Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

  • Ersteller Ersteller Priv.Doz.Dr.med.H.E. Langer
  • Erstellt am Erstellt am
Hallo Doktor Langer,

auch ich habe eine sehr lange Krankheitsgeschichte hinter mir, bis endlich jemand meine Beschwerden ernst nahm.

1. Osteoporose

Hatte Ende 1993 eine Thrombose mit Lungenembolie. 6 Monate Marcumar, Kompressionsstrumpfhose, danach angeblich völlig
"gesund". Ende 1994 Eintritt Schwangerschaft, 6 Woche der Schwangerschaft erneute Thrombose, danach Heparin die ganze Schwangerschaft hindurch. Dadurch starker Knochenschwund, so daß bei der Entbindung sämtliche Lendenwirbelkörper einbrachen. Konnte vor Schmerzen nicht einmal stehen, wurde abgetan als "stellen sie sich nicht so an, jede junge Mutter hat Rückenschmerzen". Nach Entlassung aus Klinik bei niedergelassenem Orthopäden ähnliche Sprüche und Frage, ob ich vielleicht Depressionen hätte. Als ich vor Schmerzen nicht mehr ein noch aus wußte, Einweisung in andere Klinik, dort wurde die schwere Osteoporose und die Brüche festgestellt. Danach monatelang Stützkorsett, weitere Brüche im Lendenwirbelbereich, Ripppen. Damals schon beginnende Gelenkprobleme und Morgensteifigkeit.

2. cP

Die dem Orthopäden vorgetragene Morgensteifigkeit wurde auf die Osteoporose geschoben, ebenso die steifen geschwollenen Finger.
1999 drastische Verschlimmerung der Beschwerden, Zehengelenke stark geschwollen, Orthopäde tippt zuerst auf Gicht, jagt dann Spritzen in den Fuß (wohl Cortison), kurzzeitige Besserung. Arztwechsel. Beschwerden werden schlimmer, Arzt therapiert ebenfalls mit Spritzen, kann morgens mich kaum anziehen, kaum bis zum Auto laufen, weitere Spritzen. Dann schwillt Daumengelenk stark an, sieht aus als wenn der Daumen platzen würde, Verdacht auf Karpaltunnelsyndrom, dann Sehnenscheidenentzündung, wird wochenlang eingegipst, als keine Besserung und starke Schmerzen, wiederum Arztwechsel. Dieser spritzt Cortison, kurzzeitige minimale Besserung, danach ebenfalls Gips. Gleichzeitig schwillt Knie total an, Laufen kaum möglich, erster zaghafter Verdacht auf Rheuma. Kurz darauf so starke Schmerzen daß Einweisung in Klinik, dort wird erneute Thrombose und cP endlich festgestellt, nach 4 Jahren Schmerzen.
Außerdem schaut man wegen der wiederkehrenden Thrombosen mal genauer nach und stellt APS fest. Danach Behandlung durch Rheumatologin, zuerst mit MTX, Decortin und Indometacin, im Moment mit ARAVA, Synthestan und Indometacin, Marcumar jetzt lebenslang. Inzwischen bin ich vorerst berentet, kann aber an vielen Tagen trotz der ganzen Medikamente kaum meinen Haushalt schaffen. Komme mit meiner Rheumatologin gut zurecht, nur ist sie völlig überarbeitet und es ist schwer einen Termin zu bekommen und man muß mit langen Wartezeiten rechnen.

Ich selbst habe - zumindest bei meinen jetzt behandelnden Ärzten - noch keine Unterschiede zwischen Privat- und Kassenpatienten festgestellt. Ich selbst bin in der BKK Post.

Wäre ich früher vernünftig behandelt worden, wären sicherlich meine Knochen und Gelenke heute nicht so angegriffen und ich könnte vielleicht noch arbeiten oder hätte zumindest weniger Schmerzen.

Ich denke im Bereich der Rheumatologie gibt es noch einigen Handlungsbedarf, wie ja die anderen Krankheitsgeschichten auch deutlich zeigen.

Viele Grüsse,

Steffi
 
Hallo,

ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll.. da ich auch vieles schon verdrängt habe.

Eigentlich fing es bei mir schon in der Kindheit an, seit ich in der 3.Klasse 4 Wochen bis 40°Fieber hatte (keiner wußte warum)
wurde ich immer wieder krank. Und hatte auch lange eine unklare Anämie.
Ab der 5.Klasse kamen auch starke Muskel und Gelenkschmerzen hinzu (Wachstumsschmezen, zu viel Geräteturnen !) dann überall Ausschlag, nichts half, und immer wieder "Infekte", starke Kopfschmerzen (Herdbefund im EEG, wurde aber als Schulstress abgetan..)
ab der 9.ständig Sehnenscheidenentzündungen, da sie aber auch li auftraten und ich re Händerin bin, überzeugte das Argument, zuviel geschrieben nicht so .
Mit Beginn der Ausbildung (1992) bekam ich fast täglich Fieber und meine ganzen Lymphknoten und Speicheldrüßen schwollen an.
-->sah aus wie Mumps. Ab da begann meine Horror-Odyse.
Medizin-Ambulanz, Abklärung aller möglichen Viren,
Zahnklinik, OP Lymphknoten-->V.a.Krebs, Ergebnis unspeziphische
Lymphadenitis (also nichts) pos HIV Test !,war aber dann doch nichts, stationäre Abklärung, Fiebermessen UNTER AUFSICHT!!
Konsil in der PSYCHOSOMATIK ! an Untersuchungen wurde da fast nichts gemacht, trotz Temp bis 38, Lymphopenie... Diagnose:
psychisch !! Ein Psychologe behauptete sogar , ich lasse mir die Lymphknoten und Speicheldrüsen anschwellen, damit ich zu dem Arzt in der Ambulanz gehen kann !!!!!!!!!
Danach war ich bei verschiedenen Hausärzten, die erst ganz eifrig waren, dann aber, als es nicht gleich eine Diagnose gab, mich abfertigten. und ich mußte weiter unter ständigen Temperaturen/Fieber,großer Müdigkeit, Schmerzen, meine Ausbildung durchstehen.
Immer wieder HNO,Agenarzt, Hausarzt, und Klinikaufenthalte, weil ich immer wieder einen schlimmen Infekt hatte, wo es nur noch stationär ging.
Irgendwann kam jemand auf die Idee einen Tbc Test zu machen, der war stark pos. ! Also dringender Verdacht auf Lymphknoten Tbc !
--> Uniklinik,Lungenabteilung verordnete mir eine 12 Monatige Therapie ! erst 4-fach, dann 2-fach. (mit vielen NW)
Zwischendrin hatte ich auch mal überall Petechien,Hämatome, geschwollene Fußgelenke, Atemnot., Anämie... aber das nahm keiner ernst !
Während der therapie wurde es sogar mal besser ! Also schien die Diagnose doch richtig zu sein.
Aber schon bald ging alles wieder los. Ich nahm auch immer mehr ab, konnte meine Arbeit immer schlechter bewältigen, klappte oft zusammen, also doch wieder Medizin-Ambulanz, dorthin haben mich die Lungenärzte überwisen, nachdem die 12 Monatige Therapie vorbei war. Meine blutwerte hatten sich auch verschlechtert.
DIe Speicheldrüsenentfernung zur Abklärung brachte auch kein eindeutiges Ergebnis.
Also wieder stationär, fiebermessen UNTER AUFSICHT !!, diverse
schmerzhafte Untersuchung, Sprüche wie : ach, das sind die weiblichen Hormone....! psychisch.......und letztendlich nochmal 3 Monate Tb Therapie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ein paar Wochen später bekam ich an den Beinen sehr schmerzhafte
blau-rote "Flecken"--> Erythema Nodosum. x-mal in die Hautklinik,
dort nahmen sie auch endlich mal mein Raynaud an den Füßen ernst, wo inzwischen schon offene Stellen waren. Aber groß weitergeholfen hat mir das auch nicht.
Nachdem die 3 Monate rum waren gab es dann eine Abklärung auf Sarkoidose, mit pos Befund in der Lungenlavage ! Und das 1. mal Cortison ! Ich war der glücklichste Mensch. Seit 92 hatte mich niemand ernst genommen ! Immer wieder wurde ich als Simulantin abgestempelt, obwohl es mir immer schlechter ging.
Das hat bis März 96 !! gedauert.
Leider ist das noch nicht das Ende der Geschichte.
Ich mach es jetzt etwas kürzer.
Bei jeder Cortisonreduktion kam das Fieber wieder, schwollen meine Speicheldrüsen an, kamen die "Flecken" an den Beinen wieder... also imurek dazu und der Verdacht, daß es doch keine Sarkoidose ist, vielleicht ein Sjögren ? x-Biopsien, immer wieder blut, sonstige Untersuchungen, nach Imurek MTX........
Als es mir immer schlechter ging kam der Verdacht auf Lupus, andere kollagenose (mit V.a.ZNS Beteiligung), und dann gab es 97 7 Zyklen mit Endoxan, das war das einzige, außer hochdosiert Cortison, was geholfen hat !
Da habe ich sogar zugenommen (wog nur noch 38 kg..habe es dann auf 43 geschafft) nach Endoxan wurde wieder alles mögliche andere ausprobiert.......ohne Erfolg.
Deshalb wurde über eine Stammzelltherapie nachgedacht. Doch ein Prof. der dafür zu Rate gezogen wurde, war der meinung, dafür sei ich zu gesund !!!!!!! Und amn solle doch mal die ganzen Therapien absetzen, ich solle mich mehr anstrengen.....
und da er eine große Kapazität ist, hat das meine behandelnden Ärzte sehr beeinflußt.
Doch mir ging es immer schlechter, diese lange Zeit, als mal wieder alles auf die Psychoschiene geschoben wurde, hat mir sehr geschadet ! Seelischund körperlich, da ich keine ausreichende Therapie bekam !!Ich verstehe bis heute nicht, wie so etwas möglich ist ???????? Selbst der Versuch über eine 2.Meinung in anderen Kliniken schlug fehl, weil sobald sie die Arztbriefe lasen, oder mit der Klinik telefonierten, war plötzlich alles nicht mehr so schlimm, und ich bräuchte keine Therapie...

Jetzt habe ich eine Lähmung im Bein, mein re Arm ist auch nicht ganz ok, eine Knochenmarkdepression (alle 3 Wochen bluttransfusion), 32kg, Niereninsuffizienz, Augenbeteiligung(Vaskulitis), rez. Pleuritis,V.A. Peritonitis, beginnendes Lungenemphysem, fast 24h Bettlägerig, Osteoporose, Schmezen, für die ich Morphium brauche, und bin izwischen so krank, daß keiner mehr eine KMT wagen möchte, also ZU KRANK ! Außerdem, nachdem ich jetzt so schlimme Infektionen hatte,wagt auch keiner mehr eine andere therapie als Cortison. (alle 3 Wochen 2*500mg i.v.)Es ist noch viiiiel mehr passiert in den ganzen Jahren, die mir meine Jugend, mein Leben gestohlen haben. Aber dann wäre ich noch Stunden am schreiben.(schon allei die ganzen Diagnosen und V.a. würden eine DinA 4 Seite füllen....


MUßTE das sein ?? Wenn das alles mal früher festgestellt worden wäre, und die Ärzte nicht so versessen wären auf eine eindeutige Diagnose (steht bis heute nicht fest), würde es mir heute bestimmt nicht so schlecht gehen !!!!!!
Und ja, Privat Pat, werden schneller, besser, ausführlicher Behandelt !!!!!!!!!! Und bestimmt nie so entwürdigend !!
Außerdem habe ich immer wieder festgestellt, daß Frauen, junge Frauen nie so ernst genommen werden, wie Männer !! Bei Mädchen/Frauen ist immer alles gleich psychisch ! Als ich immer mehr abnahm, hatte ich natürlich gleich eine Magersucht !

Es muß sich noch sehr viel ändern ! Und wenn die Ärzte immer weniger Zeit, und Geld für Untersuchungen haben, dann wird es anderen noch häufiger so ergehen, wie mir !
Ich hoffe, das war jetzt nicht doch zu viel !

Viele Grüße,
Sianna
 
Hallo,

ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll.. da ich auch vieles schon verdrängt habe.

Eigentlich fing es bei mir schon in der Kindheit an, seit ich in der 3.Klasse 4 Wochen bis 40°Fieber hatte (keiner wußte warum)
wurde ich immer wieder krank. Und hatte auch lange eine unklare Anämie.
Ab der 5.Klasse kamen auch starke Muskel und Gelenkschmerzen hinzu (Wachstumsschmezen, zu viel Geräteturnen !) dann überall Ausschlag, nichts half, und immer wieder "Infekte", starke Kopfschmerzen (Herdbefund im EEG, wurde aber als Schulstress abgetan..)
ab der 9.ständig Sehnenscheidenentzündungen, da sie aber auch li auftraten und ich re Händerin bin, überzeugte das Argument, zuviel geschrieben nicht so .
Mit Beginn der Ausbildung (1992) bekam ich fast täglich Fieber und meine ganzen Lymphknoten und Speicheldrüßen schwollen an.
-->sah aus wie Mumps. Ab da begann meine Horror-Odyse.
Medizin-Ambulanz, Abklärung aller möglichen Viren,
Zahnklinik, OP Lymphknoten-->V.a.Krebs, Ergebnis unspeziphische
Lymphadenitis (also nichts) pos HIV Test !,war aber dann doch nichts, stationäre Abklärung, Fiebermessen UNTER AUFSICHT!!
Konsil in der PSYCHOSOMATIK ! an Untersuchungen wurde da fast nichts gemacht, trotz Temp bis 38, Lymphopenie... Diagnose:
psychisch !! Ein Psychologe behauptete sogar , ich lasse mir die Lymphknoten und Speicheldrüsen anschwellen, damit ich zu dem Arzt in der Ambulanz gehen kann !!!!!!!!!
Danach war ich bei verschiedenen Hausärzten, die erst ganz eifrig waren, dann aber, als es nicht gleich eine Diagnose gab, mich abfertigten. und ich mußte weiter unter ständigen Temperaturen/Fieber,großer Müdigkeit, Schmerzen, meine Ausbildung durchstehen.
Immer wieder HNO,Agenarzt, Hausarzt, und Klinikaufenthalte, weil ich immer wieder einen schlimmen Infekt hatte, wo es nur noch stationär ging.
Irgendwann kam jemand auf die Idee einen Tbc Test zu machen, der war stark pos. ! Also dringender Verdacht auf Lymphknoten Tbc !
--> Uniklinik,Lungenabteilung verordnete mir eine 12 Monatige Therapie ! erst 4-fach, dann 2-fach. (mit vielen NW)
Zwischendrin hatte ich auch mal überall Petechien,Hämatome, geschwollene Fußgelenke, Atemnot., Anämie... aber das nahm keiner ernst !
Während der therapie wurde es sogar mal besser ! Also schien die Diagnose doch richtig zu sein.
Aber schon bald ging alles wieder los. Ich nahm auch immer mehr ab, konnte meine Arbeit immer schlechter bewältigen, klappte oft zusammen, also doch wieder Medizin-Ambulanz, dorthin haben mich die Lungenärzte überwisen, nachdem die 12 Monatige Therapie vorbei war. Meine blutwerte hatten sich auch verschlechtert.
DIe Speicheldrüsenentfernung zur Abklärung brachte auch kein eindeutiges Ergebnis.
Also wieder stationär, fiebermessen UNTER AUFSICHT !!, diverse
schmerzhafte Untersuchung, Sprüche wie : ach, das sind die weiblichen Hormone....! psychisch.......und letztendlich nochmal 3 Monate Tb Therapie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ein paar Wochen später bekam ich an den Beinen sehr schmerzhafte
blau-rote "Flecken"--> Erythema Nodosum. x-mal in die Hautklinik,
dort nahmen sie auch endlich mal mein Raynaud an den Füßen ernst, wo inzwischen schon offene Stellen waren. Aber groß weitergeholfen hat mir das auch nicht.
Nachdem die 3 Monate rum waren gab es dann eine Abklärung auf Sarkoidose, mit pos Befund in der Lungenlavage ! Und das 1. mal Cortison ! Ich war der glücklichste Mensch. Seit 92 hatte mich niemand ernst genommen ! Immer wieder wurde ich als Simulantin abgestempelt, obwohl es mir immer schlechter ging.
Das hat bis März 96 !! gedauert.
Leider ist das noch nicht das Ende der Geschichte.
Ich mach es jetzt etwas kürzer.
Bei jeder Cortisonreduktion kam das Fieber wieder, schwollen meine Speicheldrüsen an, kamen die "Flecken" an den Beinen wieder... also imurek dazu und der Verdacht, daß es doch keine Sarkoidose ist, vielleicht ein Sjögren ? x-Biopsien, immer wieder blut, sonstige Untersuchungen, nach Imurek MTX........
Als es mir immer schlechter ging kam der Verdacht auf Lupus, andere kollagenose (mit V.a.ZNS Beteiligung), und dann gab es 97 7 Zyklen mit Endoxan, das war das einzige, außer hochdosiert Cortison, was geholfen hat !
Da habe ich sogar zugenommen (wog nur noch 38 kg..habe es dann auf 43 geschafft) nach Endoxan wurde wieder alles mögliche andere ausprobiert.......ohne Erfolg.
Deshalb wurde über eine Stammzelltherapie nachgedacht. Doch ein Prof. der dafür zu Rate gezogen wurde, war der meinung, dafür sei ich zu gesund !!!!!!! Und amn solle doch mal die ganzen Therapien absetzen, ich solle mich mehr anstrengen.....
und da er eine große Kapazität ist, hat das meine behandelnden Ärzte sehr beeinflußt.
Doch mir ging es immer schlechter, diese lange Zeit, als mal wieder alles auf die Psychoschiene geschoben wurde, hat mir sehr geschadet ! Seelischund körperlich, da ich keine ausreichende Therapie bekam !!Ich verstehe bis heute nicht, wie so etwas möglich ist ???????? Selbst der Versuch über eine 2.Meinung in anderen Kliniken schlug fehl, weil sobald sie die Arztbriefe lasen, oder mit der Klinik telefonierten, war plötzlich alles nicht mehr so schlimm, und ich bräuchte keine Therapie...

Jetzt habe ich eine Lähmung im Bein, mein re Arm ist auch nicht ganz ok, eine Knochenmarkdepression (alle 3 Wochen bluttransfusion), 32kg, Niereninsuffizienz, Augenbeteiligung(Vaskulitis), rez. Pleuritis,V.A. Peritonitis, beginnendes Lungenemphysem, fast 24h Bettlägerig, Osteoporose, Schmezen, für die ich Morphium brauche, und bin izwischen so krank, daß keiner mehr eine KMT wagen möchte, also ZU KRANK ! Außerdem, nachdem ich jetzt so schlimme Infektionen hatte,wagt auch keiner mehr eine andere therapie als Cortison. (alle 3 Wochen 2*500mg i.v.)Es ist noch viiiiel mehr passiert in den ganzen Jahren, die mir meine Jugend, mein Leben gestohlen haben. Aber dann wäre ich noch Stunden am schreiben.(schon allei die ganzen Diagnosen und V.a. würden eine DinA 4 Seite füllen....


MUßTE das sein ?? Wenn das alles mal früher festgestellt worden wäre, und die Ärzte nicht so versessen wären auf eine eindeutige Diagnose (steht bis heute nicht fest), würde es mir heute bestimmt nicht so schlecht gehen !!!!!!
Und ja, Privat Pat, werden schneller, besser, ausführlicher Behandelt !!!!!!!!!! Und bestimmt nie so entwürdigend !!
Außerdem habe ich immer wieder festgestellt, daß Frauen, junge Frauen nie so ernst genommen werden, wie Männer !! Bei Mädchen/Frauen ist immer alles gleich psychisch ! Als ich immer mehr abnahm, hatte ich natürlich gleich eine Magersucht !

Es muß sich noch sehr viel ändern ! Und wenn die Ärzte immer weniger Zeit, und Geld für Untersuchungen haben, dann wird es anderen noch häufiger so ergehen, wie mir !
Ich hoffe, das war jetzt nicht doch zu viel !

Viele Grüße,
Sianna
 
Hallo Dr. Langer ,
auch von mir ein paar Zeilen.
Im März 98 zum Hausarzt ( Arzt für Innere ) wegen Schmerzen in den Händen , Handgelenken und Unterarmen.Krankschreibung , Verschlimmerung der Schmerzen , bis völlige Unbeweglichkeit des gesamten Körpers auftrat.Nach Erstellung eines Blutbildes - vorläufige Diagnose Gelenkrheuma.Medikmentöse Behandlung mit Decortin H 20mg und Ranibeta 300. Verbesserung trat ein , arbeitsfähig nach 6 Wochen.Weitere Untersuchungen folgten nicht.
Schmerzen blieben , mal mehr mal weniger , weitere Krankschreibungen ohne Medikamentengabe erfolgten. Mit Brgründung ist Überlastung , Ruhe reicht.Im Januar 2000 zur Kur nach Rheinsberg.Untersuchungen dort sehr dürftig , nach 3 Wochen Entlassung ohne andere Diagnose.Überweisung zum Rheumatologen
Prof. Dr. Gräfenstein nach Treuenbritzen im Februar 2001.
Nach 10 min. Untersuchung , mit Röntgen , Diagnose - kein Gelenkrheuma(das wäre erst zu sehen , wenn Knochen angeknappert sind )sondern chronische Erkrankung des Muskel- und
Sehnenapparates.Er schlug eine Einweisung ins KrH vor , worauf ich bis heute warte , geschweige einen erneuten Termin bei dem Rheumatologen erhalten konnte( es wären keine Termine frei)
Ich weiß also bis heute noch nicht , ob es nun Fibromyalgie ist .
Es war kein Arzt in der Lage mir diesbezüglich eine 100% ige Zusage zu machen.

Nun zu Ihren Fragen:
zu 1.mangelnde Untersuchungen , um anderes auszuschließen

zu 2.ausgehend davon , daß es wirklich Fibromyalgie ist , 31/2
Jahre

zu 3. nur der Hausarzt und der eine Rheumatologe

zu 4. Unterschiede konnte ich schon bei der Suche nach Rheumatologen sehen , teilweise nur Behandlung von Privatpatienten( gerade hier in der Gegend , wo es sehr wenig Rheumatologen gibt)

zu 5.ungenügendes Wissen auf Gebiet Rheuma , Patienten werden nicht ernst genug genommen in Bezug auf Beschwerden , eventuell auch fehlende Gelder , um spezifische Unters. durchzuführen


Lieber Doc. Langer ,
in dieser Sache eine Frage am Rande.Sie erwähnten , der Name Prof.Dr. Gräfenstein ( Treuenbritzen ) wäre Ihnen ein Begriff.Soll ich weiterhin geduldig auf einen Termin bei ihm warten oder einen anderen Rheumatologen suchen ? Ich wäre für eine Antwort von Ihnen sehr dankbar , denn ich habe momentan nicht die Kraft , noch irgendetwas in dieser Richtung zu unternehmen .

Mit freundlichen Grüßen
Petra Böhm ( Böhmi ) Lebusa , Land Brandenburg

meine E-Mail : boepet9@web.de
 
Lieber Dr. Langer

Mein Weg bis zur Diagnosefindung ist nicht ganz so lang und dramatisch wie bei vielen anderen, aber genervt hat es mich trotzdem so manches mal, von vielen Ärzten nicht ernst genommen worden zu sein.

Bei mir begann alles Anfang `95. Die ersten ziehenden Schmerzen in den Fingergrundgelenken und gleichzeitig schmerzen in der BWS.
Ein Besuch beim Orthopäden ergab einen blockierten Brustwirbel und die Schmerzen in den Fingern, mhm, wir machen mal ne Blutuntersuchung. Ergebnis: erhöhte Blutsenkung und einen erhöhten ASL-Wert, sonst alles normal. Daraufhin meinte der Orthopäde es sei ganz normal das man mal Schmerzen in den Fingern hätte (unglaublich).
Ich war mitten in der Ausbildung zur Physiotherapeutin und wir nahmen gerade die chronische Polyarthritis durch, als ich bemerkte das die Symptome doch genau den meinen Entsprachen. Und so bin ich dann nach etwa einem halbem Jahr, nach dem meine Hausarzt (Internist) nichts machte, obwohl ich des öfteren in sein Praxis mit Schmerzen vorstellig geworden war, aus eigenen Stücken zu einem Rheumatologen in unsere Nachbarstadt gefahren.
Der machte wieder alle möglichen Blutuntersuchungen (Röntgenbilder waren seiner Meinung nach noch nicht notwendig) und fand wieder nur eine erhöhte Blutsenkung und erhöhte ASL-Werte. Auf seinen Rat hin (Zitat:"...ihre Mandeln sehen aber sehr zerfurcht aus, gehen Sie mal ins Krankenhaus und lassen sich die entfernen, das kann solche Schmerzen hervorrufen. Dann warten sie ein Jahr und wenn Sie dann noch Schmerzen haben, wird es wohl Rheuma sein.")bin ich dann ins KH und habe mir die Mandeln entfernen lassen.
Allerdings hatte das nicht den gewünschten Erfolg. Die Schmerzen nahmen zu und es kamen auch noch Schmerzen in den Handgelenken und der linken Hüfte hinzu.
Mein Hausarzt (den hatte ich mittlerweil auch gewechselt)machte auf meine Bitte hin regelmäßige Blutuntersuchungen, die aber immer dasselbe ergaben: erhöhte Blutsenkung und ASL-Werte, kein Rh-Faktor und kein CRP!
Er verschrieb mir Cefadolor (auf meine Bitte hin etwas pflanzliches)und ich bekam Ibuprofen als Schmerzmittel.
Nach drei Jahren Schmerzen und immer den gleichen Blutwerten begannen dann Schmerzen im Iliosacralgelenk (links). Mein Hausarzt verpasst mir eine Spritze und schrieb mich Krank, Laufen und Stehen konnte ich ja nicht mehr. Nach gut zwei Tagen sind die Schmerzen dann auch noch auf die rechte Seite ausgestrahlt und nach einer Wochen hatte ich dann ein geschwollenens rechtes Hand- und Ellenbogengelenk. daraufhin überwies mich mein Hausarzt an einen Rheumatologen in Castrop-Rauxel.
Jetzt wurden endlich mal Röntgenaufnahmen gemacht (seit drei Jahren Schmerzen das erste mal) und erneute Blutuntersuchungen.
Ebenso Test zur Überprüfung der Beweglichkeit (auch zum ersten Mal)und es war der erste Arzt bei dem ich mich im entkleideten Zustand untersuchte (mag man gar nicht glauben!!)
Also nach einer langwierigen Untersuchung und einer Woche Wartezeit auf die Blutergebnisse und Röntgenbilder bin ich zur Besprechu g erneut in die Praxis. Blutsenkung erhöht, ASL-Werte erhöht, kein RH-Faktor, kein CRP! Die Röntgenbilder ergaben aber eine Entkalkung in den Handgelenken und eine leichte Verschmälerung der Gelenkspalten.
Diagnose: seronegative chronische Polyarthritis


Er verschrieb mir 5mg Cortison tgl. und Quensyl.Diese Medikamente habe ich allerdings abgelehnt weil sie mir zu starke Nebenwirkungen hatten.

Heute habe ich zu meiner cP auch noch eine beginnede Osteoporose in beiden Handgelenken; und das bei meinem beruf der Physiotherapeutin!

Wie Sie ja sicher aus dem Chat wissen, werde ich seit Oktober `98 von einem Arzt in Hamburg Antroposophisch beahndelt. Es geht mir mit dieser Therapie gut und ich möchte auch gerne dabei bleiben solange es noch möglich ist.
Um noch eines zu sagen: auch ich bin bei vielen Ärtzen auf Unverständnis gestoßen und hatte oft das Gefühl nicht ernst genommen zu werden. Mein jetziger Azrt in Hamburg fällt aber aus dieser Sparte von Ärzten raus. Er hat immer Zeit (ein Besuch bei ihm beläuft sich auf ca. 1- 1/2 std.) und er nimmt uns Patienten sehr ernst. Das ist wichtig in der Beziehung zwischen Patient und Arzt. Aber das wissen Sie selber ja auch ;o)

Frage 2:
Wie lange? Erste konkrete Schmerzen hatte ich Anfang `95. Wobei ich, wenn ich heute an meine Schmerzen in den Knien denke, feststelle, das ich mit ca.16 Jahren (heute bin ich 32) die gleichen Schmerzen hatte. Damals bin ich mit meinen Eltern noch ins Krankenhaus gefahren zum Röntgen, soweit ich mich aber noch erinnere, ist damals nichts festgestellt worden und man sagte das wäre das Wachstum (?).

Frage 3:
Ich bin bei 2 Ärzten gewesen (Orthopäde und Hausarzt) bis ich aus eigenen Stücken zu dem ersten Rheumatologen gegangen bin. Aber mehr als mit zu empfehlen meine Mandeln entfernen zu lassen, war bei ihm ja auch nicht drin.
Die Diagose stellt dann aber erst der 4. Arzt nach drei Jahren.

Frage 4:
Ich konnte während meinen Behandlungen nicht feststellen, das irgendein Patient vorgezogen oder hintenangestellt wurde. Ich war damals bei Diagnosefindung in der Barmer und bin heute in der IKK-Hamburg. Auch heute kann ich keine Bevorzugung feststellen.

Frage 5:
Am meisten hat es mich gestört, das ich ja "eigentlich" schon wußte was ich habe (besser gesagt, ich habes vermutet). Meine Ausbildung zu Physiotherapeutin leistet ja schon einen tiefen Einblick in diese Erkrankungen, da ich sie ja auch bei meinen Patienten behandeln muß. Immer wenn ich dann zum Arzt kam und sagte `ich habe den Verdacht´ wurde ich komisch angeguckt und es wurde mir (mehr oder weniger) gezeigt wer der Arzt war.
Das ich nach drei Jahren dann doch Recht behielt, spricht wohl für sich.
Ich habe mich von vielen Ärtzen im Stich gelassen gefühlt und wurde nicht ernst genommen und das hat sich nicht gerade positiv auf meinen Allgemeinzustand ausgewirkt, der die drei Jahre übrigens sehr schlecht war.
Die Ärzte hatten zu wenig Erfahrung und/oder keine Lust sich mit mir zu beschäftigen.
Es wurden nur Blutwerte genommen und da bis auf eine erhöhte Blutsenkung eben nichts gefunden wurde, bin ich ständig vertröstet worden.



Und noch etwas hinterher:
Leider ist so, das im Bereich der Krankengymnastik immer weniger für uns Rheumapatienten getan wird. Ich bekomme ständig von meinen Ärtzen zu hören:`Sie sind doch KG, dann können sie das doch selber!´ Aber auch Patienten von mir, die an Rheuma erkrankt sind, bekommen 6x KG im Vierteljahr aufgeschrieben. Das ist lächerlich und eindeutig zu wenig!!
Uns würde es besser gehen wenn wir regelmäßige KG bekämen. Es gibt soviele Möglichkeiten der Therapie die schmerzlindernd wirken und die nicht ausgeschöpft werden.
Ich hoffe für uns alle, das sich die Gesundheitsreform noch einmal zugunsten der Patienten ändert, es wäre echt schön!!
Sorry, aber das mußte mal raus...nicht nur weil ich KG, sondern auch weil ich selber betroffen bin.


Viele liebe grüße
Barbara (baba)
 
Hallo Dr. Langer!!

Hallo Dr. Langer,

Ein Kopierter Satzt aus Ihrem Betrag im Forum >In der gegenwärtigen gesundheitspolitischen Diskussion wird von einigen Interessensgruppen behauptet<......

Was ist das für ein Gruppe, können Sie uns den Namen sagen?
Ich suche schon ne ganze Zeit aber finden, selbst im Bundesamt für Gesundtheit und Medizin nichts darüber, auch nicht in der aktuellen Gesundheitspolitik sowie auch nicht in der Ärztezeitungoder Krankenkassenzeitung.

Lieb Grüße Jutta Norden
 
Ich weiß nicht so genau ob MW dazugezählt werden soll deswegegen fasse ich mich recht kurz.

1. Anfangs war ich, bei Augenärzten, allgemeinmedizinern. Als diese auch nach der 1000. untersuchung keine idee hatten was mir fehlen könnte, versuchte ich auch aus lauter verzweiflung 2. Heilpraktiker, mit dem Ergebnis, daß es sehr viel Geld gekostet hat und mir die (falsche) diagnose gestellt wurde, ich hätte eine Milcheiweisallergie (haha). Unwissend wie man halt so war und natürlich auch deshalb, weil man sich dann an jeden Strohhalm klammert zieht man das dann auch noch als Möglichkeit in betracht.
Irgendwann bin ich dann mit hohem Fieber und wahnsinnigen Gelenkschmerzen in ein Krankenhaus gekommen. Dort kam nach einer Woche einer auf die Idee, das ich Rheuma haben könnte. Dazu muß ich noch sagen, daß ich mich kaum bewegen konnte, schmerzen bis zum Umfallen hatte und sich keine schwester oder Pfleger auch nur einen Dreck darum gekümmert hat. Nachts wurde mir nichtmal ein Tee gekocht, trotz das ich mehrere Male darum gebeten habe.
Schließlich wurde ich in eine andere Klinik überwiesen, wo durch eine Punktion M. Wegener festgestellt wurde.

2. Dauer des Trauerspiels ca. 2 Jahre

3. Ca. 5 Ärzte (ohne Heilpraktiker)

5. Die Folge des ganzen war schlicht und ergreifend, daß ich um ein Haar gestorben wäre. Vielleicht 4-8 Tage späterer Therapiebeginn und es wäre zu spät gewesen.

Speziell bei meiner Krankheit wäre ein normaler Hausarzt nicht nur überfordert. In 6 von 8 Fällen wissen sie ja nichtmal was M. Wegener überhaupt ist (stellt man fest bei vorsprechen wegen einer z.B. infektion. Wie will so jemand dann bitte eine Therapie übernehmen ?

coop
 
hallo doc. langer

sie kennen meine krankengeschichte ja schon aber ich möchte doch gerne noch ein paar dinge hinzufügen.

ich habe für die diagnosefindung etwa 4 jahre gebraucht.
ich habe einen sehr guten hausarzt(internist),der sich allerdings mit überweisungen schwer tut.
also habe ich auf eigene faust verschiedene ärzte aufgesucht.
zuerst habe ich einen internisten/ rheumatologen/ phlebologen aufsucht,der sich meine vorbefunde angeschaut hat und meinte das puzzle ließe sich zusammensetzten und nahm haufenweise blut ab,das dann zu keinem ergebniß führte.
worauf er meinte ich solle mir keine gedanken machen, wenn es eine krankheit wäre wurde sie wachsen und wir sehen uns dann wieder.
keine gedanken machen bei 4 krankenhausaufenthalten,die teilweise bis zu 3 monate andauerten,überstandener myocardits,diversen infekten,lungenentzündungen,hauteinblutungen,krampfanfall,blut im urin,abgeschlagenheit,fieberphasen,patolog.liquor,
opticusneuritieden,myalgien,blutbildveränderungen etc.,absolutes krankheitsgefühl bis hin zur arbeitsunfähigkeit, ist leicht gesagt.

er hatte einfach keine lust sich näher mit dem ganzen auseinander zu setzen,da es wohl doch ein zu großes puzzlespiel war.

dann ging ich zum nachsten internisten,der auch meine vorbefunde anschaute und blut abnahm und meinte ich habe die lösung, es sei eine borreliose und verschrieb mir antibiotika und entließ mich bis zur wiedervorstellung in 4 wochen.
da aber alle bislang durchgeführten borreliose- tests negativ waren war ich sehr skeptisch und ich habe auch im nachhinein erfahren das borreliose sein spezialgebiet ist.
er meinte es läge am labor das alle anderen befunde negativ waren.

die besuche beim orthopäden blieben auch erfolglos,bis auf überweisungen zum radiologen die die eine oder andere entzündung an den gelenken zeigten kam hier auch nichts weiter dabei heraus.
bei den orthpäden habe ich mich immer wie bei einer massenabfertigung gefühlt, rein, guten tag und der ü-schein und auf wiedersehen,richtig befaßt hat sich keiner mit mir.

oftmals wird man als simulant abgestempelt.

eigendlich hat sich mein hausarzt am meisten mit mir befaßt und mich auch ernst genommen, aber es war einfach für ihn zuviel und er konnte sich das ganze nicht erklären.
auch wenn er sich noch so viel mühe gegeben hat, war es einfach zu komplex als das er es alleine bewältigen konnte.

mein hausarzt überwies mich dann an eine neurologin,die sich das ganze angeschaut hat ,wobei es dort immer maßlos überfüllt ist und sie wenig zeit hat.
sie wiederum überwies mich nach rücksprache mit meinem hausarzt an eine rheumatol. klinik .
sie meinte, sie könne es nicht verantworten irgendetwas zu übersehen wo man im nachhinein sagt,ja damals da hätte man......

in der klinik wurde ich dann gründlich auf den kopf gestellt,wobei man dort meistens erst einmal an die aipler gerät, erst wenn die nicht mehr wissen kommte der oberarzt und dann erst der chefarzt.

nachdem die nun eine diagnose gestellt worden ist und eine therapie eingeleitet wurde,die auch drigend nötig war, bin ich auch weiter dort in behandlung.
ich muß sagen ein fachzentrum hat einfach mehr erfahrung und sehen auch mehr "nicht alltägl. fälle"so wie man sie nicht in den lehrbüchern nachlesen kann.
ich fühle mich auf jeden fall mit am besten aufgehoben in der rheumatol./immunolog. ambulanz,dort wird man ernst genommen,die haben zeit für einen,wenn man auch zeit mitbringt.

im anschluß an diese arztodysee habe ich dann noch einen niedergelassenen rheumatologen aufgesucht,der sich wirklich so eingehend mit meinem fall beschäftigt hat wie ich es noch nie erlebt habe.
ich habe mich dort so gut aufgehoben gefühlt wie noch nie.
ich war richtiggehend begeistert von seiner art, weil ich es so noch nie erlebt hatte.

vielen vielen dank für die untermauerung meiner diagnose und der beschäftigung mit meinem fall.



ich habe es auch schon erlebt in krankenhäusern,daß dort ärzte herumliefen,die gar keine ahnung hatten
erst kürzlich während eines aufenthaltes,meinte ein arzt ich hätte ein deftige madelentzündung.darauf meinte ich es könne gar nicht sein,da ich keine mandeln mehr habe.
es stellte sich heraus,daß ich mir eine pilzinfektion infolge der antiobiotikagaben eingefangen hatte.

also ingesamt habe ich bestimmt 4 kliniken durch und 7 ärzte konsultiert bis ich schließlich in der fachklinik gelandet bin.

unterschiede gibt es gewaltige zwischen kassenpatienten und privatpatienten.
ich habe auch schon arztpraxen erlebt wo ein wartezimmer mit ledersofa,keksen und kaffe für privatpatienten war und eins mit holzstühlen für kassenpatienten.
und die privatpatienten kommen dort immer eher dran ob mit termin oder ohne.
auch ansonsten ist immer die erste frage privat oder kasse.
wenn kasse dann hat man eine wesentl.längere wartezeit.
auch die bahandlung fällt meist dürftiger aus bei privatpatienten.

ich denke mir hätte einiges erspart bleiben können wenn die diagnose früher gestellt worden wäre und somit die bahandlung ehrer eingeleitet worden wäre.
auch wären mir viele untersuchungen ,die doppelt gemacht worden sind,ersparrt geblieben.
außerdem wäre auch noch kostengünstiger gewesen.

gruß globo
 
Hallo Doc,

ich möchte noch gern was zu meinem Beitrag hinzufügen.

Ich hab ein paar Ärzte in der Reihe vergessen. Ich war noch beim HNO, weil meine H-Ärztin meinte die Mandeln sind schuld an den Schmerzen, danach war ich beim Zahnarzt, weil nach Ausschluss der Mandeln die Zähne der Grund gewesen sein sollten. Ich musste eine Kernspintomographie bei einem Internisten machen, danach ein CT. Ich hab eine Gastroskopie über mich ergehen lassen, weil der Magen auch Ursache für die Schmerzen hätte sein können (ach ja? und dabei hatte ich noch nie in meinem ganzen Leben Magenbeschwerden gehabt - bis dahin zumindest).

Hinzufügen will ich auch noch, dass ich relativ unbedacht auf die Therapie eingestellt wurde. Die Hämatologen haben eine Stosstherapie mit Corticoiden bei 100mg begonnen, und wollten das als Monotherapie durchziehen. Hat am Anfang funktioniert - klar bei der Dosis, aber dann hat´s irgendwann nicht mehr gelangt. Meine Hausärztin hat dann eigenmächtig MTX angesetzt, und das auch erst, als ich sie darauf angesprochen habe und ihr einiges aus dem Internet vorgelegt habe. Sie hat mich nichtmal über die Nebenwirkungen aufgeklärt - aber wahrscheinlich hätte ich sowieso besser darüber Bescheid gewusst, als sie.
Meine Hausärztin und ich haben jetzt beschlossen, dass es so nicht weitergehen kann........und jetzt hab ich endlich endlich einen Termin beim Rheumatologen.

Nun, es geht mir - abgesehen von den Nebenwirkungen - recht gut, aber ich denke es könnte mir besser gehen, hätte man eine Therapie schon früher begonnen. Dann müssten die Dosen an Cortison nicht so hoch sein etc. pp..........

aber nun genung!

Es freut mich, dass sich endlich mal jemand dafür einsetzt, dass sich fachfremde Ärzte nicht mehr ins Rheuma einmischen. Ein Rheumatologe bringt ja schliesslich auch keine Babys auf die Welt, ne wa?

Grüsse
ak
 
Hallo Dr. Langer,

eine weitere Geschichte, die vielleicht zeigt, daß auch die Fachärzte nicht immer weiterhelfen können:

1.
erste Beschwerden im Februar 1993, als unmittelbar nach der Extraktion eines Weisheitszahns mein li. Knie anschwoll
Hausärztin vermutet zunaechst einen Infekt, aufgrund des Zahnziehens ohne Antibiotikaprophylaxe,sie verordnet Antibiotika und Schmerzmittel, keine wirkliche Besserung, diverse Gelenke schmerzten, schwollen an und wieder ab, ohne erkennbares System, fuehlte ich mich richtig „krank“, da mein Vater an einer chronischen Polyarthritis leidet, lag der Gedanke an eine Autoimmunerkrankung nah, als sich die Beschwerden nicht dauerhaft besserten
nach sechs Wo. AU fing ich wieder an zu arbeiten und wurde gleichzeitig in der rheumatologischen Ambulanz der MHH behandelt, Auch dort konnte man keine „richtige“ Diagnose stellen, da die Gelenkbeschwerden stets so schnell gingen wie sie kamen und ansonsten keine greifbaren Symptome vorhanden waren, weiterhin Schmerzmittel und Krankengymnastik, fuehlte mich krank und auch ein bisschen albern, denn wenn keiner etwas findet kann, so dachte ich, dann kann ich auch nichts richtiges haben. Ich habe also versucht meine Kraefte einzuteilen, was dazu fuehrte, dass ich normal arbeitete und mein Privatleben sehr einschraenkte. Das Wochenende und der Feierabend waren der Erholung vorbehalten, was so aussah, dass ich dann wirklich nichts tat oder eben nur das unvermeidbare.
Im Sommer nahm ich an einer grossen mehrtaegigen Feier teil, die ausser mit viel Spass, auch mit sehr viel Stress verbunden war. Am letzten Tag schwollen saemtliche Finger an und ich hatte starke Schmerzen in den Haenden, Fuessen und Knien. So stellte ich mich in der MHH vor, sie blieben bei ihrer Therapie und ihrer Diagnose „undifferenzierte Arthritis“.
Frustriert wechselte ich zu einer niedergelassenen Rheumatologin, die nach einer Beobachtungszeit doch von einer chronischen Arthritis ausging und mir eine Basistherapie mit Azulfidine RA und ein magenfreundlicheres Medikament fuer die Schmerzen verordnete. Mit dieser Therapie fuhr ich eine ganze Weile ganz gut, d. h. die Schmerzen waren seltener und weniger ausgepraegt, ich konnte meinen Arbeitsalltag als Arzthelferin bewaeltigen und fand eine Verhaeltnis zwischen Ruhephasen und Teilnahme am Privatleben, mit dem ich leben konnte. Zwischendurch gab es immer wieder schlimmere Phasen, in denen entweder die Schmerzen oder die Erschoepfung staerker waren, meist nahm ich das so hin, weil ich dachte, dass ich mich zu sehr anstelle. Manchmal erwaehnte ich es bei meinen Kontrollterminen, fand mich aber nie wirklich ernstgenommen. Nach einem Missverstaendnis mit der Rheumatologin mochte ich nicht mehr dort behandelt werden und liess die erforderlichen Blutkontrollen fuer die Basistherapie und die Verordnungen der Medikamente bei meiner Hausaerztin machen.
Vielleicht muss ich dazu erwaehnen, dass ich in der Praxis meiner Hausaerztin meine Ausbildung zur Arzthelferin absolviert habe und auch nach der Ausbildung noch einige Jahre gearbeitet habe. Zudem ist sie eine Nachbarin meiner Eltern. Alles in allem fuehlte ich mich dort nicht wirklich schlecht, aber nie richtig behandelt. Ich war persoenlich bekannt, man sah mir nur selten meine Krankheit an, insgesamt lief die Behandlung stets nebenbei und beilaeufig. Fragen wurden stets mit Gegenfragen oder vagen Andeutungen beantwortet, schliesslich war ich ja „vom Fach“. Das und die vorangegangenen schlechten Erfahrungen verstaerkten mein Gefuehl, dass ich nicht wirklich krank bin und ich mich nur anstelle. Zusaetzlich arbeitete ich zu dieser Zeit in einer Praxis in der ausschliesslich chronisch Kranke behandelt wurden und ich sah taeglich, wie eine adaequate Versorgung dieser Patienten funktioniert, wie sehr sich (heute muss ich sagen: manche) Aerzte dahinter klemmen, eine Diagnose zu stellen und eine Therapie einzuleiten. Jedenfalls geschah all das bei mir nicht und somit konnte ich auch nicht wirklich krank sein, denn dann wuerde sich ja einer kuemmern...
Bis 1998 lief alles so weiter, ich nahm die Basistherapie unveraendert ein, verzichtete eher auf Unternehmungen als Schmerzmittel zu nehmen und hatte mich insgesamt an die Einschraenkungen gewoehnt. Meine Arbeit konnte ich allerdings nicht mehr zu meiner Zufriedenheit ausfuehren, da meine Morgensteifigkeit nicht zu den allmorgentlichen Blutentnahmen passte. Ich verlagerte meine Arbeit auf den buerokratischen Teil, fuehlte mich aber nicht ausgelastet, da mir die Laborarbeit und die Arbeit mit dem Patienten fehlte. Nach einer laengeren Frustphase und aufgrund verschiedener anderer Faktoren entschloss ich mich zu einer oertlichen und beruflichen Veraenderung. Das erste Jahr ging noch halbwegs gut, wobei ich in guten Zeiten meine Schule im Schnelltempo absolvierte, dann aber immer wieder tagelang nichts neben der Arbeit schaffte. Mein Leben bestand aus Arbeiten, lernen, essen, einkaufen und Schlafen, wobei Telefonate und Mails noch die größte Abwechselung darstellten. Ab Sommer 1999 kam ich immer schlechter mit meiner Schule voran, ich fehlte häufiger auf der Arbeit und fühlte mich insgesamt sehr schlecht. Während gelegentlicher Hannover-Besuche suchte ich meine Ärztin auf, die aber keine neue Idee hatte. Im Winter 2000 kamen dann neue Symptome hinzu. Zunächst bemerkte ich, dass mir auf der abendlichen Heimfahrt häufig die Augen zufielen, bzw. so schwer waren, als wenn man sehr müde ist. Ich bekam Probleme, wenn ich ins Auto einstieg, die Beine hochzunehmen oder sie beim Sitzen übereinander zu schlagen. Ich half immer häufiger mit den Händen nach.. Dann fiel ich mehrmals beim Sitzen in der Hocke um, mir fielen Dinge herunter, die ich über Kopf heben wollte, ich hatte gelegentliche Probleme beim Kauen und mitunter beim Lachen das Gefühl, die Kontrolle über meine Mimik zu verlieren. Mehrmals fiel ich hin, beispielsweise beim Treppensteigen oder beim schnellen Aufstehen. Das Aufstehen aus dem Liegen fiel mir so schwer, dass ich mich vom Rücken auf den Bauch rollte und dann die Beine anzog um über die Hocke zum Sitzen zu Kommen und dann aufzustehen... War bestimmt ein interessanter Anblick ;) All diese Symptome traten sporadisch auf, manchmal gleichzeitig, manchmal einzeln und verschwanden nach Erholungsphasen. Meine Gelenkbeschwerden waren gleichbleibend und die Erschöpfung eher schlimmer.
Im März 2000 suchte ich erneut meine Hausärztin auf und schilderte ihr meine Beschwerden, sie machte diverse Blutuntersuchungen, die einen Folsäuremangel und eine Borreliose ergaben. Setzte das Azulfidine ab, da es einen Folsäuremangel fördert und überwies mich zum Neurologen zur Abklärung. Er machte diverse Untersuchungen, fand aber keine Ursache und empfahl mir Tee und Ruhe. Später habe ich mir seinen Bericht besorgt und nur noch gestaunt. Dort stand: die Patientin hat Missempfindungen in den Beinen beim Übereinanderschlagen. Dabei hatte ich ihm ausführlich die oben geschilderten Probleme erzählt... Insgesamt erschien ich ihm angespannt (na ja, ich bin öfter angespannt, wenn ich auf dem Weg zu einem neuen Arzt mit nahezu geschlossenen Augen und Pudding in den Beinen durch die Innenstadt laufe, wovon nach der Erholungszeit im Wartezimmer natürlich nichts mehr zu merken war). Jedenfalls verordnete mir meine Hausärztin (mal wieder) Antibiotika gegen die Borreliose, empfahl weiterhin Folsäure einzunehmen und schürte in mir die Hoffnung, daß meine Gelenkbeschwerden evtl. insgesamt von der Borreliose herrührten und somit heilbar wären... Aus dieser Zeit stammt meine Überlegung, dass ich mir gar nicht mehr vorstellen kann, wie es wäre gesund und insbesondere nicht ständig erschöpft zu sein.
Nach mehrwöchiger Antibiotikatherapie änderte sich aber leider nichts, die einzigst positive Veränderung war, dass ich mich ohne das Azulfidine weniger schlapp fühlte. Ich beendete mit mehrmonatiger Verspätung meine Ausbildung und fand (trotz eines Vorstellungsgesprächs in dem ich kaum dem Blick meines Gesprächspartners standhalten konnte, weil mir ständig die Augen zufielen) prompt eine Stelle in Hannover und zog wieder um.
Da ich nun wieder örtliche Nähe zu meiner Hausärztin hatte und meinen neuen Beruf zumindest relativ fit angehen wollte, sich aber aufgrund des Streß, bedingt durch Umzug und neuen Job, auch noch die Gelenkbeschwerden verschlimmerten, ging ich erneut zu ihr und jammerte diesmal wirklich solange, bis sie mich an einen anderen Rheumatologen verwies. Nach mehrwöchiger Wartezeit bekam ich einen Termin. Die Untersuchung verlief zunächst wie bekannt, ja, ich hätte leichte Gelenkschwellungen, aber der Rest...?! Es folgten Blut- und Röntgenuntersuchungen und bei dem Termin zur Besprechung der Befunde, war ich dann plötzlich eine „anerkannte Kranke“. Die BKS und andere Entzündungsparameter waren katastrophal, außerdem wurden Autoantikörper gg. XXX (welche ein relativ sicheres Zeichen für eine Myasthenie sind) festgestellt, desweiteren diverse rheumatologische Befunde. Der Rheumatologe schlug mir eine stationäre Einweisung in die MHH vor. Aufgrund meiner frisch angetretenen Stelle wollte ich es lieber zunächst ambulant probieren und bekam aufgrund seiner Intervention einen sehr kurzfristigen Termin in der rheumatologischen Ambulanz der MHH. Es folgten diverse Untersuchungen und nach mehreren Vorstellungen (u. a. auch in der Neurologie) bekam ich die Diagnosen Lupus erythematodes und Myasthenia gravis mitgeteilt. Ich wurde auf Imurek und Cortison eingestellt und viel mehr erfuhr ich eigentlich nicht, wobei ich auch zunächst so vor den Kopf geschlagen war, dass ich nicht viele Fragen hatte. Zur Zeit bin ich bei einem Internisten/Spezialisten für Autoimmunerkrankungen in Behandlung, der die Überweisung zum Neurologen zwecks Mitbehandlung der Myasthenie verweigert, mich ebenfalls nicht über Lupus aufgeklärt, meine Akte schon zweimal verloren hat, etc. pp. Eine Alternative habe ich leider noch nicht gefunden, aber ich such weiter ;)
2. 1993 - 2001
3. Hausarzt - Rheumatologe 1 - Rheumatologe 2 - Hausarzt - Neurologe 1 - Rheumatologe 3 - Rheumatologe 4 - Neurologe 2 - Internist
4.bisher hatte ich noch keine "Sonderwünsche" und somit auch keine Probleme
5. eine gestörte Selbstwahrnehmung, als folge der Jahre als "Simulant", eine Menge Schmerzen, beruflicher Probleme, geschluckte Medikamente und anderes hätte ich mir sparen können

Zur Schlußfrage: kann ich nicht so recht beantworten, denn eine "gute" Behandlung habe ioch bis heute nicht erfahren, bisher traf ich Ärzte verschiedenster Fachrichtungen, die mal fachlich kompetent waren, dann aber nicht sehr menschlich oder die Fachkompetenz fehlte auch noch.

Gruß
Antje
 
Hallo,

hier eine weitere Geschichte.

Alles fing im Grunde im Jahre 1994 oder 1995 mit einer leichten erhöhten Temperatur an die immer über 37 Grad war. Da dieses damals direkt nach einem Aufenthalt in Venzuela war suchte mein Hausarzt erstmal an anderen Stellen. Ich bin fast ein Jahr alle 14 Tage zur Blutkontrolle gewesen, bis er aufeinmal hellhörig wurde, da ich jede Nacht immer um die gleiche Uhrzeit von starken Rückenschmerzen geweckt wurde. So untersuchte er dann die HLA B 27 der auch dann positiv war mit einem Prozentsatz von über 85% oder so. Draufhin bekam ich eine Überweisung für das Rheumazentrum Sendenhorst. Der Prof vermutet einen MB und schrieb mir eine Überweisung für MRT. Jedoch der andere Arzt sagte das ich kein MB hätte. Als ich später dort anrief sagte er mir, das er den MB nicht bestätigt und ich zu einem Psychiater gehen sollte. Das Problem würde wohl wo anders liegen. Als der Bericht dann bei meinem Hausarzt ankam staunten wir nicht schlecht, da der Bericht vor der MRT Untersuchung geschrieben wurde. Der MRT Befund ergab jedoch eine Entzündung des ISG Gelenkes. Also erhielt ich eine Überweisung für den nächsten Rheumatologen der mir den MB bestätigte. Die Endgültige Bestätigung habe ich durch die Kur von Prof. Dr. Miele in Bad Aibling erhalten. Das ganze hat dann 2 Jahre oder so gedauert vom Anfang bis zur Bestätigung. Richtig aufgehoben bin ich aber erst seit ca. 3 Monaten bei der Rheumaklinik in Herne. Denn ich habe viele Rheumatologen getestet und letztendlich wurde ich nach Herne überwiesen, wo ich jetzt auch dauerhaft betreut werde.
 
Na als einer der Bechtis hier kann ich auch ein Liedchen über die Ärzte singen oder besser gesagt ganze Operarien. :-)

Mein Weg mal kurz: mit 18 schon Spritzen in den Rücken und jahrelang bei vielen Orthopäden und Allgemeinmedizinern immer wieder auf "normale Rückenschmerzen" hin behandelt worden. Als dann auf mein Drängen hin 1996 von meinem Hausarzt mal auf Rheuma untersucht wurde war ich schon ziemlich versteift. Hatte aber in den voherigen Jahren nie so viel Schmerzen, daß ich hättee Medikamente regelmäßig nehmen müssen.
Na der Hausdoc hat dann auch nicht viel gemacht. Diclo, Ibu und Krankengymnastik. Das war mir dann irgendwann für die steigenden Beschwerden zu wenig. Ich bin dann mal bei einen Rheumatologen gewesen. Der hat mich dann richtig durchgecheckt. Dann zu Kur, das war sehr gut, weiter regelmäßig Gymnastik, das war auch gut und bei Bedarf Ibu. Zusätzlich Basistherapie mit MTX trotz fehlender Gelenkbeteiligung.
MTX will ich nun nach 3 Jahren absetzt, da es meiner Meinung nach nicht hilft und die Krankheit weiter zunimmt. Und nachdem ich umgezogen binmußte ich wieder andere Ärzte suchen. Hab schon 10 Internisten und Orthopäden durch. Zur Zeit starke Aktivitäten im ISG. Nach 3 Cortisonspritzen a 25mg keinerlei Besserung. Mein Körper scheint sich von dem Zeug zu ernähren :-)
Jetzt habe ich hoffentlich eine gute Rheumatologin gefunden. Die will das MTX auch absetzen. Und ich hab noch nen Antrag auf Radium 224 laufen. Aber die meisten Ärzte lehnen Stellungnahmen dazu ab, weil sie das Präperat nicht kennen. Na, mal sehen was noch kommt. Bisher hab ich jedenfalls mehr den Eindruck mich selbst zu behandeln. Die meisten Ärzte schreiben eh auf was man ihnen sagt oder sie wissen wieder alles besser und erfinden das Rad neu. Tja, mit Rhuema kann man halt kein Geld verdienen in Germany.
Trotzdem ... weitermachen ... Spaß haben :-))))
 
Hallo Moni
Wie war deine Diagnose?Bei mir hat es auch im ""dicken Bockermann" angefangen.Laufe nur noch mit schmerzen rum.
Antwort wäre toll bis denne Tom
 
Hallo Dr. Langer!
Bei mir begannen die Schmerzen in den Händen während meiner Schwangerschaft im Frühjahr 1996. Kurz danach hatte ich eine akute sehr schmerzhafte Hüftgelenksentzündung. Meine Hausärztin hatte den Verdacht cP, untersuchte die Blutwerte und die Diagnose bestätigte sich. Wegen der Schwangerschaft wurde ich aber nicht weiter mit Medis behandelt. Nach der Geburt meines Sohnes überwies die Ärztin mich an einen Internisten. Es bestätigte sich die Diagnose cP. Bis 3 Monate nach der Entbindung schaffte ich es ohne Medkament auszukommen, da es mit dem Stillen sehr gut klappte und ich es auch wollte, obwohl ich starke Beschwerden hatte und es mir sehr schlecht ging. Der Internist behandelte mich anschließend mit MTX und Cortison, was sofort anschlug und meine Schmerzen ersichtlich reduzierte.
Da es in meiner Gegend wenig Rheumatologen gibt, bin ich immer noch bei dem Internisten in Behandlung. Er untersucht regelmäßig die Blutwerte, vor allem Nieren- und Leberwerte. Berät mich auch hinsichtlich der Medikamenteneinnahme. Jedoch vermisse ich die kompetente Betreuung der Knochen/Gelenkprobleme, das heißt, dass ich betteln muss, um ab und an die schmerzhaften Gelenke zu röntgen, Kernspintomagramm wird überhaut nicht mehr durchgefühert. Obwohl 1998 während eines Krankenhausaufenthaltes eine Coxarthrose festgestellt wurde (mit der Aussicht, in ca 5 Jahren ein künstliches Hüftgelenk einsetzten zu müssen). Anfrage auf Knochendichtmessung wurde wegdiskutiert, Bedenken hinsichtlich Osteoporose durch Cortison bestehen seiner Meinung nach nicht. Entsprechend erhalte ich auch keine entsprechende Osteporoseprophylaxe. (Ich kaufe mir selbst Kalziumpräparate.)Ich selbst versuche auch alternative Heilmethoden zur Unterstützung der Therapie anzuwenden. Darüber lässt er absolut nicht mit sich reden, hält sie für unsinnig, obwohl ich fets davon überzeugt bin, dass mein jetziger schon länger anhaltender guter Zustand auch dadurch zustande kommt. Ich selbst glaube auch daran, dass Heilung möglich ist. Von ihm höre ich nur "Sie müssen sich damit abfinden, dass Sie die Krankheit haben!". Dankeschön!
Es gibt einige wenige Rheumatologen in der Nähe, die sind jedoch so überlastet, dass man nicht unter 2 Stunden pro Sprechstunde wegkommt und außerdem eine lange Fahrzeit einplanen muss. Wenn man wie ich noch arbeiten gehen kann, ist der Aufwand für die regelmäßigen Arztbesuche dann einfach zu groß.

Viel Glück bei Ihrer Aktion und herzliche Grüße
 
Hallo Dr. Langer!


Ein anderes Beispiel:

Februar 1998: Beginn von Schmerzen, Schwellungen in großen und kleinen Gelenken. Hausarzt (Internist) veranlasst Labor, ausgeprägte Entzündungszeichen. Therapie mit Voltaren Dispers bis Juli ohne Erfolg. Termin beim Rheumatologen (Internisten) innerhalb von ca. zwei Wochen (?) (Es hätte 3-4 Monate gedauert, aber ich sollte sagen, dass ich privat versichert bin.)
vorläufige Diagnose der cP und Therapie mit Cortison und Mtx.
Im November 1998: Verschlechterung der Nierenwerte. Termin beim Nephrologen zur Nierenpunktion und endgültige Diagnose der mikroskopischen Polyangiitis mit chronischer Polyarthritis und fokal segmental sklerosierender Glomerulonephritis, Beginn der Therapie mit Endoxan und Cortison (alles innerhalb eines Monates) für ein Jahr mit Besserung Vaskulitis.

Jetzt Therapie mit Cortison, Mtx und Imurek. Kontrollen in der Rheumaklinik alle drei Monate. Wöchentliche Spritze beim Hausarzt, der leider total überfordert mit der Erkrankung, Therapie und Kontrolle ist. Wenn etwas Akutes ist, stehe ich ohne "Fachmann" da und muss sehen wo ich auf die schnelle Hilfe herbekomme.
Aber sonst kann ich mich nicht beklagen: Die eintretende Nierenschädigung wurde sehr schnell erkannt und gebannt, so blieb mir Schlimmeres erspart.
Mein Hausarzt hat mir anfangs geglaubt und gesehen, wo seine Grenzen liegen und mich zum Rheumatologen geschickt.

Wie gesagt: Ich bin privat versichert (Continentale) und musste das auch leider "ausnutzen", nur so kam ich schnell an die Termine.

Gruß, Verena
 
Hallo Hr. Dr. Langer,

angefangen hat alles im August 1996. Da bekam ich das Pfeiffersche Drüsenfieber. Nach der akuten Zeit des Pfeifferschen Drüsenfiebers verschlechterte sich die Schuppenflechte und es zeigten sich die ersten Anzeichen für Psoriasisarthritis. Starke Gelenkschmerzen im rechten Knie (mit Erguss), in beiden Handgelenken, in den Fingergelenken, am Hinterkopf, an den Kiefergelenken. Der Hausarzt überwies mich im Oktober 1996 dann zu einem Internisten (mit Zusatzfachrichtung Rheuma) zur Abklärung. Der Internist konnte zu diesem Zeitpunkt nicht genau sagen, ob die oben erwähnten Gelenkschmerzen von dem Virus oder vom Rheuma kommen. Die Gelenkschmerzen wurden allerdings nicht besser, sondern haben sich eher verschlechtert.
Der Hausarzt hat mich dann im Oktober 1997 ins Krankenhaus überwiesen, um mir die Mandeln rausnehmen zu lassen, weil er vermutete, dass die Gelenkschmerzen von den Mandeln kommen. Nach dem entfernen der Mandeln wurde es aber auch nicht besser.
Mein Hausarzt glaubte einfach - da kein Rheumafaktor vorhanden ist - kann es kein Rheuma sein. Er schob die Beschwerden immer wieder auf den Virus und machte gar nichts.
Das rechte Knie schwoll immer mehr an, sodass ich nicht mehr richtig laufen konnte und die Schmerzen in den Fingern und den Handgelenken wurden unerträglich. Ich konnte nachts nicht mehr richtig schlafen, da die Schmerzen am Hinterkopf beim Liegen erst richtig schlimm wurden.
Im Dezember 1998 hat mich dann der Hausarzt endlich zu einem richtigen Rheumatologen überwiesen und der stellte sofort die Diagnose Psoriasisarthritis.
Ich bin seitdem bei diesem Rheumatologen in Behandlung und bin sehr zufrieden. Er nimmt sich Zeit für mich und meine Probleme (obwohl Kassenpatient, Techniker Krankenkasse), er hat mir die Angst vor den Tabletten genommen und ist auch zwischen den normalen Untersuchungsterminen immer ansprechbar (mit der Arztpraxis kann man einen Termin ausmachen und mein Doc ruft zurück).
Durch die lange Zeit (von Oktober 1996 bis Dezember 1998) der starken Schwellung des rechten Knies und des Fingergrundgelenks der rechten Hand sind diese Gelenke stark geschädigt. Laut meines Rheumatologen hätte man viel früher mit der Therapie beginnen müssen um diese Schädigungen zu vermeiden.
Nach meinen Erfahrungen würde ich mich meinem Hausarzt im Punkto Rheuma nicht mehr anvertauen.

Viele Grüße und vielen Dank in voraus, dass Sie sich diesem wichtigen Thema angenommen haben.

Gisela
 
auch ich möchte gerne zu den genannten fragen stellung beziehen.

zu1.
mehrfache arztwechsel, orthopäden hinzugezogen, als schulfaule simualntin anbgestempelt obwohl unübersebar war, dass ich auf allen vieren kroch, hatte krebserkrankung o.ä. befürchtet, alle untersuchungen blieben ohne befund.

zu2.
4 ganze jahre, danach war alle zu spät, da kompletter befall mit cp. erste symptome als 12 jährige, entdeckt wurde es als ich 16 war.

zu3.
ca. 8 hausärzte und 3 orthopäden waren nötig. der 4 orthopäde hat dann erstmalig den verdacht geäussert und mir einem hausazt empfohlen, der dann auch gleich einige test durchführte, welche positiv verliefen. anschliessend sofortige einweisung in ratingen.

zu4.
ich hatte bei der AOK immer probleme leistungen zu bekommen, man stellte sich quer, wen ich z.b. zur untersuchung nach aachen wollte, weil aachen damals einen sehr guten ruf auf dem bereich der rheumatologie genoss.
heute bin ich bei der TK und habe keine probleme.

zu5.
aufgrund der viel zu spät erkannten diagnose und der ungläubigkeit von allen seiten, was meine schmerzen anging, ist wie oben erwähnt die diagnose jahre zu spät gestellt worden.
zerstörte knochen, entkalkung der kleinen knochen, deformierungen, zerstörtes kiefergelenk, kaputte zähne -die ich teuer reparieren lassen musste..etc..etc..etc..

zur schlussfrage bleibt zu sagen, dass ich aufgrund des nicht ernstgenommen werdens, zwar nie probleme hatte, laufend mit meinen medis versorgt zu werden, aber es kümmerte sich auch keiner darum, wie sich alles weiter entwickelte.
das kann ich bis auf die einzige ausnahme (mein jetzigen hausarzt) auf alle von mir konsultierten ärzte, aber auch eltern und verwandte bestätigen.
was die konsultierten rheumatologen angeht, so war die behandlung in ratingen mit dem einsatz von metalcaptase so durchschlagend gut, dass ich vollständig in remission kam und nach behandlungsbeginn das cortison ganz schnell ausschleichen konnte.
auch aachen bescherte mir nochmals ruhe, wenn auch nicht mehr solange.
meerbusch war ok, die therapie mit MTX und azulfidine habe ich aber mit hilfe von der rheumatologie mönchengldabach abgebrochen, da ich mit MTX nicht klarkam. leider brachte mir die erneute therapie mit metalcaptase auch nicht den gwünschten erfolg.
ich bin immernoch in behandlung MG und bin auch sehr zufrieden damit, trotz neuerlicher MTX therapie, die hoffentlich besser verläuft.

nele
 
Hallo Dr.Lange!

Ich will es kurz wie möglich machen.
Begonnen hat es 1989 mit einer spontanen Hüftgelenkentzündung,musste mit notarzt ins Krankenhaus die Entzündung konnte aber vollständig in Remission gebracht werden. Zwei Monate später stellten sich sehr starken Schmerzattaken an allen Fingergelenken,Daumengrundgelenke hoch bis Ellebogen u.Oberarmen.Desweiteren waren Sprunggelenke u.Großzehen schmerzhaft -angeschwollen.Begleitet wurden die Schmerzen mit einem ausgeprägten Trockenheitgefühl der Augen u.Mundschleimhaut.Häufige Infekte ,eine Akute Uricaria mit Diagnose:Allergie gegen Formaldehyd u.Perubalsam,erhote y-GT,ernidrigtes Eisen u.ein Rheumafaktor von 450.Es folgten Arztbesuche vom Hausarzt (Internist)zum Orthopäde,Hautarzt,HNO usw. Behandelt wurde mit Felden 20 bis 2 Zäpfchen pro Tag allerlei Magenschutzmittel,Augentropfen .Ich war nur noch müde ,konnte schlecht laufen,Augenbrennen u.Schmerzen - Schmerzen am ganzen Körper.Ich war mitten in einem längeren Fortbildungslehrgang(nebenberuflich, also abens u. an Samstagen)Hinzu kam ,ich stand mit meiner Frau in Scheidung.Mein Hausarzt schob die Begründung der Beschwerden auf die Psyche. 1990 kam über Nacht der Zusammenbruch-jede Bewegung verursachte unerträgliche Schmerzen-konnte nicht mehr auf die Füsse stehen,ich kam für drei Wochen in Orthopädische -Klinik mit der Diagnose:Coxitis und wurde mit Indumet beh.
Hier bekam ich den ersten Hinweis ,beim nächsten Schub zum Rheumatologen zu gehen.
Darauf verlangte ich von mein Hausarzt eine Überweisung zum Rheumatologe .
Mitte 1991 wurde die Erst- Diagnose: seropositive Rheumatoide Arthritis blandes Sicca-Syndrom gestellt.
Daraufhin wurde zunächst mit Basistherapie parenteralem Gold,Resochin u.seit 1996 mit der Diagnose: seropositive Rheumatoide Arthritis-sekundäre Fibriomyalgie-sekundäres Sjögren-Syndrom- hat mich mein Rheumatologe auf zunächst 15mg Methrotrexat und 10mg Cortison eingestellt.Für die Augen Augentropfen ohne Konsevierungsstoffe,Spezialnasensalbe ,Calcimagon-D3u.Ranicux.
Ab 2002 spritze ich das Methotrexat selber,mit Absprache meines Rheumatologe mit der Dosis 7,5 mg .
2. über Zwei Jahre
3. 5 Fachärzte + zweimal Hausarztwechsel
5. Eine leichte athrotische Veränderung der Fingerendgelenke wie bei Heberden -Fingerpolyarthrose u. eine leichte Daumengelenkarthrose.

Ich habe für mich die Feststellung gemacht,die Einschaltung des Rheumatologen hat für mich eine positive Änderung in meinem Krankheitsvelauf gebracht.Der Idealfall ist für uns Patienten eine gute Zusammenarbeit zwischen Hausarzt u.Facharzt vorallem so früh wie möglich.

Gruß
Frank
 
Hallo Dr. Langer,
ich will mich so kurz wie möglich fassen.
Die Diagnose RA wurde bei mir 1993 schnell gestellt. Nach dem ich
öfter mal eine eine Entzündung in den Handgelelenken hatte, wurde
durch eine Blutuntersuchung einen erhöhten Rheumafaktor und hohe
Entzündungswerte festgestellt. Jahrelang hatte ich nur ab und zu
Gelenkentzündungen, die leicht mit NSAR zu kontrollieren waren.
Vor zwei Jahren nahm die Krankheit nach einer Virusgrippe einen
schubförmigen Verlauf an, so dass eine basistherapeutische Behandlung eingeleitet wurde. (Mittlerweile war ich bei meinem jetztigen Hausarzt, einem Internisten in Behandlung).
Damit gingen aber die Probleme aber erst richtig los. Nach ca.8
Woche musste die Behandlung mit Azulfidine wegen schlechter Leberwerte und Leykozytenverminderung abgebrochen werden. Nach einer Pause, in der die Krankheit wieder sehr aktiv wurde, hat mein Arzt Arava 10mg verordnet. Da die Dosis aber offensichtlich zu niedrig war, hat er dann auf 20mg Arava erhöht. Dann kam aber wieder ein Leukozytenabsturz und die Leberwerte waren auch erhöht. Eine Hepatitis konnte aber ausgeschlossen werden.
Mein Arzt überwies mich dann in eine Rheumaklinik,(hautsächlich um abzuklären warum ich so viele Probleme mit Basistherapeutika habe) die nach
einigen Rhöntgenuntersuchungen feststellten dass die Wirbelsäule komplett versteift ist und Veränderungen an Händen und Füßen vorhanden sind. Eine Diagnose konnten sie aber nicht richtig stellen, da Arava eine Halbwertszeit von 2 Wochen hat und ich damals eigentlich noch beschwerdefrei war und warum bei mir ständig die Leykozyten abfallen und die Leberwerte nach oben gehen konnte mir dort auch niemand sagen. Ca. 6 Wochen nach dem Klinkaufenthalt bekam ich einen starken Schub mit hohen Entzündungswerten und meine Arzt begann mich mit Remicade und MTX zu behandeln. Die Behandlung hat gut angesprochen und bis vor einigen Wochen habe ich sie gut vertragen. Dann bekam ich Pfeiffersches Drüsenfieber und die Laborwerte waren so schlecht,
dass wir mit der Behandlung pausieren müssen und ich schon wieder starke Schmerzen und Schwellungen in Händen und Handgelenken habe.
Mein Arzt ist sehr ausgeschlossen gegenüber neuen Therapien, aber ich habe das Gefühl ihm fehlt die nötige Fachkompetenz. Er ist nun einmal kein Rheumatologe. Was ihm fehlt versuche ich durch eigenes Wissen auszugleichen (ich habe eine Ausbildung als PTA).
Ich informiere mich laufend im Internet und die Zusammenarbeit mit der Firma, die Remicade herstellt funtioniert ganz prima, obwohl mir die dort beschäftigten Ärzte gar keine Auskunft geben dürften. Versichert bin ich gesetzlich (GEK, die ich nur weiter empfehlen kann) die bisher ohne
Probleme alle Kosten übernommen hat. Nur wird viel zu wenig KG verordnet, obwohl in allen Lehrbüchern hingewiesen wird, wie wichtig es ist regelmäßig KG zu betreiben. Aber da sind den Ärzten halt die Hände gebunden. Ich denke dass Versorgung von Rheumapatienten bei uns überhaupt nicht gesichert ist, da ein Allgemeinmediziner meist gar nicht in der Lage ist rheumatologische Diagnose zu stellen, was ja auch schwierig ist.
Dazu braucht man mehr rheumatologische Fachkompentenz und die hat nun einmal nur ein Rheumatologe.
Ich hoffe, dass ich Ihnen helfen konnte.
Liebe Grüße
Renate Hirsch
 
hallo doc,

auch ich versuche es kurz zu fassen ;O)

also meine weg begann als ich 16 jahre alt war, konnte von einem tag auf den anderen meine hand nicht mehr bewegen. sie war geschwollen und schmerzte schrecklich. der ärzte-run begann, vom betriebsarzt wurde eine sehnenscheidenentzündung diagnostiziert, rheumatologin sagte weichtheilrheumatismus. zwei jahre versuchte ich alle medikamnete die sie mir verschrieb mit dem erfolg das mein magen rebellierte und ich nichts mehr nehmen konnte. salben halfen nie, so dachte ich mir mit den jahren selber eine behandlung aus. fast kochend wasser in ein gefäß gliedmaßen rein (mit der zeit waren beide hände und füße betroffen). irgendwann hies es dann ich müßte damit leben, sei ja noch soo jung. die schmerzen verstärkten sich, beobachtete ich sie doch immer häufiger auch im ganzen körper. dann arztwechsel auch hier bekam ich keine diagnose, laut befunden war nie was zu finden. es folgten depressionen die mich zu einem psychologen führten, diagnose = neurotisch depressiv, das wunderte mich, war ich doch nur so fertig weil mir keiner die schmerzen nehmen konnte.
2001 wurde erstmalig der verdacht einer fibromyalgie ausgesprochen ,verordnet bekam ich amitryptelin 10mg, 10 minütige untersuchung von einem "prof. der sich mit fibro beschäftigt,amitryptelin weiter nehmen, diagnose fibro negativ.
überweisung zu schmerzarzt sofortiges absetzen des medikaments (morgends war sprechen unmöglich), stanyl wurde eingesetzt auch hier wieder sprachstörungen deshalb abgesetzt nach 4 wochen.
zur zeit nehme ich von einem neurologen verordnet : antelepsin.
die diagnose fibromyalgie ist bei mir noch nicht bestätigt ,sie sagen ich sei chronisch schmerzkrank, schmerzen nicht im griff, medikamente helfen mir nicht.
habe den wunsch geäußert in eine klinik nach berlin zu gehen ,abgelehnt. eher sollte ich in eine klinik in neu-fahrland besuchen, das läuft aber noch.
mfg tina
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben