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Bei Lupus hilft Mabthera mit dem Wirkstoff Rituximab

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von gisipb, 7. Februar 2006.

  1. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    Mich würde mal interessieren, ob ausser mir sonst noch jemand Mabthera (mit dem Wirkstoff Rituximab) genommen hat oder ev. nehmen soll.
    Wie habt ihr es vertragen?

    Mabthera mit Rituximab hilft bei Lupus!

    Zuschriften zu dem Medikament:

    Inzwischen ist es schon fast 2 Monate her seit der letzten Infusion. Ich
    habe Mabthera während der Infusion sehr gut vertragen und auch jetzt geht es
    mir sehr gut. Meine Nierenwerte sind fast wieder im normalen guten Bereich,
    das Medi zeigt also Wirkung (-:

    Jetzt sieht man endlich definitiv, dass die neue Medi hilft. Gestern war ich
    beim Doc und er hat mir die Blut- u. Urinergebnisse der letzten paar
    Untersuchungen gezeigt. Obwohl mir all die werte überhaupt nichts aussagen,
    sah ich dass es sicher mehr als nur verdoppelt hat die Verbesserung. Ein
    Wert ist schon fast wieder im Normalbereich.
    Nächste Woche gehe ich nochmal zu einer Blut-/Urinuntersuchung (gestern
    musste ich nicht) und ein paar Tage danach kann ich den Doc anrufen und er
    gibt mir die Ergebnisse durch.
    Nun zu deinen Fragen:
    Braucht ihr noch andere Medi. dazu?
    Ja, ich nehme meine anderen Medis wie CellCept, Prednison, Acidum, eines
    dass ich gerade nicht mehr weiss wie es heisst (irgendwas für die Nieren)
    und Calcimagon immer noch und muss sie im Moment auch noch nehmen.

    Wird das Kortison abgesetzt?

    Ja, das Kortison wird langsam abgesetzt. Ende Nov oder Anfang Dez als ich
    noch die Infusion hatte, hatte ich noch 50mg Cortison, heute bin ich bereits
    bei 10mg und mir geht es tiptop. Wenn nächste Woche meine alle Ergebnisse OK
    sind, kann ich weiter reduzieren. Das Ziel ist auf 0 zu kommen!

    Wieviel muß davon genommen werden?

    Vom Mabthera habe ich 1x 500mg und
    1x 1000mg nehmen müssen als Infusion. Und während dem Mabthera muss dass
    Cortison auf 50mg sein.

    Wielange ist man Schubfrei?

    Keine Ahnung, laut Doc soll es mehrere Monate wenn nicht sogar Jahre wirken.

    Was sind die Nebenwirkungen?

    Richtig krasse Nebenwirkungen gibt es nicht. Ich war bloss etwas müder als
    sonst oder schneller kaputt. Aber sonst ging es mir immer sehr gut.
    Inzwischen ist das auch schon lange wieder gut!

    Wird es von der Krankenkasse übernommen?

    Ja, bei mir schon. Es ist soviel es mir ist ein sehr teures Medikament. Aber
    meine KK zahlt alles schön brav. Hatte auch noch nie Probleme mit denen,
    dass die nicht zahlen wollen!

    Also während dem man die Mabthera nehmen muss, muss man 50mg Cortison
    nehmen. D.h. ich bekam total 2 Infusionen und nach einer war 2 Wochen Pause,
    dann kam die nächste. Und unter diesen 2 Wochen muss man 50mg nehmen (jeden
    Tag). Danach kann man dann wieder langsam absetzen.

    Dass 1. Mal bekam ich 500mg oder ml Mabthera um zu schauen ob ich es
    vertrage und beim 2. Mal bekam ich 1000 mg oder ml als Infusion. Ich fragte
    den Dok auch, warum nicht beiden Malen gleich viel und er sagte, man müsste
    erst schauen wie ich es vertrage.
    Für die Mabthera Infusion musste ich jeweils ein Tag ins KH gehen, aber nur
    ambulant. Ich war dann auf der Tagesklinik (am Morgen kommen, am Abend oder
    einfach wenn die Infusion vorbei war gehen).

    Also ein Tag mit einer Mabthera Infusion verlief so:
    Um ca. 8.30 Uhr traff ich ein und bezog das Zimmer. Ich konnte meine Kleider
    anbehalten und hatte einfach ein Bett zum liegen oder ein Stuhl zum sitzen
    darin. Dann kam mal die Krankenschwester und stach mir das Venflon und
    entnahm mir auch etwas Bluet und ein Becher Urin musste ich abgeben. Das
    Blut und URin kam ins Labor und sobald vom Dok das Ok kam (nachdem die
    Blut/Urin KOntrolle gut war), kam die Krankenschwester und gab mir zuerst
    ein Dafalgan, danach per Venflon eine Spritze mit irgendeinem Schmerzmittel
    und etwas Kochsalzlösung und dann kam der Mabthera Beutel.
    Irgendwann im Verlaufe des Tages kam dann noch der Dok vorbei.
    Während dem das Mabthera reinfloss, mussten sie die 1. Std alle 15 min
    danach alle 30 min den Blutdruck und den Puls messen kommen. (Wenn etwas von
    dem nicht Ok gewesen wäre, hätte man abbrechen müssen).
    Etwa um 17.00 Uhr war dann alles drin und danach wurde mir das Venflon
    entzogen und ich konnte nach Hause gehen. Mir ging es sehr gut und ich fuhr
    dann immer alleine mit meinem Auto etwas mehr als 30 km nach Hause.

    Also das Mabthera ist flüssig und so in einem Infusions Beutel. Und es wird
    so einem Kasten angeschlossen wo die Tropfen pro Minute programmiert werden
    können. Am Anfang kommen wenige Tropfen, danach tröpfelt es relativ schnell
    rein.
    Eigentlich müsste man vor und danach ein ganzer Beutel Kochsalzlösung
    reinlassen, aber ich hatte dafür keine Zeit und auch keine Lust. Und laut
    Doc sollte ich auch die 1. Nacht dort bleiben, doch ich weigerte mich und
    sagte dass ich am Abend heimgehe und sie mich nicht zwingen können zu
    bleiben! Sie waren zwar nicht ganz meiner Meinung aber, sie waren dann doch
    einverstanden (sie wussten wohl, dass ich ihnen sonst davon gelaufen wäre,
    wäre nicht das 1. Mal gewesen) (-:

    Soviel es mir ist, ist Mabthera auch ein Medi das man anstelle von Endoxan
    gibt. Kriegt also nicht jeder einfach so. Mir wollten die Doc's ja auch erst
    Endoxan geben, doch ich weigerte mich. Mir erging es wohl gleich wie Jane...
    Niemehr Endoxan!
    Ich weiss nicht ob jeder bei Mabthera 50mg Cortison nehmen muss. Aber bei
    mir war das so und ich habs auch vorher schon ein paar Wochen so genommen
    und die Ärzte meinten einfach bis die Ergebnisse da sind, soll ich mal so
    bei 50ig bleiben. Danach konnte ich dann aber sehr schnell reduzieren.
    Jenachdem wie meine Werte am Freitag sind, kann ich dann noch weiter
    reduzieren, denn mir gehts ja blendend (-:

    Oh wie viel Dafalgan ich bekam weiss ich nicht mehr. Aber es war eine
    Brausetablette in einem Glas Wasser. Weiss nicht wie stark die war. Es war
    einfach zur Vorbeugung. Das kriegte ich nur 1x direkt vor der Infusion.

    http://www.foren.de/system/index.php?id=marsden&forumid=795942&threadid=2569451&thread_page=0#go_120815
    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

    Intressantes:

    Mabthera mit dem Wirkstoff Rituximab hilft bei Lupus

    Hallo Ihr Lieben,

    es gibt eine Medi. Mabthera mit dem Wirkstoff Rituximab aus USA die helfen soll
    und bei einigen Lupis schon ausprobiert wurde,
    die kein Endoxan vertragen.

    www.rheuma-online.de/news/artikel/rituximab-die-fda-sieht-beschleunigtes-zulassungsverfahren-vor.html

    Braucht ihr noch andere Medi. dazu?
    Wird das Kortison abgesetzt?
    Wieviel muß davon genommen werden?
    Wielange ist man Schubfrei?
    Was sind die Nebenwirkungen?
    Welche Beteitigung habt ihr um diese Medi. zunehmen?
    Wird es von der Krankenkasse übernommen?

    Es ist sehr schön das die Nierenwerte fast normal wieder sind bei euch.
    Und man nicht unbedingt Endoxan einsetzten muß.
    Es gibt ja einige die Endoxan nicht vertragen.

    Langzeiterfolge in der Therapie der Rheumatoiden Arthritis durch Rituximab

    Rheumatoide Arthritis (RA) ist eine der häufigsten Autoimmunerkrankungen. Weltweit sind etwa 21 Millionen Menschen betroffen, davon 2 Mio in Europa. Patienten mit RA haben eine verkürzte Lebenserwartung. Die Erkrankung verläuft in Schüben und schreitet chronisch fort, bis sie sich im ganzen Körper in Form von Entzündungen der Gelenke niederschlägt. RA zeigt sich durch große Schmerzen, Schwellungen und Steifheit der betroffenen Gelenke. Die anhaltende Entzündung bewirkt Knorpel- und Knochenschäden und kann im weiteren Verlauf zur Versteifung, Fehlstellung und zum völligen Funktionsverlust führen.

    Diese Schädigungen sind besonders schwerwiegend, weil bei RA häufig die Gelenke der Hände, Füße, Ellenbogen, Knie und des Nackens befallen sind. In schweren Fällen können auch die Augen, Lungen oder das Blutgefäßsystem von den chronischen Entzündungen betroffen sein. Neue Hoffnung bietet nun der gentechnisch hergestellte, chimäre, monoklonale Antikörper Rituximab, der bisher erfolgreich in der Onkologie zur Therapie von Non-Hodgkin-Lymphomen eingesetzt wird und selektiv auf B-Zellen wirkt. Sowohl in der Therapie von Lymphomen als auch in der Behandlung von RA spielen B-Zellen eine Schlüsselrolle. Der Wirkstoff Rituximab bindet an das CD20-Protein auf der Oberfläche von B-Zellen und nutzt dann die körpereigene Immunabwehr zur Abtötung der Zellen.

    Die frühen Entwicklungsstufen der B-Zellen (Stammzellen) tragen kein CD20, so dass sich nach einigen Monaten die Anzahl der B-Zellen wieder im Normbereich befindet. Die ausgereiften B-Zellen (Plasmazellen), die für die Immunabwehr entscheidend sind, tragen ebenfalls kein CD20 und bleiben somit unbeeinflusst. „Daher ist CD20 ein unikates Ziel für Erkrankungen, bei denen CD20-positive B-Zellen eine Rolle spielen“, so Professor Thomas Dörner, Charité, Berlin. Um zu prüfen, ob Rituximab die chronische Entzündungskaskade bei RA durchbrechen könnte, haben Wissenschaftler eine „proof of concept“-Studie angelegt. Patienten, die unter schwerer RA litten, erhielten innerhalb von zwei Wochen zwei Rituximab-Infusionen von je 1g in Kombination mit Methotrexat. Die Auswertung zeigte, dass 13% der Studienteilnehmer besonders gut auf die Therapie ansprachen. Die Patienten zeigten eine Reduktion der Symptome um 70%.

    Diese Wirkung hielt für eine Dauer von mindestens sechs Monaten ohne weitere Therapie an. Im Vergleich dazu zeigte keiner der Patienten in der Kontrollgruppe eine so hohe Ansprechrate. In einer weiteren open-label-Studie wurde die Wirksamkeit einer Wiederholungstherapie mit Rituximab bei Patienten, die tendenziell Anzeichen eines Rückfalls zeigten, untersucht. Die Ergebnisse belegen, dass die Wiederholungstherapie auch 48 Wochen nach der Applikation noch hochwirksam ist: Bei 38 Prozent der Studienteilnehmer führte ein zweiter Behandlungszyklus zu einer Reduktion der Symptome um 50 Prozent (ACR50). Bereits der erste Behandlungszyklus führte bei 43 Prozent der Betroffenen zu einem ACR50, wie die Studienergebnisse von Edwards et al., 2004 eindrucksvoll belegen.

    Der Beobachtungszeitraum in dieser Studie war mit 24 Wochen deutlich kürzer. Die Ergebnisse der aktuellen Analyse bestätigen nun, dass der zweite Behandlungszyklus mit Rituximab genauso wirksam ist wie der erste. Dabei betrug die Zeit zwischen der Verabreichung der beiden Behandlungszyklen im Median 18 Monate. Dies verdeutlicht einen entscheidenden Vorteil der Antikörpertherapie: Im Gegensatz zu anderen Therapeutika sind die Therapieintervalle bedeutend länger. Die Ergebnisse einer groß angelegten Phase-III-Studie zur Zulassung werden im November diesen Jahres erwartet. Fazit: Sowohl der starke Rückgang der Symptome als auch der Langzeiterfolg der Behandlung über 18 Monate verdeutlichen, dass der zweite Behandlungszyklus mit Rituximab genauso wirksam ist wie der erste. Dies eröffnet sowohl für Ärzte als auch Patienten eine neue hochwirksame Option zur Behandlung der RA.

    www.journalmed.de/aktuellview.php?id=637

    Antikörper attackiert B-Zellen, die IgM-Rheumafaktor bilden
    Anti-B-Zell-Therapie beeinflußt protektive Immunabwehr kaum / Therapierefraktäre rheumatoide Arthritis als Indikation für Rituximab beantragt

    Mit dem Antikörper Rituximab steht in der Rheumatologie voraussichtlich bald ein komplett neues Therapieprinzip zur Verfügung. Bisherige Erfahrungen sprechen dafür, daß die gegen B-Zellen gerichtete Behandlung die protektive Immunabwehr weitgehend unbeeinflußt läßt......
    uvm bitte weiterlesen:

    www.aerztezeitung.de/docs/2005/12/07/221a1901.asp?cat=/medizin/krebs

    MabThera – nachhaltiger Nutzen für Patienten mit rheumatoider Arthritis dank einzigartigem Ansatz

    Umfassender und anhaltender klinischer Erfolg bei schwer behandelbaren Patienten nach nur zwei Verabreichungen im Abstand von zwei Wochen.

    Bitte weiterlesen hier:

    www.roche.com/de/med-cor-2005-11-16b

    Liebe Grüße Gisi

    http://www.foren.de/system/index.php?id=marsden&forumid=795942&threadid=2569451&thread_page=0#go_120815

    www.lupus-rheuma.de
    info@lupus-rheuma.de
     
  2. SuMiKo

    SuMiKo die knackige

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    Hallo gisipb

    Leider kann ich dir dazu nichts sagen, habe nämlich leztens auch mal deswegen hier nachgefragt, aber leider keine antworten bekommen, "nur" den link dazu auf dieser Seite, aber denn haste ja bestimmt schon.

    Ich sollte in die Studie, nur leider komme ich da nicht mehr rein, zu spät, und meine Kasse will mir das medikamend nicht zahlen.

    An dieser stelle mal ein Dankeschön an die BEK!!!!!!!!

    Jetzt habe ich vielleicht das Glück an einer anderen Studie teil zu nehmen.
    Es handelt sich hier beim um "Interleukin-6 Antagonisten", keine Ahnung was das ist, habe noch nie davon gehört, die Klinik wird mir aber infomaterial zu senden.
    Mal schauen was das ist.

    Ich drück dir auf jeden fall die Daumen das Rituximap bei dir anschlägt.

    Gruß SuMiKo
     
  3. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Interleukin-6 Antagonisten?

    Hallo SuMiKo,

    Danke für die Antwort.

    Schade das die Krankenkassen so unterschiedlich handeln.
    Die Medi. bekommt eine Dame in der Schweiz ohne Probleme
    und sie läßt anfragen ob es hier auch jemand nimmt.

    Jane nimmt Sandimmun Optoral und möchte gerne umstellen.

    Zu Interleukin-6 Antagonisten habe ich was gefunden:

    Neues Biological bei Rheumatoider Arthritis
    Im Rahmen einer internationalen Multicenter-Studie (Phase III) wird ein neues „Biological“ bei rheumatoider Arthritis getestet. In der Schweiz nehmen nur das Inselspital Bern, das Universitätsspital Lausanne und das Kantonsspital St. Gallen teil. Mit einem Interleukin-6 Antagonisten können wir Patienten mit aktiver Rheumatoider Arthritis trotz Methotrexat-Therapie und Unverträglichkeit der bisherigen Biologicals (Remicade, Humira, Enbrel, Ankinra) eine neue Therapieoption anbieten. Dieses Medikament hat sich in Phase II-Studien als sicher und effektiv erweisen.

    http://www.rheumatologie-sg.ch/aktuell/aktuell02.htm

    Nach der Ablagerung von IgA1-haltigen Immunkomplexen in der Niere kommt es zu einer glomerulären Entzündung, an der u.a. PDGF, TNF-β sowie Interleukin-6 beteiligt sind. Das Zytokin IL-6 wird von peripheren mononukleären und mesangiale Zellen freigesetzt und führt zu einer Proliferation der Mesangium-Zellen und der vermehrten Synthese von Proteinen der extrazellulären Matrix. Die Expression von Interleukin-6 korreliert mit dem Ausmaß der Nierenschädigung bei Patienten mit IgA-Nephropathie.

    http://de.medicle.org/inhalt/331/artikel/603/2/ALL

    Kortikosteroide sind nach wie vor wichtig zur Verhütung von Blindheit infolge einer Iridozyklitis. Für die Zukunft wird grosse Hoffnung auf die so genannten ???Biologics“, wie TNF-Antagonisten und gegen Zytokine gerichtete monoklonale Antikörper gesetzt.

    http://www.medical-tribune.ch/deutsch/kolloquien/kollo_rheumatologie_februar_2004/fortschritte.php

    Ich hoffe Dir geholfen zu haben
    und informiere mich wenn es was NEUES gibt
    ich drücke Dir die Daumen für die Teilnahme
    und das die Medi. Erfolg zeigt.

    Liebe grüße Gisi
     
    #3 8. Februar 2006
    Zuletzt bearbeitet: 17. April 2006
  4. Katrin75

    Katrin75 Neues Mitglied

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    liebe gisipb

    danke für die tollen Infos!!!!!!

    ich werde wohl beim nächsten cp-Schub sofort rituximab bekommen. Im Rahmen einer Studie in der Uni
    Von daher bin ich dir echt dankbar!
     
  5. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Für Katrin u. a. andern m. chronischer Polyarthritis! LUPIS bitte melden!

    Liebe Katrin,

    hier sind noch einige Links zu CP:

    http://www.aerztewoche.at/viewArticleDetails.do?articleId=4111

    Cytokine modulieren die Entzündung

    Die Blockade des Tumor-Nekrose-Faktors-alpha (TNF-α) bei Patienten mit chronischer Polyarthritis (cP) brachte die Entzündungsreaktion unter Kontrolle und trug zum Schutz der betroffenen Gelenke bei. Ian McInnes von der Universität Glasglow, Großbritannien, berichtete über aktuelle Entwicklungen auf dem Forschungsgebiet der Zytokine: „Konventionelle und neue Therapien sind kombinierbar. Die Blockade von Interleukin 6 kann eine chronische Polyarthritis einbremsen. Klinisch wird dies durch ein starkes Absinken der Entzündungsparameter verdeutlicht. Dieser Effekt ließ sich auch bei der juvenilen Arthritis zeigen.“ Auch Interleukin 15 spielt in der Entzündungsreaktion eine wesentliche Rolle, denn es trägt zur Steuerung der T-Zellentwicklung bei. „Die Blockade dieses Zytokins führt bei chronischer Polyarthritis dosisabhängig bei 20 bis 35 Prozent der Fälle zu einer klinischen Besserung“, erkärte McInnes. Die Verträglichkeit der Interleukin-15-Blockade muss jedoch noch in weiteren Studien geprüft werden. Ein Vorteil gegenüber der Blockade von Tumor-Nekrose-Faktor-alpha konnte bislang noch nicht gezeigt werden.

    http://72.14.207.104/search?q=cache:QsYCOwWeIvsJ:derstandard.at/druck/%3Fid%3D2071632+chronischer+Polyarthritis+cp+Rituximab+erfolge&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=3&lr=lang_de&ie=UTF-8

    Biotech-Arzneimittel im Vormarsch

    Aus der Therapie des Non-Hodgin-Lymphoms kommt der monoklonale Antikörper Rituximab, der sich gegen die an Gelenksrheuma beteiligten B-Zellen richtet. Neue Daten soll es bei dem Kongress auch zu einem Rezeptor-Antikörper gegen den Immunbotenstoff Interleukin-6 (IL-6) geben. Der aus der Psoriasis-Therapie stammende monoklonale Antikörper Alefacept peilt die CD8- und CD4-Lymphozyten an, welche bei der chronischen Gelenksentzündung eine wichtige Rolle spielen.

    http://www.rheuma-online.de/archiv/rheuma-news/newsarchiv/2002-2005/ansicht/news/366.html

    Ist ja einfach toll bitte berichte darüber.

    Liebe Grüße Gisi

    Meine Frage nimmt es ein Lupi auch???????????? Bitte Antwortet hier!!!!!!
     
  6. Blueeyes

    Blueeyes Lupi

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    Hallo Gisi!

    Ich selbst nehme das Medi nicht, "Kenne" aber einen Lupi der das nimmt oder nehmen soll!
    Ich zitiere mal ihre Erfahrungen: (sie kommt zwar aus der Schweiz, das Medi soll aber auch in Deutschland zu bekommen sein, wenn man einen guten Arzt hat, der das bei der KK durchboxt!!)
    "
    "

    Vielleicht hilft dir das ja schon weiter!

    lieben Gruß
     
  7. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo Ihr Lieben,

    @Blueeyes: Du meinst die selbe/gleich Person.

    Ich stehe in Verbindung mit einem Lupi in der Schweiz
    und sie läuft wieder Ski es geht ihr so GUT
    ihre Blutwerte und Nierenwerte werden immer besser.

    Alle 14 Tage bekommt sie Mabthera mit dem Wirkstoff Rituximab
    und könnte sich eigendlich aus dem Lupi - Forum verabschieden.

    http://www.razyboard.com/system/thread-werkenntmabthera-marsden-795942-2569451.html

    Es geht ihr wirklich gut kenne die Person persönlich.

    Bei uns in Germany wird die Medi. von den Krankenkassen
    nicht bezahlt, so traut sich auch kein Krankenhaus die Kassen zu fragen.
    Und es wird mit dem Endoxan weiter gemacht.

    Hat jemand schonmal seinen Dok.
    oder im Krankenhaus nach der Medi. gefragt?
    Was hat der Dok. dann gesagt?

    Wenn alle Lupis und andere mehr dieses Medi. Mabthera mit dem Wirkstoff Rituximab nehmen
    stirbt die Krankheit aus und den Menschen würde geholfen werden.
    Die Wirtschaftlage der Farmerindustrien würde einbußen hinnehmen
    müssen und deswegen kommt diese Medi. nicht auf den Markt
    und wenn dann sehr teuer das es sich keiner leisten kann
    und keine Kasse oder Krankenhaus es bezahlen wird.

    Was kostet 20 Jahre Lupus Medi?
    Was ist ein Leben wert?
    Mit 26 Jahre Rente bekommen ist billiger als diese Medi.?
    Die Medi.nebeneffekte wie Magenkrebs Darmkrebs uvm. verursacht
    durch jahrelange Medi.gabe das ist billiger als eine Therapie
    mit Mabthera mit dem Wirkstoff?

    Mir kommt Wut auf wie die Wirtschaft mit den Kranken rumspielt!

    [​IMG]

    Wir sind eine große Gruppe hier in Rheuma-Online
    kann man den nichts auf die Beine stellen?
    Bitte macht Vorschläge!

    Liebe Grüße Gisi
     
  8. Snowwhite

    Snowwhite in memoriam † 4.4.2008

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    Hallo !

    Ich hatte auch gehofft, daß ich das Rituximab bekomme.
    Aber leider macht meine Kasse da auch nicht mit !
    Es ist hier ja ,außer für bestimmte Lymphome , noch nicht offiziell
    zugelassen und damit sind sie fein raus.
    Gut, es ist sehr teuer, aber da ja vorraussichtlich nicht mehr als 2 infusionen pro Jahr notwendig sind, sieht es doch wieder anders aus.
    Aber die Kassen würden ja zur Zeit am liebsten gar nichts mehr bezahlen
    :-( Sie bedenken auch nicht, daß viele Patienten die Chance mit Rituximab auf eine Rmission von 1-2 Jahren hätten, in denen sie der Kasse ja auch viel weniger Kosten bereiten würden.
    Schade !
    Wir können nur hoffen, daß es bald offiziell zugelassen wird und die Kassen dann zahlen müsen, wenn ein Arzt es für notwendig hält!

    keine Ahnung wie es jetzt bei mir weiter gehen soll...
    traurige Grüße,
    Snowwhite
     
  9. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    ....ich bin gerade am 10. tag nach meiner 10. endoxaninfusion. bei den letzten beiden hatte ich arg mit dem asthma zu tun :(. die "superwirkung", so wie erhofft ist bisher ausgeblieben. alles in allem geht es mir wirklich nur etwas besser, die blutwerte haben sich insgesamt etwas, minimal verbessert. naja, besser als nichts, oder? man muss ja mit kleinigkeiten zufrieden sein. mabthera ist bei mir schon seit ca. 1,5 jahren in sprache, aber man wollte es immer noch aufheben, wenn das endoxan nun letztendlich auch nichts bringt. ich denke, das, wenn sie auf eine vierteljährliche endoxangabe umsteigen wollen (jetzt alle 4 - 5 wochen), wird sich zeigen, das die entzündungen wieder aufflammen. ich merke das jetzt schon, das wenn die 5 wochen vorbei sind, die werte wieder fast dort sind, wo so zu anfang waren ...:( ... da quält man sich rum und irgendwie bleibt der erfolg ständig auf der strecke, ätzend oder?
    mabthera wäre noch das medi, in das ich all meine hoffnungen setzten würde, denn bisher hat, ausser sehr hoch dosiertes corti, nichts wirklich gut geholfen ....
    ich wünsche euch alles gute und durchhaltevermögen beim kampf mit krankenkassen und docs....
     
  10. Snowwhite

    Snowwhite in memoriam † 4.4.2008

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    Hallo Klaraklarissa !

    Tur mir leid, daß Dir das Endoxan nicht besser geholfen hat :-(
    Hast Du eigentlich mal gefragt, ob nicht die Umstellung auf Tabletten besser wäre ? Denn angeblich ist das viel stärker, als die Bolustherapie.
    Das bekommen auch meist Vaskulitispatienten, bis die schlimme Phase überstanden ist und sie auf eine leichtere Therapie umsteiegn können.
    Denn so klingt es nicht, als ob es ein richtiger Erfolg für Dich war.
    Und ob die Kasse das Rituximab bezahlt, ist ja auch nicht so ganz sicher !
    Denn noch ist es nur in den USA für Rheuma zugelassen und in Deutschland bisher nur für bestimmte Lymphome.

    Wünsche Dir trotzdem alles Gute und hofe, daß es Dir auch mal wieder besser geht ! Falls Du das Rituximab bekommen solltest, wäre es toll, wenn Du davon erzählen könntest, wie es bei Dir klappt, mit Kasse...

    liebe Grüße,
    Snowwhite
     
  11. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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  12. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    liebe snowwhite, liebe gisi,
    es tut doch immer wieder gut, wenn ein knuddler und tröster geschickt wird...ich bedanke mich dafür ganz lieb bei euch.:)
    die tabletteneinnahme von endoxan habe ich beim 9.bolus angesprochen. da wurde mir gesagt, das dann die gefahr der nebenwirkungen (vor allem hat man wohl die meiste angst vor dem nieren- und blasenkrebs) unverhältnismäßig groß wäre. also man das eigentlich nicht vertritt. ich weis auch nicht, ob jemand von den dortigen endoxanpatienten jemals mit endoxantabletten behandelt wurde ... sollte man mal hinterfragen.
    eigentlich müßte ich mir mal nen ruhigen rheumadoccheftermin geben lassen und mit einem fragenzettel hingehen. mabthera .... da werde ich auf jeden fall dranbleiben, nicht nerven, aber, wenn es nicht besser wird, daran erinnern. blöd ist ja auch, das mir die hüft-op bevorsteht. dafür sollte die immunsuppressive-dosis sicher auch eher zurückgeschraubt werden, oder? und für mein offenes bein ist eine endoxandosiserhöhung sicher auch nicht gerade optimal..... bei den infusionen bekomme ich jetzt jedesmal 1.400mg.
    ich knuddel euch mal ganz vorsichtig zurück.
     
  13. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    mabthera bei RA und Lupus

    hallo, in den USA hat Mabthera (Rituximab) gerade die ofizelle Zulassung zur Behnadlung der RA beklommen, damit ist es nur noch eine Frage der Zeit bis es die hier auch bekommt. Was die Lupus-Zulassung angeht: die Lupus-Studien hierzu laufen ausschliesslich in den USA und nicht in Europa (was vielleicht auch daran liegt, das es in den USA und in Europa über verschiedene Firmen vertrieben wird). Deshalb darf man es in deutschland offiziell nicht bei Lupus einsetzten. Wenn man es tut, ist das ein sogenannter Heilversuch und muss mit den Krankenkassen etc. für jeden Patienten einzeln ausgehalndelt werden. Und das geht nur, wenn alle anderen vorhandenen Medis erfolglos eingesetzt wurden. Es gibt aber schon einige kleine Studien und Einzelfallerfahrungen bei SLE und die sind sehr positiv. Aber wie gesagt, das ist jeweisl ein großes Verhadnlungsthetare zumal das Medikament sehr teuer ist (auch wenn es sich bei Erfolg über die Zeit natürlich rechnen würde).
    Das Medikament kommt übrigens ursprünglich aus der Lymphom-Therapie...
    Liebe Grüße, Paris
     
  14. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Klara!
    Zu Beginn meiner Erkrankung habe ich Endoxan als Tablette (150 mg/Tag) bekommen. Nach längerer Zeit (ich weiss nicht mehr, wie lange) wurde es dann auf Tröpfe umgestellt, von denen ich 17 bekommen habe. Von einem erhohten Krebsrisiko hat man mir damals nichts gesagt. Zum Zeitpunkt der Tabletten habe ich Mesna (diesen Blasenschutz) immer sehr gut vertrage. Erst als ich den Tropf bekommen habe und eine viel größere Dosis von Mesna bekommen musste, habe ich allergisch reagiert.
    Was ich Dir damit eigentlich sagen wollte ist, dass es vielleicht doch mal ein Versuch wert wäre, wenn Dir die Ärzte Endoxan als Tablette geben würden. Sprich doch nochmal mit ihnen darüber.
     
  15. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo kerstin.
    wie ging es denn dann bei dir nach dem endoxan weiter? andere basistherapie, oder pause? oder corti wieder hoch?
    also endoxan kann hochgradig krebserregend (blasen- und nierentumore) sein, so stand das zumindest auf meinem aufklärungsblatt. als ich das las, wurde mir doch erst ganz schön mulmig. mein mann war entsetzt ...".... du kannst doch nicht..." ..... tja, zwischen können, wollen und müssen, da spielt sich ja unsere angst ab. ich habs unterschrieben und der therapie zugestimmt, was blieb mir anderes übrig?
    hier bei rheuma online sind die nebenwirkungen von endoxan auch beschrieben: ....Außerdem kann es bei Langzeitanwendung und hohen kumulativen Dosen (kumulative Dosis: Summe aller Cylophosphamidmengen, die im gesamten Zeitraum der Therapie verabreicht wurden) zur Auslösung von Tumoren kommen (speziell: Blasentumoren und Leukämien).... siehe http://www.rheuma-online.de/a-z/c/cyclophosphamid.html
    als blasenschutz bekomme ich urometexan, was wohl das gleiche medi ist wie mesna.
    ich werde nochmal fragen, wie es weitergeht, aber ich denke, sie werden, wenn die therapie fortgesetzt wird, bei den infusionen bleiben.
     
  16. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Klara!
    Leider wurde bei mir letztes Jahr das Endoxan abgesetzt. Mittlerweile kann ich echt sagen, dass ich es gerne wieder haben möchte. Nach dem MTX wurde ich auf MTX umgestellt (erst 15, dann 20 und dann 25 mg). Damit ging es mir extrem schlecht und das Corti musste wieder hoch (hatte vorher die ganzen Jahre nach einer Stoßtherapie von 850 mg nur noch 5 mg. Zwar nur auf 25 mg aber es hat gereicht. Besser ist es mit dem MTX nicht geworden, so dass ich Ende Dezember nach einer beginnenden Lungenentzündung auf ARava 29 mg/tgl. umgestellt wurde. Damit geht es mir von den Nebenwirkungen her etwas besser, aber trotz allem immer noch nicht gut. Mit dem Endoxan war ich belastbarer, konnte mehr machen - ich muss ja auch einsatztfähig sein, da ich eine mittlerweile 4 Jährige Tochter habe. Mit dem MTX konnte ich sie teilweise noch nicht mal auf die Schaukel setzen.
    Am Anfang wurde ich - glaube ich - garnicht über die Nebenwirkungen vom Endoxan aufgeklärt. Es war aber auch alles sehr akut, so dass es mir eigentlich ziemlich egal war, was ich bekommen, hauptsache es ging mir besser (meine Tochter war zu dem Zeitpunkt noch nicht mal ein Jahr als).
    Als ich das Endoxan bekommen habe, habe ich es immer verflucht. Von mal zu mal sind die Nebenwirkungen stärker geworden, aber jetzt im nachhinnein kann ich sagen, dass sie entgegen den Nebenwirkungen vom MTX z.b. total gering waren.
    Genau, das Urometexan hatte ich auch als Blasenschutz. Während der Tablettenzeit musste ich eine 1/2 Tablette täglich nehmen, was ich ja auch noch vertragen habe. Beim Tropf muss man ja alle 4 (oder 3) STunden eine nehmen. DAvon habe ich dannt total den Ausschlag bekommen.lauter rote Flecken die total gejuckt habe. Danach habe ich dann immer 2 liter NaCL hinter her bekommen. Und viel trinken musste ich dazu auch noch.
    Ich würde heute immer wieder Endoxan nehmen. Auch wenn ich damals gewusst hätte, dass es so viele Nebenwirkungen hat. Ich hoffe natürlich, dass ich von den Nebenwirkungen (Krebs) verschont bleibe.
    Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass es Dir bald besser geht. Vielleicht ist ja doch eine kurzfristige (über ein 1/4 Jahr z.B.) Tabletteneinnahme des Endoxans möglich. Ich hatte es - glaube ich - länger als ein 1/4 Jahr als Tablette genommen. ERst danach wurde es dann auch den Tropf umgestellt.
     
  17. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Klara,
    ich hatte, als der Wegener festgestellt wurde 1988, erst 6x Endoxan als Infusion bekommen (alle 4 Wochen), dann wurde umgestellt auf Tabletten 150 mg/Tag. Dies hat man 2 Jahre beibehalten. Mit Uromitexan als Blasenschutz und unter höherer/niedriger Cortigabe. Dann hat man sämtliche anderen Medikamente als Basis ausprobiert u.a. CellCept, Mtx usw. Vor ca. 4 Jahren habe ich dann wieder mal Endoxan nach einem Schub als Tabl. bekommen - was aber rein gar nichts gebracht hat. Bei mir wirkt es als Stoßtherapie alle 4 Wochen viel effektiver (zuletzt 6 Stöße von 1,2 bzw. 1,4 g). Inzwischen sind wir auf einer Basistherapie von Azathioprin 100 mg angekommen und versuchen z.Zt. das Corti auszuschleichen (bisher noch 7,5 mg). Das wäre das erste Mal, dass ich es schaffe seit 1988 vom Corti wegzukommen.
    Also was ich damit sagen wollte, bei mir waren die Endoxanstösse viel wirkungsvoller als die Tabletteneinnahme und mein Arzt sagte mir, dass die Stösse nicht so viele Nebenwirkungen hätten als die dauernde Tabletteneinnahme.

    Ich wünsch dir alles Gute.
     
  18. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hoffung kommt es bald.... freu ...jubbel...wann!!!!!

    Wann ist es bei uns?????

    Neue Therapieoptionen gegen systemischen Lupus erythematodes
    Am EULAR wurden Erfolg versprechende Daten präsentiert. Prof. Dr. Martin Aringer, Wien*
    Auch bei der Behandlung des systemischem Lupus erythematodes (SLE) scheinen sich neue Möglichkeiten zu eröffnen. Nach wie vor ist bei den schweren Formen der SLE-Organbeteiligung die anfängliche intravenöse Endoxantherapie führend, eventuell mit relativ rasch erfolgendem Umstieg auf Azathioprin oder Mycophenolat-Mofetil. Entscheidend scheint, gerade bei der Behandlung der schweren Lupus-Nephritis, ein relativ rascher Therapieerfolg zu sein, was von Prof. Frederic Houssiau, Kraainem, anhand von Daten der Euro-Lupus-Studie gezeigt wurde:

    Ein deutlicher Rückgang der Proteinurie auf nicht mehr als 25 Prozent des Ausgangswertes oder weniger als 1g/Tag innerhalb der ersten sechs Monate unter Therapie macht ein Nierenversagen sehr unwahrscheinlich. Auch wenn das glücklicherweise nicht bedeutet, dass Patienten mit länger anhaltender Proteinurie über 1 g/Tag ein sehr hohes Risiko haben, geben diese Daten eine klare Linie vor.

    Neben neuen Daten über die seit Jahren in der Behandlung des SLE erfolgreich verwendeten Basistherapeutika konnten in der gleichen Sitzung auch erste Studien für zwei Erfolg versprechende Biologicals gezeigt werden.

    Es handelt sich dabei einerseits um den Anti-B-Zell-Antikörper Rituximab, der in Kombination mit Cyclophosphamid oder Methylprednisolon relativ rasch die Krankheitsaktivität und die Autoantikörper gegen doppelsträngige DNA reduziert.
    Andererseits haben erste bei uns im AKH durchgeführte Untersuchungen mit dem Anti-TNF-Antikörper Infliximab eine sehr rasche Besserung der Entzündungsaktivität bei aber weiter vorhandener Autoimmunität gezeigt. Bevor an den Routine-Einsatz dieser Substanzen zu denken ist, bedürfen die Ergebnisse aber noch einer Bestätigung in größeren kontrollierten klinischen Prüfungen.

    http://www.razyboard.com/system/forum-marsden-neuesforumvongiselamarsden-795942.html

    Kommt gerade aus USA zu mir in die Post.
    Und Delphin nimmt es schon es geht ihr super damit......

    LG Gisi
    www.lupus-rheuma.de Forum



    PS wann wird es zugelassen?????
     
  19. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Neu

    Hallo ihr Lieben,

    hier der Beweis es hilft Sie hat SLE mit Nierenschaden WHO 3 a
    und kann kein Endoxan (Chemotheraphie) vertragen.


    @ Gisi und wers interessiert...

    Also ich kann allen dieses Mabthera nur empfehlen. Habe es letzten Nov. 2x erhalten und seither gingen meine Blutwerte stets aufwärts und mir gings immer wie besser.
    Inzwischen ist bereits über ein halbes Jahr vergangen seit diesen beiden Infusionen. Meiner Werte sind die meisten wieder im Normalbereich oder so gut jedenfall dass ich meine Medi reduzieren kann. Bis Dienstag (27.06.) nehme ich noch 1 mg Cortison, danach bin dich das Zeug los

    Vielleicht noch kurz zum Preis:
    Also es ist sehr teuer! 2 Infusionen kosteten über CHF 10'000.-
    Da es aber sehr neu ist, bezahlt der Hersteller (Roche) die Hälfte daran und die andere Hälfte die Krankenkasse (zumindest bei uns in der Schweiz).

    Tja, was wollt ihr noch wissen?

    Liebs Grüessli
    Delphin

    Danke für Deine liebe Karte Delpi,
    das Wetter ist sehr heiss schreibst Du und es geht dir gut...
    wünsche Dir einen guten Rückflug.
    LG Gisi (03.Aug.2006)


    Habt ihr Fragen dann schreibt hier: www.lupus-rheuma.de

    http://www.razyboard.com/system/thread-werkenntmabthera-marsden-795942-2569451.html

    LG Gisi
     

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    #19 26. Juni 2006
    Zuletzt bearbeitet: 3. August 2006
  20. SchirmerElke

    SchirmerElke Stehaufmännchen

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    Hallo Leute

    diese Woche geht es bei mir los mit Voruntersuchungen,
    und dann bekomme ich, voraussichtlich Mitte/Ende Juli
    meine Rituximab-Infusionen. Bin wirklich schon gespannt, wie
    das bei mir anschlägt. Ich höre nirgendwo was negatives.
    Daher bin ich erstmal positiv dazu eingestellt.
    Bei mir wird es bei meinem Rheumatologen durchgezogen.
    Drückt mir die Daumen.

    Lg schirmchen