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  1. H

    SLE/CP oder doch was anderes? Ich bin neu und völlig verzweifelt....

    Herzlich Willkomen hallo reiki, ich kann deine verzweiflung sehr gut nachvollziehen, da ich schon sehr ähnliche erfahrungen gemacht habe. wenn man sich so krank fühlt und sich dann noch von den ärzten im stich gelassen fühlt, zieht das nochmehr runter. ich würde dir ebenfalls empfehlen in eine...
  2. H

    Wer kennt das?

    hallo mara, ich kann mich lady anschließen. so sehe ich auch aus, wenn ich trotz kleidung in der sonne war. ich bin mir allerdings nicht sicher, ob es wegen der kollagenose ist oder wegen der medikamente. bei mir hilft daher nur, mich möglichst im schatten aufhalten. lg hope
  3. H

    Walküre hat Geburtstag

    Auch von mir... verspäteten, aber nicht minder herzlichen Glückwunsch zu Deinem Geburtstag.:hippy::hippy: Lange nichts mehr gehört. Ich hoffe, Du hattest einen schönen Tag. Lg :hippy:
  4. H

    Reha ist bewilligt, und ich habe Fragen

    Wie schön:1blue1:. Dann wünsche ich eine erholsame, aufschlussreiche Zeit in der Reha. Und hoffentlich viele schöne, entspannte Frühlingstage in Bad Bramstedt. Liebe Grüße Hope
  5. H

    Reha ist bewilligt, und ich habe Fragen

    Hallo Mona-Lisa, schön, dass du so schnell die reha bewilligt bekommen hast. am ersten tag wird eine aufnahmeuntersuchung durchgeführt. dabei wirst du wahrscheinlich gründlich untersucht und festgelegt, welche untersuchungen durchgeführt werden und welche anwendungen du erhälst. blutentnahme...
  6. H

    Frau Puffel wird Großtante

    Die Entscheidung der werdenden Eltern verdient den allergrößten Respekt. Ich wünsche ihnen die nötige Kraft und Liebe, um das Leben mit ihrer kleinen Tochter anzunehmen und trotz der großen Schwierigkeiten auch positive Momente erkennen zu können. Alles Gute für Deine Familie und gebt die...
  7. H

    Frau Puffel wird Großtante

    Unfassbar traurig. Ich wünsche den Eltern und deiner ganzen Familie die benötigte Kraft und Liebe für diese schwere Zeit. Füreinander da zu sein, ist jetzt sehr wichtig, auch wenn die Worte fehlen. So eine dramatische Nachricht rückt die alltäglichen Sorgen und Probleme wieder in ein anderes...
  8. H

    Wie weiter?

    hallo ille, bei mir wurde zunächst 30 GdB und nach widerspruch 40 GdB bewilligt. da ich mit dieser entscheidung nicht einverstanden war, habe ich vor dem sozialgericht geklagt und nach ca. 6 monaten 70 GdB bekommen. die klage habe ich alleine eingereicht. kosten sind mir nicht entstanden. eine...
  9. H

    Rheuma oder Kollagenose?

    hallo hallo muhkuh, ich kann dich sehr gut verstehen, dass du möchtest, dass schnellstens eine handfeste diagnose gestellt wird. es ist furchtbar, wenn man sich sicher ist, es stimmt etwas nicht und kann es nicht beim namen nennen. leider braucht es meistens einige zeit, bis die puzzleteile...
  10. H

    Weißer Finger......wie blutarm

    Bei mir hat das Raynaud-Syndrom auch mit einem Finger angefangen. Hat sich über Jahre dann mit Schmerzen verschlimmert und auf alle Finger und die Füße ausgebreitet. Nach langer Zeit würde bei mir eine Mischkollagenose diagnostiziert. Es kann aber auch einfach das "primäre Raynaud-Syndrom"...
  11. H

    Walküre hat Geburtstag!!

    Spät, aber gaaanz herzlich.... .... gratuliere ich dir zu deinem geburtstag. schicke dir liebe grüße und würde mich freuen mal wieder von dir zu hören. hope:wavey:
  12. H

    Wer hat Erfahrungen mit Ilosprost?

    ich habe im vergangenen Juni 6 Ilomedin-Infusionen bekommen. An Nebenwirkungen habe ich nicht so viel gespürt. Heiße Wangen und wenig Kopfschmerzen. Die Infusionen liefen ca. 5-6 Stunden und mit genügend Kochsalzlösung konnte ich es auch gut aushalten. Von der Wirkung war ich erst enttäuscht...
  13. H

    wieder ne neue

    Guten Morgen Süpi, auch von mir ein herzliches Willkommen. Bin auch eine Kollagenose-Betroffene und seit letztem Jahr deswegen in Behandlung. Deine Beschreibung kenne ich nur zu gut. Ich hoffe, das es dir heute etwas besser geht. Liebe Grüße Hope:hippy:
  14. H

    Darmspiegelung

    hi tim, ich kann deine ängste sehr gut verstehen. mir ging es im letzten jahr ähnlich. die vorbereitung zu hause fand ich rückblickend am unangenehmsten. am untersuchungstag hatte ich halt auch angst, das der darm evtl. nicht vollständig leer ist. wäre mir sehr peinlich gewesen, aber das fühlt...
  15. H

    Fragen zu Myfortic

    @Dani78 Lieb von Dir, das Du dir so Gedanken machst:knuddel:. Ich habe gleich mal mit meinem Hausarzt gesprochen. Er macht jetzt erstmal alle 2-3 Wochen eine Blutbilduntersuchung. Beruhigt mich auch schon ein bischen. Ich hoffe deine Schlafstörungen legen sich bald. Mich macht das Medikament...
  16. H

    Fragen zu Myfortic

    Hallo Dani, danke für deine schnelle Antwort. Dann hoffe ich mal, dass wir von Nebenwirkungen auch weiterhin verschont bleiben. Bei Azathioprin habe ich auch recht schnell die Nebenwirkungen gespürt. Magenschutz nehme ich 2 x 40 mg, da ich schon vor den ganzen Medikamenten ein Magenproblem...
  17. H

    Fragen zu Myfortic

    Seit gestern nehme ich als Basistherapie (wegen Mischkollagenose) neben Quensyl und 5mg Prednisolen statt Azathioprin nun 2 x 360 mg Myfortic. Ich habe mich länger dagegen gesträubt, weil mir Myfortic irgendwie Angst macht:(. Da jetzt aber die Lunge angegriffen ist, haben wir uns doch auf...
  18. H

    Suche Hilfe bei Raynaud

    hallo eva d., ich habe auch u.a. das raynaud-syndrom. tipps gegen das raynaud habe ich nicht. bei mir gilt eher, wie komme ich damit besser zurecht, denn weg geht es wohl nicht mehr. medikamente wirken bisher bei mir nicht auf das raynaud. bei kalten temperaturen ziehe ich beheizbare handschuhe...
  19. H

    Nebenwirkungen Azathioprin/Imurek

    Hi Apfelkern, das freut mich :1syellow1: Drücke dir die Daumen :top:. Liebe Grüße hope
  20. H

    Nebenwirkungen Azathioprin/Imurek

    Hi Apfelkern, vielleicht hast du ja Glück und du bleibst von Nebenwirkungen verschont :top:. Bei mir waren die ersten 4 Wochen von Nebenwirkungen belastet. Danach machte ich eine Pause und anschließend Aza eines anderen Herstellers genommen. Die Nebenwirkungen halten sich jetzt in Grenzen. Mach...
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