Bei Lupus hilft Mabthera mit dem Wirkstoff Rituximab

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von gisipb, 7. Februar 2006.

  1. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo,

    soll ich ehrlich sagen was ich denke....
    du bist wie ein kl. bockiges Kind.

    Wenn du Narben hast und man ratet dir du sollst zu einem Psychologen gehen
    nimmst du den Rat auch nicht an, den nur so bekommst du dann eine Behandlung im KH.

    Welche Medi nimmst du?
    Welchen Rheumatologen gehst du?
    Wie sehen deine Blut und Urinwerte aus?

    Nur in einer Uni / KH bekommst du das Mittel und nicht woanders, okay!!!

    Eine KK kann es dir nicht geben!!!!!!
    Da kannst du mit RA und AG schimpfen so viel du willst....
    sie werden dich auslachen.

    Ein Haus Doc kann dich nicht behandelt!

    Bitte gehe das alles mal nach und antworte auf meine Fragen,
    sonst werde ich dir nicht mehr antworten.



    LG Gisi
     
  2. Ryomou

    Ryomou Neues Mitglied

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    Hi Gisi,

    aber die Verbrennungsnarben sind vor 30 Jahren durch einen Unfall passiert nicht meine Schuld.
    Jeder starrt mich an wie ein Freak, da habe ich doch Recht auf eine Narbenbehandlung weißt Du.

    Immer passiert mir alles schlimme, das ist so ungerecht weißt Du.

    Aber wie kann der Psychologe mir helfen mit den Narben das geht doch nicht, ich verstehe nicht wie der mir helfen kann.

    Narben Verbrennungsnarben können nur mit Laser behandelt werden.

    Da ich schon viele schlimme negative Erfahrungen im Leben gemacht habe, sehe ich halt einiges anders als Du.

    Da es nicht meine Schuld ist mit dem Unfall, die Narben gehen nie wieder weg, manchmal entzünden sich die Narben, also wie soll mir der Psychologe helfen bei entzündeten Narben die durch Unfall entstanden sind?

    Damals hätte meine Kasse die Narben gezahlt weil es Unfall war, aber es gab noch keinen Laser.

    Heute gibt es Laser aber die Kasse zahlt nicht was traurig ist.

    Wie gesagt wie kann mir der Psychologe bei Verbrennungsnarben helfen wo entzündet sind, wie soll das gehen?

    viele liebe Grüße^^
    Claudia
     
  3. kukana

    kukana in memoriam †

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    @Ryomou

    ein psychologe wird dir attestieren, dass du aufgrund der Verbrennungen starke Probleme hast unter Menschen zu gehen und auch körperliche mit Entzündungen und Schmerzen. Mit diesem Befund kann man bei der Kasse erneut einen Antrag stellen auf behandlung der Narben. U.U. wird von Seiten der Kasse auch noch ein Gutachter sich deine Narben angucken und beurteilen. Ich glaube das wollte Gisi mit ihrem Posting bewirken. In deinem Fall ist der weg über den psychologen der wirkungsvollste.

    Gruß Kukana
     
  4. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    Hallo Ryomou,

    ich lese hier schon einige Zeit mit und möchte Dir jetzt doch mal antworten;

    Der Psychologe kann Dir zwar Deine Narben nicht weg machen, aber er kann Dir z.B. ein psychologisches Gutachten für die Krankenkasse ausstellen, kann darin berichten, wie sehr Dich das alles psychisch belastet etc.

    Dieses Gutachten kann wiederum den Medizinischen Dienst der Krankenkasse von der Notwendigkeit der Laserbehandlung überzeugen und somit würde die Krankenkasse die Kosten der Behandlung übernehmen!

    LG,

    Speedy
     
  5. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    Wedemark, Landkreis Hannover
    Hallo liebe Kukana,

    da warst Du ein klein wenig schneller als ich ;)

    LG,

    Speedy
     
  6. Ryomou

    Ryomou Neues Mitglied

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    Hi,

    aber die Angelegenheit war damals schon bei Gericht, ich hatte auch ein Attest vom Psychologen das ich das Lasern machen soll.
    Trotzdem hat meine Kasse das nicht gezahlt ich hatte doch schon alles probiert, die sagten immer Schönheits OP das stimmt nicht weil es ja ein Unfall war, das hat meine Kasse nicht verstanden, wie gesagt ich hatte schon alles probiert und einen unfähigen Anwalt.

    Ich habe mir das Gutachten vom MD wieder angefordert darin steht auch daß meine Narben zu alt zum behandeln sind, so ein Mist schreibt der Medizinsche Dienst, die wo über der Kasse stehen.

    Die haben auch gesagt die haben keine Unterlagen mehr, alles gelogen, wenn ich das Gutachten in den Händen habe, werde ich persönlich zum Medizinischen Dienst geben und denen mal sagen was Sache ist.

    Ich werde beim MD so was von Ärger machen, weil die Schuld sind das meine Kasse das nicht zahlen will, ich hasse den MD, die sind das allerletzte.

    viele liebe grüße^^
    Claudia
     
  7. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Psychologe

    Hallo,

    wenn dich das so einschrenkt und du dadrunter leidest
    und jetzt auch noch der Lupus dazu gekommen ist
    brauchst du Hilfe bei einem Psychologen.

    Sage deinen Wunsch und dann geht es seine Wege
    der MDK kommt raus oder du mußt zum Gutachter
    und da wird dir dann geholfen.

    Egal wie alt etwas ist man kann es glätten usw.
    nur bleib immer höfflich
    sag das dich das so im jetztigen Leben einschränkt
    das du so nicht leben kannst und deswegen auch an SLE
    erkrankt bist.

    Nimm es in die Hand es kommt keiner zu dir und hilft dir.

    Und meine Fragen hast du wieder nicht beantwortet!!!!!

    LG Gisi
     
  8. Ryomou

    Ryomou Neues Mitglied

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    Hi Gisi,

    ja ich bin immer höflich ist halt nur ärgerlich wenn die sagen im Gutachten die Narben sind zu alt zum behandeln, das ist doch abwertend als ob ich ein Mensch 2ter Klasse wäre den wo man verrecken lassen kann, solche "kompetente" Leute arbeiten beim MD, wie gesagt die haben nur nach Akten entschieden ohne das ich persönlich vorstellig war und das finde ich ne Frechheit.

    Die urteilen nur nach Akten ohne das die mich kennen ich finde das unter aller Sau, so sehe ich das.

    Ja ich werde höflich und sachlich bleiben aber denen auch meine Meinung klar machen das ich kein Mensch 2ter Klasse bin wie die denken, das ist so eine Frechheit und Unverfrorenheit von denen.

    Mal sehen was die sagen, angelogen haben die mich, es gibt keine Unterlagen mehr nach 5 Jahren, alles angeblich wegeworfen, alles Lüge nur damit ich Ruhe gebe, ich weiß genau man muß Unterlagen 10 Jahre aufheben.

    Ich habe mir das Gutachten bei dem ehemaligen Anwalt angefordert, und gehe damit zum MD und sage denen mal höflich und sachlich wie ich das sehe.

    viele liebe grüße^^
    Claudia
     
  9. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    NRW
    Psychologe

    Hallo,

    wenn dich das so einschrenkt und du dadrunter leidest
    und jetzt auch noch der Lupus dazu gekommen ist
    brauchst du Hilfe bei einem Psychologen.

    Sage deinen Wunsch und dann geht es seine Wege
    der MDK kommt raus oder du mußt zum Gutachter
    und da wird dir dann geholfen.

    Egal wie alt etwas ist man kann es glätten usw.
    nur bleib immer höfflich
    sag das dich das so im jetztigen Leben einschränkt
    das du so nicht leben kannst und deswegen auch an SLE
    erkrankt bist.

    Nimm es in die Hand es kommt keiner zu dir und hilft dir.

    Und meine Fragen hast du wieder nicht beantwortet!!!!!

    ########################################

    Welche Medi nimmst du?
    Welchen Rheumatologen gehst du?
    Wie sehen deine Blut und Urinwerte aus?

    Nur in einer Uni / KH bekommst du das Mittel und nicht woanders, okay!!!

    Eine KK kann es dir nicht geben!!!!!!
    Da kannst du mit RA und AG schimpfen so viel du willst....
    sie werden dich auslachen.

    Ein Haus Doc kann dich nicht behandelt!

    Bitte gehe das alles mal nach und antworte auf meine Fragen,
    sonst werde ich dir nicht mehr antworten.

    Nochmals als Kopie damit du deinen Weg in die Hand nimmst.

    LG Gisi



    Danke die Meldung ist sehr sehr richtig:
    Der Psychologe kann Dir zwar Deine Narben nicht weg machen, aber er kann Dir z.B. ein psychologisches Gutachten für die Krankenkasse ausstellen, kann darin berichten, wie sehr Dich das alles psychisch belastet etc.

    Dieses Gutachten kann wiederum den Medizinischen Dienst der Krankenkasse von der Notwendigkeit der Laserbehandlung überzeugen und somit würde die Krankenkasse die Kosten der Behandlung übernehmen!
     
  10. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    MabThera / Rituximab wie geht es euch?

    Hallo ihr Lieben,

    alle die damals hier mit mir geschrieben haben
    bitte antwortet mal

    Wie geht es euch nach der Medi Mabthera
    hatte ihr Nebenwirkungen und welche?

    Wielange habt ihr jetzt MabThera bekommen
    und müßt keinen 3 und 4 ten Tropf mehr bekommen?

    Im Nov.2008 hat meine Tochter den 3ten und 4ten Tropf bekommen,
    der Husten war für paar Tage weg.
    Angefangen hatte der Husten paar Tag nach dem 1ten Tropf
    und es ist immer noch da, das sind jetzt gute 4 Jahre her.

    2 Jahre war sie Schubfrei und jetzt kam die Vaskulitis dazu
    und sie brauchte den 3 ten und 4ten Tropf.

    Leider war das Ende der Unterhaltung in eine Narbenunterhaltung gerutscht und das Thema MabThera war dann somit leider Beendet.

    Soll ich eine Umfrage mal im r-o stellen?

    Den ich mache mir Sorgen das alle 2 Jahre sie diese Medi braucht
    ich dachte das es länger anhält.

    Im März 09 ist wieder Kontrolle und man will nicht so lange warten
    und vielleicht bekommt sie dann die Medi schon wieder, erstmal sehen.

    LG Gisi

    http://www.mabthera-ra.com/portal/eipf/pb/mabthera/rheumatoid-arthritis-physicians/product_information
    Aus dem Jahr von 2006 ob es eine Neuere Studienauswertung gibt?

    Bronchospasmus: Gibt das Wort Husten ein dann kommt man auf die Seite!

    http://www.rheuma-schweiz.ch/downloads/rheumatop2007/Kyburz_Biologika_wann.pdf
     
    #70 20. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 20. Januar 2009
  11. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hi Gisi,

    ich erhalte Rituximab 1/4-jährlich.
    Die ersten 4 Infusionen erfolgten Anfang 2008 im wöchentlichen Rhythmus, danach 1/4jährlich, immer als Monotherapie.
    Vor der Rituximab Infusion erhalte ich immer jeweils eine Inf. Cortison, Magenschutz und Antihistamin. Das ganze dauert ca. 6-8 Std. in der Tagesklinik meines Docs.

    Hier ist ein interessanter Artikel, allerdings in englisch.
     
  12. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hi Jutta,

    Hast Du Lupus oder CP?

    Danke für Deine Meldung.

    LG Gisi
     
  13. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Rheinland Pfalz
    Hab eine Mischkollagenose

    :)
     
  14. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    SLE, Raynaud, CREST-Syndrom = MabThera Rituximab





    Hallo leptir,

    Herzlich Willkommen im r-o.

    http://209.85.129.132/search?q=cache:V8nWby8pzXYJ:de.wikipedia.org/wiki/CREST-Syndrom+Crest-Syndrom&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&lr=lang_de

    1.) Warst du mit der Leber beim GASTROENTEROLOGEN, ich weiß meine Freundin nimmt von Biochemie Fa. Pflüger einige Homopathische Medi und hat damit Erfolg.

    Forum zum Thema CREST-Syndrom
    http://209.85.129.132/search?q=cache:3R_-FGtN_oYJ:www.scleroliga.de/crest-syndrom.php+Crest-Syndrom+Fettleber&hl=de&ct=clnk&cd=6&gl=de&lr=lang_de

    Chronische Entzündung Fibrose Milz Pankreas Mitralklappe da hast du genug mit am Hals.

    Meine Tochter bekommt MabThera in der Uni Düsseldorf frag da nach, Doc Sander kennt sich damit aus, Sie hat SLE Morbus Wegner und Vaskulitis.

    Die Pneumokokken Impfe wird 4 Wochen vor einer OP gegeben damit man keine Lungenentzündung bekommt, ja das ist eine Totenimpfe und darf gegeben werden, hat meine Tochter auch erhalten weil damals die Milz raus sollte.
    Die folgenden Impfungen mit Totimpfstoffen sind unbedenklich:
    SLE: Impfungen mit Totimpfstoffen
    Genügende Impfantwort in
    90% auf Tetanus
    88% auf Haemophilus influenzae
    47% auf Pneumococcen
    keine signifikanten Unterschiede bei < 10 mg vs. > 10 mg Prednison/Tag
    Keine vs. unter Immunosuppressiva
    Impfungen mit abgeschwächten Lebendimpfstoffen
    und immer deinen Rheumatologen fragen weil nur ER weiß was du an Medi pro Tag einnimmst, auch sollte man NIE mit Impfen so leichtfertig umgehen.

    Es gibt Fälle wo ....SLE: Hepatitis – B – Impfung
    2 SLE – Patientinnen mit Schub nach Hepatits B

    http://www.slev.ch/index.php?id=0:402:rundbrief/rbs:1:g:0::::0:2001:12:arzt:0:0:

    Ich denke deine Leber sollte erstmal normal funktionieren.
    Fettleber (Steatose)

    Biochemie Pflüger Nr. 10 Natrium sulfuricum D 6, unterstützt die Funktion der Auscheidungsorgane, wie z.B. Leber, Galle und Nieren. Die Ausscheidung von überflüssigen Wasser aus dem Körper wird begünstigt. Natriumsulfat ist vorwiegend in Gewebeflüssigkeit, aber auch im Darm zu finden. 10,61 €

    http://www.internisten-im-netz.de/de_systemischer-lupus-erythematodes-tipps-f-r-lupus-patienten_1405.html

    Hier kannst du alles über MabThera erfahren:

    http://www.razyboard.com/system/morethread-undquotmabthera-mit-dem-wirkstoff-rituximabundquot-erfahrungen-hier-marsden-795942-2569451-0.html
     
    #74 26. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 26. Januar 2009
  15. leptir

    leptir Neues Mitglied

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    Ipfung Ritumixab

    Hallo gisib,
    Herzlichen Dank, für so schnelle Antwort.
    Hat mich gestärkt, die Erkrankung und für weitere Therapie mutiger zu entscheiden.
    Ich war 23 Jahre bei gleichen Ärzten, und es war die gleiche Therapie.
    Seid 2008 bin bei neuen Rheumatologen, er ist offen für neue Therapie, und ich auch Dank euch von „ rheuma-online Forum“
    Muss Ich, mit neuem Medium (Computer, Internet), lernen umzugehen.

    1985 – 1999 haben wir, der Gemeinschaft der Selbsthilfe Gruppe halt und Info gehabt.
    Leider, mehrere von uns, haben nicht mehr geschafft, so Resignierte ich und überließe meinen Doc. Alles zu Entscheiden.
    Jetzt Mobilisiere ich meine Kräfte, und versuche alles um noch paar Jahre an Lebens-Ovalität zu gewinnen.
    Danke
    Haben die Ärzte in Düseldof besondere Erfahunge mit Rituximab?
     
  16. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    MabThera Lupus + CREST-Syndrom .....Impfen?

    Hallo,

    Ich kann da wohl sagen ja.

    Meine Tochter war jetzt vor 2 Jahre da und hat 2 Tropfs erhalten
    und die Morbus Wegner Krankheit in den Griff bekommen sowohl auch den Lupus.

    Dann im Nov. 2008 wieder 2mal.

    Ob die Lupus mit Crest Syndrom auch da behandeln ich denke ja.

    Wir waren damals als sie 7 Jahre war immer bei Karin Hilmar in Dortmund
    doch man konnte mir nie eine Antwort geben, weil Kinder es zu selten bekommen, Mattern Schneider und Lonauer waren dabei als Doc s.

    Bitte rufe die Rheumaambulanz an für einen Termin und nimm ein kl Köfferchen mit, man bleibt 24 Std mind da oder lasse es deinen Doc machen.

    Viel Glück und berichte bitte dann weiter.

    LG Gisi
     
  17. leptir

    leptir Neues Mitglied

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    Frankfurt /M
    Ärzte in Düsseldof

    Danke Gisi,
    War Heute Nachmittag bei meinen doc, er ist sehr für Rituximab Therapie, da ich sonst Austherapiert bin. Alle anderen Medikamente schädigen noch mehr die Leber. Ätzte, sind sicher das Lupus für meine Leber, Milz, Bauchspeicheldrüse, wie Mitralkappe Entzündung verantwortlich ist.
    Er versucht bei uns in Frankfurter- Uniklinik für mich möglich zu machen.
    Wen das nicht klappt, wird er in Düsseldorf versuchen.
    Problem ist das die Epstein Barr Virus, komplett positiv,
    und (EBV Capsid IgG) wert ziemlich hoch ist 26.4
    dazu Nierenbeckenentzündung.
    Wen sich das bessert, möchte mich Impfen, Pneumokokken und anderen.
    Grund ist das letzten September, langjährige Bekantin (SLE) an Pneumokokken verstorben ist.
    Jetzt wo ich Schicksal von Deine Tochter und Dir gelesen habe, schäme mich dass ich verzweifelt war.
    Mit 60 Jahre, und gesunden Sohn, Enkel und Schwiertochter, bin Gott dankbar so werde meine Erkrankung nicht so wichtig sein.
    Bedanke mich von ganzen Herzen,
    wünsche euch beste Gesundheit
    Ana
     
  18. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    MabThera Impfe Epstein Barr Virus

    Hallo leptir,

    Ist meine Mutter auch, leider mit 52 Jahre.

    Da weiß ich nicht genau bescheid, alleine das ist ja schon so schlimm
    das macht einem doch total fertig.

    http://www.borreliose-forum.de/cms/html/modules.php?name=Forums&file=viewtopic&topic=4159&forum=1

    Da wird dir ja geholfen.

    Kenne ich sie auch, Sonja?

    Schämen.. ach quatsch...meno, hast genug an laster und darfst fragen dafür sind wir ja da.

    Für den Enkel denke ich und allen anderen wirst du schon wichtig sein,
    so nimm dein Leben in die Hand und aufiiiiii :D

    Ich hoffe ich höre von dir was wieder wenn du den Tropf erhalten hast
    du wirst viel viel schlafen nach dem 1ten Tropf und lasse es zu der Körper braucht es nach dem 2ten Tropf wirst du wieder paar Tage sehr müde sein,
    doch dann werden so langsam alle intressen wieder kommen ok nicht in voller kraft doch ebend so langsam.

    Vorsorge beim Tropf ist 100mg Kortison dann Fenitil ca. 6 Std. durchlaufen mit ab und an Puls abhören darum 24Std in der UNI, Handarbeit und Buch kannst du vergessen du bist so müde das du keinen Doc oder Schwester wahrnimmst du willst nur schlafen.

    LG Gisi

    PS meine Freundin hält von der Uni Jena viel Lukartis in meinem Forum
     
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