Colana
Musikus
Hallo ihr Lieben,
wie ihr sicherlich wisst, gehören die Polymyositis/Dermatomyositis usw. zu den selteneren rheumat. Erkrankungen, auf die nicht gleich jeder Doc kommt. Daher wird sie oft mit der Fibromyalgie verwechselt.
Ich möchte, angeregt durch ein Muskelforum ( http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7260 ), eine Art Beschwerdemaske erstellen:
Username: xyz
Alter: 47 Jahre
Diagnose: Polymyositis, grenzwertig
Gestellt durch: nach einer 2jährigen Fehldiagnose (Fibromyalgie) durch hohen Cortison-Stoßtest - CK-Werte gingen von 390 U/l auf 76 U/l runter, MRT wg Platzangst geschmissen, Muskelbiopsie war 10/2006 negativ
Gestellt in: 10/2007, RegioKlinik Wedel - Dr. Ahmadi
CK-Wert vor der Behandlung: Höchstwert: 390 U/l
CK-Wert während der Behandlung: von 185 - 288 U/l
LDH: von normal bis 408 U/l
Beschwerden vor der Behandlung:
Muskelkaterähnliche Schmerzen ( nur viel schlimmer) und Schwäche in den Oberschenkeln,
aushaltbare Schmerzen in den Oberarmen,
schlimmere in der Nacken-Schulterpartie,
Rückenschmerzen von oben bis unten,
körperlich schlecht belastbar,
extrem Probelme beim Treppenlaufen, bei längeren Strecken gehen,
linkes Bein muss ich ins Auto reinheben,
Hosen kann ich nur noch sehr schlecht im Stehen anziehen,
keine Einkaufstüten mehr tragen können,
keine Gläser u Flaschen mehr öffnen können,
Fenster putzen muss ich einer anderen Person überlassen.
In Behandlung: internistischer Rheumatologe, HH/bei Klinikaufenthalt: RegioKlinik Wedel
Medikamente: MTX 20 mg sub cutan wö, 5 mg Cortison / Tgl (bei Bedarf mehr, wenn ich z. B. meine Musikauftritte habe), 2 x 10 mg Folsäure, 4 x 250 mg Calcium
Momentaner Zustand:
Muskelschwäche ohne Ende, besonders nach längerem Sitzen zittern alle Muskeln beim Aufstehen und anschließendem Laufen, Muskelsteifheit nach längerem Laufen und schlecht Treppensteigen - keine Kraft,
oftmals völlig müde und fertig.
************
Diese Maske würde ich dann ganz gerne mit anderen User-Namen wie x, y oder z ins Muskelzentrum mit einstellen wollen, wenn ihr einverstanden seit.
Diese Sammlung wird auch noch in mind 1, wenn nicht sogar 2 weiteren Foren eingestellt werden.
Vielleicht hilft sie dem einen oder anderen, sich auch dort wiederzuerkennnen, wenn sie und er mal wieder die Ausschluss-Diagnose Fibromyalgie erhält und er im Grunde weiß, dass es was anderes sein muss, weil er zum Beispiel auf Cortison mit Schmerzfreiheit reagiert usw.
Ich bin gespannt, wass ihr davon haltet und hoffe, dass sich keiner negativ angesprochen fühlt
Ich möchte einfach nur versuchen, etwas zur Aufklärungsarbeit beizutragen, und zwar mit Euch in Gemeinschaftsarbeit.
LG Colana
wie ihr sicherlich wisst, gehören die Polymyositis/Dermatomyositis usw. zu den selteneren rheumat. Erkrankungen, auf die nicht gleich jeder Doc kommt. Daher wird sie oft mit der Fibromyalgie verwechselt.
Ich möchte, angeregt durch ein Muskelforum ( http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7260 ), eine Art Beschwerdemaske erstellen:
Username: xyz
Alter: 47 Jahre
Diagnose: Polymyositis, grenzwertig
Gestellt durch: nach einer 2jährigen Fehldiagnose (Fibromyalgie) durch hohen Cortison-Stoßtest - CK-Werte gingen von 390 U/l auf 76 U/l runter, MRT wg Platzangst geschmissen, Muskelbiopsie war 10/2006 negativ
Gestellt in: 10/2007, RegioKlinik Wedel - Dr. Ahmadi
CK-Wert vor der Behandlung: Höchstwert: 390 U/l
CK-Wert während der Behandlung: von 185 - 288 U/l
LDH: von normal bis 408 U/l
Beschwerden vor der Behandlung:
Muskelkaterähnliche Schmerzen ( nur viel schlimmer) und Schwäche in den Oberschenkeln,
aushaltbare Schmerzen in den Oberarmen,
schlimmere in der Nacken-Schulterpartie,
Rückenschmerzen von oben bis unten,
körperlich schlecht belastbar,
extrem Probelme beim Treppenlaufen, bei längeren Strecken gehen,
linkes Bein muss ich ins Auto reinheben,
Hosen kann ich nur noch sehr schlecht im Stehen anziehen,
keine Einkaufstüten mehr tragen können,
keine Gläser u Flaschen mehr öffnen können,
Fenster putzen muss ich einer anderen Person überlassen.
In Behandlung: internistischer Rheumatologe, HH/bei Klinikaufenthalt: RegioKlinik Wedel
Medikamente: MTX 20 mg sub cutan wö, 5 mg Cortison / Tgl (bei Bedarf mehr, wenn ich z. B. meine Musikauftritte habe), 2 x 10 mg Folsäure, 4 x 250 mg Calcium
Momentaner Zustand:
Muskelschwäche ohne Ende, besonders nach längerem Sitzen zittern alle Muskeln beim Aufstehen und anschließendem Laufen, Muskelsteifheit nach längerem Laufen und schlecht Treppensteigen - keine Kraft,
oftmals völlig müde und fertig.
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Diese Maske würde ich dann ganz gerne mit anderen User-Namen wie x, y oder z ins Muskelzentrum mit einstellen wollen, wenn ihr einverstanden seit.
Diese Sammlung wird auch noch in mind 1, wenn nicht sogar 2 weiteren Foren eingestellt werden.
Vielleicht hilft sie dem einen oder anderen, sich auch dort wiederzuerkennnen, wenn sie und er mal wieder die Ausschluss-Diagnose Fibromyalgie erhält und er im Grunde weiß, dass es was anderes sein muss, weil er zum Beispiel auf Cortison mit Schmerzfreiheit reagiert usw.
Ich bin gespannt, wass ihr davon haltet und hoffe, dass sich keiner negativ angesprochen fühlt
Ich möchte einfach nur versuchen, etwas zur Aufklärungsarbeit beizutragen, und zwar mit Euch in Gemeinschaftsarbeit.LG Colana
