1. Welche Irrwege müssen Patienten in Deutschland manchmal gehen, bis bei Ihnen endlich die Diagnose gestellt wird?
Ich meine zu viele... wenn ich hier und bei mir im Forum die Wege so manches mal mitverfolge und welche Schicksale sich dadurch heraus kristallisieren, bei einer verläuft es nun sogar tödlich (wobei ich hier sehr betroffen bin, da ich diese Userin seit 3 o 4 Jahren begleite u versuche zu helfen), kommt mir einfach nur noch die Wut hoch. Oftmals sind die richtigen Anzeichen schon vorhanden, werden aber völlig ausser Acht gelassen, wo der Patient schon sagt: könnte es das oder das sein und der Arzt sich das nicht zu lassen kann, dass vielleicht der Patient auf dem richtigen Weg ist.
Ich gebe zu, dass die Ärzte ja nicht umsonst studiert haben, aber es wird immer wieder gesagt:
Patient und Arzt sollten zusammen arbeiten
Und das wird oftmals nicht gemacht
2. Wie lange hat es von den ersten Symptomen bis zur endgültigen Diagnose gedauert?
Symptome waren schon seit über 30 Jahren vorhanden
Verdacht auf rA und Kollagenose inkl Organbeteiligung - wurde nie weiter verfolgt
1992 - extrem dicke Knie, kam aus der Badewanne nicht heraus, erhöhte ASL-Titer und
Chlamydien (zu der Zeit hatte ich Sittiche zu Hause), Mandel-OP ---> Besserung der Symptome
10 Jahre lang 1 x jährlich Heilfasten-Zeit (über je 18 - 21 Tage gemacht)
2002 nach Geburt von Sohn - Beschwerden fingen richtig an: Muskelsteife, Muskelschwäche,
Gelenke taten weh - nicht weiter verfolgt
2005 nach Geburt des letzten Kindes - es wurde extremer, kein Fahrrad fahren mehr können,
zum Doc und Rheumatologin, erhöhte CK-Werte -----------> Diagnose Fibromyalgie
Durch Hausärztin Versuch eines Cortison-Stoßtestes, der für mich positiv verlief, nämlich Schmerzfreiheit,
weiterhin erhöhte CK-Werte für die Skelettmuskulatur -----------------> Fibromyalgie, Cortisonschluss
2006 Ug durch Neurologe - V d auf MS
2006 Einweisung ins Muskelzentrum St. Georg in HH für 5 statt 4 Tage, kaum Untersuchungen,
bilde mir alles nur ein ----------------> Fibromyalgie
Dazwischen Versuch einer Schmerztherapie von der Hausärztin mit Katalodon, Rheumatologin sagt,
ist psychisch - ich solle in eine psychosomatische Klinik nach Rissen
2007 Einholung einer zweiten Meinung bei einer Rheumatologin in unserer Kreisstadt - sie hatte es noch nicht mal für nötig gehalten, die angeforderten Unterlagen durchzulesen --------> Bestätigung der Fibromylagie und der Störung der Psyche
Im Laufe des Jahres kommen erhöhte LDH-Werte hinzu, auch diese werden ausser acht gelassen,
stehe kurz vor dem Rolli, kann kaum noch Treppen laufen oder weite Strecken gehen, kaum noch vom
Stuhl hoch kommen, zur Muskelschwäche kommen noch die elenden Muskelschmerzen hinzu....
2008 bat ich die Rheumatologin um Einweisung: die gab sie mir zähneknirschend mit den Worten:
>>Wenn die etwas entzündliches finden, sehen wir uns wieder, was ich aber nicht glaube<<
-----> Diese Frau, die jetzt leider in der Hausarztpraxis von mir arbeitet, hat mich nie wieder gesehen und ich habe auch dort hinterlegt, dass ich von dieser Frau niemals wieder behandelt werden will....
2008 letzter Versuch: Einweisung in eine neu aufgebaute rheumatologische/immunologische Abteilung in Wedel bei Dr. Ahmadi ------------------------> Fibro wurde sofort ausgeschlossen, Verdacht auf Polymyositis,
Ergebnis 8 Tage später: Polymyositis, grenzwertig, 100 mg Cortison tgl für 7 Tage, anschließend ausschleichend inkl Einleitung von einer MTX-Therapie, Wechsel der Rheumatologin zum Rheumatologen
3. Bei wie vielen Ärzten waren sie vorher, bis sie entweder zu einem Rheumatologen überwiesen wurden oder auf eigene Initiative zu einem Rheumatologen kamen und die Diagnose endgültig gestellt wurde?
2 Hausärztinnen - insgesamt 2 Rheumatologinnen - 1 Neurologe - 1 Muskelzentrum
Diagnose durch Dr. Ahmadi gestellt und endlich behandelt, die Behandlung schlug an, bin heute in HH bei einem Rheumatologen
4. Gibt es dabei Unterschiede zwischen Patienten der verschiedenen Krankenkassen (z.B. AOK, IKK, BKK, Ersatzkassen wie BEK, DAK, TK etc., außerdem ganz allgemein zwischen Patienten der gesetzlichen Krankenversicherung ("Kassenpatienten") und Privatpatienten?
Bei der Rheumatologin Nr 1 - ja - ich war für sie nicht interessant genug - wie auch immer
im Zentrum - die wollten nur Geld scheffeln, da diese Untersuchungen auch hätten ambulant durchgeführt werden können - es waren innerhalb von 5 Tagen 3 Untersuchungen, am Entlassungstag wurde ich erst operiert
Die AOK wollte allerdings immer, dass ich es ambulant machen lassen mit dem Muskelzentrum, aber keiner der hiesigen Muskelzentren hätte es ambulant gemacht - warum auch immer. Heute kann ich die AOK verstehen.
Ich wurde vor allem in der Klinik und später auch vom HH Rheumatologen immer freundlich behandelt, dort wurden die Unterschiede nicht heraus gekehrt oder sonst was.
5. Was waren die Folgen davon, dass die Diagnose so spät gestellt wurde und / oder die Überweisung zum Rheumatologen so spät erfolgte?
Das die Muskelzerstörung hätte schon vorher aufgehalten werden können, wenn die Rheumatololgin mal ein wenig mehr über den Tellerrand geschaut hätte und einfach mal eine Behandlung gewagt hätte, wobei sie wußte, dass ich auf Cortison mit Schmerzfreiheit reagiere. DAS hätte ich mir gewünscht im Nachherein.
Zum Schluß wäre es noch wichtig zu erfahren, ob die betroffenen Patienten nicht nur auf dem Weg zur Diagnose, sondern auch später bei der Behandlung ihrer rheumatischen Erkrankung einen Qualitätsunterschied in der Behandlung durch einen rheumatologisch nicht-spezialisierten Arzt oder durch einen Rheumatologen sehen und worin dieser ihrer Ansicht nach besteht.
Das weiß ich nicht:
meine Hausärztinnen haben alles versucht, was in ihrer Macht stand inkl Cortison-Stoßtest, was ich eigentlich von der Rheumatologin erwartet hätte, sie haben mich auch unterstützt, Jahre später hatte meine Hausärztin zugegeben, dass es eine Verlegenheitsdiagnose war, weil sie halt nicht weiter wussten.... - ihnen bin ich auch nicht böse, sie haben diese Fachrichtung nicht studiert.....
Die Rheumatologin war entweder völlig desinteressiert oder völlig überfordert - eines von beiden auf jeden Fall, auch die andere Rheumatologin hatte überhaupt kein Interesse daran, mir weiter zuhelfen und
denen bin ich wirklich böse über ihr Desinteresse mir zu helfen
