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Ich kann da nur von mir erzählen: Ein Krankheitsschub fängt bei mir an mit einem Gefühl, ähnlich einer schlimmen Virusgrippe. Ich stehe völlig neben mir, als wenn ich 40 Grad Fieber habe, bin in Watte gepackt und so schlapp, das ich nur noch liege. Auch schlafe ich nachts durch und tagsüber...

Hallo, ich möchte euch erzählen, wie es in der Kerckhoff-Klinik lief. Bei mir hieß es ja seit 3 Jahren Crest-Syndrom mit zusätzlichen neurologischen Auffälligkeiten. Ich war nun 12 Tage in der Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim. Das Ergebnis ist, dass die Erkrankung nun undifferenzierte...

Hallo Gabriele, herzlich Willkommen bei rheuma-online. Ich kann deine Sorgen gut nachvollziehen - ging es mir doch auch ähnlich. Meine Blutwert: ANA: 5100, centromer, dann 10.000, jetzt 630. Der Rheumatologe sagte, vermutlich ein Crest-Syndrom mit einem Fragezeichen versehen, da nicht alle...

Hallo Mocca, leider kann ich dir bei den Laborwerten nicht helfen, aber ich kann dich zumindest herzlich Willkommen heißen. Ich habe eine Kollagenose und kenne die Anspannung vor dem ersten Rheumatologentermin. Eigentlich ist es bis jetzt spannen geblieben, denn es tut sich immer irgend was...

Hallo Deta, ich habe das Crest-Syndrom mit Überlappung zu anderen Kollagenosen. Die Diagnose wird jetzt aber nochmal überdacht. Ich habe zwar Antikörper für Crest, aber die Symptome passen eher zu Sjögren- und Sharp-Syndrom. Dabei treten Taubheitsgefühle in den Füßen und Beinen auf. Auch habe...

Hallo Puffel und alle Sturm-der-Liebe-Fans, ich habe einen witzigen Beitrag gefunden: "Flashmob zum Abschied von Saša Kekez" http://www.ardmediathek.de/tv/Sturm-der-Liebe/Sturm-der-Liebe-Flashmob-zum-Abschied-/Das-Erste/Video?documentId=21881662&bcastId=5290 Bin auch seit Jahren ein Fan und...

Hallo Cori, ich habe schon vor, da hinzufahren. Aber ich muß schauen, ob ich das an dem Wochenende gesundheitlich schaffe. Ich war noch nie in Bochum und die Klinik kenne ich auch nicht. Aber Veranstaltungen zum Thema Sklerodermie sind so selten - da bin ich froh wenn es mal angeboten wird...

Info für Interessierte: 20. Kollagenoseforum des Zentrums für Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen - Informationstag für Patienten und deren Angehörige - Samstag, den 06. Dezember 2014 9:00 Uhr bis 13:00 Uhr Veranstalter: PD Dr. N. Lahner, Dr. K. Müller, Prof. Dr. E. Stockfleth...

Liebe Marie, ich sende dir herzliche Grüße ins Krankenhaus und drücke die Daumen. Es wird jetzt bestimmt Stück für Stück wieder Bergauf gehen. Alles Liebe von Brumsel

Hallo Sherlock, schön dass du nochmal hoch geschubst wurdest. Herzlich Willkommen hier bei rheuma online. Bin auch am Crest Syndrom erkrankt, jedoch für mich jetzt neu mit dem Verdacht zum Überlappungssyndrom wegen neurologischer Ausfälle und Muskelschwäche. Freu mich auf Austausch mit dir...

Hab dir den Text kopiert vom Pharmahersteller Actelion: DIGITALE ULZERATIONEN (DU) Als Digitale Ulzerationen bezeichnet man Geschwüre, die an den Fingern und Zehen auftreten. DU sind häufige, hartnäckige und sehr beschwerliche Komplikationen der systemischen Sklerose (SSc, Sklerodermie). Die...

Guten Morgen Hexlein-Kira, das hört sich alles gar nicht gut an. Tumor-OP im Kopf - wie lange ist das her ? Neurologische Ausfälle habe ich auch, die im Schub immer wieder auftreten. Ich habe dann Gefühlsverlust in beiden Beinen. Wie lange hat es gedauert, bis du nicht mehr laufen konntest ...

Hallo Hexlein-Kira, meine Texte waren etwas ausgeufert, weil ich immer froh bin mich mit anderen auszutauschen. Du wolltest etwas über Vasculitis wissen. Mir wurde gesagt, dass es im Rahmen des Crest-Syndroms auch zu Gefäßentzündungen kommen kann. Das gehört aber nicht zu der Diagnose Crest...

Hallo Mimi, weißt du noch wie vor 20 Jahren deine Blutwerte aussahen ? Wurde die Diagnose Crest damals wegen der entsprechenden Ana-Werte vermutet, oder wegen körperlicher Beschwerden ? Mir wurde gesagt, dass sich das Bild der Erkrankung oft über Jahre entwickelt und wechseln kann. Vit. D, B...

Hallo Sol, sei herzlich Willkommen bei Rheuma Online. Ich bin auch an einer Kollagenose erkrankt, dem Crest Syndrom. Unter Community findest du die Gruppe "Kollagenosen", wo bereits einige Infos zusammengetragen sind. Liebe Grüße Brumsel

Hallo, ich habe gehört, man kann die Edelstahlteile in der Küche mit Nähmaschinenöl einreiben, damit alles wieder schön aussieht. Habe es aber noch nicht ausprobiert. Zum Reinigen nehme ich für hartnäckigen Schmutz gerne mal Spiritus dazu. LG Brumsel

Hallo und guten Morgen, ob Gefäßentzündungen (Vasculitis) nun wirklich speziell zum Crest Syndrom gehören, konnte ich nirgendwo nachlesen. Soweit ich das verstehe, können beim Crest auch Symptome von anderen Kollagenosen auftauchen, was bei Kollagenosen normal ist, denn das Immunsystem grenzt...

Hallo Chica, das hört sich ja nicht gut an. Ich kann dir nur raten, nicht in Panik zu verfallen. (Was ich am Anfang der Krankheit regelmäßig hatte, nämlich Angst und Panik!) Bei mir sind die wirklich schlimmen Krankheitsphasen mit starken Schmerzen allmählich ruhiger geworden. Ich denke, das...

Hallo Hexlein-Kira, herzlich Willkommen in diesem Forum. Ich bin am Crest Syndrom erkrankt und freue mich immer über Austausch mit anderen. Was willst du wissen ? Verstehe ich das richtig, dass du auch diese Diagnose hast ? LG Brumsel

Hallo, die Zahncreme gibt es zB. bei Rossmann - Lavera Basis sensitiv, oder auch im Internet zu bestellen. Die Kollagenose-Gruppe findest du, wenn du im oberen Menü "Community" anklickst und auf Gruppen gehst. Einfach dann der entsprechenden Gruppe beitreten. Gegen die Magen-Darm-Probleme...