pappesatt .... 3. endoxanstoß...

[klaraklarissa]

hallo ihrs,
komme gerade vom 3. endoxanbolus und bin eigentlich pappesatt. hätte ich am entlassungstag meine beschwerden angegeben, die ich hatte, wäre ich sicher heute noch in der klinik. ich hatte nicht auszuhaltende schmerzen in meiner hüfte (bekannte coxitis.....mußte das bein ins bett heben ) sowie in meiner schulter. außerdem das gefühl, sehr schlecht und nur unter schmerzen atmen zu können . nun war ich gestern wegen dem dmp - programm beim hausarzt und habe ihn gefragt, was dieser superschub nun wieder bedeutet ...seine aussage: das mir wohl auch das endoxan nicht wirklich helfen wird ...... ich könnte so langsam den kopf in den sand stecken.......habs satt, bin ausgelaugt, kraftlos, enttäuscht....wütend....

hat jemand von euch nach endoxantherapie schon im direkten anschluss mabthera bekommen?
könnte ich darauf noch hoffen?????? was gíbts noch für möglichkeiten der basistherapie bei pss mit org.beteiligung + vaskulitis. habt ihr erfahrungen?? bitte meldet euch ...dankeschön ... hatte bisher quensyl, sandimmun, arava (30mg tgl!), arava + sandimmun?, endoxan

 

[Snowwhite]

Hallo !

Ich kann gut verstehen, wie schlecht und entmutigt Du Dich jetzt fühlst !
Aber vielleicht kann ich Dir ein Bißchen Hoffnung machen.
Ich bekam auch wegen Vaskulitis,SLE (ZNS-Beteiligung) Endoxanstöße.
Vorher ging es mir sehr schlecht, obwohl ich da auch Sandimmun+Quensyl+noch irgendwas geschluckt habe... Erst dachte ich auch, daß die Endoxanstöße nichts nutzen, doch nach dem 3. Stoß ging es mir plötzlich besser ! Bin eines Morgens aufgewacht und dachte: mir geht es gut ! Und das seit ewig langer Zeit !
Danach ging es wirklich bergauf !! Hab sogar zugenommen, konnte wieder länger laufen und nicht nur ein Stückchen Flur...
Endoxan war auch das Einzige, was mir richtig geholfen hat,alles davor und danach hat irgendwie nicht mehr richtig gewirkt :-(
Seit fast 1 Jahr bekomme ich jetzt jede Woche einen Cortisonstoß mit abwechselnd 500/250 Urbason.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Dir das Endoxan doch auch noch hilft, und Du nicht noch zusätzlich das Mabthera brauchst !
Liebe Grüße, und verlier nicht den Mut (ich weiß, sagt sich so einfach..)
Snowwhite

 

[Marie2]

liebe klaraklarissa,

könnte so langsam den kopf in den sand stecken.......habs satt, bin ausgelaugt, kraftlos, enttäuscht....wütend....

deine frage kann ich nicht beantworten, aber ich drück dich mal lieb,
hilft ja vielleicht auch ein wenig!

lieben gruss marie

 

[JMCL]

Liebe Klaraklarissa,

ich kann Dir leider Deine Fragen auch nicht beantworten, aber ich möchte Dir Kraft wenigstens wünschen, lass den Kopf nicht hängen, irgendwie geht es doch immer weiter,

ganz liebe Grüße
JMCL

 

[Elke41]

Hallo Klara,

ich möchte mich den Anderen anschließen und wünsche Dir viel Kraft.
Gib nicht auf.
Ein Antwort hab ich leider auch nicht.
Grüße von Elke

 

[Liala]

Hallo Klara!
Ich wünsche Dir auch alles Gute, viel Kraft und, daß es Dir bald besser geht!
Liebe Grüße
Liala