27, Rheumatologe will keine Behandlung

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Elle_ihcim

Neues Mitglied
Hallo ihr Lieben :)
Erst mal freue ich mich, dass ich dieses Forum gefunden habe.
Ich würde gerne mal wissen was ihr für Erfahrungen habt.

Vor einem Jahr ging es bei mir los. Ich hatte schon länger immer mal wieder Probleme mit den Knien.. wenn ich in der Hocke war bin ich alleine nicht wieder hochgekommen und es hat sehr laut geknackt. Dann recht plötzlich konnte ich einfach nicht mehr laufen. Erst das eine Knie und dann das andere. Ich bin zum Orthopäden gegangen und wir haben Röntgen und MRT Aufnahmen gemacht. Bis auf eine Bakerzyste ist war nichts auffällig - Miniskus okay.
Nach einer Blutentnahme kam die Diagnose Rheuma.
Ich habe 6 Monate (!) auf den Termin beim Rheumatologen gewartet.
Jetzt hatte ich insgesamt 3 Termine. Beim vorletzten gab er mir Aufklärungsbögen für Medikamente bin. Beim letzten Termin am Montag sagte er dann plötzlich ich sei mit 27 zu jung für Rheuma und Medikamente.
Mir wurde noch mal Blut abgenommen und die Auswertung dafür habe ich im Januar. Bis dahin? Pech gehabt.
Mittlerweile sind auch meine Finger betroffen. Teilweise kann ich nicht laufen, mich hinhocken oder knien weil alles höllisch schmerzt.
Dazu kommt, dass ich verdammt müde bin. Ich kann meinen Alltag meistens kaum noch leisten und bin absolut verzweifelt, weil ich nicht behandelt werde. Es gibt in der Umgebung keinen anderen Rheumatologen.
Das kann doch nicht alles sein oder? Soll man mit der Behandlung nicht so früh wie möglich anfangen?
Ich bin echt verzweifelt.

Liebe Grüße an alle die das hier lesen
 
Erstmal ein herzliches Willkommen!
Ja, man sollte so früh wie möglich anfangen. Manchmal muss man etwas weiter fahren, um zum Rheumatologen zu kommen. Aus welcher Gegend kommst du? Vielleicht wäre eine Einweisung in eine Rheumaklinik auch eine Option - da kann der Hausarzt oder Orthopäde vermutlich helfen. Versuche, vorher die Blutwerte vom Rheumatologen zu bekommen.
Ich war übrigens 24, als ich mit Medikamenten begonnen habe.
 
Danke :)
Na die Blutwerte haben wir ja schon 2 mal bestimmt und ich bin auch HLA b27 positiv. Keine Ahnung wieso wir das schon wieder gemacht haben. Ich komme aus Jena. Rheumaklinik gibt es, aber die wollten die Überweisung vom Rheumatologen der sie nicht ausgestellt hat.
Wahrscheinlich sollte ich echt nach einem anderen in der Umgebung suchen. Ich dachte nur, wenn es er so sagt sehen andere das mit dem Alter vielleicht auch so. Wenn du mit 24 angefangen hast scheint das ja aber nicht die Norm zu sein.
 
Elle_ihcim schrieb:
Ich komme aus Jena. Rheumaklinik gibt es, aber die wollten die Überweisung vom Rheumatologen der sie nicht ausgestellt hat.
Wahrscheinlich sollte ich echt nach einem anderen in der Umgebung suchen.
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Hallo Elle,
es gibt z.B. die Uniklinik in Jena mit der Abteilung Rheumatologie. Dort könntest Du Dich anmelden. Schau mal auf die Website. Ambulant wäre Dr. Ben Abendroth zu nennen, der wahrscheinlich überlaufen sein wird wie alle anderen. Da könnte Dir evtl. der HA wegen eines zeitnahen Termins helfen.
Keinen Termin zu bekommen, liegt nicht am Alter. Auch Kinder können Rheuma bekommen.
Eine Überweisung vom Rheumatologen oder vom HA wird übrigens unterschiedlich verlangt, und das ist dann so...
Viel Erfolg und gute Besserung wünscht
Rogi
 
Hallo Elle,
ich weiss nicht, wo Du in Behandlung bist. Ich fahre extra nach Jena zu Dr. Abendroth. Er hat mir bisher immer sehr schnell und gut geholfen, versucht aber auch ab und an Ruhe reinzubringen. Bei mir betont er immer, dass ich mich melden soll, wenn was dazu kommt.
Solltest Du da schon in Behandlung sein, suche das Gespräch. Wenn nicht, dann kannst Du Dir eine Überweisung mit Dringlichkeit ausstellen lassen, schildern was los ist und darfst bestimmt kommen.

Alles Liebe und Gute wünscht Dir

Rose
 
Danke schon mal für eure Antworten. :)

Ich bin tatsächlich beim Abendroth. Die ersten zwei Termine waren okay. Dann hat er mir wie gesagt die Einverständniserklärungen für die Biologika mitgegeben und beim letzten Termin hieß es dann plötzlich, dass ich keine Medikamente bekomme weil ich zu jung bin. Das Problem bei ihm ist, dass man ihn nur 2 Sekunden spricht.. dann musste ich die kompletten Tests noch mal machen und dann wurde ich ohne Auswertung nach 6 Stunden in der Praxis nach Hause geschickt. Ist mir komplett unverständlich. Und den nächsten Termin habe ich für Januar bekommen. Also wieder 3 Monate warten ohne Behandlung oder jegliche Information wieso ich EKG, Ultraschall etc. machen musste oder was dabei überhaupt rausgekommen ist.

Dabei geht es mir nicht darum, dass ich keinen Termin bekomme weil ich jung bin - er hat explizit gesagt ich bekomme keine Medikamente weil ich zu jung bin. Beim Termin davor hat er aber was komplett anderes gesagt. ‍

Zur Uniklinik kann man leider nicht einfach gehen die behandeln nur mit einer Einweisung.


Mal kurz der Ablauf der Termine bei ihm:
1. Termin 23.06
Komplette Untersuchung: EKG, Ultraschall, Blut, neurologische Tests, Vermessung, Fragebogen

2. Termin 09.08
10.30 Termin um 13 Uhr war ich dran (an dem Tag haben sie um 13 Uhr alle „rausgeschmissenen“ weil sie irgendwie mit der gesamten Praxis essen gegangen sind. Dann wurde mir gesagt Blut ist uninteressant und ich soll überlegen was ich für eine Therapie will. Informationsbögen für Biologika wurden ausgedruckt und ich wurde auch weggeschickt.

3. Termin 06.10
Ich sagte ihm es geht mir schlechter er ordnete an, dass ich alle Test noch mal mache. Ich frage, ob wir noch besprechen was mit den Medikamenten ist, weil ich Fragen hätte. Er sagte mir ich bekomme eh keine Medikamente weil ich zu jung bin. Dann wurden alle Tests noch mal gemacht + Handkraftmessung. Danach habe ich ihn nicht noch mal gesprochen sondern wurde von der Arzthelferin nach Hause geschickt.
 
Zuletzt bearbeitet:
Das Problem bei ihm ist, dass man ihn nur 2 Sekunden spricht..
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Hallo, mir ist natürlich auch als langjährige Rheumapatientin der Mangel an internistischen Rheumatologen bekannt und der Zeitmangel dieser Rheumatologen. Aber von 2 Sekunden-Gesprächen habe ich noch nie was gehört und ich denke das du damit übertreibst.
 
Lagune schrieb:
Hallo, mir ist natürlich auch als langjährige Rheumapatientin der Mangel an internistischen Rheumatologen bekannt und der Zeitmangel. Aber von 2 Sekunden-Gesprächen habe ich noch nie was gehört und ich denke das du damit übertreibst.
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Ja das war natürlich eine Übertreibung. Ich dachte, wenn ich es so drastisch schreibe wäre das klar. Der Part in dem ich mit dem Arzt gesprochen habe war aber wirklich sehr kurz. Sicherlich länger als 2 Sekunden aber wahrscheinlich nicht mehr als 2 Minuten. Man muss dazu sagen, dass sämtliche Test von seinen Schwestern oder Medizinstudenten durchgeführt werden. Also verbringt man die meiste Zeit mit denen (die sind übrigens auch alle sehr nett)
 
Elle_ihcim schrieb:
Ja das war natürlich eine Übertreibung. Ich dachte, wenn ich es so drastisch schreibe wäre das klar. Der Part in dem ich mit dem Arzt gesprochen habe war aber wirklich sehr kurz. Sicherlich länger als 2 Sekunden aber wahrscheinlich nicht mehr als 2 Minuten. Man muss dazu sagen, dass sämtliche Test von seinen Schwestern oder Medizinstudenten durchgeführt werden. Also verbringt man die meiste Zeit mit denen (die sind übrigens auch alle sehr nett)
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Habe ich mir fast gedacht das es eine Übertreibung war mit den 2 Sekunden.;) Ich glaube dir auch das dein Gespräch an sich mit dem Rheumatologen nicht lang war. Aber du darfst auch nachhaken und nachfragen, mache dir vor dem Termin so eine Art Spickzettel mit Stichpunkten, die du unbedingt beim Termin nachhaken oder abklären möchtest und scheue dich auch nicht beim Termin auf den Spickzettel zu gucken, ich habe das auch schon getan und das auch noch als "alter Rheumahase".
 
Lagune schrieb:
Hallo, mir ist natürlich auch als langjährige Rheumapatientin der Mangel an internistischen Rheumatologen bekannt und der Zeitmangel dieser Rheumatologen. Aber von 2 Sekunden-Gesprächen habe ich noch nie was gehört und ich denke das du damit übertreibst.
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Leg doch bitte nicht jedes Wort auf die Goldwaage. @Elle_ihcim wollte damit doch nur zum Ausdruck bringen, dass das Gespräch sehr kurz war.
 
Manchmal scheint es mir, einige Rheumatologen könnten gar nicht mehr sehen, welchen menschlichen Schicksale sie im (x-)Minutentakt vor sich haben! Sie können sich gar nicht vorstellen, wie man in der restlichen Zeit mit ihrer Entscheidung klarkommt. Es sind einfach zu viele Patienten, die zu betreuen sind, da verschwindet der Einzelne scheinbar in der Masse...

@Elle_ihcim , ein Biological bekommt man tatsächlich selten gleich verschrieben. Meistens sind es MTX und Kortison, die erstmal helfen sollen und dies auch tun. Aber in deiner Lage gar nichts zu bekommen, ist für dich sicher dramatisch. Zumal bei rheumatischen Erkrankungen immer wieder auf das Zeitfenster hingewiesen wird, in dem eine Behandlung optimaler Weise begonnen werden sollte, um Folgeschäden zu vermeiden... Ich denke, es ist wichtig, dass du bald einen Rheumatologen findest, der dich doch behandelt!
Alles Gute!
tilia
 
Elle,

Ich weiß was Du meinst. Kenne die Praxis sehr gut. "Leider" hat er sehr viele Patienten. Wie Du aber schon schreibst, ist sein Personal sehr gut. Sie kennen sich alle recht gut aus und fällt was auf, wird es dem Doc berichtet.
Vielleicht hast Du ihn echt an einem komischen Zeitpunkt erwischt. Er nimmt allerdings mehr zur Kenntnis, wie Du Dir vorstellen kannst. Ihm fiel z.Bsp. auch schon auf, dass ich meine Orthesen nur im absoluten Notfall anlege...fand er gut. Lachte, weil ich sie im Wartezimmer abgenommen habe...andere würden sie nur dort anlegen.
Er hat die groben Daten vieler Patienten im Kopf und das bei der Anzahl. Man hat ja meist 10-20 Patienten vor sich.

Klar muss die Chemie passen. So schnell würde ich aber nicht aufgeben. Die Blutwerte ein weiteres Mal zu testen, macht er gerne und muss es wohl auch, ein Labor kann sich ja auch mal täuschen bzw. sollten manche Sachen halt auch länger erhöht bleiben, ehe so teure Therapien folgen.

Er hat eine Notfall-Handynummer, da kam ich schon direkt bei Ihm am Frühstückstisch raus...er wusste wer ich bin und bestellte mich sofort auf die kommende Sprechstunde ein und ja auch da wusste er worüber wir gesprochen hatten. Du kannst auch Bilder per Email oder so senden. Wäre auch noch eine Idee.

Manchmal hat er auch bei mir schon versucht den Ball flach zu halten...dann kam aber...na was denken Sie, worum ich sie so gründlich und umfangreich untersuche. Da sind sie jetzt selbst dahinter gekommen aber ja, das vermute ich schon recht lange. Die Hilfe, die er mir geben konnte, bekam ich aber immer und mehr wie bei manch anderen Ärzten.

Die Chemie muss halt passen, klar das verstehe ich. Empfehlen würde ich ihn trotzdem jederzeit. Sage aber auch immer dazu...er erwartet totale Ehrlichkeit und er kann jedoch auch sehr ehrlich, manchmal auch hart sein. Das muss man vertragen. Mir kommt das jedoch sehr entgegen.

Im Übrigen, ja die Sprechzeit ist kurz... jeder sollte immer nur mit einem Problem pro Termin kommen und wenn es ihm zuviel wird, steht er auf und geht. Habe da allerdings im Notfall auch schon mehr klären können. Wie soll er allerdings anders Herr werden. Er schätzt auf Grund der umfangreichen Fragebogen und Untersuchungen und aus eigener Erfahrung sehr viel richtig ein oder überweist auch gerne weiter. So meine Erfahrung.

Pokern würde ich mit ihm nicht...er hat mehr im Hinterkopf, wie er zeigt und bekommt noch viel mehr mit.

Ich kann Dir echt nur raten, nutze wenn es schlimmer wird, die Notfallnummer oder die Notfallsprechstunde. Schicke ihm sonst mal paar Bilder und sei total aufrichtig, spiele nach seinen Regeln. Bitte nicht verzweifeln sondern um Hilfe bitten. Ich denke er schaut sich da noch mal alles an und hilft Dir.

Man braucht leider manchmal etwas Geduld. Es ist alles nicht so einfach.
Er hat übrigens auch Kinder und Jugendliche in der Sprechstunde...wer weiß was er denkt oder vermutet. Da gibt es ja so Einiges.

Ich wünsche Dir einfach alles Liebe und Gute und Kopf hoch. Es wird gut.
 
Hallo Elle, da kommt bei mir die Zweitmeinung ins Spiel .
Such dir einen dafür.
So könnte es bestätigt werden oder auch nicht.
So hättest du wenigstens eine feste Diagnose / Bestätigung.
Und etwas Geduld muss man schon mitbringen.
Denn manchmal zeigt sich das gesamte Bild der Krankheit erst sehr langsam
im großen und ganzen.
Bleib dran und hartnäckig.
 
Elle_ihcim schrieb:
ich sei mit 27 zu jung für Rheuma und Medikamente.
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Was für ein hanebüchener Blödsinn.
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Selbst Babys können Rheuma haben, das sollte ein Fachmann doch wohl wissen...
Mag sein, dass es Alterbegrenzungen für einzelne Medikamente gibt, davon hab ich keine Ahnung, aber es so viele zur Auswahl und man hätte zumindest schon mal mit einem anfangen können.
Begleitend dazu kann Physio- und/oder Ergotherapie verordnet werden. Dann kann man diverse Hausmittel probieren, wie Quarkwickel, Linsenbäder etc, da findest du hier etliche Beiträge.
 
@Elle_ihcim wenn es am Anfang mit dem Rheumatologen nicht passt, würde ich eine Alternative suchen. Du beginnst ja als Patientin ein langfristiges Behandlungsverhältnis. Ich habe mir das auch erlaubt, am Anfang noch bei einem anderen Rheumatologen vorzusprechen, damit auch einen Vergleich habe. Weil eben in der ersten Praxis mich nicht gut aufgehoben gefühlt habe.
Du kannst ja den vereinbarten Termin wahrnehmen aber schon mal wo anders einen Termin ausmachen. Warten muss man ja sowieso. Und wenn du doch bei einem Doc einen Termin absagen willst, gibt es sicher jemanden auf der Warteliste, der sich über einen früheren Termin freut.
Und wenn es ganz schlecht geht, gibt es die Notaufnahme. Das hört sich brutal an, aber die können dich auf eine Akutstation aufnehmen und Diagnostik entweder selbst machen oder dich in eine Rheumatische Station verlegen. Wie sagt mein Rheumatologe immer: wer starke Schmerzen hat, muss sich Hilfe holen, zur Not eben in der Notaufnahme. Es muss keiner unnötig leiden,
Einen schönen Abend und immer dran bleiben, irgendwann kommt die richtige Anlaufstelle
 
Schosl schrieb:
Und wenn es ganz schlecht geht, gibt es die Notaufnahme. Das hört sich brutal an, aber die können dich auf eine Akutstation aufnehmen und Diagnostik entweder selbst machen oder dich in eine Rheumatische Station verlegen. Wie sagt mein Rheumatologe immer: wer starke Schmerzen hat, muss sich Hilfe holen, zur Not eben in der Notaufnahme. Es muss keiner unnötig leiden,
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Schosl, genau das dachte ich dabei.
Danke ,du hast es auf den Punkt gebracht.
 
Bei starken Beschwerden hättest du noch die Möglichkeit, in die Notaufnahme der (Uni) Klinik zu gehen. So könntest du die Einweisung für einen geplanten Aufenthalt umgehen - wenn dein Rheumatologe dem nicht zustimmen will.
Ich komme ja nicht aus deiner Ecke und kenne somit auch den Arzt nicht, ...aber überlege ein zweites Mal, ob er " zu dir passt", sprich das Arzt-Patienten Verhältnis von gegenseitigen Respekt geprägt ist und ihr "eine Sprache sprecht". Sonst kann es sehr kräftezehrend werden, wenn immer wieder Termine anstehen.
Liebe Grüße
 
Was für ein hanebüchener Blödsinn.
mx37.gif
Selbst Babys können Rheuma haben, das sollte ein Fachmann doch wohl wissen...
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Da hat @Maggy63 recht und ich finde die Begründung zu jung auch unangebracht. Ich war 30 Jahre alt, als meine Behandlung wegen einem autoimmunbedingtem Rheuma begann und das mit Cortison und einem Immunsuppressivum. Ein internistischer Rheumatologe sollte heutzutage doch wissen das solche Erkrankungen nichts mit dem Alter zu tun haben.
 
Zuletzt bearbeitet:
Elle_ihcim schrieb:
Danke :)
Na die Blutwerte haben wir ja schon 2 mal bestimmt und ich bin auch HLA b27 positiv. Keine Ahnung wieso wir das schon wieder gemacht haben. Ich komme aus Jena. Rheumaklinik gibt es, aber die wollten die Überweisung vom Rheumatologen der sie nicht ausgestellt hat.
Wahrscheinlich sollte ich echt nach einem anderen in der Umgebung suchen. Ich dachte nur, wenn es er so sagt sehen andere das mit dem Alter vielleicht auch so. Wenn du mit 24 angefangen hast scheint das ja aber nicht die Norm zu sein.
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Schau mal bei jameda nach einem Rheumatologen in deiner Nähe. Die Bewertungen sind zwar keine Garantie, aber ich bin damit bisher immer gut bzgl. Ärzte gefahren. Bzgl. Termin kannst du es auch mal über deine KK probieren. Evtl. können die dir einen schnelleren Termin besorgen.

Wenn ein Rheumatologe dir sagt, du wärst mit 27 zu jung für Rheuma, frag ihn mal nach den berühmten Latten am Zaun. Die Literatur sagt z.B., dass der Morbus Bechterew oft zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr "ausbricht". Nur mal als Beispiel.

LG micoud84
 
Danke für eure vielen Beiträge und wirklich hilfreiche Tipps.

ich komme mit seiner Art tatsächlich auch gut klar. @rose 72 Und denke auch, dass er aufrichtig alles für die Patienten macht. Aber ich war nach dem letzten Termin so verdutzt und auch einfach sauer auf ihn, weil halt nichts passiert.

Ich denke ihr habt alle vollkommen Recht. Den nächsten Termin werde ich wahrnehmen und gucken, ob ich irgendwo eine zweite Meinung herbekomme.

Danke für die Unterstützung! Es ist schwierig mit Leuten über die Situation zu reden, die sie nicht kennen. Der Beitrag hier hat mir echt geholfen :)
 
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