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Hallo ! Ich kann gut verstehen, wie schlecht und entmutigt Du Dich jetzt fühlst ! Aber vielleicht kann ich Dir ein Bißchen Hoffnung machen. Ich bekam auch wegen Vaskulitis,SLE (ZNS-Beteiligung) Endoxanstöße. Vorher ging es mir sehr schlecht, obwohl ich da auch Sandimmun+Quensyl+noch irgendwas...

Hallo Monsti ! Ist ja toll, daß Dein Hausarzt so offen für alles ist ! Soll ich Dir den Bericht mal schicken , wo das über die Alkoholspülung drin steht ? Wenn Du mir Deine Mail-Adr. gibst dann schreibe ich Dir zwecks Adr. - falls es zu viel ist zum mailen (muß noch mal schauen, wie lang der...

Hallo Monsti ! Freut mich, daß Du so schnell Zeit gehabt hast zu antworten :-) Leider bin ich nicht aus Österreich, sondern aus Deutschland. Sonst wäre das natürlich eine super Idee, daß wir uns zusammen tun. Ich habe, wie Du das Gefühl, wir werden bestraft, dafür daß wir nicht in der Klinik...

Port [Hallo Monsti ! Ich kann Dich so gut verstehen !! Ich habe mitlerweile den 6. Port und ebenso oft eine Portsepsis gehabt, an denen ich beinahe gestorben wäre... Mein Problem ist jetzt auch, daß mir die Kasse immer mehr der notwendigen sterilen Sachen nicht mehr bezahlt ! Sterile...

Hallo ! Wurdest Du denn auf ANA`s untersucht ? Das, was Du schliderst klingt nämlich sehr nach einer Kollagenose !(da sind die Rheumafaktoren auch fast immer neg., dafür gibt es aber andere Antikörper, die dringend nachgeschaut werden sollten) Bei Fibro gibt es keinerlei Entzündungen, und erst...

Hallo Wallander ! Eben habe ich noch mal in meinem Vaskulitisbuch nachgeschaut: Nur in etwa 1/3 der Fälle haben Churg-Strauß-Patienten Anca im Blut! Wie gesagt, ist ein nichtvorhandensein von Antikörpern kein Beweis , daß keine Autoimmunerkrankung vorliegt ! Der Befund der Lungenvaskulitis...

Hallo Wallander ! Ich kann Dir nur dringend raten, Dich in eine Uni-Klinik mit einer Rheumatologie-immunologie Abteilung überweisen zu lassen. Eine Vaskulitis in der Lunge ist eine sehr ernste Sache ! Nicht bei allen Autoimmunerkrankungen müssen Entzündungszeichen im Blut sein. Und auch nicht...

Hallo ! ALs bei mir die Krankheit angefangen hat, mit ständigem Fieber und Lymphknotenschwellungen am Hals kam auch mal jemand auf die Idee einen Tbc-Test zu machen. Der war dann auch sehr stark pos., und da ich bei der Einstellungsuntersuchung Tine-Test neg. war, war die Tbc-Diagnose so gut...

Hallo Speedy, haben Deine Ärzte mal überlegt, Dir hochdosiert Immunglobuline zu geben ? Das wird auch z.B.bei schweren Lupusschüben gegeben, v.a. wenn Endoxan nicht möglich ist. Es gibt keine Immunsuppression, sondern diese Immunglobuline fangen wohl die schädlichen...