Johanna Nielsen
Neues Mitglied
Marie ich wünsche dir alles Gute, vor allem aber erhole dich ganz schnell wieder!
Arteriitis temporalis (RZA) - Ohren wie Dumbo?
- Ersteller Marie2
- Erstellt am
Hibiskus14
Bekanntes Mitglied
Liebe Marie,
auch von mir gute Besserung und dass Du nicht so viele Nebenwirkungen zu ertragen hast.
LG von Hibiskus
auch von mir gute Besserung und dass Du nicht so viele Nebenwirkungen zu ertragen hast.
LG von Hibiskus
Marie2
nobody is perfect ;)
ihr seid lieb, dankeschön 
ich bin so fertig, dass ich hier derzeit nichts machen kann, seit ich "raus" bin herrscht mehr oder weniger besserungsstillstand, an schlaf ist kaum zu denken, kauen habe ich fast aufgegeben. zusätzlich macht die luftröhre druckschmerzprobleme und geht einfach zu, klappe dicht! im nächsten "zugeherlebensfall" soll ich ins uke. hoffentlich kann ich solange die luft anhalten ... ggg ... eigentlich will ich doch nur meinen alten halbwegs akzeptablen zustand mit 10 mg cortison wieder haben ;-)
hoffentlich geht es euch "gut", bis später... lg marie
ich bin so fertig, dass ich hier derzeit nichts machen kann, seit ich "raus" bin herrscht mehr oder weniger besserungsstillstand, an schlaf ist kaum zu denken, kauen habe ich fast aufgegeben. zusätzlich macht die luftröhre druckschmerzprobleme und geht einfach zu, klappe dicht! im nächsten "zugeherlebensfall" soll ich ins uke. hoffentlich kann ich solange die luft anhalten ... ggg ... eigentlich will ich doch nur meinen alten halbwegs akzeptablen zustand mit 10 mg cortison wieder haben ;-)
hoffentlich geht es euch "gut", bis später... lg marie
Marie2
nobody is perfect ;)
update und danke
nun habe ich den zweiten stationären aufenthalt hinter mir.
nach dem ersten kh-aufenthalt habe ich rund 250 mg prednisolon in 4 wochen ausgeschlichen, war nicht ganz einfach, für den verbliebenen rest hätte ich noch 5 monate gebraucht, aber die reduzierung brachte einen gravierenden absturz. alles von vorn.
schreck: therapie mit endoxan. am nächsten tag dann: wir machen nochmal einen zweiten versuch beginnend diesmal mit 70 mg prednisolon, langsameres ausschleichen, mtx wird erhöht.
leider hat man meine halbwegs funktionierende blutdruckmedikation abgesenkt, in einer situation mit dauertemperatur, erhöhtem crp/bsg, andere werte erniedrigt/erhöht und schlechtem zustand. ergebnis: bd-werte bis über 200/100, dauerndes nachspritzen (mit meinem originalpräparat), so dass ich durch die absenkung letzlich mehr medikation intus hatte als vorher, mit stark verschlechtertem (blutdruck-)zustand, zustätzlich zur a.t. therapiebelastung, so viel cortison stecke ich auch nicht einfach so weg. mtx ist (noch) verträglich, meine apotheke wollte es mir bei 30 grad ungekühlt bereits ab großhändler liefern, abgelehnt. nun frage ich mich, kriege ich die gleiche packung "nachgekühlt" zurück? meine gutgläubigkeit hat schwer gelitten. es hat im kh eine situation gegeben..., da läßt mich doch die eine nachtschwester mit den pauschalen worten, ein blutdruckmittel wird erst ab 180 gegeben liegen, bis ich 195 erreicht hatte.
die pflege war ansonsten wirklich nett, freundlich und immer hilfsbereit,
das möchte ich lobend erwähnen!
aussage des chirurgen bei der biopsie: so etwas hätte er noch nie gesehen ... g
ich bin nicht fit und unkonzentriert, wen wundert's, insofern halte ich mich
mit allem noch zurück. ich bedanke mich für die guten wünsche und hoffe,
es geht euch "gut"!
lieben gruß marie
nun habe ich den zweiten stationären aufenthalt hinter mir.
nach dem ersten kh-aufenthalt habe ich rund 250 mg prednisolon in 4 wochen ausgeschlichen, war nicht ganz einfach, für den verbliebenen rest hätte ich noch 5 monate gebraucht, aber die reduzierung brachte einen gravierenden absturz. alles von vorn.
schreck: therapie mit endoxan. am nächsten tag dann: wir machen nochmal einen zweiten versuch beginnend diesmal mit 70 mg prednisolon, langsameres ausschleichen, mtx wird erhöht.
leider hat man meine halbwegs funktionierende blutdruckmedikation abgesenkt, in einer situation mit dauertemperatur, erhöhtem crp/bsg, andere werte erniedrigt/erhöht und schlechtem zustand. ergebnis: bd-werte bis über 200/100, dauerndes nachspritzen (mit meinem originalpräparat), so dass ich durch die absenkung letzlich mehr medikation intus hatte als vorher, mit stark verschlechtertem (blutdruck-)zustand, zustätzlich zur a.t. therapiebelastung, so viel cortison stecke ich auch nicht einfach so weg. mtx ist (noch) verträglich, meine apotheke wollte es mir bei 30 grad ungekühlt bereits ab großhändler liefern, abgelehnt. nun frage ich mich, kriege ich die gleiche packung "nachgekühlt" zurück? meine gutgläubigkeit hat schwer gelitten. es hat im kh eine situation gegeben..., da läßt mich doch die eine nachtschwester mit den pauschalen worten, ein blutdruckmittel wird erst ab 180 gegeben liegen, bis ich 195 erreicht hatte.
die pflege war ansonsten wirklich nett, freundlich und immer hilfsbereit,
das möchte ich lobend erwähnen!
aussage des chirurgen bei der biopsie: so etwas hätte er noch nie gesehen ... g
ich bin nicht fit und unkonzentriert, wen wundert's, insofern halte ich mich
mit allem noch zurück. ich bedanke mich für die guten wünsche und hoffe,
es geht euch "gut"!
lieben gruß marie
A
aischa
Guest
hallo marie,
schön wieder von dir zulesen! wünsche dir, daß es flott bergauf geht! alles gute!
schön wieder von dir zulesen! wünsche dir, daß es flott bergauf geht! alles gute!
Hallo marie,
tut mir sehr leid, das Dir sooo mitgespielt wurde....
2016 ist wirklich ein Sch...- Jahr!
Ich nehm Dich mal vorsichtig in den Arm und streichel über´s Köpfchen,
es wird besser, ganz bestimmt.
Bei 80mg für 8Wochen dachte ich auch, ich bin auf Speed oder so,
so muß sich das anfühlen.
Und bei der Biopsie hat der Dok auch mächtig in den Tiefen der Schläfe "geprokelt",
so verschwielt war schon alles durch die vielen Schübe.
Aber: es wird besser, ganz bestimmt.
LG von jule.
tut mir sehr leid, das Dir sooo mitgespielt wurde....
2016 ist wirklich ein Sch...- Jahr!
Ich nehm Dich mal vorsichtig in den Arm und streichel über´s Köpfchen,
es wird besser, ganz bestimmt.
Bei 80mg für 8Wochen dachte ich auch, ich bin auf Speed oder so,
so muß sich das anfühlen.
Und bei der Biopsie hat der Dok auch mächtig in den Tiefen der Schläfe "geprokelt",
so verschwielt war schon alles durch die vielen Schübe.
Aber: es wird besser, ganz bestimmt.
LG von jule.
Marie2
nobody is perfect ;)
vielen dank!
update, aber viel neues gibt es nicht.
was für ein elender schlauch! es ging mir sehr schlecht, vor einiger zeit so dermaßen schlecht, die entzündungswerte sehr hoch, dauerfieber und ... und...., dass ich wieder ins kh/endoxan (was ich nicht will, solange es noch irgendwas anderes gibt) sollte. es wurden dann nach einpaar tagen die werte nochmal getestet, gsd hatten sie sich gebessert. jetzt wieder eine einweisung zur abklärung einer (möglichen) ausweitung der RZA, das habe ich dann ändern können von stationär in ambulant. diese 2. therapiefolge bringt leider auch nicht mehr als die erste, dadurch extremen schlafmangel (wenn ich schlafe gruseligste kopfschmerz-albträume) und einiges mehr, zusätzlich zur RA.
konzentration 0,0. es wäre sträflicher leichtsinn gewesen in dieser situation hier etwas zu schreiben oder zu tun. die konzentration bessert sich jetzt und ich erhoffe mir das insgesamt, muss einfach, irgendwie ...
mein rheumatologe ist sehr bemüht, nett, hab nichts zu meckern.
lg marie
update, aber viel neues gibt es nicht.
was für ein elender schlauch! es ging mir sehr schlecht, vor einiger zeit so dermaßen schlecht, die entzündungswerte sehr hoch, dauerfieber und ... und...., dass ich wieder ins kh/endoxan (was ich nicht will, solange es noch irgendwas anderes gibt) sollte. es wurden dann nach einpaar tagen die werte nochmal getestet, gsd hatten sie sich gebessert. jetzt wieder eine einweisung zur abklärung einer (möglichen) ausweitung der RZA, das habe ich dann ändern können von stationär in ambulant. diese 2. therapiefolge bringt leider auch nicht mehr als die erste, dadurch extremen schlafmangel (wenn ich schlafe gruseligste kopfschmerz-albträume) und einiges mehr, zusätzlich zur RA.
konzentration 0,0. es wäre sträflicher leichtsinn gewesen in dieser situation hier etwas zu schreiben oder zu tun. die konzentration bessert sich jetzt und ich erhoffe mir das insgesamt, muss einfach, irgendwie ...
mein rheumatologe ist sehr bemüht, nett, hab nichts zu meckern.
lg marie
A
aischa
Guest
Liebe marie,
schön von dir zu lesen, aber nicht schön, daß es dir nicht gut geht!:o
drücke die daumen, daß es aufwärts geht und dich auch!
Julianes hat recht.....ein s.........jahr 16!
schön von dir zu lesen, aber nicht schön, daß es dir nicht gut geht!:o
drücke die daumen, daß es aufwärts geht und dich auch!
Julianes hat recht.....ein s.........jahr 16!
Johanna Nielsen
Neues Mitglied
Liebe Marie, ich wünsche dir alles Gute baldige Besserung sagt Johanna.
Hibiskus14
Bekanntes Mitglied
Auch ich wünsche Dir baldige Besserung.....
Lavendel14
Die Echte ;)
Liebe Marie,
ich wünsche dir von Herzen weiterhin gute Besserung und möge es bergauf gehen.
ich wünsche dir von Herzen weiterhin gute Besserung und möge es bergauf gehen.