Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

nachtrag : ich bin heute 35 und lebe täglich mit schmerzen im ganzen körper und da soll nochmal einer sagen ich bin neurotisch depressiv.
tina

 

Hallo Doktor Langer,

„18 Jahre Morbus Bechterew“
1982
Erste Symptome (MB) bis da noch unbekannt ich bin 25 Jahre
Steifer Nacken, Bewegungseinschränkungen in den Schultern, Nacken, Kopfschmerzen.
Unmöglich zu arbeiten, gehe zum Orthopäden. Orthopäde setzt Quaddeln im Nackenbereich.
Gehe Arbeiten !Schmerzfreie Abstände verkürzen sich, wieder zum Orthopäden !
Die Diagnose des Orthopäden „Das sind Verspannungen „! Wir setzen Quaddeln an !
Herbst 1982, durch Bekannte eine super Hausärztin konsultiert ! Nach Schilderung der Symptome zum Bluttest geschickt. Symptome bekommen einen Namen !Borbus Bechterew!
Einweisung in Rheumaklinik angesetzt für März 83 .
Januar 83 „Eine furchtbare Nacht ! Schmerzen in unbekannten Dimensionen !
„Keine Luft, nicht Stehen, nicht Liegen können, am liebsten in irgendeine Ecke hängen!
Selbsteinweisung Waldkrankenhaus !
4 Monate Aufenthalt und wieder aufgebaut ins normale Leben entlassen!
Wechselnde Beschäftigungsverhältnisse, wechselnde Schmerzattacken
Auf Medikamente eingestellt, die ganze Palette durch, von Muskel Trancopal bis ........!
Natürlich die Nebenwirkungen kennen gelernt. (Magenprobleme, u.s.w.)
Von 1990-1995 relativ schmerzfrei im Mobilitätsdienst tätig.(Bewegung tut gut ) !
Dann Sommer 1996, Totalzusammenbruch, nichts ging mehr. Krankschreibung, zum Medizinischen Dienst der Aok ! Von LVA Kur angeordnet,
Jan. 97 4 Wochen Bad Schwartau. Wieder aufgebaut zur ersten Umschulung . (PC Lehrgang)
Schwerbeschädigten Ausweis (50%) erhalten !Zur sitzenden Tätigkeit verdammt !
Von 1998 – 2001 im Mobilitätsdienst (selbst gesucht) tätig, (viel Bewegung, Ich war gut drauf !!!)
Vertrag ausgelaufen ! Neueinstellung fraglich , (Der Schwerbehindertenausweis !)
Zum AA ! Umschulung PC Lehrgang. Sitzen ist angesagt !
Bin inzwischen 43 Jahre alt
Von nun an ging’s bergab !
November 2001 Umschulung „zu Info und Empfang“ Acht Stunden sitzen angesagt !
Dezember 2001 Totalzusammenbruch ! Arztbesuch , Krankschreibung „Spritzen „!
Orthopädische Gemeinschaftspraxis (angeblich Rheumatologe)
3x wöchtl. zur Spritze (DD) und im Rücken (unbekannt) zusätzlich 3x tägl. Ibuprofen 600 sowie zur Nacht Diclofenac 100 !
Assistenzarzt möchte gesund schreiben !
Fühle mich nicht ernst genommen „Simulant“ !
Es folgen mehrere ernste Gespräche mit dem Arzt und seinem Vorgesetzten
Endresultat, habe Assistenzarzt abgelehnt !
Nach Gespräch mit Vorgesetzten „Szintigraphie“ durchgeführt !!
Die Diagnose liest sich für mich, trotz gleich bleibender Symptome harmlos !
Montag den 14.01.02 wieder zum Arzt ! Mal sehen wie es weiter geht !

„Soviel zu 18 Jahre Morbus Bechterew“!

Gruß Cop

 

Hallo Dr. Langer,

ich möchte ganz kurz auf Ihre Fragen antworten.
Ich scheine ja, gegenüber den anderen Schreiber( innen )
ein Glückspilz zu sein, da ich nicht so einen großen Irrweg nehmen mußte.

zu Pkt 1:
Meine Beschwerden fingen vor 7 Jahren an, mit ganz banalen Schulter- Arm- Schmerzen.
Leider habe ich viel zu lange gezögert meinen damaligen Hausarzt zu wechsel. Hätte ich das eher getan, dann wäre es vielleicht nicht zu diesen chronischen Schmerzzuständen gekommen, unter die ich heute leiden muss.
Mein jetziger Hausarzt hat sofort gehandelt und mich an einen Internisten mit Rheumaerfahrung überwiesen
Dort bekam ich vor einem Jahr die Diagnose FIBROMYALGIE.
Ich denke viele Hausärzte (speziell Allg. Praktiker ) sollten mal in sich gehen und sich eingestehen, wenn sie mit ihrer Weisheit am Ende sind, einen Spezialisten zu rate ziehen.
Damit würden sie so manchem Patienten mehr helfen !

zu Pkt.2 7 Jahre
zu Pkt.3 2 Hausärzte, 2 Orthopäden
Zu Pkt.4 nein
zu Pkt.5 das meine Schmerzen sich chronifiziert!!! haben und ich nun die Konsequenzen tragen muss.( Nebenwirkungen u.s.w. )


Qualitätsunterschiede habe ich nicht feststellen können.Mein Hausarzt arbeitet gut mit dem Rheumaarzt, jedenfalls was meine
Therapien angehen, gut zusammen.

Mfg Renate H.

 

Hallo Doc.L.,

Naja, ob es mit dem kurzfassen so klappt ?

Ich bin mittlerweile 30 Jahre und habe innerhalb von 5 Jahren , mehr Ärzte durch, als ich an 2 Händen abzählen kann. Sollte eigentlich reichen, bis ich wenigstens 80 bin.

Angefangen hat es 1997, Schmerzen in der li Ferse. lt. Orthopädin Fersensporn. Sämtliche Alternativen Methoden ausprobiert. Dann Überweisung zu einem anderen Örthopäden (weil der operiert).
Acuh dort nochmal den gesamten Katalog der alternativen Medizin durchgekaut. Antrag auf Stoßwellen Therapie, weil der FErsensporn nicht weichen wollte. mehrmals abglehnt. DAraufhin Ende Dez. Op. Danach keine Besserung, sondern nur noch Verschlimmerung. Auf Verdacht wurde ich dann zur Reha geschickt, nach Bad Pyrmont. Dort hatte man nach einem sehr starken Schub, Fibromyalgie festgestellt.
Konnte ich eigentlich von Glück sagen, das es so schnell und reibungslos diagnostiziert worden ist. Andere haben nicht so viel Glück (Damals wußte ich ja nicht , was noch auf mich zu kommt)
Bin mit Saroten und Schmerzmittel entlassen worden und wartete auf meine Umschulung die erst 2000 stattfand. In der Zwischenzeit, war ich ausgesteuert worden und arbetislos gemeldt gewesen.
Mein Örthopäde hat die Behandlung abgegeben an meinem Hausarzt, weil die Fibro eh nicht mehr in seinem Resort fiel.
Mein HA , von der Krankheit keinen SChimmer, hat sich aber redlich bemüht mir immer zu helfen und sich auch über Fibro zu informieren. Leider weiss ich im nachhinhein ,das es leider nicht richtig war. Die ganzen Jahre wurde ich falsch behandelt, ohne das es mir oder mein HA bewußt war. Wir waren beide ja nciht schlauer.
Der HA hat mir alles aufgeschrieben , was ich brauchte und wenn ich nicht mehr konnte (von Paracetamol bis zu Valoron), hat er mich halt AU geschrieben.
März 2000 hab ich dann einen neue Stelle anfangen können, wobei ich aber immer häufiger einen Gelben SChein mitbrachte und meine ARbeitesfähigkeit rapide nachlies. mußte dann schon von 40 auf 30 stunden die woche runter.
Im Mai 2001 habe ich wahnisinnige SChmerzen im Handgelenk bekommen, lt. HA Verdacht auf Sehenscheidentzündung. Also zum praktischen Chirugen,dem ich auf die Fibro aufmerksam gemacht hatte und er meinte hat damit gar nichts zu tun. Also erstmal Gips (das schlimmste was einem Fibro passieren kann)
SChmerzen wurden unter Gips unerträglich, nach 2 Wochen kam er ab, ich zum Neurologen mit verdacht auf Capaltunnelsyndrom. Hat sich nicht bestätigt, sondern ein Ulnarisrinnensyndrom. Damit dann zu Handchirugie nach Dortmund . Op termin wurde festgelegt. Nach der Op keine Besserung sondern wie damals bei der Ferse Verschlechterung .
Wurde weiterhin krankgeschrieben vom Hausarzt, weil die chirugen es nicht merh wollten, weil ich anscheinden keine schemrzen haben könnte.
Bin ja jetzt operiert worden, und es kann gar nciht so schlimm merh sein.
Dann kam der MDK , der meint ich hätte nichts merh am Arm, ich könnte wieder vollschichtig arbeiten gehen.
Dabei sind bis heute immer noch der kleine Finger taub und der ganze Op Bereich schmerzt.
Mein HA wußte auch nicht mehr weiter, und überwiess mich an einen Rheumathologen in REcklinghausen.
Ihm brachte ich meine ganzen Unterlagen und Diagnosen mit. Wobei er nur noch meinte: Ach sie haben Fibromyalgie?? Dann kennen sie sich ja viel besser damit aus , als ich. Dann bekommen sie erstmal ein Antirheumatikum und 6x KG. Achja und stellen sie an ihrer Krankenkasse eine antrag auf ein MAgenband. sie sind zu fett!!!
Anmerkung: zu diesem zeitpunkt habe ich bereits 10 kilo abgenommen und dieser SCharlatan von einem Arzt hat mich nicht einmal vernünftig untersucht.
Das war das erste und letzte mal bei diesem arzt und suchte mir dann einen internistischen Rheumathologen in Castrop auf. (der davor war ein orthopädischer Rheumathologe)
Dieser hat sich meiner Unterlagen angenommen, meint ich solle mich schon mal ausziehen und lies mich sage uns schreibe fast eine halbe stunde dort warten. Er kam dann ma wieder reingeschneit, sieht mich an. meint nur , ich habe keine Fibro, sondern einen Lipodystrohie. Tastetet sämtliche Tenderpoints ab, somit ich dann als heulendes Elend (es waren höllische SChmerzen)in der Ecke sass und keine Kraft mehr hatte mich in irgendeiner Weise zu wehren. Nachmehrmaligen Auffordern meinerseits, er möge mir doch bitte erklären, was eine Lipodystrophie ist (ich wußte es eigentlich, bin krankenschwester)aber ich wollte es gerne nochmal von dem arzt hören. meinte er nur, das fett wäre faslch verteilt.
Das ich aber bei einer Lipodystrophie gertenschlanke ARme und Beine haben müßte, muß er wohl übersehen haben (die hab ich keineswegs.)Und mein Fett ist sehr gut verteilt, überall etwas!!!
Danach wurde noch Labor abgenommen und dieser Arzt hat mich auch das lettze mal gesehen.
Durch einen puren Zufall, ich war durch diese Situation so dermassen überfordert, das mir das ganze Leben sch...egal war. , war ich zum Glück noch in einem Fibrochat (Danke nochmal an damaligen Aufmunterer, hätte sie mir nicht geholfen, ich weiss wirklich nicht was ich an diesem Tag mit mir angestellt hätte)
Dort erfuhr ich von einem Arzt in meiner nähe (in Bochum) der afu Fibro spezialiesiert ist.
Habe sofort einen Termin erhalten, mußte einen SCHMERZFRAGEBOGEN asufüllen. Die Anamnese dauerte sage und schreibe 2 STunden!!!!!
Eine körperliche Untersuchung fand statt und alles fand in einer ruhigen netten Atmosphäre statt.
Dann kam heraus, das ich : fibro, CFS, MSC, RLS, Spannungskopfschmerz, Migräne und noch so´n paar sachen habe.
Durch die ganzen SChmerzmittel hatte ich einen Abusus. Nehme ausser für die mIgräne keine weiteren SChmerzmittel mehr. ARbeite jetzt nur noch 16 stunden die Woche. Nehme Antiepileptika und eni parkinsonmittel und Muskelrelaxantien.
Die Schmerzen sind nciht besser oder weniger geworden , aber erträglicher. Die ganze ärtzeodysse , die ich trotz meiner festen diagnosen hatte, haben mich auch dazu gebracht , eine psychotherapeutische Beratung afuzusuchen. Denn hätte ich jettz nicht meinen SChemrztherapeuten und auch meine Familie, wüßte ich nicht , wie ich nochmal mit so einer situation fertig werden würde , die ich bei den Rheumathologen, MDK`S und anderen Gutachter, Chirugen erlebt habe. mitunter steht auch fest, durch die jahrelange falsche Behandlung, bin ich mittlerweile eine chronische Schmerzpatientin geworden, die nicht oder nur gering therapierbar ist.
Von den psychosozialen Folgen mal ganz abgesehen.
Langsam lerne ich wieder zu leben, was man mir in den letzten 2-3 Jahren genommen hatte.

Lieben Gruß
Kiki

 

Hallo Doc.L.,

Naja, ob es mit dem kurzfassen so klappt ?

Ich bin mittlerweile 30 Jahre und habe innerhalb von 5 Jahren , mehr Ärzte durch, als ich an 2 Händen abzählen kann. Sollte eigentlich reichen, bis ich wenigstens 80 bin.

Angefangen hat es 1997, Schmerzen in der li Ferse. lt. Orthopädin Fersensporn. Sämtliche Alternativen Methoden ausprobiert. Dann Überweisung zu einem anderen Örthopäden (weil der operiert).
Acuh dort nochmal den gesamten Katalog der alternativen Medizin durchgekaut. Antrag auf Stoßwellen Therapie, weil der FErsensporn nicht weichen wollte. mehrmals abglehnt. DAraufhin Ende Dez. Op. Danach keine Besserung, sondern nur noch Verschlimmerung. Auf Verdacht wurde ich dann zur Reha geschickt, nach Bad Pyrmont. Dort hatte man nach einem sehr starken Schub, Fibromyalgie festgestellt.
Konnte ich eigentlich von Glück sagen, das es so schnell und reibungslos diagnostiziert worden ist. Andere haben nicht so viel Glück (Damals wußte ich ja nicht , was noch auf mich zu kommt)
Bin mit Saroten und Schmerzmittel entlassen worden und wartete auf meine Umschulung die erst 2000 stattfand. In der Zwischenzeit, war ich ausgesteuert worden und arbetislos gemeldt gewesen.
Mein Örthopäde hat die Behandlung abgegeben an meinem Hausarzt, weil die Fibro eh nicht mehr in seinem Resort fiel.
Mein HA , von der Krankheit keinen SChimmer, hat sich aber redlich bemüht mir immer zu helfen und sich auch über Fibro zu informieren. Leider weiss ich im nachhinhein ,das es leider nicht richtig war. Die ganzen Jahre wurde ich falsch behandelt, ohne das es mir oder mein HA bewußt war. Wir waren beide ja nciht schlauer.
Der HA hat mir alles aufgeschrieben , was ich brauchte und wenn ich nicht mehr konnte (von Paracetamol bis zu Valoron), hat er mich halt AU geschrieben.
März 2000 hab ich dann einen neue Stelle anfangen können, wobei ich aber immer häufiger einen Gelben SChein mitbrachte und meine ARbeitesfähigkeit rapide nachlies. mußte dann schon von 40 auf 30 stunden die woche runter.
Im Mai 2001 habe ich wahnisinnige SChmerzen im Handgelenk bekommen, lt. HA Verdacht auf Sehenscheidentzündung. Also zum praktischen Chirugen,dem ich auf die Fibro aufmerksam gemacht hatte und er meinte hat damit gar nichts zu tun. Also erstmal Gips (das schlimmste was einem Fibro passieren kann)
SChmerzen wurden unter Gips unerträglich, nach 2 Wochen kam er ab, ich zum Neurologen mit verdacht auf Capaltunnelsyndrom. Hat sich nicht bestätigt, sondern ein Ulnarisrinnensyndrom. Damit dann zu Handchirugie nach Dortmund . Op termin wurde festgelegt. Nach der Op keine Besserung sondern wie damals bei der Ferse Verschlechterung .
Wurde weiterhin krankgeschrieben vom Hausarzt, weil die chirugen es nicht merh wollten, weil ich anscheinden keine schemrzen haben könnte.
Bin ja jetzt operiert worden, und es kann gar nciht so schlimm merh sein.
Dann kam der MDK , der meint ich hätte nichts merh am Arm, ich könnte wieder vollschichtig arbeiten gehen.
Dabei sind bis heute immer noch der kleine Finger taub und der ganze Op Bereich schmerzt.
Mein HA wußte auch nicht mehr weiter, und überwiess mich an einen Rheumathologen in REcklinghausen.
Ihm brachte ich meine ganzen Unterlagen und Diagnosen mit. Wobei er nur noch meinte: Ach sie haben Fibromyalgie?? Dann kennen sie sich ja viel besser damit aus , als ich. Dann bekommen sie erstmal ein Antirheumatikum und 6x KG. Achja und stellen sie an ihrer Krankenkasse eine antrag auf ein MAgenband. sie sind zu fett!!!
Anmerkung: zu diesem zeitpunkt habe ich bereits 10 kilo abgenommen und dieser SCharlatan von einem Arzt hat mich nicht einmal vernünftig untersucht.
Das war das erste und letzte mal bei diesem arzt und suchte mir dann einen internistischen Rheumathologen in Castrop auf. (der davor war ein orthopädischer Rheumathologe)
Dieser hat sich meiner Unterlagen angenommen, meint ich solle mich schon mal ausziehen und lies mich sage uns schreibe fast eine halbe stunde dort warten. Er kam dann ma wieder reingeschneit, sieht mich an. meint nur , ich habe keine Fibro, sondern einen Lipodystrohie. Tastetet sämtliche Tenderpoints ab, somit ich dann als heulendes Elend (es waren höllische SChmerzen)in der Ecke sass und keine Kraft mehr hatte mich in irgendeiner Weise zu wehren. Nachmehrmaligen Auffordern meinerseits, er möge mir doch bitte erklären, was eine Lipodystrophie ist (ich wußte es eigentlich, bin krankenschwester)aber ich wollte es gerne nochmal von dem arzt hören. meinte er nur, das fett wäre faslch verteilt.
Das ich aber bei einer Lipodystrophie gertenschlanke ARme und Beine haben müßte, muß er wohl übersehen haben (die hab ich keineswegs.)Und mein Fett ist sehr gut verteilt, überall etwas!!!
Danach wurde noch Labor abgenommen und dieser Arzt hat mich auch das lettze mal gesehen.
Durch einen puren Zufall, ich war durch diese Situation so dermassen überfordert, das mir das ganze Leben sch...egal war. , war ich zum Glück noch in einem Fibrochat (Danke nochmal an damaligen Aufmunterer, hätte sie mir nicht geholfen, ich weiss wirklich nicht was ich an diesem Tag mit mir angestellt hätte)
Dort erfuhr ich von einem Arzt in meiner nähe (in Bochum) der afu Fibro spezialiesiert ist.
Habe sofort einen Termin erhalten, mußte einen SCHMERZFRAGEBOGEN asufüllen. Die Anamnese dauerte sage und schreibe 2 STunden!!!!!
Eine körperliche Untersuchung fand statt und alles fand in einer ruhigen netten Atmosphäre statt.
Dann kam heraus, das ich : fibro, CFS, MSC, RLS, Spannungskopfschmerz, Migräne und noch so´n paar sachen habe.
Durch die ganzen SChmerzmittel hatte ich einen Abusus. Nehme ausser für die mIgräne keine weiteren SChmerzmittel mehr. ARbeite jetzt nur noch 16 stunden die Woche. Nehme Antiepileptika und eni parkinsonmittel und Muskelrelaxantien.
Die Schmerzen sind nciht besser oder weniger geworden , aber erträglicher. Die ganze ärtzeodysse , die ich trotz meiner festen diagnosen hatte, haben mich auch dazu gebracht , eine psychotherapeutische Beratung afuzusuchen. Denn hätte ich jettz nicht meinen SChemrztherapeuten und auch meine Familie, wüßte ich nicht , wie ich nochmal mit so einer situation fertig werden würde , die ich bei den Rheumathologen, MDK`S und anderen Gutachter, Chirugen erlebt habe. mitunter steht auch fest, durch die jahrelange falsche Behandlung, bin ich mittlerweile eine chronische Schmerzpatientin geworden, die nicht oder nur gering therapierbar ist.
Von den psychosozialen Folgen mal ganz abgesehen.
Langsam lerne ich wieder zu leben, was man mir in den letzten 2-3 Jahren genommen hatte.

Lieben Gruß
Kiki

 

Ich bin gebürtige Engländerin und seit 12 Jahren in Deutschland. Da meine cP in England ausbrach, kann ich die 2 Gesundheitssysteme vergleichen. Es wäre sehr schlimm, wenn die Versorgung in Deutschland nur durch Allgemeinärzte gegeben wäre (wie in England der Fall). Als meine Krankheit ausbrach, hat es 3 Monate gedauert, bis ich mich bei einem "Spezialisten" vorstellen durfte. Dieser sog. Spezialist hat mir Schmerzmittel verschrieben und "watch and wait" auf meinen Unterlagen vermerkt. Erst als ich nach Deutschland kam (München), habe ich eine gute Betreuung erfahren - hier gibt es internistische und orthopädische Rheumatologen, die zusammenarbeiten.

 

Hallo, Doc Langer!

Eine, die den Kampf gegen die CP nicht aufgibt schreibt hier ihre story:

Die ersten Schmerzen im November 1999 brachten mich auf den ärztlichen Irrweg auf der Suche nach Diagnose.
Nach einem großen familärem Tiefschlag suchten mich die ersten undefierbaren Schmerzen in Füßen und Fußgelenken heim. Sie gingen und kamen wieder. Anfänglich hab ich dem natürlich wenig Bedeutung beigemessen; wunderte mich nur darüber da ich mich nicht an " falsches Auftreten", Fehler beim Sport...erinnern konnte. Massivere Schmerzen und erster Kontakt mit dem Hausarzt. Schulterzucken und die lapidare Frage" brauchen Sie Schmerzmittel!!!!". Überweisung zum Orthopäden: Sie haben Senkspreizfüße. Also ließ ich mir Einlagen anfertigen, was natürlich NICHTS half. Wieder zum Hausarzt, die Schmerzen waren mittlerwele massiver und sprunghaft wurden auch andere Gelenke befallen ( am Ende außer dem Ellbogengelenken waren alle befallen!). Und wieder das schon bekannte Kopfschütteln da das Blutbild sero neg. war.
Mittlerweile konnte ich nur noch ganz schlecht gehen( konnte nur noch en einziges Paar Schuhe tragen die mich nicht noch mehr quälten! ), meine Hände waren geschwollen, steif bis zum Mittag.
Erneuter Kontakt zu einem anderen Allgemeinmediziner der mich buchstäblich als Hypochonder abtat!
Nächster Kontakt eine b e f r e u n d e t e Medizinerin. Als heulendes Bündel saß ich in Ihrer Praxis und es hörte mir zum ersten Mal ein Arzt richtig zu!!!! Binnen 14 Tagen konnte sie eine Tropenkrankheit ausschließen, ebenso Folgeerkrankung eines Zeckenbiß, Rheumafaktoren befanden sich nunmehr im Blut. Eine Überweisung in die Ostseeklinik Damp an Herrn Dr. Georgi/Rheumatologe brachte binnen 2 Monaten Klarheit. Die letzte Bestätigung lieferte ein ausführliches Knochenszintigramm.
Seit Beginn der ersten Symptome vergingen nunmehr 14 Monate!!!
Soforthilfe mit 10mg Cortison täglich, 8 Wochen später stationärer Aufenthalt in der Klinik zur Einstellung auf 15mg MTX und Reduktion auf 5mg Cortison.
Ergebnisheute ( nach 26 Monaten )
OhneUnterstützung meiner Bekannten ( Ärztin) wäre ich heute sicherlich noch nicht am Ende dieser Odyssee.
MTX weiterhin 15mg aber in Tablettenform nicht mehr sc; Cortison nur noch 2,5mg. Keine Entzündung, keine dicken Gelenke, schmerzfrei ABER weniger belastbar!

Mit vielen lieben Grüßen

Phytonia / Susanne Dreske

 

Hallo Doc,

Ergänzung von mir zu meinem Eintrag am 10/01/02 um 12:39 Uhr

und noch eine kleine Ergänzung von mir, habe ein paar Sachen vergessen, in meiner 14 jährigen Geschichte mit den Ärzten.

Schon so mit 13 Jahren in Behandlung beim Othopäden, mit den Diagonsen HWS-BWS-LWS Syndrom und Myalgien. Schon damals Therapie mit Terazepam, Schmerzmitteln und Spritzen. Damals waren die Rheumafaktoren wie heute auch alle negativ.
Im Jahr 1999 war ich dann beim Orthopäden,mittlerweile beim 10ten, da mir keiner so richtig helfen wollte, hat mein Othopäde Blut abnehmen lassen und auf Borreliose testen lassen, der Test war positiv. Therapie mit Doxycilien für 4 Wochen, immer noch keine Besserung der Bescherden gar nichts.
In den 14 Jahren hatte ich so viele Ärzte, jeder erzählt was anderes einem, schlimm und keiner will so richtig helfen.
Hinzu kamen dann Herzrythmusstörungen, mit einem Puls von 170/Min. Betablocker - die Therapie. Die Schilddrüse macht auch ab und zu Probleme. Mal Unter und mal Überfunktion, Wechselspiel.... aber dafür keine Medis zur Zeit.

Justy

 

zu 1. Wegen Schmerzen in den Beinen Verd. auf Venenentzündung, Ultraschall der Venen beim Internisten, Untersuchung bei Phlebologin - ohne Befund. Schmerzen an HWS, Schultern u. Ellenbogen - Behandlung beim Orthopäden, Streckung, Diclo - keine wesentliche Besserung, auch nach Wechseln des Orthopäden nicht. Kein Befund beim Neurologen. Bei 2. Besuch beim Rheumatologen, Diagnose: Fibromyalgie, nachdem die Vertretung der Hausärztin den Verdacht äußerte u. ihn auf Überweisung schrieb. Therapie des Rheumatologen: Schmerzmittel u. Antidepressiva, Empfehlung: 2 x wöchentlich Thermalbad (liegt ja nur 60 km entfernt). Habe mir selbst Infos aus dem Internet geholt, weil meine Hausärztin sich leider nicht auskennt, mir aber die gewünschten Medikamente verschreibt.

zu. 2. Glücklicherweise (wegen der Vertretung meiner Hausärztin) nur ca. 1/2 Jahr

zu 3. es waren insgesamt 6 oder 7 Ärzte

zu 4. bei der Terminvergabe wird man manchmal gefragt, wie man versichert ist, ob man bei einer Privatversicherung einen Termin unter 6 Wochen Wartezeit bekäme, weiß ich nicht, sondern vermute ich ...

zu 5. unnötige u. mehrfache (doppelte) Untersuchungen, unnötige Medikamente verursachten nur unnötige Kosten

Ich bin immer noch auf der Suche nach einem guten kompetenten Hausarzt oder einem gut informierten Rheumatologen, die hier im Rhein-Main-Gebiet leider sehr rar sind, weil ich durch die Vielzahl der Symptome sicher unnötig zu anderen Ärzten (Internisten) gehe, weil ich andere Krankheiten vermute. Dadurch werden sicher auch eine Vielzahl von Untersuchungen vorgenommen, die vielleicht nicht notwendig wären. Außerdem kann ich bei akuten starken Schmerzen oder Beschwerden nicht 6 Wochen auf einen Termin warten !

 

Hallo Dr. Langner,

möchte zu meinem Beitrag noch etwas hinzufügen.

Ich hatte heute den Termin bei meinem Rheumatologen in Herne.
Er hat mir heute ganz klar und unmißverständlich gesagt das es sich bei mir auf gar keinen Fall um Fibromyalgie handelt. Auf Grund verschiedener Untersuchungsbefunde, (hauptsächlich die MRT beider Hände) ist es bei mir 100%ig eine seronegative chron. Polyathritis. Um aus meinem derzeitigen Schub herrauszukommen muß ich für 3 Tage 20 mg Prednisolon einnehmen. Noch in dieser Woche werde ich mit MTX als Basistherapie beginnen. 2 Tage danach 5 mg Folsan. Ich werde MTX wahrscheinlich selber spritzen. Zusätzlich Prednisolon morgens 3,5 mg und abends 1,5 mg
Da bei mir ein Folsäuremangel besteht habe ich in diesem Monat noch einen Besuch beim Internisten (Gastrologe)vor mir um abzuklären ob die Ursache am Dünndarm liegt. Ich bin weiter für 4 Wo. krankgeschrieben und werde einen Antrag auf langsame Widereingliederung stellen. Beginn mit 25 % meiner Arbeitszeit und über 4 Wo. auf max. 4 Std. pro Tag steigern. Ob das dann möglich bleibt abzuwarten.
Eines habe ich allerdings gelernt. Ich werde mich niemals mehr zu Rheumatologen egal welcher Fachrichtung weiterüberweisen lassen. Ich habe für mich heute die Entscheidung getroffen daß ich bei Dr. Kalthoff sehr gut aufgehoben bin. Es ist nur leider sehr schade das man bereits jetzt für Mai schon keinen Termin mehr bekommt.
Damit sind wir dann wieder beim Thema.
Es fehlt ganz klar an qualifiezierten Fachärzten im Bereich der Rheumatologie.

Gruß Monika (im Chat mona)

 

Nach längerem Zögern will ich doch noch "meine" Geschichte kundtun, die allerdings ein positives Beispiel der Diagnosefindung darstellt.

zu 1)
05/99:Auftreten erster Symptome: Schmerzen und Schwellungen wechselweise in Handgelenken, Schultergelenken, Fingern, später auch Knien, Halswirbelsäule
"Selbsttherapie" mit Voltaren retard, das als Großpackung zufällig daheim war.
11/99: bei hausärztlichem Internisten Bluttest durchgeführt,
BSG und der Rheumafaktor erhöht
Der Internist verwies mich an einen internist. Rheumatologen,
damit eine Basistherapie begonnen werden könnte. Er selbst wollte die Basistherapie n i c h t durchführen,
sondern nur die damit verbundenen Blutkontrollen, da der Rheumatologe weiter weg ist.
12/99: Termin beim internistischem Rheumatologen mit ausführlicher Anamnese, körperlicher Untersuchung, Blutabnahme, Röntgenbilder von Händen und Füßen
Mittlerweile Cortisontherapie, da die Beschwerden mit herkömmlichen NSAR nicht mehr zu "bändigen" waren. (konnte aber später wieder ausgeschlichen werden.)
01/00: Diagnose: seropositive chron. Polyarthritis
Basistherapie mit MTX (Tabletten bzw. Spritzen) + Folsäure und jetzt zusätzlich mit Resochin
Mit meinem derzeitigen Befinden bin ich sehr zufrieden, da ich kaum Beschwerden habe (was hoffentlich von Dauer ist).
Die Blutwerte sind so gut wie bei einem "Gesunden".
Die Gelenke sind lt. Kontrollröntgenaufnahme nicht bzw. kaum sichtbar angegriffen.

zu 2)
ca. 7 Monate von ersten Beschwerden bis zur Diagnosestellung
(Die Zeitspanne hätte sich noch verkürzen können, wenn ich nicht durch berufl. und private Gründe so spät zu einem Arzt gegangen wäre)

zu 3)
beteiligte Ärzte: 1 hausärztlicher Internist, 1 internistischer Rheumatologe

zu 4)
Ich selbst bin gesetzlich bei einer BKK versichert. Beim Rheumatologen fällt mir kein Unterschied zwischen "Gesetzlich" und "Privat" Versicherten auf, die Praxis ist sehr gut organisiert. Ich mußte bei einem Termin noch nie länger als 30 Minuten warten.
In Bezug auf die Therapie kann ich es nicht vergleichen.
Bei anderen Ärzten habe ich schon einen Unterschied besonders bei den Wartezeiten bemerkt.

zu 5)
Es gab keine Folgen, da ich rechtzeitig zum Rheumatologen gegangen bzw. verwiesen worden bin.

Ich glaube, dass mein Fall der klassische Fall ist, wie die Behandlung von rheumatologischen Erkrankungen laufen sollte!!!
Gründe dafür sehe ich vor allem darin:
1. Ich hatte ganz typische Symptome; das Alter (37 Jahre) und Geschlecht (w) paßten haargenau,
ein Rheumafaktor war im Blut nachweisbar.
2. Eine verwandte klinische Internistin hat mich durch den "Ärztedschungel" beratend geleitet.

 

hab auch ein tooles erlebniss gehabt.habe seit ca 4 wochen schmerzen in der re.hand,nachher fingergelenke geschwollen,heiß,kann nicht mehr zufassen.war dann letzte woche beim arzt,blutabnahme und gestern hab ich die ergebnisse bekommen.mein arzt sagte wortwörtlich zu mir"sie haben kein rheuma,weil ich ihnen das nicht wünsche,sie haben zwar erhöhte rheumawerte,wo vorher nie was war,aber sie haben kein rheuma".er hat mir überweisung zum rheumatologen und für röntgen verweigert.bin heute mit den werten zu einem anderen arzt gegangen.der sagte,sicher ist das rheuma,sie haben die werte erhöht und die finger sind geschwollen,alles anzeichen dafür.habe meine überweisung anstandslos bekommen,nun hab ich am 25. termin bei rheumatologen. was mich am meisten ärgert,ist,das dieser arzt meint,wenn er mir etwas nicht wünscht,hätte ich es auch nicht.

carla

 

Habe seit sieben Jahren Schmerzen, kein Arzt konnte mir so richtig sagen was ich habe. Immer wieder Spritzen und Tabletten aber keine eindeutigen Diagnosen. Bis vor zwei Wochen mein Handgelenk anschwoll und ich starke Schmerzen im Handgelenk bekam, sagte mein Hausarzt er möchte meinen Rheumafaktor testen,Der war negativ und ich wurde von der Sprechstundenhilfe mit dem Satz abgetan es wäre alles ok.Dann bin ich ins Internet gegangen und habe unter Rheumafaktor gesucht und festgestellt das es da noch einen Risikomaker ( HLA B27) gibt. Dann rief ich bei meinem Hausarzt wieder an und fragte die Sprechstundenhilfe ob sich mich auf diesen Marker testen könnten. Sie fragte mich erstaunt wie ich auf diesen Marker komme und ich sagte ihr übers Internet.Der Test fiel positiv aus. Und seit diesem Tag vor zwei Wochen werde ich von den Ärtzten wie ein rohes Ei behandelt und nicht wie ein neurotischer Spinner.
Bekomme morgen ein Knochenszintigramm.Mal sehen wie weit meine Krankheit schon fortgeschritten ist.PS suche noch einen guten Rheumatologen komme aus dem Schwarzwald bei Donaueschingen.


Gruß Manula

 

Hallo,

ich habe gerade im Rheuma-forum deine Geschichte gelesen. Ich selbst bin seit Jahren an einer chr. Borreliose erkrankt und wurde auch mit Doxy behandelt. Erste Behandlungen mit Doxy waren bei mir viel zu niedrig dosiert durch die Unwissenheit der Ärzte.
Wenn Doxy bei Borreliose greifen soll, dann extrem hoch dosiert, 300-400mg/Tag über Monate !!!!

Nähere Informationen unter:http://www.borreliose.de/borreliose.html
http://www.lymenet.de/

oder im chat:http://www.smiliefactory.de/borreliose.html
das Kennwort zum Chat ist "zecke"

Viele Grüße Jens

 

Hallo,
lese erst heute ihre Frage, aber ich finde es äußerst wichtig, die Versorung zu verbessern.
zu 1)+2) Frührjahr 2000 ab und zu einzelne geschwollene Fingergelenke, plötzlich auch Füße mit starken beschwerden bis mittags, nachmittags totale Müdigkeit. Ich dachte an Probleme mit meiner Schilddrüse, da ich seit ca 12 Jahren ständig wechselnde Beschwerden habe. Habe meinen Hausarzt gedrängelt, auch mal Rheumawerte zu testen. Die waren zu hoch und er hat mich sofort zu einem Rheumatologen überwiesen. Da hier in der Nähe nur 1 im Krankenhaus und 1 niedergelassen ist, musste ich ca 4 Wochen bis zum 1. Gespräch warten. Röntgen Hände u. Füße veranlasst und Vermutung auf cP gestellt, Röntgenbilder waren bis zum nächsten Termin nach6 W verschwunden - lag an der Röntgenpraxis, also nochmal röntgen und 6 w Warten. Vorschlag vom Rheumadoc cortison und evtl Lanzeittherapie. Parallel dazu Knirschen und knacken im Knie. Mit einer geschwollenne Wade zum Hausarzt, übeweisung zum Phlebologen- Verdacht auf Thromobse, Krankenhaus 2 Tage, ohne Befund... Genervt zum Orthopäden, der sagte sofort Bakerzyste und Kernspin. Kernspin hat die Zyste bestätigt, da aber kein Meniskusschaden o.ä. zum Rheumatologen. Der sagte sofort, warum sind sie nicht gleich zu mir gekommen!! Cortison und MZX, Kniepunktion 3x und Injektion von Cortison ins Knie. Seit letzte sommer wöchentlch 15mg MTX beim Doc gespritzt und 5 mg Prednisolon. Das MTX hat mir bis ende 2000 wöchentlich der Hausarzt in den Po gespritzt. über die Krankheit hat er mit mir kaum gesprochen, fragen brauch ich den wahrscheinlich nix. Inzwischen spritzen die Artzhelferinnen. Der Rheumadoc sagt, dass viele Patienten auch selbst spritzen, aber er dürfe das nicht empfehlen. Auf der Packung steht i.m., das kann man selbst nicht machen. Durch das forum weiss ich, dass viele in die Bauchfalte spritzen - aber das ist doch subkutan?!.Wirkt MTX dan n trotzdem? ich habe 6 Wochen Tabletten versucht und es geht mir jetzt so, wie vor Beginn der Therapie! Viele Fragen kann man hier im Forum stellen, aber wenn die Fachärzte nicht so überlaufen wären, könnte man besser und häufiger über seine Probleme reden. Mein Doc hat sich bis jetzt immer Zeit genommen, auch wenn ich heulend bei ihm war.

Unterschiede Zu Privatpatienten habe ich beim Rheumaarzt noch nicht gemerkt, aber bei HNO und Zahnärzten schon stark. Früher war ich auch privat über meine Eltern vesichert. Wartezeiten von 5 Std kenne ich erst seit ich in einer Kasse bin.

 

Hallo Doc,

zu Ihrer Frage muss ich mir erst mal offline Gedanken machen, denn die Antwort würde meine Internetrechnung sprengen ;-)... aber ich vergess es nicht.
Liebe Grüße von Klara

 

Hallo!

Bei mir fing alles Ende Juli 2000 an. Ich bin morgens aufgestanden und hatte Schmerzen, die ich nicht genau identifizieren konnte. Ich zog das linke Bein nach. Die Schmerzen wurden im Laufe des Tages stärker, abends waren sie fast unerträglich. Die Nacht habe ich schlaflos verbracht, konnte mich überhaupt nicht bewegen und wenn, dann tat jede kleinste Bewegung höllisch weh. Ich habe nur noch geweint. Morgens musste mir mein Mann beim Anziehen helfen und hat mich zum Hausarzt gefahren. Dieser hat mir nur Diclo verschrieben und gesagt, dass da irgendein Gelenk nicht in Ordnung sei. Aber Genaueres habe ich nicht erfahren. Als ich nachfragte, ob vielleicht ein Zusammenhang zu Rheuma bestünde (meine Mama leidet an Morbus Bechterev), erfuhr ich, dass ich für den Ausbruch einer rheumatischen Erkrankung bereits zu alt sei. (Ich bin 25 Jahre alt.) Diese Aussage hat zu einer Erleichterung geführt, jedoch nicht zur Schmerzfreiheit. Ich bekam also weiterhin diese Tabletten verschrieben und schluckte diese auch brav in der Hoffnung, dass alles bald vorbei sei. Ca. drei Wochen später schwoll mein linker Fuß sehr stark an, so dass ich Probleme hatte, in meine Schuhe zu kommen. Also ging ich wieder zum Hausarzt, der mir sagte, ich hätte eine Allergie gegen Schuhschwärze, die zu dieser Schwellung führte. Das kam mir komisch vor und ich wechselte den Hausarzt. Der neue stellte fest, dass die Schmerzen ihre Ursache im Ischias haben und verschrieb mir - zusätzlich zu etwas milderen Schmerzmitteln - sofort Krankengymnastik, Massage und Fango. Danach ging es mir besser. Er hat auch meine Blutwerte untersuchen lassen - was der andere wohl nicht für nötig hielt - und stellte fest, dass mein Rheumafaktor negativ sei. Ich war erleichtert und eine Besserung war auch zu verzeichnen.
In dieser Zeit konnte ich jedoch nicht mehr auf meine rechte Ferse auftreten und meine Krankengymnastin machte mich auf einen Fersensporn aufmerksam. Also wieder zum Hausarzt. Dieser verschrieb mir ein Gelkissen und überwies mich zum Orthopäden. Gelkissen half nicht und der Orthopäde wollte mir eine Spritze in die Ferse verpassen, gegen die ich stark wehrte, da ich panische Angst vor Spritzen habe. Also verschrieb er mir Tabletten und stellte fest, dass mein rechtes Bein 0,5 cm kürzer sei als das linke. Ich bekam sofort Einlagen. Nach ca. einer Woche war ich schmerzfrei.
Nach einer weiteren Woche kamen die Schmerzen wieder und waren stärker als je zuvor. Mittlerweile konnte ich weder auf der rechten noch auf der linken Ferse auftreten. Schmerzmittel halfen bei Rückenschmerzen aber nicht bei meinen Fersenspornen. Meine Verwzeiflung wuchs mit den Schmerzen. Es war ein halbes Jahr verstrichen und im Großen und Ganzen keine Besserung zu verzeichnen.
Ich wechselte den Orthopäden und fühlte mich anfangs dort gut aufgehoben. In dieser Zeit schmiss ich mein Jurastudium und wollte eine Ausbildung anfangen. Dies habe ich dem Arzt auch erzählt und er fing an, mich zu bearbeiten, ich solle doch mein Studium fortsetzen. Nach einer kurzen Untersuchung stellte er mir einige Fragen und für ihn war fast klar: Ich leide an ADD (Aufmerksamkeits-Defizit-Disposition). Das sichere Zeichen dafür sei ja die Aufgabe meines Studiums. Ich sollte das von ihm empfohlene Buch lesen und dann wieder zu ihm zu kommen. Gegen die Schmerzen verschrieb er mir irgendwelche Medikamente, die mir den Schlaf erleichtern sollten. Des Weiteren bekam ich noch Fango und Massage.
Ich fing an, das Buch zu lesen und stellte fest, dass es totaler Humbug war. Ich war nicht psychisch krank. Ich bin zum Orthopäden gegangen, weil ich Rückenschmerzen und Fersensporne hatte und deswegen nicht laufen konnte. Hätte ich mich psychisch labil gefunden, hätte ich einen Psychologen aufgesucht, bestimmt nicht einen Orthopäden.
Schließlich rieten mir meine Schwiegereltern , zu ihrem Hausarzt zu gehen, er kenne sich mit solchen Sachen aus und konnte meinem Schwiegervater auch schon helfen. Dieser wollte mir wieder eine Spritze verpassen, gegen die ich mich natürlich wehrte. Er sagte, die Wirkung von Tabletten sei die gleiche, also entschied ich mich für die Pillen. Anfangs wirkte es, aber sobald die Tabletten aufgebraucht waren, ging alles von vorne los. Er verschrieb mir weiterhin Stromtherapie, die letztendlich auch nichts geholfen hat.
Über einen Bekannnten erfuhr ich von einer orthopädischen Klinik, mit der er bereits sehr gute Erfahrungen gemacht hatte. Also ging ich dahin, schilderte meinen Leidensweg (es war bereits ein 3/4 Jahr verstrichen!). Der Orthopäde sagte, gegen den Fersensporn hilft nur eine Cortisonspritze, keine Tabletten. Also biss ich kräftig in meine Hand und ließ mir diese Spritze geben. Zwei Tage dauerte es an, dann ging wieder alles von vornelos. Ich bekam noch eine Spritze, die half aber wiederum weniger als die erste.
Dann ging der Orthopäde in Urlaub und sein Kollege machte die Vertretung. Dieser war nicht nur Orthopäde, sondern auch Rheumatologe und erkannte im Juni 2001, dass es mir doch ein Zusammanhang mit Rheuma besteht. Er stellte die Diagnose: Spondarthritis. Da er sich jedoch nicht ganz sicher war, weil er noch nicht so erfahren und vorwiegend als Orthopäde tätig war, verwies er mich an meine heutige Rheumatologin. Durch ihn bekam ich auch sehr schnell einen Termin, da meine beiden Fußgelenke mittlerweile so stark angeschwollen waren, dass ich sie nicht mehr bewegen konnte und - ungelogen - auf allen Vieren kroch. Weder Cortison noch das Kühlen der Schwellungen haben geholfen.
Als meine Rheumatologin meine Blutwerte sah, fragte sie, wer in meiner Familie an Rheuma leide. Ich sagte, dass meine Mama Morbus Bechterev habe. Sie teilte mir dann mir, dass ich auch diese Krankheit habe und bestätigte die Diagnose Spondarthritis.
Sie sagte mir, dass sie normalerweise noch genauere Untersuchungen abwarte, bevor sie mit der Medikamentierung anfängt, doch bei mir sei schon allerhöchste Zeit, zu handeln. Sie könne nicht mehr warten!
Also fing ich sofort mit der Basistherapie an. Cortison sollte ich langsam wieder absetzen, da ich zu jung für ein solch starkes Mittel sei. Als Schmerzmittel bekam ich Ibuprofen 800.
Das war Anfang Juli und im August stand meine Hochzeit an. Ich hatte solche Angst, dass ich humpelnd zum Altar schreite. Doch dem war nicht so. Die Basistherapie hat so gut angeschlagen, dass ich die ganze Nacht schmerzfrei durchgetanzt habe. Ich musste nur eine Ibuprofen nehmen.
Heute nehme ich immer noch Pleon, und zwar 2-0-2. Aber die Schmerzmittel nehme ich nur nach Bedarf, bei mir ist es zwei bis drei Mal im Monat!
Wenn ich jetzt zurückdenke, kann ich es kaum glauben. Ich kann wieder spazieren gehen, Auto fahren, einkaufen, saubermachen, bügeln, ich kann wieder schmerzfrei auf meinen eigenen Füßen stehen!!! Vor einem 3/4 Jahr hätte ich es nicht gedacht.

Ich wünsche allen, die diese Krankheit auch haben, dass sie nicht daran verzweifeln. Es mag ein sehr langer Weg sein, bis man den richtigen Arzt findet, der einem auch wirklich helfen kann, aber man soll die Hoffnung nie aufgeben. Ich weiss, dass es sehr schwer ist und meisten leichter gesagt als getan, doch man sollte sich nicht völlig entmutigen lassen.

Meine Erfahrungen haben mich gelehrt, immer zu einem Spezialisten zu gehen. Hausärzte sind mit dieser Krankheit überfordert und wissen meistens nicht bescheid. Sie sind Allgemeinmediziner und können sich nicht in allen Bereichen so gut auskennen wie Spezialisten.