Einbildung?? Fibro?? Waaaas?????

[mmecitron]

Hallo,

zwischenzeitlich habe ich den Bericht der Rheumaambulanz erhalten. NEGATIV!

Rheumafaktoren negativ aber sämtliche Entzündungswerte (trotz Decortin) erhöht, einschl CK.

Der Arzt in der Klinik hat mir Tramal verordnet kombiniert mit Mobec. Kortison wurde abgesetzt.

Danach wurden die Schmerzen tägl. schlimmer. Seit letzten Freitag nehme ich wieder Decortin und kein Tramal oder Mobec. Die Beschwerden sind etwas besser, aber leider bin ich noch nicht schmerzfrei.

-12 Tender points von 18 pos.
-Entzündungswerte erhöht
-in der Vergangenheit mehrere Bandscheibenvorfälle
-Mundtrockenheit (manchmal bleibt sogar die Stimme weg - war auch schon beim Logopäden - erfolglos)
-Morgensteifigkeit
-Schmerzen vom großen Zeh bis Halswirbelsäule bds.
-Schweißausbrüche in der Nacht (gynäkolog kein auffälliger Befund)
-starke Schmerzen an der Achillessehne
-offensichtlich Arthrose mit Deformationen versch. Gelenke (bin 43 J.)
Scheinbar ist dies die Sache mit den Läusen und Flöhen, die man gleichzeitig haben kann.

Heute war ich wieder bei der Hausärztin und diese meinte dann es könne ja auch Fibromyalgie sein. Es heißt zwar immer Kortison hilft da nicht, aber bei mir werden die Beschwerden erträglicher.
Bilde ich mir das nur ein?
Zwischendurch zweifelt man ja an sich selbst.
Angeblich dauert es 7 Jahre (durchschnittlich) bis zur Diagnosestellung.

Was mich allerdings auch irritiert hat -
in dem Bericht steht etwas von Röntgen d. Lunge o. B.. - Die Lunge wurde nicht geröngt.
Bauchdecke weich. - Die Bauchdecke wurde nicht abgetastet.
Wirbelsäule voll beweglich. Woher weiß der Arzt was mit meiner WS ist, wenn er gar nicht danach schaut.
Tiefsitzende Rückenschmerzen JAAAA. - Kommentar hierzu war lediglich, dass es ja in der Verghangenheit auch Bandscheibenvorfälle gab.
In der Vergangenheit war ich schon öfter in dieser Klinik, allerdings wegen Herzrhythmusstörungen. Erstmals vor ca. 25 Jahren.
Tatsächlich befanden sich Informationen aus dieser Zeit in dem neuen Bericht wieder. Ebenso Passagen aus einem Arztbericht von einem niedergelassenen Rheumatologen den ich mitgebracht hatte aus dem Jahr 2003.

Es ist deprimierend. Zwischendurch setze ich mich hin und überlege ernsthaft, ob ich ein "Eingebildeter Kranker" bin.

Es muss doch möglich sein, im Jahr 2005, einem Patienten Schmerzfreiheit zu ermöglichen!!!

Gibt es ähnliche Erfahrungen?
Wie war die weitere Vorgehensweise?

Meine Hausärztin betont ausdrücklich, dass sie mich ernst nimmt. Trotzdem fühle ich mich irgendwie mit dem Problem allein gelassen.

LG
mmecitron

 

[Elke41]

Hallo MM,

ich glaube das mit der Schmerzfreiheit wird wohl trotz Medikamenten, ein Traum bleiben.
Meine Freundin nimmt Mophiumpflaster wegen der Fibro und noch einigen anderen Krankheiten und manchmal hab ich das Gefühl sie hat trotz dem Pflaster, mehr Schmerzen als ich.
Die Ärzte sind wohl in vielen Dingen selber recht hilflos.
Wir sind eben keine Maschinen, welche man reparieren kann und sie laufen wieder wie zuvor.
Grüße von Elke

 

[pumuckl]

Hallo,

Scheinbar ist dies die Sache mit den Läusen und Flöhen, die man gleichzeitig haben kann.

Heute war ich wieder bei der Hausärztin und diese meinte dann es könne ja auch Fibromyalgie sein. Es heißt zwar immer Kortison hilft da nicht, aber bei mir werden die Beschwerden erträglicher.
Bilde ich mir das nur ein?
Zwischendurch zweifelt man ja an sich selbst.
Angeblich dauert es 7 Jahre (durchschnittlich) bis zur Diagnosestellung.

Gibt es ähnliche Erfahrungen?

LG
mmecitron

Hallo mmecitron,

aufgrund einer Nesselsucht hat mir der Hautarzt Cortison verordnet, und siehe da, meine Fibroschmerzen wurden auch besser. Auch wenn immer das Gegenteil propagiert wird.
Mein rheumi-ortho-doc meinte, bei der Fibro seien ja auch die Sehnenansätze entzündet und aus diesem Grund würde Cortison wirken.

Ob das wirklich so ist, kann ich nicht mit 100%iger Sicherheit sagen. Muss im Moment wieder Cortison einnehmen wegen eines Bandscheibenvorfalls. Bin mal gespannt, ob ich eine Erleichterung verspüre.

Was dem einen Fibrokranken hilft, muss noch lange nicht dem anderen helfen. Das muss jeder für sich selbst rausfinden.

Ich wünsche dir Erfolg dabei und lass dir nicht einreden, dass du dir die Schmerzen einredest oder, dass alles an der Psyche liegt. Es ist aber Tatsache, das die Schmerzen auf die Psyche gehen, aber die Ärzte versuchen es oft, umgekehrt darzustellen.

 

[Snowwhite]

Hallo !

Wurdest Du denn auf ANA`s untersucht ?
Das, was Du schliderst klingt nämlich sehr nach einer
Kollagenose !(da sind die Rheumafaktoren auch fast immer neg., dafür gibt es aber andere Antikörper, die dringend nachgeschaut werden sollten)
Bei Fibro gibt es keinerlei Entzündungen, und erst recht keine
CK-Erhöhung, und Cortison wirkt bei Fibro nicht.
Eben, weil es keinerlei Entzündungen gibt.
Fibro ist eine Schmerzerkrankung, mit Schmerzwahrnehmungs-verarbeitungsstörungen im ZNS.
Hast Du mal hier auf der Seite nach kollagenosen geschaut ?
Dort gibt es auch Overlap-Syndrome, mit Anteilen von verschiedenen
Kollagenosen.
Laß das unbedingt mal untersuchen (ANA,U1RNP,SCL)
Da Du eine CK-Erhöhung hast, wäre auch eine Muskelbiopsie sinnvoll, um eine
Muskelentzündung auszuschließen.
Laß bitte nicht locker, je früher Du richtig behandelt wirst, desto besser !
Kannst Du nicht in eine Uniklinik mit Immunologie-Rheumatologieabteilung ?
Ich drücke Dir die Daumen, daß Du bald eine richtige Diagnose hast, und es Dir bald besser geht !
Gruß,
Snowwhite

P.S: bei mir hat es auch ewig gedauert, bis ich eine Diagnose bekam, und vorher hatte ich x Fehldiagnosen ! Inzwischen läuft es als Overlap-Syndrom mit Lupus,Sjögren,Vaskulitis und noch ein paar Sachen

 

[kukana]

hi, eine erhöhung von ck werten kann auch auf eine problematik in der muskulatur hinweisen. dazu wird aber genauer unterscheiden in :

CK-MB (Myokardtyp = Herzmuskeltyp)
CK-MM (Skelettmuskeltyp)
CK-BB (Hirntyp)
Selten Makromolekulare CK; meist vom Mitochondrientyp (CK-MiMi).


diese schmerzen können z.b. sich wie ein muskelkater anfühlen, eine kollegin hat so z.b. eine dermatomyositis. ihre behandlung mit cortison und mtx hatte erfolg. das kann ein arzt schon mal mit fibro verwechseln, sollte er aber näher abklären. bei einer fibro ist definitiv kein entzündungswert vorhanden. somit hilft cortison nicht. lediglich wenn die sehnenansätze entzündet sind und das ist bei einer fibro nicht der fall. sondern das deutet doch eher auf eine entzündliche rheumatische erkrankung wie cp oder eine kollagnose.

gruss kuki

 

[smashy]

Es ist deprimierend. Zwischendurch setze ich mich hin und überlege ernsthaft, ob ich ein "Eingebildeter Kranker" bin.

Es muss doch möglich sein, im Jahr 2005, einem Patienten Schmerzfreiheit zu ermöglichen!!!

Gibt es ähnliche Erfahrungen?
Wie war die weitere Vorgehensweise?

Meine Hausärztin betont ausdrücklich, dass sie mich ernst nimmt. Trotzdem fühle ich mich irgendwie mit dem Problem allein gelassen.

LG
mmecitron

Hallo mmecitron,
ich kenne das Gefühl sehr gut, nicht anerkannt zu werden. Diese Phase gehe ich gerade auch durch. Hast Du meine beiden Threads gelesen? Man denkt schon manchmal "Ja, bin ich denn jetzt bekloppt?". Meine Mutter meinte ja, ob ich so lange weiter machen will, bis mir jemand die Seronegative Spondarthritis als Diagnose gibt? Die versteht das auch nicht, das man mit Aussagen der Ärzte/Innen nicht zufrieden sein kann. Du hast wohl eher das Glück, dass Deine Ärztin Dich wenigstens so akzeptiert. Mein Arzt hat gemeint, gute Blutwerte, also auch kein Rheuma PUNKT PUNKT AUSRUFEZEICHEN.
Also, Kopf hoch und weiter kämpfen, muß los zur Gymnastik.
Grüßle,
Daniel (smashy)