Arteriitis temporalis (RZA) - Ohren wie Dumbo?

hallo und vielen dank! :)
ich weiß nicht weiter, nichts hilft wirklich und mich "quält" die frage,
ob ich die unmengen an cortison (osteoporose lässt grüßen) während 2 therapien plus mtx s.c. umsonst genommen habe. klinisch passt alles bis auf das letzte i-tüpfelchen, auch labor. aber diese zweifel ... es könnte ja doch etwas harmloses sein... die abgebrochene schmerztherapie (kontrolle ob und wie die cortisonbehandlung hilft) nehme ich jetzt wieder auf, konzentration sollte wieder funktionieren. was jetzt noch bleibt ist eine biopsie der nase innen und ein neurologentermin in 5 monaten. leider kann ich nicht auf die 4-wochen-regelung ausweichen, weil es ein bestimmter neurologe sein soll. nie im leben hätte ich gedacht, dass das so langwierig ist, ich will den ganzen krempel nicht ;-)

ich wünsche euch ein gutes neues jahr! marie

ps - vielen dank für die pns!
 
Liebe Marie ich wünsche dir das du für dich eine angemessene Lösung findest.

Da sagst du etwas, ich will das auch nicht , aber es kann doch nur besser werden Marie.

Ich wünsche dir einen guten Rutsch ins Neue Jahr!

Johanna
 
Hallo marie,

ich bin leider nicht mehr sooo oft hier, darum meine Frage:
wieso eine PE/ Nase bei Art. temp.?

Ich habe auch seit 2013 diese Diagn., komme aber mit der Medikation gut zurecht.

Es tut mir sehr leid, das Du keine Linderung erfährst und sich statt dessen
immer noch was drauf setzt.

Viell. liegt es doch (nur) an diesem vermaledeiten Jahr 2016 .......

Ich wünsche Dir einen schönen Jahreswechsel und ein viel besseres
Neues Jahr 2017.

LG von juliane.
 
hi, danke, und auch gleich die antwort ;-)

die frage ist berechtigt, julianes, es bestehen nicht nur bei mir zweifel an der diagnose,
auch wegener soll ausgeschlossen werden. wegener kann ich mir zwar noch weniger vorstellen,
als RZA, aber schön, wenn es hoffentlich nicht stimmt. wie schon gesagt, ich bin immer auf der suche nach harmlosem ;-)

ich freue mich, dass du mit der medikation gut zurecht kommst :-)

2017 kann nur besser werden ;-) marie
 
Marie,

gibt es die möglichkeit, sich zusätzlich auf eine Warteliste für abgesprungene Patienten setzen zu lassen.

Es werden ja immer wieder Termine abgesagt, auch beim Neurologen.
Bei meiner schmerzthera klappt das gut.

Dir ein hoffentlich besseres Jahr 2017!

Alles Liebe und lass dich nicht unterkriegen.
 
absolut richtig, ducky, ich hatte zwischen den feiertagen schon versucht die praxis telefonisch zu erreichen, um nach besagter möglichkeit zu fragen, klappt erst ab morgen. beim mrt hat mir die warteliste einen monat erspart :-)

danke und auch dir alles gute, lg marie
 
liebe juliane, ich antworte hier mit link zu deinem thread :-)
morgen pn. hat jemand Infos über marie2 ?

entschuldige bitte, ich konnte nicht mehr antworten, ich habe versucht den absturz mit einem cortisonstoß aufzuhalten, aber leider ...
momentan ziemlich ratlos. morgen habe ich ein telefongespräch und hoffe auf erleuchtung. die mal wieder unterbrochene schmerztherapie habe ich heute wieder begonnen.

dankeschön eve und ein allgemeines danke für's lesen und posten, lg marie
 
Liebe Marie, ich wünsche Dir sehr, daß Du die erhoffte "Erleuchtung" auch bekommst und dann eine verbindliche Richtung hast, in die das Ganze gehen kann.

Vor allem aber wünsche ich Dir weniger Schmerzen!!!

LG Eve
 
Liebe Marie, nach einer Zwangspause wegen kaputtem Laptop bin ich endlich mal wieder in RO.
Da möchte ich nicht versäumen, dir alles Gute und vor allem gute Besserung zu wünschen!
Liebe Grüsse,
Ruth
 
hi, dankeschön :-)

liebe eve, erleuchtung gab's leider nicht..wenn ich erst erklären muss was vaskulitis ist .. ;-)

ich trau mich gar nicht zu schreiben, dass es mir seit vollen 3 tagen,
jeweils bis so ungefähr halb drei nachmittags, deutlich besser geht,
(danach gehts wieder abwärts), vor sorge, dass es sich gleich wieder ändert,
auf holz klopf! wenn ich noch den fast täglichen blutdruck von 200-230 runter kriege ...

hoffnungsvoll in die landschaft schau :-)

möge dein laptop zukünftig brav sein, liebe ruth ;-)

lg marie
 
Marie, wenn Du noch sehr viel Cortison nimmst, kann der Nachmittägliche-Abendliche Absturz davon kommen.
Mir wurde im KH bei hohen Dosierungen 2/3 morgens und 1/3 abends gegeben.

Gute Besserung!
Kati
P.S. Ich hoffe Du bist in guten Händen..., nicht solchen, denen Du erklären musst, was eine Vaskulitis ist...
P.P.S. Ich hoffe Dein Bluthochdruck wird auch behandelt!!!
 
hi marie,

sprich doch deinen doc nach entsprechenden werten und ob evtl. ein sog. "alphablocker" eine möglichkeit wäre, deinen blutdruck in griff zu bekommen. bei mir war das das erste medi (doxazosin) welches auf anhieb angeschlagen hatte.
 
hallo zusammen!

nach längerer abwesenheit fühle ich mich nun soweit wiederhergestellt, dass ich hier wieder vorstellig werden kann.
bisher war es so, wenn es 2-3 tage gab wo ich dachte, jetzt wird es besser, am nächsten tag kam grundsätzlich die große klatsche.
inzwischen ist mein zustand stabil und ich gehe davon aus, dass dank medikation und guter rheumatologischer betreuung auch kein absturz mehr zu erwarten ist. das was ich jetzt habe wird mir wohl erhalten bleiben und ist erträglich.

ich habe keinen sinn darin gesehen, hier nur in regelmäßigen abständen zu schreiben, dass ich in jeder hinsicht unfähig bin mich hier zu betätigen.
ich war monate nicht online, habe meine gesamte kraft gebraucht, die häufig nicht ausgereicht hat, um den ganzen schlamassel zu wuppen.
in dieser zeit habe ich einiges erlebt, schlechtes und gutes und bin um diverse erfahrungen reicher, einzelheiten verkneife ich mir.
ich würde sagen, ich bin fast wieder die alte. ach ja, aber 12 kilo leichter.

ich sehe ja nun heute das neue forum zum ersten mal und werde mich wohl rasch zurechtfinden, die foren sind ja gleich geblieben.
die "alten" user offensichtlich auch .... g ich hoffe, es geht euch annehmbar gut!

auf ein neues ;-) lg marie
 
Hallo marie,

Schön von dir wieder zu lesen und noch besser das du gesundheitlich etwas stabil bist.
Ja an das neue Forum wirst dich schnell gewöhnen und 12 kg weniger? Klasse würde ich auch gern...
 
Gut zu hören, dass es dir besser geht.

Ich krebse noch immer mit meinem Blutdruck rum, hab Nebenwirkungen vom Betablocker, unteren Blutdruckwert um 50-54, und Puls 42-50. Dementsprechend fühle ich mich. Aber etwas anderes als Betablocker gäbe es nicht, also muss ich da durch. Ans Zittern hab ich mich inzwischen gewöhnt.

Wäre schön, wenn du mal kurz schildern würdest, wie es bei dir besser wurde. Evtl. kann jemand aus deinen Erfahrungen etwas positives für sich mitnehmen.
 
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