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  1. N

    Rituximab - ehrliche Erfahrungen!?

    @nomen.nominandum Vielen Dank für die prompte Antwort .. da bin ich mal gespannt, wieviel Corti es gibt, da ich auch auf viele Medis allergisch reagiert habe und schon einmal einen allergischen Schock hatte. Dir wünsche ich auf jeden Fall viel Erfolg mit RoActemra oder Xeljanz (Tofacitinib) ...
  2. N

    Rituximab - ehrliche Erfahrungen!?

    Ein liebes Hallo in die Runde... ich habe nun nach 1,5 Jahren Kampf mit meiner Krankenkasse (Beihilfestelle) die "Erlaubnis" bekommen, dass das Rituximab gegeben werden darf und hatte eigentlich große Hoffnungen in dieses Medikament gesetzt. Nun lese ich hier, dass es in Einzelfällen nur für...
  3. N

    Knie TEP

    Hallo Mimmi, ich bin leider nicht ganz so glücklich mit meiner Knie-Tep. 2010 wurde sie eingesetzt und ich hatte schon im Krankenhaus arge Probleme mit der Streckung, sodass ich mit einer "Quengelschiene" in die Reha entlassen wurde. Auch dort wurde der harte Anschlag bei der Streckung nicht...
  4. N

    Ist jemand im Januar in Sendenhorst??????

    Hallöle, ich bin ab dem 20. Januar für etwa zwei Wochen in Sendenhorst und wollte doch mal fragen, ob noch jemand während dieser Zeit da ist???? Lieber Gruß von Nelly :)
  5. N

    Auf gehts nach Sendenhorst

    Hallo Isabell, ich bin ab dem 06.04 in Sendenhorst .. vielleicht klappt es ja, dass wir uns dort noch sehen .. wäre ja nett ..:)!! Schreib doch einfach PN wenn du weißt, wie lange du dort bist!! Liebe Grüße von Nelly :)
  6. N

    Ulnaköpfchenresektion??

    Hallo Kristina, nachdem ich heute noch mal einziemlich langes Gespräch mit einigen Rheumaorthopäden hatte, habe ich mich jetzt doch entschieden, dem Rat des Professors zu folgen und das Ulnaköpfchen mit entfernen zu lassen .. :eek::eek:! Hoffentlich bereue ich am Montagabend meine Unterschrift...
  7. N

    Ulnaköpfchenresektion??

    Hallo Kristina, gaaaaanz vielen Dank für deine Antwort, die mir momentan doch ein wenig Angst macht .. :eek:!! Ich habe am Freitag noch mal ein Gespräch mit dem Rheumaorthopäden, der dann letztendlich auch operieren wird. Ich werde ihn dann wohl mit einigen Fragen löchern, ehe ich mich...
  8. N

    Ulnaköpfchenresektion??

    Hallo!!! Ich habe eine Kollagenose mit Lungen-, Gelenk- und Hautbeteiligung!! An Basismedis bekomme ich momentan, neben dem Cortison, Immunosporin und Quensyl! Nun wurden mir im Februar operativ Entzündungen aus dem Handgelenk entfernt (Gewebe, Sehnenscheiden und befallene Knochenhaut). Leider...
  9. N

    HILFE...Ich stehe das nicht alleine durch...Bericht aus der Klinik

    Hallo Anja, ich kann gut verstehen, dass du total frustiert bist! Lass dich aber jetzt nicht unterkriegen!!! Ich würde auch versuchen, kurzfristig einen Termin beim Chefarzt oder bei einem der Oberärzte zu bekommen .. ich fand sie bisher auch im Bereich von Kollagenosen sehr kompetent. Bei...
  10. N

    ciclosporin und cholesterinerhöhung

    Hallo hibou, ich nehme seit April Ciclosporin (Immunosporin). Mein Cholesterinwert war vor der Einnahme von Ciclosporin immer schon erhöht ... auch bei Nüchternblutabnahmen ;) ... jetzt ist der Wert noch weiter in die Höhe gegangen (über 300), aber mein Doc meinte, dass sich das mit der Zeit...
  11. N

    Krämpfe in Fingern und Zehen

    Hallo... ich habe auch immer wieder mit Krämpfen zu tun :(!! Zunächst mal zu meiner Person (da ich lange Zeit nur stiller Leser war ;)): ich habe eine Mischkollagenose mit Beteiligung von Haut, Gelenken und Lunge und nehme an Medis Cortison, Ciclosporin und Quensyl, daneben noch diverse Sprays...
  12. N

    Geburtsjahr ???

    Hallo!!! Es sind ja schon einige "60er" dabei, ich bin aber wohl die erste aus 1967 ... oder???? Liebe Grüße von Nelly :)
  13. N

    Doppelbasistherapie

    Hallo Conny und Hermine, ich bekomme auch zwei Basismedis zusätzlich zum Cortison: nehme 400 mg Quensyl und 150 mg Imurek. Allerdings wird überlegt, das Quensyl gegen Cyclosporin auszutauschen, da meine Lunge noch zu viele Probleme macht (habe eine Mischkollagenose mit Lungenbeteiligung)...
  14. N

    Bin neu hier und habe eine Mischkollagenose

    Hallo Kati, ein herzliches Willkommen hier bei RO .... obwohl ich eigentlich nicht so oft schreibe, aber doch viel hier lese :rolleyes: !! Ich habe seit Jan. 04 die Diagnose einer undifferenzierten Kollagenose/Mischkollagenose mit Lungenbeteiligung. An Medis bekomme ich zur Zeit Cortson und...
  15. N

    nun auch noch Immundefekt*magnimmer*

    Hallo Katzenmami, lass dich mal ganz doll knuddeln,du Ärmste ... Und du bist nicht die Einzige mit so einem Immundefekt. Ich habe auch so etwas bei einer undifferenzierten Kollagenose. Ich habe letztes Jahr einmal Immunglobuline bekommen; die Werte waren aber ziemlich schnell wieder unten...
  16. N

    undifferenzierte Kollagenose, Behandlungsmöglichkeiten?

    Hallo Chareen!! Ich kann mich nur der Verwunderung von Kerstin und Lexxus anschließen ... warum wollen die Docs denn so lange warten :confused: ?? Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose und bekomme zur Zeit neben dem Corti Imurek und Quensyl .... leider mit sehr mäßigem Erfolg :mad...
  17. N

    Wie groß seid ihr?

    Hallo, ich gehöre zu den "mittelgroßen", bin 1,72m groß; wollte früher immer größer sein, aber jetzt wird's wohl eher weniger ;) !! Lieber Gruß von Nelly :)
  18. N

    Niedersachsen gesucht!

    Hallo Siebenstein, ich komme auch aus Niedersachsen :) ... ich freue mich immer über neue Kontakte!! Gruß Nelly
  19. N

    Nochmals: Basismedis

    Hallo Monsti, eine wirklich interessante Umfrage :) !!! Ich nehme zur Zeit neben dem Cortison 150 mg Azathioprin und 400 mg Quensyl wegen einer Kollagenose mit Lungenbeteiligung!! Lieber Gruß von Nelly
  20. N

    Hallo, ich bin neu

    Hallo Sofie, ein herzliches Willkommen auch von mir :D ! Ich finde es hier bei R O sehr gut und vor allem informativ! Für alles hat man hier ein offenes Ohr, so dass man mit allen Fragen kommen kann! Ich habe auch eine Kollagenose und nehme Corti, Azathioprin und Quensyl, leider noch nicht...
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