Ab wann wird es für euch unerträglich?

Q

queeny13032004

Guest
Hallöchen - ich hätt gern mal gewusst, ab wann ihr sagt, dass das Rheuma für euch unerträglich ist.

Ich muss sagen, dass es bei mir jetzt die schlimmste Stufe (für mich) erreicht hat...Schmerzen in den Füßen (laufe sehr wenig in der Wohnung - bin froh wenn ich keine Wege zu erledigen habe - meist müssen es andere für mich erledigen, ein Handgelenk völlig steif, das Andere ist kaum zu bewegen und sehr schmerzhaft, Hals bzw. Nacken bei Bewegung..trotz Kortison 5 mg, Arcoxia 120 mg und Azathioprin 100 mg ist keine Besserung da (evtl. ein bisschen weniger Schmerz), aber das ist unbefriedigend..ich komme morgens kaum aus dem Bett und bin froh, wenn ich mich nicht bewegen muss...und so soll ich arbeiten gehen...ich weiß nicht, ob ich da zu zimperlich bin oder ob es anderen genauso geht...ich freu mich auf Antworten.
 
Ich nochmal...noch anzumerken gibts, dass ich mich manchmal kaum allein anziehen kann (am schlimmsten sind BH und Schuhe..es geht soweit, dass ich den BH abends nicht ausziehen kann, weil ich ihn morgens nicht mehr anbekomme)...und am schlimmsten finde ich, dass ich vor Schmerz kaum den **** abwischen kann.
 
queeny13032004 schrieb:
und am schlimmsten finde ich, dass ich vor Schmerz kaum den **** abwischen kann.
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Soweit war ich auch vor Kurzem. :(
Ich habe gehofft, dass mich niemand hören kann, wenn ich beim Abwischen aufschreie.
Strümpfe anziehen war da auch eine Tortur.
Momentan hat sich das wieder normalisiert und auch die Achillessehenschmerzen sind etwas zurückgegangen. Allerdings habe ich ständig die Befürchtung, dass der nächste Schub nicht lange auf sich warten lässt.
Sobald ich meine Eigenständigkeit, Stück für Stück verliere, ist es für mich unerträglich.
 
@Queeny

Hallöchen Queeny,

in einem anderen Thread hast Du geschrieben, daß Du auf einen TNF-Blocker umgestellt werden sollst.

Wenn ich mir diese Zeilen jetzt durchlese, dann frage ich mich, WANN es soweit sein soll!

Einschränkungen gehören leider zu einer rheumatischen Erkrankung, mal mehr, mal weniger.

So wie Du Deinen Tag beschreibst ist es m.E. nicht tragbar und ich kann verstehen, daß Du Dich sehr schlecht fühlst.

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du bald eine entsprechende Behandlung bekommst.

Viele Patienten reagieren sehr gut auf TNF-Blocker, so ist das auch gedacht ;) und ich wünsche Dir eine schnelle Wirkung.

ABER vergiss bitte dabei nicht, daß Du weiterhin krank bist. Es gibt genug Patienten, die den totalen Höhenflug erleben und dann enttäuscht sind, wenn sie feststellen, daß sie "trotzdem" krank sind ;)

Das soll Dich nicht entmutigen, das ist lediglich ein Hinweis von mir.

Queeny, ich sende Dir viele Genesungsgrüße und *daumendrück*, daß Du bald die entsprechende Therapie bekommst.

Sabinerin
 
liebe queeny,

und so soll ich arbeiten gehen
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heisst das, dass du mit diesem beschwerdebild arbeiten gehst?
oder bist du krankgeschrieben?

grüsschen
kaefer_100705.gif
marie
 
hallo queeny,

tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. mit meinen gelenksschmerzen komme ich halbwegs klar (habe cp und fibro), nur diese erschöpftheit und müdigkeit macht mir sehr zu schaffen.
so ist jeder mensch verschieden, kommt alles auf die pers. schmerzwahrnehmung und schmerzgrenze an.
wegen der arbeit: ich an deiner stelle würde am arbeitsplatzt erscheinen (sie können sehen, dass du arbeitswillig bist) und dann nach ein paar stunden wieder nach hause gehen. (neg. arbeitsversuch, konntest eben nicht wegen den schmerzen), und dich wieder krankschreiben lassen. anders geht es wohl nicht. ich hatte viele gescheiterte arbeitsversuche hinter mir, ehe sie eingesehen haben, dass ich wirklich nicht mehr arbeiten kann. dieses spielchen ging über einige jahre so weiter, seit märz bin ich in rente.
ich würde sagen, dass du nicht zimperlich bist, sondern krank....
 
@ Tabby Das schlimmste was einem Menschne passieren kann, ist, dass er seine Eigenständigkeit verliert. Alles kann ich sowieso nicht selber machen...(nur mal kurz Beispiel: ich war vor kurzem zur Mandelentfernung im Kh und habe gleich bei der Aufnahme gesagt, dass ich mein Essentablett nicht selber tragen kann. Trotzdessen gab es fast täglich Stress mit den Schwestern, ich solle das Tablett raustragen - das wäre keine Schwerstarbeit - trotz Rheuma müsse ich das tun usw...ich hab es dann einfach stehen lassen)...viele Leute haben für sowas kein Verständnis.

...es gibt genug Dinge, die ich nicht allein machen oder nur mit großer Mühe machen kann...Türen öffnen, meinen Hund auf dem Arm tragen (Yorki - nur 1300 Gramm schwer), Abwaschen, Wäsche aufhängen, Schuhe anziehen, Beutel tragen usw...


@Sabinerin: Vielen lieben Dank - am Dienstag ist es soweit - endlich! Ich weiß, dass mich das Medikament nicht wieder 100 %ig gesund machen wird..die Gelenke die bereits deformiert sind, kann es auch nicht wieder heilen, aber ich hoffe, dass die Schmerzen dadurch nachlassen und das RHeume dann nicht weiter an den Gelenken frisst, sodass nicht noch mehr Gelenke deformiert werden.

@Marie2: Nein, ich gehe nicht arbeiten - aber nur, weil ich arbeitslos bin. Trotz der Beschwerden soll ich mich weiterhin bewerben und soll (eigentlich sofort) einen 1-Euro-Job annehmen. Ich soll dann im Altenheim arbeiten - angeblich soll ich mich bisschen um die älteren Leute kümmern, soll mit ihnen zu Behörden, bei Einkäufen helfen, Zeitung vorlesen usw. Aber ich habe 1-Euro-Jobber in Kh erlebt - die mussten die ganze Zeit Betten beziehen und nett wurden sie auch nicht behandelt...also ich kann mir überhaupt nicht vorstellen, morgens aufzustehen und irgendwohin zu rasen *heul*...ich hab mit mir selber zu tun...aber das glaubt mir ja keiner...mich würde deswegen niemand krank schreiben und laut Arbeitsamt bin ich 8 Stunden arbeitsfähing (auch Büroarbeiten - obwohl ich die "Pfoten" kaum bewegen kann.
 
liebe queeny,

mit diesem beschwerdebild arbeiten zu gehen halte ich für völlig
unmöglich und auch ausgesprochen kontraproduktiv.
lilly hat dir ja schon einen tipp gegeben, wie du dich verhalten sollst,
verschärfend würde ich an deiner stelle um eine krankschreibung kämpfen.
geh zum arzt, nur not einfach zu einem neuen, und bleib sitzen bis du
eine au hast. mit diesen beschwerden zu arbeiten kann dir niemand
zumuten, völlig abgesehen davon, dass du es körperlich gar nicht könntest.
die arbeit in einem altenheim ist mit sicherheit anstrengend,
ich schätze, du würdest in kürzester zeit aufgeben.
hoffnung macht natürlich die umstellung auf einen tnf-blocker.
aber solange dieser nicht wirkt, dankt es dir keiner, wenn du dich
kaputt machst. es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht,
ich habe eine gute vorstellung davon, am anfang meiner ra ging es mir
ähnlich. ich drücke dir die daumen, dass du bald eine besserung
verspürst, das hebt dann auch wieder die stimmung.
ich drück dich mal lieb und alles gute für dich!

lieben gruss
kaefer_100705.gif
marie
 
Danke - ab nächster Woche kann es ja eigentlich nur noch aufwärts gehen - hoffe ich zumindest (das TNF ist meine einzige Chance)...und letzte Hoffnung. Hätte sich nicht die Mutti meines Freundes eingeschaltet, würde ich das Medi nie bekommen - für die Ärzte ist es immer erst schlimm genug, wenn es zu spät ist - das habe ich an meinem Handgelenk gemerkt - da war es auch zu spät..die OP hat dann auch nichts mehr gebracht.
 
Hallo queeny,

noch ein zusätzlicher Tipp von mir: geh zum Arbeitsamt und verlange eine Amtsarztuntersuchung. 8 Std. ist bei dir nun wirklich nicht zumutbar!
Ich habe dies vor 4 Jahren auch gemacht und siehe da: ich hab bekommen was ich wollte. Man muss nur hartnäckig genug sein (oki, zu dem Zeitpunkt habe ich dort sogar gearbeitet, aber das geht auch als normaler Arbeitsloser).

Was du beschreibst kenne ich auch, ich habe es so schlimm bzw. noch schlimmer (komplett bewegungsunfähig vor Schmerzen, gehen war nur mit Hilfe und SEEEEHR langsam möglich; zur Toilette alleine ging absolut nicht ebenso essen, musste gefüttert werden und das unter Schmerzen, die einen fast ohnmächtig werden lassen) bisher nur 2 oder 3 Mal erlebt und ich hoffe inständig, dass es die letzten Male gewesen sind. Wie ich in einem anderem Beitrag schon schrieb sind meine Gelenke röntgologisch wie die einer Gesunden. Für mich gut, klar, jedoch versuch mal so durchzusetzen, dass du wirklich krank bist! Dir sieht man es an den def. Gelenken an, mir nicht und somit sehr oft Unverständnis von meiner Umgebung. Die Blicke wenn ich mit meinem Rollator (täglich) unterwegs bin sind auch nicht ohne :( Mit Mitte 20 damit unterwegs, wie gesund aussehen: die hat sich das Ding bestimmt von ihrer Oma ausgeliehen / stibitzt. Bis jetzt sagte es noch keiner wörtlich, aber die Blicke sagen es oft genug.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und dass die neue Therapie schnellstmöglich anschlägt.

Bis dann
Biglia
 
hallo queeny,


du schriebst das du 5mg korti bekommst, solltest du nicht vielleicht zeitweiase die dosis, nach absprache mit deinem doc, erhöhen?
dann würde es dir vielleicht ein bisschen besser gehen.

kaum noch etwas machen, dass kenne ich auch. in 2001 war es so weit, ich konnte nichts mehr, laufen, ging so gerade noch, sitzen am besten gar nicht, anziehen! hahahaha
aufstehen, wuste ich zeitweis nicht enmla mehr was das ist!

und dann wurde ich als nitfall in die klinik (rr) eingewiesen, zwei tage später war ich dann drin!
und da wurde mir gehofen, ich gehe wieder arbeiten und kann fast alle machen.
ich rate dir wirklich einen termin bei eienm amtsarzt zu machen, versuche einen zu bekommen. und dann soll der mal sagen wie arbeitsfähig du bist!

da würde ich gerne mäuschen spielen, wenn der doc sagt, arbeiten, sie nicht!

ich wünsch dir das das tnf gans schnell wirkt und es dir bald besser geht!

lieben gruß bine
 
hey queeny!!!!

tut mir echt leid was du zur zeit durchmachst,vor einer woche ging es mir auch so .....schmerzen,schmerzen,schmerzen.Bin zur Zeit krank geschrieben,da ich meinen Beruf im Moment auch nicht nach gehen kann.
Kann aber leider auch kein Tip geben ,ich bin erst im Anfangsstadium von RO und habe leider noch keine Diagnose.
Ich wünsche dir trotzdem alles Gute und lass dich von mir drücken....*g*!!!!!

liebe grüsse danisan
 
Hallo !

Deine Schilderungen erinnern mich an die Zeit wo ich noch als "Simulant" abgestempelt und mit Voltaren abgespeist wurde.
Im nachhinein weiß ich - die Ursache waren u.a. Schwellungen und Wassereinlagerungen in den Gelenken ( Entzündungen sowieso)
Durch die Gabe von Kortison , Entwässerungsmittel , Schmerzmittel und Beginn der Basistherapie wurde es allmählich besser und erträglicher.

Ja und diese Hilflosigkeit , das wie gelähmt sein und das unvermögen die einfachsten Dinge zu tun machen einen fertig.
Und noch schlimmer ist das man nach aussen super gesund aussieht und keiner der nicht selbst betroffen ist / war kann nachemfinden was da in uns abgeht.

Ich hoffe das du bald die richtigen Medis erhältst und bald wieder flink durch die Wohnung hechtest ;)
Und lass dich nicht abwimmeln und falls du noch nicht bist gehe unbedingt zu einem Rheumatologen.
Und lass dich unbedingt Krankschreiben falls noch nicht geschehen ,
denn wenn du arbeites nach dem Motto "Augen zu und durch" nimmt dich keiner Ernst "es geht ja doch".

Liebe Grüße Yvonne
 
Genau das nach außen gesund aussehen hat mir einen Gutachterbesuch eingebrockt, weil der Vertreter meiner Krankenkasse der Meinung war, ich sei ja sooo fit, ich rede so freundlich mit ihm. :mad:

Der Gutachter war von meinem Gesundheitszustand so geschockt, dass er der Krankenkasse einen deftigen Brief geschrieben hat. Dort war man dann auf einmal auch geschockt und bat mich doch möglichst alles auszuschöpfen, was an Maßnahmen vorhanden ist - ach nee (ja, ich weiss, Sarkasmus :p )

Wann bei mir die Grenze ist - wenn ich nix mehr machen kann, wenn ich merke, dass ich an die einfachsten Grenzen stoße, wenn ich vor Schmerzen heule und es mir einfach nicht besser gehen will.

Liebe Grüße,
Calendula
 
Hallo Ihr lieben - ich habe heute mal 10 mg genommen, wenn es nicht besser wird, muss ich eben kurzzeitig mal wieder voll einsteigen - mit 30 mg oder so...wie viel nehmt ihr denn, wenn es richtig schlimm ist?

Nach einer Arbeitsamtsuntersuchung frage ich nächste Woche...aber das Gutachten vor einem Jahr ergab, dass ich leichte Bürotätigkeiten machen kann - und das 8 Stunden am Tag...?

...sorry, kann jetzt nicht weiterschreiben - mein Fahrer ist da - ich muss mit Queen zum Tierarzt.
 
Mit 10mg meinst Du Dein Cortison? Bitte nicht eigenhändig hochdosieren, besprich das mit Deinem Arzt.

Ich mache auch wieder eine Stoßtherapie mit Cortison und bin derzeit bei 30mg, das aber ärztlich abgesegnet. Leider geht es mir reichlich bescheiden, ich habe auf einmal extremen Bluthockdruck, sobald ich mich nur ein bisschen bewege und mein Ruhepuls ist bei knapp 120.

Allein schon wegen möglicher Nebenwirkungen: Bitte lass es vom Doc absegnen.

Liebe Grüße,
Calendula
 
hi queeny,

ich muss calendula beipflichten, es könnte sehr gut sein, dass dir eine
cortisonerhöhung sehr rasch hilft, aber das solltest du wirklich mit deinem
arzt besprechen und dann auch auf nebenwirkungen achten. aber das kennst
du ja wohl alles schon. ich bin grad von 2 auf 20 mg hochgerutscht und hab
einen verstärkten tatterich davon bekommen, also unbedingt ärztlich
absegnen lassen, das ist zumindest meine meinung. jedenfalls wünsche ich
dir gute besserung ganz schnell, auch für deinen hund :D

lieben gruss marie
 
unerträglich

ist für mich sich ständig erklären zu müssen, ständig zu sagen das man das oder jenes nicht kann oder warum man es nicht kann.
Unerträglich ist für mich sich bei jedem arzt immer wieder zu rechtfertigen und sich schlaue ratschläge anzuhören die kein mensch braucht.
Unerträglich ist für mich sich immer gegen experimente zu wehren die ein mediziner vorhat weil er mal wieder keinen rat weiß
Unerträglich ist es im krankenhaus operiert zu werden, und von den schwestern behandelt zu werden als hätte man nicht mehr alle tassen im schrank und wollte sie nur ärgern
Unerträglich sind mitleidige blicke und unnötige fragen wie es einem geht und ob das nicht bald heilbar ist.
Das ist für mich unerträglich, gegen diese demütigungen und angriffe auf mein ego sind manchmal die schmerzen nichts dagegen. die sind einfach da, denen muß ich nichts erklären die schauen mich nicht blöd an und wollen auch nicht jeden unsinn wissen und haben zu allem eine meinung.
Aber davon mal abgesehen für mich sind schmerzen unerträglich wenn ich die einfachsten dinge nicht mehr erledigen kann wie kämmen,zähneputzen, eine gabel festhalten oder ein brot schmieren selbst eine zeitung umzuschlagen kann ein abenteuer sein.
Aber wie gesagt ich fühle mich oft gedemütigt und nicht ernst genommen und das ist das schlimmst auf der welt
 
wolke schrieb:
ist für mich sich ständig erklären zu müssen, ständig zu sagen das man das oder jenes nicht kann oder warum man es nicht kann.
Unerträglich ist für mich sich bei jedem arzt immer wieder zu rechtfertigen und sich schlaue ratschläge anzuhören die kein mensch braucht.
Unerträglich ist für mich sich immer gegen experimente zu wehren die ein mediziner vorhat weil er mal wieder keinen rat weiß
Unerträglich ist es im krankenhaus operiert zu werden, und von den schwestern behandelt zu werden als hätte man nicht mehr alle tassen im schrank und wollte sie nur ärgern
Unerträglich sind mitleidige blicke und unnötige fragen wie es einem geht und ob das nicht bald heilbar ist.
Das ist für mich unerträglich, gegen diese demütigungen und angriffe auf mein ego sind manchmal die schmerzen nichts dagegen. die sind einfach da, denen muß ich nichts erklären die schauen mich nicht blöd an und wollen auch nicht jeden unsinn wissen und haben zu allem eine meinung.
Aber davon mal abgesehen für mich sind schmerzen unerträglich wenn ich die einfachsten dinge nicht mehr erledigen kann wie kämmen,zähneputzen, eine gabel festhalten oder ein brot schmieren selbst eine zeitung umzuschlagen kann ein abenteuer sein.
Aber wie gesagt ich fühle mich oft gedemütigt und nicht ernst genommen und das ist das schlimmst auf der welt
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*unterschreib*

hast mir aus der seele gesprochen
 
Hm - ich sags der Ärztin, wenn ich am Dienstag dort bin...die Mama meines Freundes ist doch auch Ärztin und verschreibt Corti (sie hat schon ein neues Rezept für mich gedruckt)...sie weiß also bescheid...und wer das letztendlich überwacht ist doch egal *meine Meinung*...und stellt euch mal vor, im Urlaub gehts plötzlich los - da kann man auch nicht einfach mal zum Doc und das absegnen lassen...und wer will sich schon den Urlaub ruinieren...wer natürlich andere Probs hat wie Bluthochdruck, der sollte schon den Arzt aufsuchen...
 
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