Arteriitis temporalis (RZA) - Ohren wie Dumbo?

Marie2

Marie2

nobody is perfect ;)
liebe RZA- betroffene,

ich stecke derzeit in der diagnosefindung arteriitis temporalis fest.
ha winkt ohne untersuchung ab, cardiologe bestätigt verdacht auf a.t..
ich habe ununterbrochen kopfschmerzen, auffallend dabei die schläfenregion.
ich habe mich soweit ganz gut informiert, aber diese frage möchte ich euch stellen:

ausgelöst durch druckgefühl beim kopfschmerz habe ich das irritierende gefühl, als würden meine fest am kopf anliegenden öhrchen abstehen wie bei dumbo, oder abknicken, und die ohrmuschel schmerzt deutlich. hat jemand von euch unter arteriitis temporalis schon mal so ein irritierend falsches gefühl gehabt?

es interessiert mich beides, ob ja, ob nein. ich danke euch sehr!

ich trage noch eine frage nach, wer diagnostiziert und therapiert bei euch?

lieben gruß marie
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Marie, Deine Frage kann ich zwar nicht beantworten. Aber bei Verdacht auf AT sollte SOFORT eine Doppler-Sono gemacht werden. Warum reagieren Deine Ärzte nicht? Das kann gefährlich werden.
LG Eve
 
Liebe Marie,
nein, das gibt es nicht ... ich dachte, ich habe mich "verlesen". Du gehörst mit dieser Diagnose oder mit der noch "zu findenden" Diagnose entweder nach Bad Bramstedt, am besten aber direkt zu Frau Dr. Reinhold-Keller ... ich würde dir ja Prof. Hellmich empfehlen, aber das ist vielleicht etwas zu weit weg. Wenn jemand eine Diagnose findet, dann diese zwei. Ich kann dich gerne mit einigen Erkrankten bekannt machen, die nicht hier im Forum sind, dann kannst du deine Fragen schon mal los werden. Ich schreib dir noch ne PN dazu.
Ich bin noch immer fassungslos.
 
ich danke ganz herzlich für die antworten und pns, auf die ich gesondert antworte, teils morgen, nach ha. erleichtert habe ich gelesen, dass eine person die gleichen dumbo-beschwerden-gefühle hat, man fühlt sich nicht so allein und doof ;-)

es liegt weder am niedrigen noch hohen blutdruck, noch an blutdruckmitteln (alles unterschiedliche wirkstoffe), nicht an den zähnen, nicht an schokolade, zucker, kaffee, meiner wohnung, allerletzte möglichkeit noch ein neues mittel, das sollte bis morgen wirken, was sonst bleibt... voodoo?

du hast ganz recht eve, und vielen dank, der cardiologe hat eine duplex-sono gemacht und aufgrund des klinischen bildes den verdacht ausgesprochen. morgen gehe ich zum ha und bespreche alles, auch alternativdiagnosen, ein schädel-ct ohne kontrastmittel ergab nix. ach ja, hno-termin ist montag.

liebe stine, ich danke dir, und antworte gesamt in der pn :-)

dumbo lässt gerade grüßen ;-) marie
 
Hallo Marie,
auch ich war, wie Stine, recht sprachlos, obwohl ich eigentlich alles für möglich halte. Ärzte reagieren auf solch Seltenes meist nicht, doch vielleicht ist irgendwo dieses Phänomen beschrieben. Was Bad Bramstedt angeht, haben dort ziemliche Umbrüche stattgefunden. Es haben dann die beiden führenden Ärzte, Frau PD Dr. Holle u. Prof. Moosig sich in Neumünster niedergelassen. Für mich wäre das die Anlaufstelle. Frau Prof. Reinhold-Keller hat in Hamburg eine Privatpraxis. Kannst ja den Praxen vorab eine e-mail schicken und dann wegen eines zeitnahen Termins den HA "vorschicken".
Alles Gute Dir.
o-häsin
 
Hallo marie,

ich würde eine umgehende PE der Schläfenregion verlangen.

Ich bin über ein Jahr! mit den eindeutigen Beschwerden rumgelaufen,
meinem Rh- Dok habe ich jedes Mal bei meinen 4Wochen- BA- Terminen
davon berichtet -- er hat alles abgewiegelt und nix gemacht.

Dann bin ich zu einem Angiologen gegangen:
Doppler gemacht, keine "Halos" gefunden (gibt es nur in 40% der Fälle),
aber eindeutige Verdickungen.
2 Tage später PE- Termin: auch der Dok sah das so, weil alles verschwielt war.
Zurück zum Angiologen: sofort 50mg Prednisolon bekommen.

Bin mit dem histologischen Befund " chronische Art. temp., Morbus Horton"
zurück zum Rh- Dok: konnte sich das gar nicht vorstellen, hat aber das Angebot gemacht
mich in die Rh- Klinik zu überweisen.
Termin am nä. Tag, ohne Einweisungsschein ("den brauchen Sie nicht") eingerückt,
aber auf eine Innere Station gekommen.
Untersuchung eines Rheum. Assistenzarztes.
Am nächsten Tag Visite und Gespräch mit einem Urologischen Oberarzt, der mir tatsächlich sagte
ich solle sofort das Prednis. absetzten (wäre nicht nötig und würde Befunde nur verfälschen)
dafür ASS100 nehmen, aber ich dürfte mich wieder vorstellen bei entsprechenden Blutbefunden
oder "positivem Augenbefund".
Wurde entlassen.

Hab meinen Angiologen angerufen, der stinkesauer war.
Weiter Predniso. genommen und Rh- Dok gewechselt.
Endlich vernünftige Behandlung.

Beim Lesen deines Ohren- Problems fiel mir ein, das ich mal was darüber gelesen habe
in Verbindung mit Rheuma und Ohrknorpel- Entzündung.
Viell. sowas?
Ich wünsche Dir eine schnelle Diagnose und eine entsprechende Behandlung.

Fast hätte ich gesagt: "Halt die Ohren steif......"

LG von jule
 
wikipedia schreibt, dass die vorderen ohräste der a.t.superficialis den vorderen teil der ohrmuschel versorgen, das würde, sofern entzündliche vorgänge vorliegen,
meine diesbezüglichen dumbo-probleme erklären;-) laienhaft gedacht ...

es war ein anderer arzt heute in der praxis, ich habe alles beschrieben und
es wurde vereinbart, dass ich bei augenproblemen sofort ins kh fahre, die
angelegenheit wird mit meinem ha besprochen und ... irgendwas soll dann passieren. morgen früh muss ich nochmal hin, weil ICH darauf aufmerksam gemacht habe, dass mein ewig guter glucosewert jetzt viel zu hoch ist, erneute kontrolle. es soll vorkommen, dass diabetes II kopfschmerzen macht, keine ahnung, diabetes II war nie thema. und ich pausiere sofort mit pantoprazol. mehr fällt mir nicht mehr ein, was ich selber noch machen könnte.

o-häsin, danke dir! frau dr. R.-K. wurde mir auch schon intern empfohlen,
ich würde auch als privatzahlerin ein gespräch vereinbaren, ich warte jetzt erstmal ab, was morgen passiert.

jule, ach mensch, das tut mir leid, dass du so lange damit rumhühnern musstest!
vielleicht sollte dieser urologe diagnostisch besser in der unteren gegend bleiben. wie geht es dir denn jetzt mit RZA ? die doppler-sono ergab geringe, nicht stenosierende plaque der art.carotis., kein halo. ich hoffe auf passende entscheidungen meiner praxis, wie gesagt, montag ist auch noch hno. vielleicht meinst du polychondritis? wir hatten hier im forum vor jahren eine userin damit, die sehr glücklich von ihrer gelungenen nasen-op berichtete, mir ist dieses krankheitsbild seit damals in erinnerung geblieben. bei dieser erkrankung ist der rheumafaktor negativ, ich bin hochpositiv ;-) ich danke dir! ja, das passiert derzeit schon automatisch, dass ich die ohren steif halte ...ggg

vielen dank und lieben gruß, marie
 
Liebe Marie!

Es erschreckt mich, was ich hier von dir lese.
Zum Thema kann ich nichts beitragen, aber es scheint ja jetzt was in Bewegung gekommen zu sein bezüglich Diagnose und Therapie.
Ich wünsche dir alles alles Gute!
Liebe Grüsse,
Ruth
 
Marie auch ich erschrak beim lesen.

Ich hoffe das Stine dir helfen konnte!und du einen Weg findest!

Alles, alles Gute Marie, sagt dir Joe aus Hamburg!
 
Hallo Ihr,

Prof. Reinhold-Keller kann ich auch nur empfehlen. Da habe ich mir vor längerer Zeit mal einen privaten Beratungstermin gegönnt und fand sie sehr nett und kompetent.

Eine Frage hätte ich an Euch: wisst Ihr, ob bei Arteriitis temporalis das CRP zwingend erhöht sein muss? Ich hatte nämlich auch den Verdacht, dass es bei mir in die Richtung gehen könnte, da ich seit 3 Monaten täglich, allerdings nicht ununterbrochen, Schläfenkopfschmerzen habe (sonst hatte ich eher selten mit Kopfschmerzen zu tun). Sie sind nicht extrem stark, aber durchaus unangenehm. Fühlt sich an, als wäre ich im Schraubstock eingeklemmt..... Als ich meiner Rheumatologin davon berichtete, meinte die, ich sei erstens zu jung und zweitens müsse das CRP erhöht sein. Aber wenn ich hier lese, dass es auch chronische Arteriitis temporalis gibt, kann ich mir vorstellen, dass die auch ohne CRP-Erhöhung auftreten kann. Was meint Ihr?

LG und alles Gute

Anni
 
Hallo Anni,
eine Arteriitis temporalis steht in einem Zusammenhang mit Riesenzellarteriitis und damit in den Bereich der (entzündl.) Vaskulitiden. Es müßten also CRP und BSG erhöht sein. Auf der andern Seite zeigt sich in der Medizin immer mal wieder, wenn auch sehr selten, dass es auch anders sein kann. Und was das Alter angeht: es steht zwar in den Leitlinien "ab 50 Jahre", doch darum kümmert sich solch ne Erkrankung nicht. Außerdem gibt es eine Riesenzellarteriits für Jüngere, wenn man das so nennen mag, die sich Takayasu arteriitis nennt.
Immerhin aber müßtest Du m. E. insgesamt ein Krankheitsgefühl verspüren, Abgeschlagenheit usw., also etwas, was außer Schläfenkopfschmerzen noch deutlich passiert. Wenn Du unsicher bist und der Verdacht besteht, bitte den Arzt um einen Ultraschall der Schläfenarterie.
LG o-häsin
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo O-Häsin,
danke für Deine Antwort! Die entsprechenden Allgemeinsymptome habe ich lupusbedingt schon, aber ich warte jetzt erstmal die nächsten 2-3 Monate ab und lasse, wenn es sich nicht bessert bzw. eher schlimmer wird, die Schläfenarterie mal per Ultraschall anschauen.

Marie, wie geht`s Dir denn mittlerweile? Hast Du noch weiteres zur Abklärung unternommen?

LG

Anni
 
hallo marie,

wollte mal nachfragen, wie es dir denn geht??:)
hoffe natürlich etwas besser!
 
Hallo du Liebe

Wenn du noch einen Termin hast beim HNO- obwohl sich kaum jemand damit auskennt und ich selbst noch keine Therapie habe, weil mich viele Rheumatologen wenn ich sie anschreibe abwinken: damit kennen wir uns nicht aus! Mein Termin Uniklinik im Dezember!!!!
Rezidivierende Polychondritis
Es gibt sonst fast keine Rheumaart, die die Ohren beteiligt.
Um es genau festzustellen, sollte man etwas Ohrknorpel entnehmen und untersuchen lassen.
Ansonsten gelten die Kriterien nach Adams.
Gute Nacht und gute Besserung
Sonnenfänger
 
Arteritis Temporalis

Also ich lag im Februar mit dieser Diagnose und einer RA am Atlaswirbel im KKH und es fing mit extremen Kopf- und Nackschmerzen, wie bei einer
Hirnhautentzündung mit hohem Fieber, extremer BSG und CRP-Werten an. Ich konnte nicht mehr kauen, schlucken, Zähne putzen, den Kopf nicht mehr
ablegen bzw. anheben. Alles in allem absolute Kopf und Nackensteifigkeit und extremes Krankheitsgefühl wie bei einer schweren Grippe. Dazu Sehstörungen etc.
Ich denke, wenn Du das hast, ist es nicht mehr möglich den Alltag zu bewältigen. Ich bekam 14 Tage lang hochdosierte Cortisoninfusionen und nehme jetzt noch
Cortision und spritze MTX

Viele Grüße
Leontina
 
hi, ich bin zurück, lieben dank :-)
eine grobe zusammenfassung, es ging dann ganz schnell, direkt aus der praxis ins kh, ohne notebook. nach gründlicher untersuchung werde ich gegen arteriitis cranialis (synonym morbus horton, arteriitis temporalis) und polychondritis therapiert, hochdosiert mit cortison und dem heissgeliebten mtx. die erste spritze hat mich für 24 stunden geplättet, ab dem 2. tag war es dann gut. dass ich früher mtx wegen dauerübelkeit abgesetzt habe verdränge ich besser ;-) dummerweise hatte ich zwei allergische schocks, der zweite war glimpflich, ich hatte ja schon jede menge cortison u.a. intus. bluthochdruck. ich bin momentan fertig und lasse es ganz langsam angehen und hoffe auf schmerzlinderung. ich lese die nächsten tage hier erstmal nur etwas quer.
ich fühlte mich im kh gut aufgehoben, ärzte und pflegerschaft nett.

hoffentlich geht es euch besser, für heute danke und liebe grüße, marie
beantwortung privater post folgt demnächst :-)
 
Liebe Marie,

ich wünsche dir von Herzen, dass die Therapie gut anschlägt, deine Schmerzen schnell zurückgehen und du mit den Nebenwirkungen möglichst gut zurecht kommst.
Ich schicke dir eine Extraportion Mut und Kraft!

Lg Clödi.
 
Liebe Marie,

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dreamies.de


lieb von Dir, daß Du Dich trotz allem gemeldet hast.
Weiterhin alles Gute für Dich...hoffentlich schlagen die
Medikamente gut an.

Ganz herzliche Grüße von Eumel
 
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