immunsppressive Therapie und schwere Infekte

[Ulla]

Hallo Ihr Lieben
nach langer ungewollter Pause mal eine Frage.

Viele von Euch nehmen ja schon lange Kortison, MTX o.ä.
auch haben viele Asthma oder eine andere Grunderkrankung.

Vor 2 Jahren nach einer Beckenkammbiopsie bekam ich den dringenden Rat MTX und Cortison umgehendzu reduzieren oder sogar abzusetzen
Der Hämatologe prophezeite mir die heftigsten Infekte bis hin zur Lebensbedrohlichen Lungenentzündung.
Natürlich habe ich weder MTX noch Kortison abgestzt, sondern spritzte seit einem Jahr noch zusätzlich Enbrel.
Infekte gehen mehr oder weniger harmlos an mir vorbei, nichts von dem was der Doc mir androhte ist geschehen.

Wie einige wissen habe ich eine Tochter die an einer schweren Lungenerkrankung leidet, seit gut 6 Jahren wird sie mit MTX behandelt, was dazu führte das wir Kortison einsparen konnten.

Hier läuft es nun so wie der Hämatologe es mir propheizeite.........

Im vergangenen Jahr verschlechterte sich ihr Gesundheitszustand dramatisch, inzwischen ist sie mit chronischen Eregern in der Lunge besiedelt.
Trotz monatliche i.v. Antibiosen bekommen wir sie nicht im Griff, vor 4 Wochen mußten mir einen Reha Aufenthalt in Davos abbrechen, da sie mit Verdacht auf eine Sepsis in eine größere Kinderklinik verlegt werden mußte.
Der Ereger aus der Lunge wurde dann auch im blut durch eine Blutkultur nachgewiesen.

Jetzt hatten wir natürlich mit einigen neuen Ärzten kontakt, das übliche 5 Ärzte, 10 Meinungen.
Aber etwas bleibt immer hängen, einige sind nun der Meinung das das MTX dran schuld ist und mir wurde ein richtig schlechtes Gewissen gemacht.
Ich weiß das es ihr mit MTX wesentlich besser ging, aber ist das jetzt der Preis den wir zahlen müssen.

Wie sind Eure Erfahrungen mit diesen Medis, seit April spritzt sie 20mg s.c., dazu 10mg Kortison als Dauertherapie.
Über die Wintermonate bekam sie noch alle 6 Wochen einen Urbasonstoss von jeweils 3000mg über drei Tage i.v.


Über Eure Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar

Liebe Grüße

Ulla

 

[Kira73]

MTX - Erfahrung

Hallo Ulla,

ich bekomme MTX seit 2002 trotz Pulmonal Stenose ( Herzklappenfehler).

Ich habe zwischendurch ein Jahr kein MTX genommen. Ich hatte in der Zeit vor dem Auslaß viele Blasenentzündungen mit Nierenbeteiligung gehabt ( gut behandelbar). Der Auslaß war aber nicht deshalb, sondern wegen eines überflüssigen Arztwechsels ( nur zur Erklärung).

Ich bin wegen meines Herzfehlers anfällig für Herzbeutelwasser und Lungenentzündungen, aber habe unter MTX nichts von beidem mehr gehabt.

Auch die angekündigte, mögliche Infektanfälligkeit blieb aus.

Unter MTX wurde sogar meine Leistungsfähigkeit, eingeschränkt durch die Pumpe, wieder besser.

Ich hab nur gute Erfahrungen gemacht, mal abgesehen von der einen oder anderen kleinen Übelkeit.

Viele Grüße und alles Gute für Deine Tochter!
Kira

 

[Uschi]

MTX und Immunprobs

Hallo, Ulla.

Meine Bemerkung zu dem Thema deiner Tochter ist, daß das Immunsystem von Kindern erstmal ausgebildet werden muss, bevor es wirken kann. Wenn es nachhaltig durch schwere Erkrankungen bereits jung an Jahren angegriffen wird, helfen sicherlich auch keine Supermedis allzuoft. Daher denke ich, daß die Vorwürfe des Arztes unzulänglich sind, was die Krankheit deiner Tochter angeht............................... sicherlich reagiert auch jeder Körper komplett anders auf irgendwelche Dinge, als der nächste. Das muss man sich auch vor Augen halten.

Ärzte verdammen schnell.... ich nehme wege ncP seit 12 Jahren Corti und habe weder drastische Probs noch Nebenwirkungen und mein Immunsystem ist eigentlich top.

Lasst euch nicht irre machen und ich wünsche eurem Kind ein langes Leben, möglichst einigermassen gesund und fit und Dir alles Gute.

Pumpkin

 

[Snowwhite]

Hallo Ulla !

Das tut mir so leid, daß es Deiner Tochter so schlecht geht !
Was ich unmöglich finde, daß die Ärzte jetzt DIR den Vorwurf machen, als ob Du Deiner Tochter das MTX selbst verordnet hättest !!

So ähnlich ist es bei mir auch oft.
Ich habe eine Kollagenose, die nicht richtig einzuordnen ist. Ich habe schon fast alles an Therapien durch. U.a. auch Endoxan und hochdosiert Cortison.
Da blieben dann irgendwann Infektionen nicht aus. U.a. hatte ich 3x Pilze im Blut, davon 1x mit schwerer Sepsis, an der ich fast gestorben wäre. Das war aber in der Zeit, in der ich so gut, wie keine Immunsuppression bekam ! Aber sag das mal den Ärzten !
Außerdem wird mir jetzt immer alles in die Schuhe geschoben, als ob ich mir die Therapien selbst vorordnet hätte !
Seit ein paar JAhren sind jetzt auch meine IgG-Spiegel zu niedrig und ich bekomme regelmäßig Immunglobuline. Seit dem hatte ich keine schweren Infektionen mehr ! Gegen die Pilze gibt es als Prophylaxe Diflucan i.v.
Und toi,toi,toi, seit dem nie wieder Pilze im Blut !
Die Immunglobuline können i.v.(ca.alle 4 Wo ) oder als i.m. Depot-Sprizte (auch alle 4 Wo etwa) oder auch s.c. per Pumpe 2-3x/Woche in die Bauchdecke infundiert werden. Der Vorteil da ist, daß die Spiegel relativ konstant sind und man das auch zu Hause geben kann. Bei i.v. fallen die Spiegel meist am Ende der 3 spätestens 4. Woche doch wieder ab und der Infektionsschutz läßt nach. Außerdem muß das stationär gegeben werden, zumindest das 1.x, da man allergisch drauf reagieren kann.Später geht es vielleicht auch beim HA.
Vielleicht wäre das ja auch etwas für Deine Tochter ?
Da sie schon mehrere schwere Infektionen hatte und weiter auf immunsuppressiva angewiesen ist, sollten die Immunglobuline gerechtfertigt sein (sind sehr teuer)

Ich drücke Euch die Daumen, daß Ihr eine Lösung findet, mit der es ihr besser geht !!
Alles Gute und liebe Grüße,
Snowwhite

 

[Ulla]

Hallo Ihr lieben,
danke für Eure Antworten und PN`S

@Snowwite
Mit Immunglobulinen wurde meine Tochter die ersten Jahre behandelt, zuerst alle 4 Wochen i.m., dann regelmäßig alle 3-4 Wochen i.v.
nur leider hat sie dann nach einer Infusion mit über 40°C fieber und mega starken Kopfschmerzen reagiert, so das wir daher auf diese Therapie weiter verzichtet haben.

@ Uschi
Du hast recht, ich sollte mich nicht irre machen lassen, aber da hier seid einem Jahr echt der Wurm drinn ist, bleiben solche Bemerkungen halt irgenwo im Hinterkopf sitzen und spuken von Zeit zu Zeit im Hirn rum und machen einen noch mehr verrückt.

@ Kira73
das war halt was mich immer etwas beruhigt hat, denn das was mir der Hämatologe alles aufgelistet hat was ich bekommen würde, wenn ich meine rheuma-Medis nicht absetzen würde..................
Dazu kommt das ich durch meine Tochter nun die heftigsten Keime im Haus habe und regelmäßig in der Kinderklinik oder beim Kinderarzt bin wo es ja nur so wimmelt von Krankheiten.
Ich habe ganz selten einen Infekt zumindest nicht mehr wie vorher.

Das war es ja auch eigentlich was ich insgeheimen von ich hören wollte bzw. bestätigt haben .

wir werden es einfach annehmen wie es ist und ich möchte mir eigentlich nicht vorstellen was los wäre, wenn wir das MTX absetzen würden.

Vielen Dank euch allen

Liebe Grüße
Ulla

 

[Snowwhite]

Hallo Ulla !

Tur mir leid, daß Ihr schon so schlechte Erfahrungen mit den immunglobulinen gemacht habt !

Das kann verschiedene Gründe haben, z.b. wenn die Infusion zu schnell reingelaufen ist. Falls sie mehr als 1 Flasche bekommen hat und die 2. Flasche von einer anderen Charge war, dann hääte die auch wieder nur ganz langsam laufen dürfen, und da muß man dann das gleiche Geschwindigkeits-steigerungsschema einhalten, wie bei der 1. Flasche.
Es kann natürlich auch sein, daß sie das Präparat nicht mehr verträgt.
Ich habe auch einige nicht vertragen, da hat mir dann der Prof. Endobulin vorgeschlagen, das sei sein Geheimtipp, bei Patienten, die andere Präparate nicht vertragen haben. Mein Arzt gibt mir vorher vorsichtshalber noch 8mg Fortecortin und seit dem vertrage ich sie ganz gut.
Auf Beriglobin und Oktagam habe ich heftigst reagiert...
Eine Freundin von mir bekam auch regelmäßig Immunglobuline i.v. hochdosiert als Immunsuppressive Therapie. Sie hat mir erzählt, daß sie bei ihr immer innerhalb kürzester Zeit reingelaufen sind und nach einer Weile bekam sie jedes mal Fieber und Schüttelfrost ! Sie ist dann auf anraten ihres Rheumatologen auf die Subcutangabe umgestiegen und infundiert sich 2-3x/Woche die Immunglobuline in die Bauchhaut. Das macht sie selbst zu Hause und hat seit dem nie wieder Probleme gehabt.
Diese Art ist v.a. für Immunglobulinmangelpatienten geeignet, da die Spiegel jetzt nicht mehr abfallen können.

Vielleicht wäre es ja doch noch mal einen Versuch wert, bis sie sich wieder etwas stabilisiert hat ? Ihr könntet ja fragen ob Tavegil oder Fortecortin vorher etwas nützen könnte ? Und eben ein anderes Präparat als vorher. Und immer darauf achten, daß die Immunis immer ganz langsam anfangs nur laufen und alle halbe Stunde kann dann schneller gestellt werden, so wie sie es verträgt. Und bei jeder neuen Charge wieder langsam anfangen...
Denn je mehr Infektionen sie hat, desto weiter muß ja die TRherapie runtergefahren werden, was bestimmt nicht gut für ihre Erkrankung ist. Und jede Infektion kann ja einen neuen Schub auslösen...

Ich drücke Euch gaaanz fest die Daumen, daß sich doch eine Lösung findet, mit der es ihr besser geht !!!!!

Alles Gute und liebe Grüße,
Snowwhite