Gestern Angiologie-Termin, jetzt viele offene fragen....

[emilylaing]

Hallo alle zusammen,

ich wende mich an euch, da ich seit gestern stark verunsichert und verängstigt bin.

Werde mich kurz fassen, und hoffe, dass ihr mir vielleicht schon mal ein bißchen weiterhelfen könnt.
Ich leide seit ca. 6 monaten unter dem „raynaud-syndrom“ welches sich immer mehr verschlimmerte.
Aufgrund meines schlechten allgemeinbefindens ( extreme kraftlosigkeit, schwäche, müdigkeit....) beschloss mein hausarzt mich in eine angiologie-ambulanz zu überweisen, um herauszufinden, ob nicht doch eine grunderkrankung besteht.
Dieser termin war nun gestern.
Als erstes wurde eine mikroskopische untersuchung der nagelhaut durchgeführt, nach welcher die ärztin dann meinte, dass dort veränderungen zu erkennen sind, die ganz klar auf eine grunderkrankung hinweisen und zwar auf eine kollagenose.
Jetzt müsste im labor abgeklärt werden um welche es sich handelt, aber sie sei sich ziemlich sicher, dass es sich um eine progressive systemische Sklerodermie (PSS) handeln wird.
Ich hatte zwar einen vagen begriff von kollagenosen aber von psss hatte ich noch nie gehört.
Ich fragte sie, was das denn genau für eine erkrankung sei, aber sie meinte, dass das thema jetzt zu weitläufig wäre und das alles besprochen wird, wenn die laborwerte da sein.
Da ich leider bei ärzten immer sehr eingeschüchtert bin, traute ich mich nicht mehr weiter nachzufragen.
Ich habe dann zuhause im internet nachgeguckt, und ihr könnt euch sicherlich vorstellen, dass ich jetzt die mega-panik schiebe.

Ich weiß, dass das wahrscheinlich der größte fehler war, aber ich wollte mich halt über die pss informieren.

Die 14 tage, die ich nun auf die laborergebnisse warten muß, stellen sich für mich als eine große qual dar, weshalb ich euch einmal fragen wollte, ob ihr etwas über diese veränderung der kapillaren in der nagelhaut wisst, und ob sie wirklich nur bei der progressive systemische Sklerodermie (PSS) auftreten oder auch bei anderen kollagenosen?

Für mich ist das alles so unbekannt, und es wäre ganz toll, wenn mir jemand vielleicht etwas mehr zu diesem thema sagen könnte.

Vielen dank im voraus,

emily

 

[klaraklarissa]

hallo emily,
ich habe pss .... wo soll ich anfangen, dir etwas zu erzählen??? hmm. zuallererst wußte dies mein hausarzt, sogar, bevor ich zur kapillaroskopie ging ... ewig vorher.
nach der kapillaroskopie erhielt ich die diagnose: verdacht auf mischkollagenose (mctd = mixed connective tissue disease = Mischkollagenose) und sonstige overlapsyndrome.
bei den rheumatologen hatte ich trotzdem einen schweren stand, denn meine blutwerte passten vorerst nicht zur diagnose. mir wurde die fibromyalgie angedichtet ... jahrelang wurde ich belächelt.... erst eine harte auseinandersetzung zwischen mir und den behandelnden ärzten lies diese in eine andere richtung schauen und denken, CREST kam dazu, der Raynaud war sowieso mein ständiger begleiter .... dann lungenbeteiligung .... akutes nierenversagen (da ich gerade zu der zeit einer klinik war, blieb mir die dialyse erspart) .... vaskulitis ..... gelenksentzündungen mit ergüssen .... nun brauche ich ein neues hüftgelenk .... und immer diese schmerzen, tag und nacht .... erschöpftheit ..... hochdosiertes cortison ... gewichtszunahme .... ...... berentung bis zur altersrente ....

du sollst dich eigentlich nicht erschrecken, aber du hast gefragt..... du hast angst, das kann ich verstehen, ich habe auch immer noch angst.... bisher wurde noch nicht wirklich eine richtig gute basistherapie gefunden. eine leichte besserung habe ich zeitweise unter endoxan, das ich nun schon seit über einem jahr bekomme ......

die letzten tage schreibe ich wenig hier, habe irgendwie nicht viel lust, mich mit krankheit zu befassen .... diese phasen kommen immer öfter ....
aber gern werde ich versuchen, dir behilflich zu sein. wie alt bist du?

ich wünsche dir einen schönen restsonntag

 

[Snowwhite]

Hallo !

Bei mir wurde die Nagelfalz-Kapillarmikroskopie auch gemacht, allerdings erst recht spät, als ich schon Jahre krank war.
Sie war auch auffällig. Aber ich habe keine Sklerodermie, obwohl ich auch unter dem Raynaud leide. Bei mir läuft es zur Zeit unter Overlap, obwohl es eher ein Systemischer Lupus ist, mit Sjögren,Vaskulitis.....
Es gibt bei verschiedenen Kollagenoseformen Raynaud und eine auffällige Kappilarmikroskopie.
Erst mit den Blutwerten und anderen Befunden kann die Diagnosegestellt werden. Aber oftmals verändert sich die erkrankung auch mit den Jahren .
Meine Diagnosen haben sich in den Jahren dauernd gewechselt, immer wenn ich dachte, das ist es jetzt, kam später wieder eine neue...
Anscheinend ist das doch nicht so einfach wie es scheint, oder die Erkrankung möchte sich nicht festlegen und liebt die Abwechslung, keine Ahnung. Sicher ist, daß nichts sicher ist.
MAch Dich bitte nicht jetzt schon verrückt, vielleicht ist es ja gar nicht so schlimm, wie Du es Dir jetzt ausmalst. Und es scheint, daß Du früh genug bei einem guten Arzt gelandet bist (wenn ich dran denke, wann sie bei mir diese Untersuchung gemacht haben und wie lange es überhaupt dauerte bis mal das Wort Kollagenose fiel... da ging sehr viel Zeit verloren!)
Und wenn schon mal nach kollagenose geschaut wird, ist das schon viel wert !
Kopf hoch und versuch etwas abzuschalten und lies nicht so viel im Internet, so lange Du noch nicht mal weißt, was es denn überhaupt ist.
Alles Gute und Kopf hoch
liebe Grüße,
Snowwhite

 

[klaraklarissa]

hallo emily,
snowwhite hat recht .... irre machen, davon hast du nichts, im gegenteil, du machst dich fertig damit. wie gesagt, kollagenosen sind sehr vielschichtig, sehr unterschiedlich ... ich sag immer, wie ein chamäleon.
bei mir waren es 6 jahre von der kapillaroskopiediagnose bis zur ersten basistherapie ... sehr lang, zu lang meiner meinung nach.
also wirklich, nicht zu viel lesen und besser deine docs nerven, das sie mit der sprache rausrücken und wenn es denn eine systemische erkrankung ist, dann aufpassen, das du so früh wie möglich an eine basistherapie kommst ... das ist wichtig!

 

[emilylaing]

danke!

hallo,

vielen dank für eure antworten.

ich werde jetzt wirklich versuchen, ruhe zu bewahren bis ich die ergebnisse habe.
doch das ist leichter gesagt als getan.

reiße mich auch hart am riemen, um nicht mehr dauernd im internet zu suchen, denn ich merke, dass ich davon nur noch panischer werde.

ich scheine ja wirklich glück gehabt zu haben, dass mein hausarzt mich dann doch so schnell überwiesen hat.

ich wusste nicht, dass es auch bei anderen kollagenosen zu diesen veränderungen in der nagelhaut kommen kann, ich dachte dass man diese nur bei der sklerodermie hat.

wie aussagekräftig diese untersuchung mit dem kapillarmikroskop nun eigentlich ist, ist mir auch noch nicht so ganz klar.

vielleicht könnt ihr mir ja hierzu nochwas sagen?

liebe grüße
von emily