Hallo ihr Lieben, wie ihr sicherlich wisst, gehören die Polymyositis/Dermatomyositis usw. zu den selteneren rheumat. Erkrankungen, auf die nicht gleich jeder Doc kommt. Daher wird sie oft mit der Fibromyalgie verwechselt. Ich möchte, angeregt durch ein Muskelforum ( http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7260 ), eine Art Beschwerdemaske erstellen: Username: xyz Alter: 47 Jahre Diagnose: Polymyositis, grenzwertig Gestellt durch: nach einer 2jährigen Fehldiagnose (Fibromyalgie) durch hohen Cortison-Stoßtest - CK-Werte gingen von 390 U/l auf 76 U/l runter, MRT wg Platzangst geschmissen, Muskelbiopsie war 10/2006 negativ Gestellt in: 10/2007, RegioKlinik Wedel - Dr. Ahmadi CK-Wert vor der Behandlung: Höchstwert: 390 U/l CK-Wert während der Behandlung: von 185 - 288 U/l LDH: von normal bis 408 U/l Beschwerden vor der Behandlung: Muskelkaterähnliche Schmerzen ( nur viel schlimmer) und Schwäche in den Oberschenkeln, aushaltbare Schmerzen in den Oberarmen, schlimmere in der Nacken-Schulterpartie, Rückenschmerzen von oben bis unten, körperlich schlecht belastbar, extrem Probelme beim Treppenlaufen, bei längeren Strecken gehen, linkes Bein muss ich ins Auto reinheben, Hosen kann ich nur noch sehr schlecht im Stehen anziehen, keine Einkaufstüten mehr tragen können, keine Gläser u Flaschen mehr öffnen können, Fenster putzen muss ich einer anderen Person überlassen. In Behandlung: internistischer Rheumatologe, HH/bei Klinikaufenthalt: RegioKlinik Wedel Medikamente: MTX 20 mg sub cutan wö, 5 mg Cortison / Tgl (bei Bedarf mehr, wenn ich z. B. meine Musikauftritte habe), 2 x 10 mg Folsäure, 4 x 250 mg Calcium Momentaner Zustand: Muskelschwäche ohne Ende, besonders nach längerem Sitzen zittern alle Muskeln beim Aufstehen und anschließendem Laufen, Muskelsteifheit nach längerem Laufen und schlecht Treppensteigen - keine Kraft, oftmals völlig müde und fertig. ************ Diese Maske würde ich dann ganz gerne mit anderen User-Namen wie x, y oder z ins Muskelzentrum mit einstellen wollen, wenn ihr einverstanden seit. Diese Sammlung wird auch noch in mind 1, wenn nicht sogar 2 weiteren Foren eingestellt werden. Vielleicht hilft sie dem einen oder anderen, sich auch dort wiederzuerkennnen, wenn sie und er mal wieder die Ausschluss-Diagnose Fibromyalgie erhält und er im Grunde weiß, dass es was anderes sein muss, weil er zum Beispiel auf Cortison mit Schmerzfreiheit reagiert usw. Ich bin gespannt, wass ihr davon haltet und hoffe, dass sich keiner negativ angesprochen fühlt Ich möchte einfach nur versuchen, etwas zur Aufklärungsarbeit beizutragen, und zwar mit Euch in Gemeinschaftsarbeit. LG Colana
Moin allerseits, ist hier keiner daran interessiert? Polymyositis oder Dermatomyositis gehören zu den seltenen Erkrankungen, worüber die wenigsten Ärzte Bescheid wissen. Ich habe hier mal für Euch den Link, wie es aufgebaut werden wird: http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=7260 Wir können hier genauso davon profitieren, vor allem die Neuankömmlinge, die mal wieder Fibro erhalten haben und im Bauchraum wissen, dass es doch irgendetwas anderes sein könnte. LG Colana
Polymyositis Hallo Colana, es "freut" mich von einer Betroffenen zu lesen. Ich habe -nach 2jähriger Irrfahrt- vor 5 Jahren die Diagnose PM mit einer Vasculitis bekommen. Die immer schlechter werdende Beweglichkeit (Laufen nur kurze Strecken, Stehen geht gar nicht, Haushalt fällt schwer) macht mich kirre. Wie gehst du damit um? Was tust du um besser klar zu kommen? Deine Aktion finde ich gut - kann ich helfen? LG Goldie
Hallo Goldie, ich arbeite in diesem Fall mit zwei anderen Foren noch zusammen, u. a. mit dem Forum der Dt Muskelgesellschaft, dort hat ralfisch diese Aktion angefangen und ich versuche, über die mir bekannten Foren, wo ich noch drin bin, diese Aktion weiterzumachen und dann anonymisiert halt dort mit einzustellen und ja- Du kannst helfen, indem Du z. B. nach dem Muster von oben das evtl auch so einstellst, und wenn Du willst, nimmst Du als Namen als xyz.... Wie ich damit umgehe? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich ohne Cortison definitiv nicht auskomme und unter 7,5 mg kann ich es knicken.... Im Augenblick mit dem Corti geht es mir ganz gut bis auf meine blöden Kreuzschmerzen und der Muskelschwäche, aber damit muss ich halt umgehen lernen, auch wenn es schwer fällt. Die Krankheit ist inzwischen bei meinem Oberarmen und Schulter-Nacken-Partie sowie Rücken angekommen - leider. Sooo lange ich noch meine Musik machen kann, bin ich zufrieden. Ich denke, das ganz große Problem kommt für mich, wenn ich eines Tages mein Instrument nicht mehr spielen kann - es ist meine Batterieaufladestation, wo ich auch mal an was anderes denke, als an Kinder, Kegel, Haushalt und Krankheiten.... Und ich kämpfe gegen die zu schnell gestellten Fibromylagie-Diagnosen, weil die Ärzte keine Lust u keine Zeit mehr haben und das Budget fehlt, um korrekte Diagnosen zu stellen oder einfach nicht über den Tellerrand schauen wollen und sich stur an die Leitlinien halten, obwohl die sich in Wirklichkeit auseinander ziehen lassen. Es sind nur Anhaltslinien, wo die Krankheiten in ihrer ganzen Variationen diagnostizieren lassen. So, das war nun ein etwas philosophisch angrenzender Text. Sorry... Viele Grüße Colana
