Und wie aktuell eine solche Umfrage noch sein kann, zeigen die Forenbeiträge hier auf Rheuma-online. Ich bin erst 2007 hier gelandet und zu dieser Zeit las ich fast täglich vom Ärztemarathon der user. Durch diese Beiträge kam ich zu dem Schluss, daß offensichtlich viele Internisten und auch Rheumatologen zu wenig Fachwissen und Erfahrung mit dem Krankheitsbild Rheuma haben. Auch entstand bei mir der Eindruck, daß es für Ärzte in diesem Bereich keine speziellen Weiterbildungsmöglichkeiten gibt. Ich persönlich fändes es gut, wenn diese Uraltumfrage jährlich aktualisiert werden würde. Denn so kann man sich ein Bild davon machen wo und in welchen Bereichen Verbesserungen stattgefunden haben. Wir haben mittlerweile 2009 und eine verbesserte und schnellere Diagnosefindung habe ich bis heute nocht nicht feststellen können, leider...
Ist die Umfrage noch aktiv? Hallo, ich würde gerne noch teilnehmen, aber der Thread ist ja schon älter, macht es da noch Sinn? LG, Birgit
Ich glaube diese Umfrage ist nicht mehr aktiv. Aber du kannst deine Erfahrungen ja trotzdem mit einstellen. Gruß Kukana
Meine kurze "Leidens-"Geschichte: Mitte 1996 bekam ich plötzlich sehr starke Schmerzen in beiden Füßen - in den Zehen; ich war damals 15 Jahre als und im Pürfungsstress. Meine Ärzte hatten damals noch keinen Verdacht auf eine RA (es waren keine Werte etc. nachweisbar.) Ich wurde von einem Arzt zum nächsten weitergeleitet. Mein Hausarzt war damals ein Internist; dieser kam nicht weiter, und hat mich an einen Orthopäden verwiesen. Dieser kam auch nicht weiter. - Nun das ganze ging 4 Jahre so, bis ich aus eigener Initiative zu einem Rheumatologen gegangen bin. Mein Zustand hatte sich bis dahin so wet verschlechert, dass bereits die Finger beteiligt waren. Der Rheumatologe an der Klinik wusste auch nicht gleich so richtig, um welche Rheuma-Form es sich handelt. Erst durch den Rheumatologen wurde ich 2001 nach vielen Tests und Untersuchungen medikamentös eingestellt (davor hat keiner der Ärzte die leiseste Ahnung, um welche Erkrankung es sich handelt). Aber die ganzen Medikamente haben alle nicht gewirkt (Schmerzmittel (Voltaren, Novalgin, Paracetamol, Ibuprofen, Piroxicam, Celebrex, Arcoxia), Basismedis (Sulfasalazin, Cyclosporin, Arava, MTX, TNF-alpha Enbrel). Meine derzeitige Einstellung seit Oktober 2009: MTX Fertigspritze, Infusion RoActemra / Tocilicumab, Folsäure, Cortison, Claversal, Vit D. Leider muss ich sagen, habe ich das Gefühl, dass meine Krankheit durch die ganzen Medikamente einfach nicht zum Stillstand kommt. Meine derzeitigen Rheumatologen haben mich in eine spezielle Rheuma-Orthopädei und in die Psychosomatik weiter verwiesen, weil sie, die Rheumatologen nicht mehr weiterkommen. Die Rheuma-Orthopäden sollen meine bereits erosiven Fehlstellungen evt. beheben, die Psychotherapeuten sollen mit mir meine Vorgeschichte verarbeiten und meine Fibromyalgie + Depressionen bekämpfen. Jetzt bin ich 30, habe eine gesunde Tochter 2005 zur Welt gebracht (bei der ADHS festgestellt wurde), habe meine Ausbildung zur Buchhändlerin 2009 fertig machen können und bin seitdem leider arbeitsunfähig und bekomme EW-Rente. Die Rheuma-Orthopäden meinen sogar, ich müsste eigentlich schon längst im Rollstuhl sitzen. - In der Zeit zwischen Ende 2004 - Mitte 2008 war ich beschwerdenfrei, ich vermute mal, es lag an der hormonellen Umstellung (Schwangerschaft, Geburt). Ende April 2009 hatte ich einen sehr starken Schub, bei dem mich mein Hausarzt für die restliche Zeit meiner Ausbildung krankgeschrieben hat, weil ich kaum noch laufen konnte (der Schub konzentrierte sich auf die Kniee). Natürlich habe ich einen Schwerbehindertenausweis (GdB90, Kennzeichen G + B), auf den bin ich auch nur durch Eigeninteresse gekommen (mein HA oder der Rheumatologe haben mich darauf nicht aufmerksam gemacht). OPs kommen bei mir nicht mehr in Frage, weil zu viele Gelenke, auch kleine Gelenk, betroffen sind. Was die Rheuma-Orthopäden machen wollen ist wahrscheinlich die Versteifung der Sprunggelenke. Also ich bin der festen Überzeugung, dass die Ärzte viel früher die Diagnose hätten feststellen müssen. Die ganzen Tests etc. haben einfach zu viel Zeit gebraucht (man bekommt ja nicht immer gleich einen Termin). Die Infusion mit dem RoActemra ist bei mir das letzte Mittel, was die Ärzte versucht haben, und auch diese wirkt nicht so, wie sie soll. Also ich habe das Gefühl, dass man mich als "unbehandelbarer Fall" aufgegeben hat. Wenn der Forschung nichts mehr einfällt, habe ich wahrscheinlich nicht mehr lang zu leben (meine Lebensqualität ist gleich Null). - Dass in den Kliniken und in den Arztpraxen nach wie vor Privatversicherte bevorzugt werden, ist ja schon seit vielen Jahren bekannt und ich kanns einfach nicht verstehen. Sie sind doch auch nur ganz gewönhlich Menschen wie wir "Normal-Versicherte", nur weil die "Privaten" mehr verdienen sollen die mal nicht Größenwahnsinnig werden. - Was mich am meisten in den Kliniken aufregt ist, dass man meistens den Patienten gegenüber nicht grad freundlich gegenüber tritt (das betrifft vor allem die Damen an der Anmeldung und im Vorzimmer). Ich versteh die "Götter in Weiß" echt nicht mehr, da meint man immer, die können einem helfen! In meinem Fall sind alle machtlos und ratlos! Bei Nebenwirkungen wird nichts abgesetzt, bei weiteren Beschwerden wird nicht groß kontrolliert etc. Jedes Mal, wenn ich zur Infusion in die Klinik muss, werde ich immer leicht aggressiv, weil ich mir sag, es bringt nix. Wenn es nach mir ging, hätte ich bereits einiges abgesetzt, wozu die Ärzte nur meinen: "Solange Sie noch andere Beschwerden haben, müssen wir alles so lassen!" Ich frag mich echt warum!!!!! - Mein Hausarzt macht medikamentös nichts; er stellt lediglich meine Rezepte aus, die ganze Einstellung mit Medikamenten machen die Rheumatologen; andere Ärzte (Psychotherapeuten, Frauenarzt etc.) müssen ihre Medikamente-Einstellung erst mit den Rheumatologen wegen dem RoActemra absprechen, was zum Teil auch etwas länger dauern kann, weil diese nicht immer erreichbar sind. Also, ich bin langsam echt verzweifelt und kann bald nicht mehr. Mein Kalender ist voll von Arzt- und Therapie-Terminen. So, hier möchte ich meine Geschichte beenden, Ich hoffe, ich konnte etwas helfen mit meinem Beitrag. Bei Fragen, Anregungen steh ich gerne zur Verfügung!!!! Mit freundlichen Grüßen Katja B. aus Hamm
Ich, weiblich, Jahrgang `55, bekam ca. 3 Jahre nach der Geburt meines 3. Kindes (1978, 1980, 1982) Schmerzen im unteren Rücken. Da ich schon immer sehr sportlich war, war das für mich die Allheilwaffe (leider nicht ganz, ich schob es auf beruflich, familiäre Belastung). Zur Arbeit fuhr ich mit dem Fahrrad, bei Wind und Wetter. Immer Schmerzen, vom Manualtherapeut alles verschrieben bekommen wie Vioxx, celebrex, Arcoxia und wie sie nicht alle hießen. Wunderbar, dachte ich, hilft. Nach der 7-Tagesdosis ging es von vorn los. 2004 kamen heftige Fersenschmerzen in Ruhe dazu, die mich fast in den Wahnsinn und zum Wunsch nach einer Kettensäge trieben. Manualtherapeut äußerte Verdacht auf Morbus Bechterew, das Antigen HLA-B27 war positiv. Mein Vater hatte einen Bechterew, war außerdem noch Psoriasiker (ganz schlimm) und hatte eine Hyperkeratose. Schickte mich zu einem Rheumatologen, auf dem Türschild stand Internist. Ich hätte keinen MB, und zwar aus drei Gründen: Ich sei eine Frau (toll), ich bin zu alt (nicht so toll) und zu beweglich (dank exzessivem Sport). War dann noch bei einem anderen Internisten (Rheumatologe stand nicht auf dem Arztschild, nur auf seinem Briefkopf). Dort bekam ich aller 3 Monate eine neue Diagnose (Verdacht auf ....), neue Medis und das wars. Einen dicken Finger (Mittelgelenk) sah er als nicht relevant an, bei einer entzündeten, schmerzhafte Schulter bewegte er meinen Arm wie einen Windmühlenflügel und meinte lax: Das ist keine Entzündung, es ist nicht heiß. Ich konnte die 25 km bis zu meinem Manualtherapeuten nur unter Tränen zurücklegen. Mit dem Arm der betreffenden Schulter hielt ich das Lenkrad fest, mit links habe ich die Schaltung betätigt. Ich habe ernsthaft überlegt, ob ich diesen Arzt wegen Körperverletzung anzeigen soll, wozu mir eigentlich mein Manualtherapeut riet. Lieber nicht, dachte ich, vielleicht muss ich ja da nochmal hin. Meine Tochter war im medizinischen Bereich einer großen Unfallklinik tätig, ich durfte dort zur Sprechstunde, dann wurde eine Fazetteninfiltrierung gemacht. Gut, es half einige Monate, dann wurde es noch zweimal gemacht. Beim 4. mal dann wurde mittels Laser dort eine Denervierung durchgeführt. 9 Monate später hatte ich eine Polyneuropathie. Mein Vater wurde 2007 zu einem Pflegefall, 2008 dann Stufe 2, er kam nur noch mit meiner Hilfe aus dem Bett und nach draußen. Dann bekam er auch noch eine Frozen Shoulder, ich war am Ende. Meine Schmerzen waren extrem, kaum saß ich, fingen rasende, schneidende, ziehende Schmerzen in den Gelenken an. Meine Morgensteifigkeit, vor allem Sprunggelenke, ISG und Hände lag bei 2 Stunden. Ich kürzte meine Arbeitszeit auf 6 Stunden, ich hätte es sonst nie geschafft. Als mir klar wurde, dass das damalige Leben meines Vaters meine Zukunft ist, habe ich eine e-mail an einen wirklichen Rheumatologen geschickt (hatte vorher schon versucht auf normalem Weg dort einen Termin zu bekommen, 3 Monate Wartezeit). Habe meine Situation geschildert und das ich keine Lust auf ein solches Leben hätte. Prompt bekam ich einen Termin innerhalb von 10 Tage. Ich bekam nicht die Diagnose MB, aber PsA (hatte ich als Kind). Spritze seit 3 Jahren MTX, es geht mir 80 % besser. Alle 5-6 Monate erhalte ich einen Termin, es gibt oft akute Situationen, wo ein kürzerer Zeitraum sinnvoll wäre. Z.B. war vorgestern mein linker Ringfinger heiß, die Stelle am Mittelgelenk war weich und tat sehr weh. Heute ist es o.K. Ich bin auf dem Weg nach oben, leider macht mein Chef meine Arbeitszeitreduzierung nicht mehr rückgängig. Laut Gesetz muss er nicht, unter 20 Beschäftigte. Großes Problem: Meine Schwester, einige Jahre jünger als ich, macht jetzt den gleichen Weg durch. Ist aber bei "meinem" Rheumadoc. Zu meinem Entsetzen bekommt sie keine Diagnose und wird mit Arcoxia "abgespeist". Und das seit zwei Jahren. Bei Nachfrage bei einem anderen Rheumatologen wegen Zweitmeinung war die Wartezeit 5 Monate. Leider sieht man bei ihr noch nichts im MRT, außer einer Osteochondrose, die ich damals auch bescheinigt bekam, Entzündungen sah man bei mir im ISG, OSG, USG und LW erst seit 2 Jahren. Es hat sich nichts gebessert, man muss mit großem Elan auf die Suche nach einem richtigen, wahren Doc gehen. Wo soll aber dieser Elan herkommen? Sie hat noch einen Restless leg, die Medis machen sie müde und gleichgültig. Und depressiv. Leider. Mein Irrweg hat 23 Jahre gedauert, dann hat meine Schwester noch 12 vor sich. Vielen Dank, dass ich mich hier äußern durfte. Liebe Grüße Petra
1. Welche Irrwege müssen Patienten in Deutschland manchmal gehen, bis bei Ihnen endlich die Diagnose gestellt wird? Ich meine zu viele... wenn ich hier und bei mir im Forum die Wege so manches mal mitverfolge und welche Schicksale sich dadurch heraus kristallisieren, bei einer verläuft es nun sogar tödlich (wobei ich hier sehr betroffen bin, da ich diese Userin seit 3 o 4 Jahren begleite u versuche zu helfen), kommt mir einfach nur noch die Wut hoch. Oftmals sind die richtigen Anzeichen schon vorhanden, werden aber völlig ausser Acht gelassen, wo der Patient schon sagt: könnte es das oder das sein und der Arzt sich das nicht zu lassen kann, dass vielleicht der Patient auf dem richtigen Weg ist. Ich gebe zu, dass die Ärzte ja nicht umsonst studiert haben, aber es wird immer wieder gesagt: Patient und Arzt sollten zusammen arbeiten Und das wird oftmals nicht gemacht 2. Wie lange hat es von den ersten Symptomen bis zur endgültigen Diagnose gedauert? Symptome waren schon seit über 30 Jahren vorhanden Verdacht auf rA und Kollagenose inkl Organbeteiligung - wurde nie weiter verfolgt 1992 - extrem dicke Knie, kam aus der Badewanne nicht heraus, erhöhte ASL-Titer und Chlamydien (zu der Zeit hatte ich Sittiche zu Hause), Mandel-OP ---> Besserung der Symptome 10 Jahre lang 1 x jährlich Heilfasten-Zeit (über je 18 - 21 Tage gemacht) 2002 nach Geburt von Sohn - Beschwerden fingen richtig an: Muskelsteife, Muskelschwäche, Gelenke taten weh - nicht weiter verfolgt 2005 nach Geburt des letzten Kindes - es wurde extremer, kein Fahrrad fahren mehr können, zum Doc und Rheumatologin, erhöhte CK-Werte -----------> Diagnose Fibromyalgie Durch Hausärztin Versuch eines Cortison-Stoßtestes, der für mich positiv verlief, nämlich Schmerzfreiheit, weiterhin erhöhte CK-Werte für die Skelettmuskulatur -----------------> Fibromyalgie, Cortisonschluss 2006 Ug durch Neurologe - V d auf MS 2006 Einweisung ins Muskelzentrum St. Georg in HH für 5 statt 4 Tage, kaum Untersuchungen, bilde mir alles nur ein ----------------> Fibromyalgie Dazwischen Versuch einer Schmerztherapie von der Hausärztin mit Katalodon, Rheumatologin sagt, ist psychisch - ich solle in eine psychosomatische Klinik nach Rissen 2007 Einholung einer zweiten Meinung bei einer Rheumatologin in unserer Kreisstadt - sie hatte es noch nicht mal für nötig gehalten, die angeforderten Unterlagen durchzulesen --------> Bestätigung der Fibromylagie und der Störung der Psyche Im Laufe des Jahres kommen erhöhte LDH-Werte hinzu, auch diese werden ausser acht gelassen, stehe kurz vor dem Rolli, kann kaum noch Treppen laufen oder weite Strecken gehen, kaum noch vom Stuhl hoch kommen, zur Muskelschwäche kommen noch die elenden Muskelschmerzen hinzu.... 2008 bat ich die Rheumatologin um Einweisung: die gab sie mir zähneknirschend mit den Worten: >>Wenn die etwas entzündliches finden, sehen wir uns wieder, was ich aber nicht glaube<< -----> Diese Frau, die jetzt leider in der Hausarztpraxis von mir arbeitet, hat mich nie wieder gesehen und ich habe auch dort hinterlegt, dass ich von dieser Frau niemals wieder behandelt werden will.... 2008 letzter Versuch: Einweisung in eine neu aufgebaute rheumatologische/immunologische Abteilung in Wedel bei Dr. Ahmadi ------------------------> Fibro wurde sofort ausgeschlossen, Verdacht auf Polymyositis, Ergebnis 8 Tage später: Polymyositis, grenzwertig, 100 mg Cortison tgl für 7 Tage, anschließend ausschleichend inkl Einleitung von einer MTX-Therapie, Wechsel der Rheumatologin zum Rheumatologen 3. Bei wie vielen Ärzten waren sie vorher, bis sie entweder zu einem Rheumatologen überwiesen wurden oder auf eigene Initiative zu einem Rheumatologen kamen und die Diagnose endgültig gestellt wurde? 2 Hausärztinnen - insgesamt 2 Rheumatologinnen - 1 Neurologe - 1 Muskelzentrum Diagnose durch Dr. Ahmadi gestellt und endlich behandelt, die Behandlung schlug an, bin heute in HH bei einem Rheumatologen 4. Gibt es dabei Unterschiede zwischen Patienten der verschiedenen Krankenkassen (z.B. AOK, IKK, BKK, Ersatzkassen wie BEK, DAK, TK etc., außerdem ganz allgemein zwischen Patienten der gesetzlichen Krankenversicherung ("Kassenpatienten") und Privatpatienten? Bei der Rheumatologin Nr 1 - ja - ich war für sie nicht interessant genug - wie auch immer im Zentrum - die wollten nur Geld scheffeln, da diese Untersuchungen auch hätten ambulant durchgeführt werden können - es waren innerhalb von 5 Tagen 3 Untersuchungen, am Entlassungstag wurde ich erst operiert Die AOK wollte allerdings immer, dass ich es ambulant machen lassen mit dem Muskelzentrum, aber keiner der hiesigen Muskelzentren hätte es ambulant gemacht - warum auch immer. Heute kann ich die AOK verstehen. Ich wurde vor allem in der Klinik und später auch vom HH Rheumatologen immer freundlich behandelt, dort wurden die Unterschiede nicht heraus gekehrt oder sonst was. 5. Was waren die Folgen davon, dass die Diagnose so spät gestellt wurde und / oder die Überweisung zum Rheumatologen so spät erfolgte? Das die Muskelzerstörung hätte schon vorher aufgehalten werden können, wenn die Rheumatololgin mal ein wenig mehr über den Tellerrand geschaut hätte und einfach mal eine Behandlung gewagt hätte, wobei sie wußte, dass ich auf Cortison mit Schmerzfreiheit reagiere. DAS hätte ich mir gewünscht im Nachherein. Zum Schluß wäre es noch wichtig zu erfahren, ob die betroffenen Patienten nicht nur auf dem Weg zur Diagnose, sondern auch später bei der Behandlung ihrer rheumatischen Erkrankung einen Qualitätsunterschied in der Behandlung durch einen rheumatologisch nicht-spezialisierten Arzt oder durch einen Rheumatologen sehen und worin dieser ihrer Ansicht nach besteht. Das weiß ich nicht: meine Hausärztinnen haben alles versucht, was in ihrer Macht stand inkl Cortison-Stoßtest, was ich eigentlich von der Rheumatologin erwartet hätte, sie haben mich auch unterstützt, Jahre später hatte meine Hausärztin zugegeben, dass es eine Verlegenheitsdiagnose war, weil sie halt nicht weiter wussten.... - ihnen bin ich auch nicht böse, sie haben diese Fachrichtung nicht studiert..... Die Rheumatologin war entweder völlig desinteressiert oder völlig überfordert - eines von beiden auf jeden Fall, auch die andere Rheumatologin hatte überhaupt kein Interesse daran, mir weiter zuhelfen und denen bin ich wirklich böse über ihr Desinteresse mir zu helfen
Deine Geschichte kommt mir bekannt vor... ich war Anfang der 90.er Jahre in einer Rheumaklink zum abklären der Sympthome und bin darauf hin 19 Jahre lang auf psychisch behandelt worden mit Bechterew und Poliartrithis.........wäre damals schon eine fundierte Behandlung angefangen worden hätte ich heute mit sicherheit weniger Probleme und würde aller wahrscheinlichkeit nicht auf einen Rolli angewiesen sein.....heute kriege ich sofort die Kriese wenn ich von irgend einem Arzt höre das ist psychisch oder sie haben depressionen da dreh ich mich sofort um und verlasse diese Praxis......solche Ärzte brauche ich nicht, heute bin ich auch soweit das ich mir nichts mehr gefallen lasse.....im Gegenteil heute gehe ich auch an die öffentlichkeit und klage öffentlich an wie mit uns kranken umgegangen wird.......statt uns zu helfen macht man uns nur kränker...... lg Chrisroh
Kein Verständnis !!! Liebe Monika ! Ich habe gerade Ihren Beitrag gelesen den Sie an Dr. Langner geschrieben haben.... Weiss gar nicht was ich sagen soll, wie kann man das alles nur ertragen ??? Es muss doch irgent einen Arzt geben der sich mal richtig " MÜHE " gibt und vor allem das Interesse an der Krankheit an sich hat. Es kann doch nicht wirkich an der KRANKENVERSICHERUNG liegen... Bin sooo betroffen, das ich so gerne vieles verstehen würde. Ich wünsche Ihnen alles Glück der Welt und vor allem einen Doc, der dieses hier vielleicht liest und sich Ihrer annimmt. Liebe Grüsse von Anja
