichts anderes, weil Schmerzen oder Allergie nicht vorkommt und wenn nur sehr selten.

Sie war auch sehr müde und hat die 250km im Auto geschlafen nach dem 2ten Tropfgabe, bei der ersten war sie für 3 Tage in der Uni geblieben.

Außerdem wurde eine Niere schon zweimal punktiert, um zu sehen, wie weit sie bereits geschädigt ist.
Zum Vergrößern anklicken....

Welchen WHO Wert hast Du?
Meine Tochter hat WHO 3a.

Marcumar usw gibt es einen Medi Ausweis den du sicher auch hast?

In Tübingen gibt es eine Oberärztin die mir sehr viel geholfen hat
sowie den Prof in Berlin schau mal in diese Seiten nach da stehen ihre Namen.

Bei meiner Tochter kam das Thrombosproblem noch dazu und es mußte schnell gehandelt werden, Werte von 300 Thrombos normal bei Rheuma 1000 Thrombos und man wollte ihr die Milz entnehmen und diese beiden Doc habe mir sehr geholfen das diese OP nicht gemacht wurde.
Sie bekam viele Tropfs, Spenderthrombos usw alles nach zu lesen in meinem Forum und im Forum ITP:

http://209.85.165.104/search?q=cach...&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=1&lr=lang_de&ie=UTF-8

Sie war am ganzen Körper mit blauen Flecken überseht und an den Beinen sah es aus als ob gleich Blut rauskommt, der Mund und Lippen sah aus als ob die zum Fasching geht, wir haben nicht mehr lachen können.
Ich habe viel Angst um meine Tochter gehabt.

Seit diesem Schub jetzt habe ich offene entzündete Stellen an den Fingerspitzen und an den Zehen, die immer wieder eitern.
Zum Vergrößern anklicken....

Ja das hat sie auch an jeden Finger nacheinander und auch an den Zehen
es bleibt lange entzündet und kl. Narben man denkt das bald der Nagel abfällt, sie hat viel probiert und eine Tinktur gefunden und feilt jedesmal mit einer neuen Feile die Nägel ab auch oben.
Es ist ein Pilz der nur mit viel Mühe wieder weggeht, ich habe darüber auch in mein Forum geschrieben.
Der Pilz kann überall vorkommen weil das Immunsystem so flach gehalten werden muß.
Für die Haar usw sollte man Folsäure nehmen und auch Zink darüber habe ich auch im Forum geschrieben:

http://209.85.165.104/search?q=cach...&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=6&lr=lang_de&ie=UTF-8

Bitte versuche Schubfrei zu werden bitte frage dein Doc doch mal dazu
oder mach mal öfters eine Pause und lege dich am Tag für 30 Min hin, Stress ist für dich großes Gift.
Solange du im Schub bist sind die Lymphen im Genik angeschwollen es strahlt auch aus und es kommt zu den Schmerzen, schau mal ob ein Kirschkörnerkissen dir helfen könnte und versuche Schubfrei zu werden dann legt sich das Problem auch.

Bei meiner Tochter wurde die KH mit 7 erkannt, weil sie eine Einweisung wieder hatte in ein KH mit der Diagnose HNO und ich habe sie nach Bethel Bielefeld gebracht nach 3 Tagen die Diagnose SLE, doch sie hatte es schon als Baby, solange bin ich mit einem heulen Baby Tag und Nacht von einem Doc zum anderen gelaufen und ein KH und ein anderes rumgelaufen und keiner hat mir geglaubt das was mit ihr nicht stimmt.
Sie wird 28 Jahre im August und es geht ihr gut nach dem Tropf, okay sie ist Müde aber so ist es ja bei Lupus normal.
Im Nov. 2006 ist sie als Vollrentnerin geworden und kann sich viel ausruhen,
keine Stress mit Job und Behörden das tut ihr gut.

LG Gisi
www.lupus-rheuma.de Forum
 
Antwort

Hallo Gisi.

das mit dem CellCept-Spiegel hat man jetzt gemacht. War aber in Ordnung.

Der WHO-Wert ist bei mir 4c.

Einen Marcumar-Ausweis habe ich. Muss jedesmal nach der Blutkontrolle den Wert neu eintragen und eigentlich sollte man den Ausweis immer dabei haben.

Die Ergebnisse vom letzten Eiweiß waren immer noch nicht so erfreulich. Es war immer noch bei 5700 mg / 24 h. Hoffe immer noch, dass das neue Medi irgendwann doch noch seine Wirkung zeigt... :(

LG Sommersprosse
 
Antwort

hallo sommersprosse,

ich würde mir eine 2 oder 3te meinung holen.
die kötter in tübingen oder den sanders in düsseldorf.

deine WHO wert ist 4c hört sich nicht so toll an
du weißt bei 6 ist keine funktion mehr.

was hält dein doc von einer Immunglobulintherapie
oder anderen medi:
Immunsuppressiva: Tacrolimus (FK 506, Prograf®), Mycophenolatmofetil Ciclosporin A (Sandimmun®, Neoral®), Azathioprin (Imurek®), Rapamycin (Sirolimus®),

wielange nimmst du das cellcept schon?
meine tochter konnte es nicht vertragen ihr blutbild wurde schlechter
dann knochenmark kontrolle und doc hat es sofort abgesetzt,

nach dem tropf kann meine tochter die medi reduzieren
und es geht ihr gut dabei.

will dir nur damit sagen das jeder ebend so verschieden ist
und oft die medi nach einer weil nicht mehr der wirkt.

http://www.razyboard.com/system/thr...suschwangerschaft-marsden-795942-2578054.html

http://www.razyboard.com/system/thr...orolfinbekaempfen-marsden-795942-2571096.html

was macht der pilz?

lg gisi
 
Sommersprosse

Hallo Sommersprosse,

hier sind noch einige Fragen offen,
schubste es mal nach oben.

Geht es dir gut?

LG Gisi
 
Lupus Gilbrain

Hi,

wie kann ich meine Krankenkasse dazu bewegen daß die das Rituximab bezahlt, mein Kasse blockt da?
Ich habe schlimme Gelenkschmerzen aber das kapiert meine Kasse nicht.
Rheumatabletten wirken nicht weil ich kein Rheuma habe aber schlimme Gelenkschmerzen und manchmal so Ekzeme die jucken ohne Ende.
Ich hätte die Rituximab gerne dann würde es mir besser gehen aber meine Kasse blockt, weil es 1000 Euro kostet, was nun?
Claudia^^
 
Herzlich Willkommen

Claudia

gleich nee Frage:Lupus Gilbrain was soll das sein?

Lupus ist Rheuma!

Das Mittel wird in der Uni Düsseldorf gegeben
doch nur wenn du kein Endoxan verträgst.

Und eine stationäre Einweisung hast.

Die KK wollen das nicht übernehmen wenn du sie fragst... logisch
ist ja viel zu teuer.

Was bekommst du an Medi? mg wann ?
Können sie eine Allergie auslösen weil es so juckt, wo juckt es
kannst du Fenistil nehmen?
Ist ein Test gemacht worden?

Welche Organe sind betroffen?

Bitte schau mal in mein Forum vorbei da stehen die Erfahrungen drin.

www.lupus-rheuma.de Forum

LG Gisi
 
Hi Gisi,

echt das ist Rheua oh je??

Die Uni Klinik Homburg hat Hautprobe genommen und Lupus Gilbrain festgestellt, bzw Lupus Erimatodes oder wie das heißt.

Ich habe schon gefragt bei meiner Krankenkasse die sagen immer geht nicht weil ich kein Rheuma hat, die verstehen gar nichts und sind ignorant leider.

Ich habe durch den Lupus immer Juckreiz an den Händen und Füßen wenns warum wird an den Händen hin und wieder Ekzeme dann könnte ich mich blutig kratzen.

Ich bekomme immer Tabletten aber die wirken nicht leider deshalb will ich das Rituximab haben, meine letzte Hoffnung, ich habe so schlimme Gelenkschmerzen das gibt es gar nicht.

Ich habe schon ein Anwalt gefragt vielleicht kann der für mich die Krankenkasse DAK überzeugen das sonst nichts hilft und ich das brauche.

Komisch ist das es einfach so mit Ekzeme Ende 2005 angefangen hat und immer Gelenkschmerzen in den Fingern das bis heute und geht nicht weg.

Ich verspreche mir von dem Medikament Hilfe weil auch innere Organe bei mir betroffen sind leider.
Ich Magen Probleme und so weiter.

Naja ich dachte weil die Kasse es bei Dir gezahlt hat wenn sonst ja nichts wirkt müßte sie es auch bei mir zahlen.

Ich bin ziemlich verzweifelt, weil ich immer nur Tabletten bekomme gegen Rheuma die nehmen die Schmerzen nicht weg ich merke nur wenn überhaupt die Nebenwirkungen Übelkeit und so weiter.

Es macht kein Sinn Tabletten wo nicht wirken.

Ich denke mir Rituximab ist meine letzte Hoffnung ich kann bald nicht mehr.

Ich verstehe nicht wieso ich das bekommen habe bei uns in der Familie hat das niemand wieso gerade ich und warum geht es nicht weg, bzw warum wirken Rheuma Medikamente nicht bei mir??

Du hast auch Lupus und hast es gut vertragen dann denke ich es hilft mir auch.

Ich hoffe der Anwalt kann mir helfen vielleicht gibt meine Kasse ja nach wenn die Anwalt hören.

Es kann auch nicht sein, nur weil das Medikament teuer ist, das man dann auf deutsch gesagt abkratzen soll laut Krankenkasse, was ist ein Menschenleben wert, ich bin es nicht wert behandelt zu werden, nur weil das Medikament teuer ist.

Wie heißt das andere Medikament Endoxan, hat das schlimme Nebenwirkungen, ich will keinen Haarausfall, meine Haare sind fast lang und ich will die nicht verlieren.

Ich habe am 19 April beim Rheumatologen einen Termin da mußte ich lange darauf warten.

Was ich nicht verstehe warum bringt die Firma Rocher Pharma so ein teures Medikament auf den Markt wenn es sich niemand leisten kann.
Wenn die doch weiß das die Kasse das nicht zahlt.

Was kann ich tun damit die das zahlen bzw. was muß der Rheumatologe tun, damit die Kasse das zahlt??


liebe grüße^^
Clauidia
 
Hallo Claudia,

welche Organe sind betroffen?
Welche Medi bekommst du in mg pro Tag?

Wo wohnst Du?
Ist dein Rheumatologe auch ein Internist?

In unserer Familie hat nur meine Tochter SLE = Lupus Erythematodes systemisch und das über 20 Jahre.

An SLE kann man nicht so leicht versterben, dafür gibt es viele zu viel Medi.

Nimmst du ein Malariamittel und Kortison wieviel mg?

Pilz an den Fingern bekommt man vom runter geschraubten Immunsystem.

Das jucken kann auch eine Durchblutungsstörunge sein, haben viele SLE Kranke.

Warum schimpft du mit der DAK die können dir das Mittel nicht geben,
das muß eine Uni oder KH dir geben und nur diese dürfen es auch machen
nach vielen Test.

Da kann auch keine RA dir helfen.

Nimmst du die Antibabypille und welche Cerazette ist erlaubt eine Minipille.

Hast du Nierenbeteidigung welchen Grad WHO?

Stöber bei mir mal im Forum da findest du die Antworten.
www.lupus-rheuma.de Forum

Was für einen gut an Medi ist kann für dich nicht okay sein,
bei meiner Tochter war es wirklich Notwenig weil sie alles durch hatte
und noch ITP zum SLE bekommen hat.

Dein Doc muß eine Einweisung dir schreiben mit dem Vermerkt
das du die Medi bekommst.

www.googel.de eingeben ITP Thrombos (300hundert)
www.googel.de eingeben SLE Lupus

LG Gisi
 
HI Gisi,

wiel Rheumatabletten bei mir nicht wirken, deshalb will ich das Rituximab.

Ich habe Nierenentzündung seit kurzem Nephritis und die Hände jucken immer ganz schlimm manchmal halt Ekzeme ich denke das sind die Giftstoffe im Körger.

Was ich nicht verstehe ich habe Rheuma wieso wirken dann Tabletten nicht, sehr komisch ist das.

Ich will halt das Medikament weil es mir helfen kann ich will die Schmerzen nicht mehr haben, ich kann auch nicht mehr.

Heute morgen habe ich Blut beim Hausarzt abgegeben das wird weg gesendet und auf Rheuma geprüft.

Was ich gar nicht verstehe warum bringen die so ein teures Medikament auf den Markt machen den Leuten Hoffnung aber niemand kann es sich leisten, das ist total frustrierend leider.

Ich nehme gar keine Antibabypille.

Es ist doch so wenn keine Rheumatabeletten wirken muß es doch die Kasse zahlen das Rituximab, wenn sonst nichts wirkt habe ich gehört.

Auf jeden Fall habe ich das alles meinem Anwalt gegeben da ich ne Rechtschutz schon ewig habe die zahlt den Anwalt kann der auch vor Gericht gehen.

Es ist ja so, ich hatte vor 30 Jahren Unfall mit kochend heißem Wasser ich wollte damals die Laserbehandlung gezahlt haben weil es ein Unfall war von der DAK.
Die sagten immer Schönheits Op das es ein Unfall war nicht meine Schuld das kapieren die bis heute nicht.

Der Medizinische Dienst sagte damals im Gutachten ich soll zum Psychologen gehen, wie soll der Verbrennungsnarben behandeln, wie dumm die der MD wirklich, das weiß doch schon ein kleines Kind Narben gehen nicht vom anstarren weg.

Aus dem Grund bin ich so sauer auf meine Krankenkasse, die Sache war schon vor Gericht 2001, hatte ein Anwalt war total unfähig.

Die DAK hat die Narbenbehandlung mit dem Laser schon nicht gezahlt deshalb schimpfe ich so auf die.

Jetzt habe ich ne chronische Krankheit und kann auf deutsch gesagt verrecken, weil mir das teure Medikament vorenthalten wird, wo mir helfen könnte, da könnte meine Kasse m al ne Ausnahme machen, aber nein die sind total ignorant.

Irgendwo im Netz habe ich gelesen, bei chronischen Kranken sollte schon mal eine Ausnahme gemacht werden.

In Amerika bekommen die Leute das Medikament, naja es macht echt keinen Spaß mehr, immer Schmerzen zu haben und Juckreiz.

Weil ich die Brandnarben damals nicht gezahlt bekommen habe ich immer noch sauer auf die DAK.

Ich versuche es halt über mein Anwalt, ich denke wenn ich nicht um mein Recht kämpfe habe ich schon verlogen ich gebe so schnell nicht auf.
Vielleicht wenn die Anwalt hören geben die nach, kann ja sein.

Und ich habe an ein fall für Escher geschrieben kommt immer Do Abends bei MDR, der Moderator Peter Escher hilft auch den Leuten wenn die Behörden blocken und sich quer stellen, wenn der mit sein Fernsehteam kommt geben die meisten eben nach.
So soll er mir auch zu meinem Recht verhelfen.

Ich verstehe auch nicht woher die Krankheit kommt, ich hatte vorher nie Probleme in der Art es hat Ende 2005 mit schlimme Ekzeme und steife Finger und Gelenkschmerzen angefangen und dann haben die Lupus Eramatodes festgestellt, wieso gerade ich, das verstehe ich bis heute nicht.

Damals war alles gut mit Arbeit Privat Leben und so weiter.

Ich denke immer wenn die Psyche leidet dann ist man anfällig für Krankheiten, aber damals hatte ich mein Leben total im Griff.

Ich habe meiner Krankenkasse schon geschrieben an den Vorstand ich h abe so schlimme Schmerzen dann besser tot als immer Schmerzen zu haben und mich immer zu kratzen weil ich das nicht mehr aushalte, dann kann ich gleich Suizid machen, tot ist besser als die Krankheit.

Ich habe gelesen es gibt so einen neuen Lupus Test wer macht den der Hausarzt und wer zahlt das ich oder die Kasse?

Auf jeden Fall gehe ich heute in einer Woche zum Rheumatologen dem werde ich was vorjammern, mal sehen ob der mir helfen kann.

Ich versuche meiner Krankenkasse Schuldgefühle einzu impfen.

Auf jeden Fall will ich das Endoxan nicht habe gelesen hat tausend Nebenwirkungen.

Wie hast Du es geschafft das Deine Kasse das Medikament gezahlt hat?

viele liebe Grüße^^
Claudia
 
Auf die Gefahr hin mich unbeliebt zu machen ... aber irgendwie macht dieser Beitrag mich total sauer ....

Warum erkundigst du dich nicht erstmal was Rituximab überhaupt ist, für wen es ist etc.
Für mich klingen deine Antworten hier als ob du nicht weißt von was du überhaupt sprichst.

wiel Rheumatabletten bei mir nicht wirken, deshalb will ich das Rituximab.
Zum Vergrößern anklicken....

Hast du denn schon alle "Rheumatabletten" durch?

Heute morgen habe ich Blut beim Hausarzt abgegeben das wird weg gesendet und auf Rheuma geprüft.
Zum Vergrößern anklicken....

Bist du außerdem bei einem Rheumadoc in Behandlung?

Was ich gar nicht verstehe warum bringen die so ein teures Medikament auf den Markt machen den Leuten Hoffnung aber niemand kann es sich leisten, das ist total frustrierend leider.
Zum Vergrößern anklicken....

Weil Rituximab primär kein "Rheumamittel" war, sondern ein Medikament zur Behandlung des das Non-Hodgin-Lymphom und man im Laufe der Behandlungen
... ähnlich wie bei Viagra :D ... die anderen "Wirksamkeiten" entdeckt hat.

Alleine hier auf RO gibt es eine Fülle an Informationen zum Thema Rituximab/Mabthera ....

Ich versuche meiner Krankenkasse Schuldgefühle einzu impfen.
...

Wie hast Du es geschafft das Deine Kasse das Medikament gezahlt hat?
Zum Vergrößern anklicken....

Mir absolut unverständlich was es bringen soll der KK "Schuldgefühle" einzuimpfen ...

Keiner von uns hat etwas "getan" um die KK zum Zahlen zu bewegen, es war ganz einfach vom Facharzt indiziert.

Auf jeden Fall will ich das Endoxan nicht habe gelesen hat tausend Nebenwirkungen.
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Ich wollte es auch nicht, aber es hat mir eine ganze Zeitlang sehr geholfen.
Man kann sich nicht immer alles aussuchen im Leben, ich würde auch lieber ohne irgendwelche Krankheiten auskommen.
Aber es bleibt mir nichts anderes übrig als
- mich über meine Krankheit zu informieren
- einen Arzt zu finden dem ich vertraue und der mich und meine Krankheit ernst nimmt
- einen für mich und meine Krankheit annehmbaren Behandlungsweg zu finden

Übers Knie brechen oder gar erzwingen läßt sich das nicht.
 
Hi,

ich habe schon viele Tabletten bekommen was ich merke sind die Nebenwirkungen Übelkeit aber Schmerzen nehmen die nicht weg, die kann ich essen wie Bonbons.

Den Termin beim Rheumatologen habe ich heute in einer Woche mußte lange auf den Termin warten.

Ich denke auch der Rheumatologe kann mir helfen.

Blut wird versendet und auf Rheuma geprüft.

Kann es sein das die Krankheit SLE nicht heilbar ist, was ich nicht verstehe das das aus heiterem Himmel kommt und nicht weg geht und woher es kommt?

Bei uns in der Familie hat das niemand, oder ist das genetisch bedingt oder eine Mutation, irgendwas muß die Krankheit doch auslösen, ich verstehe das echt nicht.

Was kostet dieser ANA Test auf Lupus der wo beim Rheumatologen gemacht wird?

Wollte ich heute morgen schon vom Hausarzt machen lassen, die wo mir Blut genommen hat war sich nicht sicher ob ich das zahlen m uß oder mein Arzt.

Noch was ich hatte mal Sehnenscheiden entzündung Karpal Tunnel Syndrom rechts steife Finger wo ich fast nicht bewegen kann hatte OP Mai 2005 hängt das mit Lupus zusammen kann das sein?

Steife Finger ich meine manchmal ich habe so ein Gefühl als ob die Finger so dick und steif sind, ist das nur Einbildung oder ein Sensibilitätsstörung?

Wie ist es mit Tabletten habe irgendwo gelesen bei Lupus soll man manche Rheumamedikamente meiden ist da was daran.

viele liebe grüße^^
Claudia
 
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