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Hallo ! Also bei Lupus ist ja eh alles anders. So ist das CRP bei Lupus fast nur erhöht, wenn man eine Infektion hat. Beim Schub bleibt es neg. was bei mir auch kein Arzt verstehen will - es wird immer nur das CRP gemacht und dann heißt es: ist ja keine Entzündung da... Viele...

Hallo Ihr 2! Vielleicht kann ich Euch ja die ANgst ein bißchen nehmen !? Mabthera ist eigentlich die Therapie mit den wenigsten Nebenwirkungen, die ich kenne ! Die Hauptnebenwirkungen treten während er Infusion auf. Und dagegen bekommt man 3 verschiedene Medis, so daß es sehr...

Hallo ! in den meisten Fällen werden 2 Infusionen gebeen, die Abstände sind auch unterschiedlich, bei manchen ist es ein 14 tägiger Abstand . bei anderen kürzer oder länger. Normalerweise wird die Cortisondosis während dieser Zeit und oft noch länger erhöht (auch je nach klinik...

Hallo ! Nebenwirkungen treten hauptsächlich während der Infusion auf. Deshalb bekommt man vorher Parazetamol,Tavegil und Fortecortin als Kurzinfusion vorher. Es kann passieren, daß der Kreislauf runter geht, auch während der infusion. Und man kann allergisch darauf reagieren, mit...

Hallo ! Das hört sich wirklich sehr nach einer Myositis an ! Laß Dir unbedingt eine Überweisung in eine Uniklinik mit Rheumatologie-Immunologie-Abteilung geben. Erkundige Dich mal, wo es in Deiner Nähe eine gute Klinik gibt ! Das muß wirklich dringend abgeklärt werden, und alles, was Du...

Hallo Malte ! Man kann die EndoxanStöße auch ambulant geben. Viele Unikliniken haben eine onkologische Tagesklinik, und viele kleinere Kliniken geben Chemos auch ambulant inzwischen. Oder in einer onkologischen praxis. Dein behandelnder Arzt kann sich da ja mal erkundigen, wo es Möglichkeiten...

Hallo ! Leider stimmt das nicht so ganz, daß alle Cortisone die gleichen Wirkungen und Nebenwirkungen haben Hydrocortison hat eine viel höhere Auswirkung auf die Nebenniere als z.B. Cloprednol oder Prednison. Deshalb soll es nicht zur Langzeittherapie bei Rheuma genommen werden. Es hat auch...

Hallo Klaraklarissa !! Endlich hast Du die blöde OP hinter Dir !!!!!!!!!! Ich habe so oft an Dich gedacht, wie es Dir wohl geht..? Ist alles gut gelaufen ??Bekommst Du gescheite Schmerzmittel ?? Und gab es Probleme mit Deinem Blut/hb ??? Viel Erfolg für Deine reha, damit Du bald wieder...

Hallo Ulla ! Tur mir leid, daß Ihr schon so schlechte Erfahrungen mit den immunglobulinen gemacht habt ! Das kann verschiedene Gründe haben, z.b. wenn die Infusion zu schnell reingelaufen ist. Falls sie mehr als 1 Flasche bekommen hat und die 2. Flasche von einer anderen Charge war, dann...

Hallo Stiefkind ! Du Arme ! Ich habe sehr oft eine Rippenfellentzündung und weiß, wie weh das tut !!! Bei mir kommt es im Rahmen einer Kollagenose - aber ich hatte sie auch schon während einer Lungenentzündung. Es sollte schon sicher sein, daß es keine Infektion ist ! Wie sind denn die...

Hallo Ulla ! Das tut mir so leid, daß es Deiner Tochter so schlecht geht ! Was ich unmöglich finde, daß die Ärzte jetzt DIR den Vorwurf machen, als ob Du Deiner Tochter das MTX selbst verordnet hättest !! So ähnlich ist es bei mir auch oft. Ich habe eine Kollagenose, die nicht richtig...

Hallo Nadia ! Ich kann Dir so gut nachfühlen, wie es Dir geht ! Ich hatte die ganzen letzten Moante schlimme Schmerzen an den ganzen re Rippen. Und zwar nachdme ich eine gegendruckübung mit der KG machen mußte. Plötzlich hat es laut geknackt und später haben dann die Schmerzen angefangen, die...

Hallo Loreen ! Also ehrlich gesagt verstehe ich die Aussage der Hautärztin nicht! Das Cortison hat doch eindeutig gezeigt, daß es die Entzündungswerte enorm verbessert hat und daß die Flecken bei höherer Dosierung auch verschwinden ! Es ist eher ein beweis, daß es bei Reduktion wieder kommt...

Hallo ! Könnten das nicht eher die Zentromer-AK sein ? Denn die sind oft bei Sklerodermie/Kollagenose mit starkem Raynaud pos. Ak gegen Geißeltierchen ? Glaube ich eher nicht, da im Befund ja stand daß es die AK nach einer VIRUS Infektion geben kann oder eben bei Kollagenosen mit Raynaud und...

Hallo ! Bei mir wurde die Nagelfalz-Kapillarmikroskopie auch gemacht, allerdings erst recht spät, als ich schon Jahre krank war. Sie war auch auffällig. Aber ich habe keine Sklerodermie, obwohl ich auch unter dem Raynaud leide. Bei mir läuft es zur Zeit unter Overlap, obwohl es eher ein...

Hallo Loreen ! Es tut mir so leid, daß es nicht besser geworden ist, geschweige denn verschwunden ! Ich würde Dir dringend raten zu einem guten Rheumatologen zu gehen, am besten gleich in einer Uni-Klinik-Ambulanz! Dort haben sie vielleicht noch ein paar Ideen, wie sie der Ursache auf die Spur...

Hallo Speedy ! Tut mir leid, daß es Dir so schlecht geht ! Wegen dem V.a. Lungenfibrose , warst Du denn mal bei einem lungenfacharzt ? Und hat der auch mal eine Lungenfunktionsprüfung gemacht ? Am ehesten würde man im Spiral-CT Lungenveränderungen sehen, oder im HR-CT, im normalen CT sieht...

Hallo Loreen ! Mit dem Erythema nodosum habe ich auch seit Jahren immer wieder zu kämpfen ! Ich kann Dir gut nachfühlen, wie weh das tut ! Anfangs war ich damit in der Hautklinik, die haben mir empfohlen, die Beine zu wickeln und immer wieder Umschläge mit Retterspitz zu machen. Ein bißchen...

Hallo Claraclarissa ! Dein Hb Wert ist aber viel zu niedrig ! Und Deine Ärzte sagen nichts dazu ?? Ich finde das unmöglich ! Mit einem 6er Hb Wert bist Du weder Körperlich Leistungsfähig, noch werden Deine Organe alle genügend mit Sauerstoff versorgt ! V.a. Dein herz muß übermäßig arbeiten, um...

Hallo Klaraklarissa ! Tur mir leid, daß Dir das Endoxan nicht besser geholfen hat :-( Hast Du eigentlich mal gefragt, ob nicht die Umstellung auf Tabletten besser wäre ? Denn angeblich ist das viel stärker, als die Bolustherapie. Das bekommen auch meist Vaskulitispatienten, bis die schlimme...