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Crest-Syndrom - jetzt undifferenzierte Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von brumsel, 17. Dezember 2014.

  1. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo,

    ich möchte euch erzählen, wie es in der Kerckhoff-Klinik lief.

    Bei mir hieß es ja seit 3 Jahren Crest-Syndrom mit zusätzlichen neurologischen Auffälligkeiten.

    Ich war nun 12 Tage in der Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim. Das Ergebnis ist, dass die Erkrankung nun undifferenzierte Kollagenose heißt.

    Die Blutwerte, die Kapillarmikroskopie, Oesophagus-Beteiligung und das Raynaud-Syndrom deuten in Richtung Sklerodermie oder Crest-Syndrom, aber ich habe noch keine Hautbeteiligung, Teleangiektasien oder Kalzinosen.

    Mit den neurologischen Symptomen (Gefühlsverlust in den Beinen mit Muskelschwäche und Gleichgewichtsstörungen) konnten sie nicht viel anfangen. Damit muß ich weiter bei den Neurologen bleiben.

    An der Therapie hat sich nichts geändert (Quensyl).

    Insgesamt fand ich die Klinik richtig gut. Die Diagnostik war sehr umfassend und es waren viele Patienten mit Kollagenosen da. Es wurde das ganze Grundprogramm gefahren mit Untersuchung von Herz, Lunge, Händen, Nieren, auch MRT Kopf und Oberschenkel. Leider haben die Ärzte auf Station nicht viel Zeit und die Aufklärung über die Krankheit und die Folgen für mein Leben kam zu kurz. Aber das konnte ich ausgleichen durch den intensiven Kontakt zu anderen Patienten mit meinem Krankheitsbild.
    Die Unterbringung war ok und die Anwendungen gut (Massagen, Krankengymnastik, Paraffinbad Hände, Moorpackung, Atemgymnastik).

    Zudem ist Bad Nauheim eine schöne Stadt und am Wochenende, wenn keine Behandlungen laufen, kann man schön in den Kurpark gehen.

    LG Brumsel
     
  2. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Brumsel,

    ich finde es toll, dass Du Dir die Mühe gemacht hast - gerade wenn es positiv war - das auch hier nochmal zu schreiben. So oft liest man Fragen über eine Klinik und kaum einer schreibt nachher auch mal was darüber.

    Freu Dich doch, dass alles noch so "undefiniert" ist. Evtl. hast Du einen leichteren Verlauf, was ja wirklich kein Schaden ist!
    Und bleib mit dem Neurologen an der Sache, ich denke das ist sehr sehr unangenehm.

    Liebe Grüsse!
    Kati
     
  3. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    Liebe Brumsel,

    auch von mir ein Danke für Deinen Bericht!

    Ich habe nach einem Zufalls-Labor nur den "begründeten Verdacht" auf CREST - und lese nun bei Dir, dass auch Du nicht alle Buchstaben ausfüllst. Ich habe weder das Speiseröhren-Problem noch die Kalkablagerungen (auf jeden Fall sehe ich nix). Sichtbar sind nur Raynod, die komischen Finger und die roten Bläschen an der Lippe. Sklerodermie steht in meinem Befund allerdings auch noch, ebenso wie eine seltene Leberkrankheit. Was mich wundert, sind die schmerzenden Gelenke (Schulter, Hand, Knie, rechte Hüfte) - darüber habe ich bei CREST noch nichts gelesen. Neurologische Probleme in den Beinen/ Füßen habe ich auch, dass kann jedoch auch von der Neuropathie kommen.
    Ich bin gespannt, was letztendlich bei allen Untersuchungen herauskommt!

    Bad Nauheim ist ein schönes Städtchen. Meine Tante hat dort gelebt :)
    Ich wünsche Dir weiterhin viel, viel Freude an Deinem Aufenthalt!!

    alles Liebe
    Gabriele
     
  4. brumsel

    brumsel Mitglied

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    @ Kati
    Ja ich freu mich auch über die etwas mildere Diagnose. Die Ärzte sagten mir, dass die undifferenzierte Kollagenose eine Chance hat auf einen milderen Verlauf, als die Sklerodermie.
    Stark einschränken tun mich vor allem die neurologischen Störungen, denn mittlerweile habe ich ständig Gefühlsstörungen und meine Gehfähigkeit ist reduziert. Oft brauche ich eine Gehhilfe um zu laufen. Ende Januar gehts in der Neuro und Februar in der Neuroimmunologie weiter.

    @ Gabriele
    Mir wurde gesagt, dass die Gelenkschmerzen, Schwellungen und Weichteilschmerzen zu allen Kollagenosen dazu gehören können, aber nicht bei jedem auftreten.
    Das ist bei mir durch das Quensyl wirklich besser geworden. Meine Gelenke haben gequietscht beim Laufen - das ist zum Glück nicht mehr so schlimm.

    LG Brumsel