v.a.lungenfibrose bei primärem sjögren-syndrom

[Speedy (HeJo)]

Hallo ihr lieben,

wie den meisten hier sicherlich bekannt ist, habe ich ein primäres sjögren-syndrom mit diversen organbeteiligungen, unter anderem des sehnervs, der blase (ic), darm, blutgerinnungssystem, haut... von gelenkbeschwerden, die aber auch von einer ebenfalls vorhandenen spondarthritis her rühren können, mal ganz abgesehen.

diverse basistherapien habe ich schon durch, auch schon zwei mal eine endoxanstoßtherapie machen müssen. aktuell bekomme ich arava, was anfangs jedenfalls scheinbar sehr gut anschlug. doch vor einigen wochen stellte sich leider heraus, daß der schein mehr als trügerisch war! ich rutschte in einen megaschub, aus dem ich bis jetzt auch nicht mehr raus komme. zur zeit nehme ich 60 mg cortison, von denen ich auch nicht runter komme.

hinzu kam nun wieder mal, wie leider sehr oft, ein fieberhafter atemwegsinfekt, der mit antibiotika behandelt werden mußte. auch jetzt nach ende der antibiose geht es mir von seiten der atemwege nicht wirklich gut. da ich seit langer zeit immer wieder ein geräusch auf dem rechten, unteren lungenlappen habe was da nicht hin gehört (mal ist es da, dann ist es wieder weg), immer wieder auch schmerzen in dem bereich habe und das normale röntgenbild aber keinen auffälligen befund zeigt, äußerte man jetzt den verdacht auf eine organbeteiligung der lunge in form einer lungenfibrose. Ich soll nun zum lungenfacharzt, um das weiter abklären zu lassen.

meine frage ist, ob es hier jemand gibt, der an einer lungenbeteiligung in dieser form leidet und mir mehr dazu sagen kann!?

ich danke euch jetzt schon für eure antworten!

liebe grüße,
Speedy

 

[klaraklarissa]

hallo speedy,
ich habe pss mit diversen organbeteiligungen, unter anderem wohl auch der lunge. muss relativ regelmäßig zum lungen - ct. dort kann man dann wohl die fibrotischen umbauwandlungen ... ich denke, das nennt man so .. eher erkennen als auf einem röntgenbild. ob der lungendoc dir direkt weiterhelfen kann ist fraglich, aber vielleicht veranlasst er bei dir das ct.
bei mir wurde das immer über die rheumaklinik in die wege geleitet.

 

[trombone]

hallo Heike,

meinst Du nicht, es wäre langsam mal an der Zeit nicht immer hier zu rufen????
Nee wirklich - aber mal Scherz bei Seite, das hört sich wirklich nicht gut an. Wenn Du zu einem guten und vor allem auch netten Lungenspezialisten nach Hannover gehen solltest/möchtest kann ich Dir einen wirklich sehr kompeteten Arzt in der Nähe des Aegis empfehlen - mail mich einfach an - Ansonsten viele Liebe Grüße auch an Micha (auch von Kathrin)

liebe Grüße

 

[Snowwhite]

Hallo Speedy !

Tut mir leid, daß es Dir so schlecht geht !

Wegen dem V.a. Lungenfibrose , warst Du denn mal bei einem lungenfacharzt ? Und hat der auch mal eine Lungenfunktionsprüfung gemacht ?
Am ehesten würde man im Spiral-CT Lungenveränderungen sehen, oder im HR-CT, im normalen CT sieht man meist nicht sehr viel - achte doch darauf und frag nach, denn wenn die Kasse die UNtersuchung schon bezahlt, dann doch gleich die richtige

Vielleicht kommen die Atemprobleme aber auch durch die häufigen Atemwegsinfektionen, und hattest Du nicht auch unter Endoxan ein paar mal eine Lungenentzündung ?? Das kann gut sein, daß da Reste vorhanden sind und für Deine Probleme verantwortlich sind. Es muß ja nicht gleich das schlimmste sein.
Hast Du mal gefragt, ob Du nicht ein paar x Atemtherapie haben könntest, bei einer KG, die sich auf Atemtherape und Atemwegerkrankungen spezialisiert hat, das könnte Dir bestimmt viel helfen. Denn wenn da z.B. Verklebungen sind in der Lunge, werden die Bereiche darunter nicht mehr richtig belüftet, das würde zu Deinem Geräusch passen, das Du ab und zu hörst. Wenn die KG diese Verklebungen lösen kann, dann kannst Du auch wieder richtig durchatmen und Du kriegst wieder besser Luft.
Richtiges Durchatmen kan so viel verhindern und verbessern, und anders rum, gibt es schnell eine Infektion, wenn man, aus welchen gründen auch immer, nicht mehr richtig durchatmen kann und die Lunge nicht mehr überall belüftet wird. Sprich es doch mal an.
Sonst drücke ich Dir natürlich die Daumen, daß es Dir bald besser geht und sich der Verdacht nicht bestätigt. Bei mir steht auch immer wieder eine Lungenbeteiligung im Raum und ich habe auch u.a. ein Sjögren..

Ach ja, was ich noch fragen wollte, warum bekommst Du keinen richtigen Cortisonstoß, i.v. meine ich, damit Du mal aus dem Schub wieder raus kommst ? Mich haben die Cortisonstöße eine ganze Weile stabilisiert, weil eine andere Therapie nicht möglich war. Eine Freundin von mir bekommt auch regelmäßig an 3 Tagen je 1000g Decortin, alle 4 Wochen.
Bei mir war es zum Schluß 500mg und 250 mg Urbason im Wechsel, jede Woche ! Urbason hat viel weniger Nebenwirkungen und wirkt auch besser.
Frag doch mal, ob Dir sowas nicht auch helfen würde, als tgl so eine große Menge Cortison, die ja doch nicht so recht zu wirken scheint?

Alles Gute und liebe Grüße,
Snowwhite