Hallo ihr Lieben,
Ich stelle mich erst einmal kurz vor.
Mein Name ist Marijke, ich bin 32 Jahre alt und habe seit meinem 18. Lebensjahr Rheuma. Quasi ein richtiger "knaller" zum 18. Geburtstag.
Alles fing an als ich 16 oder 17 war.Meine Finger wurden ständig weiß, dann blau und wieder rot. Den Arzt den ich dann aufsuchte,sagte mir "ja ist doch klar,das kommt vom rauchen, lassen sie das mal und dann ist das wieder weg" Ich dachte mir in diesem alter,in dem ich naiv wahr,nichts dabei, aber Nichtraucher war ich trotzdem.
EIn Jahr später, nach 6 Wochen Sommerferien in Spanien, lag ich dann einen Tag später mit 40-41 Fieber da. Im Urlaub hatte ich mal leichte Gelenkschnermezen. Hat man ja mal.
Meine Mami hat den Notarzt gerufen,da dies erst gegen Abend auftrat. Eine Spritze mit Fiebersenkenden Mitteln habe ich bekommen. SOweit so gut am nächsten Tag konnte ich mich nicht bewegen. Gar nicht.
Meine Eltern mussten mich waschen und anziehen. Ab zum Arzt. Nach vielen vielen Bluttests und einer vielzahl an untersuchungen,die Diagnose SLE.
Ein Schock für mich.....meine Behandlung begann mit Quensyl und Cortison in rauhen Mengen.
Später erfolgte eine Umstellung auf MTX ,wovon ich die Spritzen und die Tabletten gar nicht vertragen habe. Ich musste mich ständig übergeben. Nun ja zu guter letzt folgte dann Azathioprin, mit Cortison zusammen.
Ich muss dazu sagen, das ich seit dem ich Rheuma habe (98´) nie wirklich lange unter 10mg Cortison gelebt habe,inklusive fast aller Nebenwirkung.Ich habe mächtig zugenommen, hierzu hat mal ein arzt gesagt, "Tabletten haben keine Kalorien", vielen Dank auch,ich habe ein Mondgesicht, rote Äderchen im Gesicht, kann mich kaum bewegen,da fühle ich mich allein gelassen.
Ende letzten Jahres habe ich all meinen Mut zusammen genommen und einen Termin bei einem anderen Rheumatologen gemacht, das erste was diese Dame Frau Dr. L.aus E. zu mir sagte, "Wie kann ich Ihnen denn helfen?" Ich schilderte meine Beschwerden und äußerte meinen Wunsch auf eine Kontrolle der Blutwerte. Auf meine Aussage hin teilte sie mir mit, das ich ja schon bei mehreren Rheumatologen war und ich ja schließlich Rheuma hätte und was sie dann noch machen solle. Da wahr ich entsetzt, erschrocken, traurig und wüntend zu gleich. Muss man sich sowas gefallen lassen?
Ich habe all meine Unterlagen genommen und bin wieder gegangen.Meine KK habe ich darüber auch informiert.Die haben sich dann für die Info bedankt.
Oh jeeee jetzt habe ich so viel geschrieben....... und ich bin noch nicht fertig ;O(
Aktuell bin ich bei einem anderen Rheumatologen in Behandlung, dieser Mann ist sehr unkommunikativ,gut aufgehoben fühle ich mich noch nicht.
Die Blutabnahme ist erfolgt, laut Arzt sind alle Werte in Ordnung, kann gar nicht weil laut Hausarzt die Leberwerte erhöht sind. Ich fühle mich schlecht, könnte nur schlafen, bin antriebslos und habe wahnsinnige Schmerzen über den ganzen Körper verteilt, ich hoffe ihr versteht mich wenn ich es wie sehr sehr starken Muskelkater beschreibe. Ich halte es nicht aus.
Ich bin auf anraten meines Hausarztes zu diesem Rheumatolgen gegangen, mit dem Wunsch einen anderen Therapieplan zu erstellen.
Ich erzähle dem Rheumatolgen, das ich wahnsinnige Schmerzen habe, mein Raynaud wird auch immer mehr, bei diesem Wetter ist es nicht schön Handschuhe und Wollsocken zu tragen.;O(
Das einzige was er mir mitgeteilt hat ist das ich das Cortison reduzieren soll. In Ordnung, von 10mg auf 7,5mg. Das Ergebnis.....die Schmerzen werden immer schlimmer und ich kann Nachts vor Schmerzen nicht schlafen....Ich weiß nicht was ich noch machen soll.Mein Vertrauen in Rheumatologen ist nicht mehr all zu groß.
Ich habe so viel von den Biologics gelesen und gehört,aber laut Arzt soll ich bei meinem Azathioprin + Cortison bleiben.
Habt ihr Tipps für mich? Oder wie würdet ihr euch in diesem Fall verhalten?
Falls jemand meinen langen langen Text bis zum Ende liest,vielen herzlichen Dank und fühlt euch gedrückt.
Liebe Grüße
Reiki:vb_redface:
Ich stelle mich erst einmal kurz vor.
Mein Name ist Marijke, ich bin 32 Jahre alt und habe seit meinem 18. Lebensjahr Rheuma. Quasi ein richtiger "knaller" zum 18. Geburtstag.
Alles fing an als ich 16 oder 17 war.Meine Finger wurden ständig weiß, dann blau und wieder rot. Den Arzt den ich dann aufsuchte,sagte mir "ja ist doch klar,das kommt vom rauchen, lassen sie das mal und dann ist das wieder weg" Ich dachte mir in diesem alter,in dem ich naiv wahr,nichts dabei, aber Nichtraucher war ich trotzdem.
EIn Jahr später, nach 6 Wochen Sommerferien in Spanien, lag ich dann einen Tag später mit 40-41 Fieber da. Im Urlaub hatte ich mal leichte Gelenkschnermezen. Hat man ja mal.
Meine Mami hat den Notarzt gerufen,da dies erst gegen Abend auftrat. Eine Spritze mit Fiebersenkenden Mitteln habe ich bekommen. SOweit so gut am nächsten Tag konnte ich mich nicht bewegen. Gar nicht.
Meine Eltern mussten mich waschen und anziehen. Ab zum Arzt. Nach vielen vielen Bluttests und einer vielzahl an untersuchungen,die Diagnose SLE.
Ein Schock für mich.....meine Behandlung begann mit Quensyl und Cortison in rauhen Mengen.
Später erfolgte eine Umstellung auf MTX ,wovon ich die Spritzen und die Tabletten gar nicht vertragen habe. Ich musste mich ständig übergeben. Nun ja zu guter letzt folgte dann Azathioprin, mit Cortison zusammen.
Ich muss dazu sagen, das ich seit dem ich Rheuma habe (98´) nie wirklich lange unter 10mg Cortison gelebt habe,inklusive fast aller Nebenwirkung.Ich habe mächtig zugenommen, hierzu hat mal ein arzt gesagt, "Tabletten haben keine Kalorien", vielen Dank auch,ich habe ein Mondgesicht, rote Äderchen im Gesicht, kann mich kaum bewegen,da fühle ich mich allein gelassen.
Ende letzten Jahres habe ich all meinen Mut zusammen genommen und einen Termin bei einem anderen Rheumatologen gemacht, das erste was diese Dame Frau Dr. L.aus E. zu mir sagte, "Wie kann ich Ihnen denn helfen?" Ich schilderte meine Beschwerden und äußerte meinen Wunsch auf eine Kontrolle der Blutwerte. Auf meine Aussage hin teilte sie mir mit, das ich ja schon bei mehreren Rheumatologen war und ich ja schließlich Rheuma hätte und was sie dann noch machen solle. Da wahr ich entsetzt, erschrocken, traurig und wüntend zu gleich. Muss man sich sowas gefallen lassen?
Ich habe all meine Unterlagen genommen und bin wieder gegangen.Meine KK habe ich darüber auch informiert.Die haben sich dann für die Info bedankt.
Oh jeeee jetzt habe ich so viel geschrieben....... und ich bin noch nicht fertig ;O(
Aktuell bin ich bei einem anderen Rheumatologen in Behandlung, dieser Mann ist sehr unkommunikativ,gut aufgehoben fühle ich mich noch nicht.
Die Blutabnahme ist erfolgt, laut Arzt sind alle Werte in Ordnung, kann gar nicht weil laut Hausarzt die Leberwerte erhöht sind. Ich fühle mich schlecht, könnte nur schlafen, bin antriebslos und habe wahnsinnige Schmerzen über den ganzen Körper verteilt, ich hoffe ihr versteht mich wenn ich es wie sehr sehr starken Muskelkater beschreibe. Ich halte es nicht aus.
Ich bin auf anraten meines Hausarztes zu diesem Rheumatolgen gegangen, mit dem Wunsch einen anderen Therapieplan zu erstellen.
Ich erzähle dem Rheumatolgen, das ich wahnsinnige Schmerzen habe, mein Raynaud wird auch immer mehr, bei diesem Wetter ist es nicht schön Handschuhe und Wollsocken zu tragen.;O(
Das einzige was er mir mitgeteilt hat ist das ich das Cortison reduzieren soll. In Ordnung, von 10mg auf 7,5mg. Das Ergebnis.....die Schmerzen werden immer schlimmer und ich kann Nachts vor Schmerzen nicht schlafen....Ich weiß nicht was ich noch machen soll.Mein Vertrauen in Rheumatologen ist nicht mehr all zu groß.
Ich habe so viel von den Biologics gelesen und gehört,aber laut Arzt soll ich bei meinem Azathioprin + Cortison bleiben.
Habt ihr Tipps für mich? Oder wie würdet ihr euch in diesem Fall verhalten?
Falls jemand meinen langen langen Text bis zum Ende liest,vielen herzlichen Dank und fühlt euch gedrückt.
Liebe Grüße
Reiki:vb_redface:
also bis zum ende gelesen
. Jetzt wird es endlich aufwärts gehen. Ich würde mich freuen, von dir zu lesen, wie es in der Klinik weiter geht.
