undifferenzierte Kollagenose, Behandlungsmöglichkeiten?

[chareen]

Hallo,
hoffe Ihr hattet ein schönes Weihnachtsfest und es geht Euch den Umständen entsprechend gut.
Habe vor den Feiertagen noch Antwort von der Charite erhalten, sollte doch mit einer Kortisontherapie anfangen, nun will die Charite abwarten, der nächste Termin ist im März wenn ich von der Reha zurück bin. Was die wohl sagen wenn ich denen erzähle das ich zur Zeit keine Medikamente nehme? Weíß auch nicht auf was die warten? Anscheinend sind meine Rheumawerte im Augenblick nicht so hoch das ich deshalb noch nicht mit einer neuen Therapie anfangen soll. Regelmäßig bekomme ich Probleme mit den Gelenken, der Haut und meinem Husten , ständige Infekte usw. und nun weiter warten. Was gibt es überhaupt für Behandlungsmöglichkeiten? Habe dieses Jahr fünf Monate Quensyl genommen, mußte es aber absetzen wegen meiner geringen Leukozythen. Wünsche Euch einen Guten Rutsch, bitte nicht zu wörtlich nehmen. Liebe Grüße aus Berlin

 

[lexxus]

hallo chareen,

war auch gerade in der charité in behandlung und habe auch eine undifferenzierte kollagenose, nehme auch quensyl.
bei kollagenosen gibt es nicht so viele medis zur auswahl, wie bei cp. meistens wird erstmal nach mtx gegriffen. ansonsten stehen noch imurek und ciclosporin zur auswahl. informationen dazu findest du auf der ro hauptseite unter rheuma von a-z. bei welchem rheumadoc bist du denn in behandlung, oder gehst du auch in die rheumaambulanz in der charite? meine fragen nach dem motto, "wieviel schmerz, entzündung und zipperlein dürfen sein, ohne dass man behandlungsmässig aktiv werden muss? " sind mir in der tagesklinik leider auch nicht zufriedenstellend beantwortet worden.
wie lange hast du denn deine diagnose schon?
kannst dich ja mal per pn melden wenn du magst.

liebe grüsse aus dem prenzlberg und guten rutsch (ohne auszurutschen )
lexxus

 

[KerstinB.]

Hallo Chareen!

Hm, also solltest Du jetzt doch nicht mit der Cortisontherapie anfangen. Und jetzt wollen die warten bis März? Ist doch schon komisch, oder?
Wie schon Lexxus fragt, bei wem bist Du in Behandlung. In der Ambulanz oder in der Tagesklinik? Ich bin in der Ambulanz.
Ich denke Dein Arzt/Deine Ärztin, die dich sonst behandelt sollte mal in der Ambulanz anrufen, wenn es Dir akut schlecht geht. Dann bekommt man dort auch schnell einen Termin. Ging bei mir letztens auch (naja, so vor knapp 6 Wochen) - meine Ärztin hatte angerufen und gleich ein oder zwei Tage später konnte ich kommen.
Was es sonst für Behandlungsmöglichkeiten bei Deiner Krankheit gibt weiss ich leider nicht. Habe die Wegnersche Granulomatose und nehme seit gestern Arava (20mg täglich). MTX (wie Lexxus geschrieben hat) hatte ich auch, aber mit starken Nebenwirkungen.
Ich wünsche Dir einen guten Rutsch ins Neue Jahr.
Liebe Grüße aus Friedrichshain
Kerstin

 

[Nelly]

Hallo Chareen!!

Ich kann mich nur der Verwunderung von Kerstin und Lexxus anschließen ... warum wollen die Docs denn so lange warten ??

Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose und bekomme zur Zeit neben dem Corti Imurek und Quensyl .... leider mit sehr mäßigem Erfolg !! Mir hatten die Ärzte bei der Diagnosestellung im Jan 04 gesagt, dass es wichtig ist sofort zu handeln (sprich Medis), damit weitere Schäden vermieden werden können (oder man zumindest die Hoffnung hat ... !!

Liebe Grüße und einen guten Rutsch wünscht dir Nelly

 

[chareen]

Hallo Kerstin

Hallo Chareen!

Hm, also solltest Du jetzt doch nicht mit der Cortisontherapie anfangen. Und jetzt wollen die warten bis März? Ist doch schon komisch, oder?
Wie schon Lexxus fragt, bei wem bist Du in Behandlung. In der Ambulanz oder in der Tagesklinik? Ich bin in der Ambulanz.
Ich denke Dein Arzt/Deine Ärztin, die dich sonst behandelt sollte mal in der Ambulanz anrufen, wenn es Dir akut schlecht geht. Dann bekommt man dort auch schnell einen Termin. Ging bei mir letztens auch (naja, so vor knapp 6 Wochen) - meine Ärztin hatte angerufen und gleich ein oder zwei Tage später konnte ich kommen.
Was es sonst für Behandlungsmöglichkeiten bei Deiner Krankheit gibt weiss ich leider nicht. Habe die Wegnersche Granulomatose und nehme seit gestern Arava (20mg täglich). MTX (wie Lexxus geschrieben hat) hatte ich auch, aber mit starken Nebenwirkungen.
Ich wünsche Dir einen guten Rutsch ins Neue Jahr.
Liebe Grüße aus Friedrichshain
Kerstin

Danke für Deine Mail, wie gesagt ich verstehe auch nur Bahnhof. ZITAT : Im Augenblick besteht kein Hinweis auf eine Aktivtät der undifferenzierten Kollagenose, es ergibt sich kein sicherer Anhalt einer Organbeteiligung. Derzeit ergibt sich klinisch und osteorologisch ken Anhalt für eine andere Therapieoption usw. Sollte unklares Fieber auftreten, Lympfknotenschwellugnen bzw. die Gelenksymptomatik zunehmen so empfehlen wir frühzeitigere Vorstellung und bla, bla, bla

Werde im neuen Jahr meine HÄ anrufen und fragen wie sie das sieht und ob wir bis zum März nach meiner Reha warten? Ansonsten ist das alles schon sehr unbefriedigend und frustig für mich.

Liebe Grüße aus Steglitz/Lankwitz
PS Guten Rutsch ins neue Jahr, recht viel Gesundheit und alles Gute für Euch alle

 

[chareen]

Hallo Nelly

Hallo Chareen!!

Ich kann mich nur der Verwunderung von Kerstin und Lexxus anschließen ... warum wollen die Docs denn so lange warten ??

Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose und bekomme zur Zeit neben dem Corti Imurek und Quensyl .... leider mit sehr mäßigem Erfolg !! Mir hatten die Ärzte bei der Diagnosestellung im Jan 04 gesagt, dass es wichtig ist sofort zu handeln (sprich Medis), damit weitere Schäden vermieden werden können (oder man zumindest die Hoffnung hat ... !!

Liebe Grüße und einen guten Rutsch wünscht dir Nelly

Danke für Deine Mail. Dir auch einen Guten Rutsch und alles Gute im Neuen Jahr vor allem Recht viel Gesundheit.
PS Werde mich im Neuen Jahr mit meiner HÄ in Verbindung setzen und mit ihr Rücksprache halten, was wir machen und alles Gute für Dich!