Die Diagnose, und dann....?

[Lagune]

Hallo Gutemine65,

Ich hab meine Diagnose kaum mitbekommen, ich kann mich freilich an den KKH Aufenthalt erinnern, aber ich war ein Kind, als ich die Diagnose erhielt (der erste Schub war mit 3 jahren)
3 Jahre später endlich die Diagnose, nach unzähligem Rätselraten.

Ich glaube am schlimmsten war es für meinen Vater, der sich von diversen Ärzten allerlei Mist anhören musste, von wegen, ich hätte nicht genug Nährstoffe, ich würde noch wachsen, bewegt sich das Kind nicht genug ich hab echt Respekt davor, was er alles mit mir mitgemacht hat, ich weiß nur, wie ich aufgewachsen bin, mit Einschränkungen, die ich zwar in etwa verstanden habe, aber dennoch ist man als Kind noch nicht so auf der Höhe zu erklären, warum der Körper sich gegen einen selbst richtet, Das ist einfach so und Basta

Ob es mir geschadet hat so aufzuwachsen? Nein rückblickend nicht und mein Vater war nicht unbedingt der Typ mit nem Adlerauge, dass er mich ständig behütet hat, aber er war Realist und ich glaube, das hat mir sehr geholfen. Ich war recht früh dankbar dafür, dass ich meine Diagnose und die ersten Anzeichen so früh hatte, vor allem heute ist es ein Segen, wenn ich daran denke, dass ich mit diesen Handicaps aufgewachsen bin und Sie nicht als Handicaps wahrnehme. Ich wusste, schon als Kind, dass ich nicht so alles mitmachen kann wie andere Kinder, das hat mich aber auch nicht davon abgehalten eben andere Sportarten zu machen, ich sage aber auch nicht, dass ich nicht manchmal Momente erlebt habe, in denen ich aufgrund meiner Erkrankung, der Medikamente, der Therapien nicht auch gemobbt wurde, einfach weil es keiner verstanden hat, vor allem wenn mein Vater mal wieder darauf beharrte, ja alles über den Ausflug in Erfahrung zu bringen, es hat ihn beruhigt, aber für ne 7 jährige ist das naja, rätselhaft nett ausgedrückt.

Meine Familie hat erleichtert gewirkt, denn endlich gab es einen Grund, warum ich mein Bein gehasst hab und ja ich hab es gehasst, ich hab es nicht aktiv benutzt, es hat weh getan Ich wollte das Bein nicht, und mein Vater wollte dass ich aufhöre zu Schlorben das war mal ne Zwickmühle, gab einige Diskussionen bis ich es irgendwann nach der ersten Physio aufgegeben habe
Ich glaube heute ist es schlimmer, ich bin mittlerweile 26 und die Einschränkungen sind in den vergangenen Jahrzehnten doch größer und umfangreicher geworden, als es ein Gespräch mit nem Lehrer abdecken können. Auf der einen Seite ist man als Kind noch ohne Angst, man übersteht Dinge leichter, heute, wenn man anfängt nachzudenken, dann kommt die Angst und nicht dass ich mich davon beherrschen lasse, aber ich vermisse manchmal meine "Dad weiß was das beste ist" Einstellung, wenn man dazu gefordert ist, selbst mitzureden und plötzlich merkt, dass "Dad" einem verschwiegen hat, wie mühselig und nervenaufreibend es ist, seine Diagnose, seine Medikation zu verstehen und diese ganzen Parteien, als würde man gegen eine Wand reden.

Wie sehr sich ein Leben dadurch verändert? Ich kann leider nicht von meiner ersten Diagnose sprechen, aber ich kann von meinen Erfahrungen der letzten Diagnose von 2018 sprechen. Da bekam ich nach 3 Jahren Schmerzen und Odyssey endlich die Diagnose Spondyloarthritis und ja ich balle heute noch meine Hand zu ner Faust, wenn ich an die Ärzte denke, die das verpfuscht haben. Auch wenn ich mit Rheuma aufgewachsen bin, es war doch ein Schlag ins Gesicht, diese Diagnose zu erhalten. Durch einen Schub seit 2017 im Knie (ach es liebt mich einfach das Drecksding) bin ich erwerbsunfähig, seit 2018, ich hab davor noch mein Abi gemacht und es gibt Tage, da habe ich das Gefühl, ich verpasse etwas, das mich meine Erkrankung zu sehr aufhält, aber dann hilft es mir mich daran zu erinnern, dass und ja daran glaube ich, nichts ohne Grund passiert, ich laufe schon immer auf Umwegen zu Zielen, die ich nie als Ziel auserkoren hatte Ich denke, dass mir auch das hier hilft, heraus zu finden, wo ich hin will Ich liebe diese springenden Smileys Schönen Abend noch

"Kinderrheuma" ist immer etwas anders, als wie wenn es ein erwachsener bekommt. Kinderrheuma ist zumimdest zum Teil "Heilbar" oder besser gesagt in eher eine Jahrelange Remission zu bringen, zumindest wenn es rechtzeitig erkannt und behandelt wird.

 

[Lagune]

im Knie (ach es liebt mich einfach das Drecksding) bin ich erwerbsunfähig, seit 2018,

Wegen dem Knie bist du Erwerbsunfähig bzw. heutzutage nennt man das ja erwerbsgemindert geworden? Sorry, aber auch mit einer eingeschränkten Kniefunktion ist man nicht zwangsläufig Erwerbsunfähig, erwerbsgemindert!

 

[Mellyy]

Wegen dem Knie bist du Erwerbsunfähig bzw. heutzutage nennt man das ja erwerbsgemindert geworden? Sorry, aber auch mit einer eingeschränkten Kniefunktion ist man nicht zwangsläufig Erwerbsunfähig, erwerbsgemindert!

Ich kenne mich nicht mit der Terminologie aus, es tut mir leid, wenn ich einen falschen Begriff genutzt habe, auf alle Fälle darf ich nur 15h die Woche arbeiten. Ich war beim AMD, und der hat mir ein Gutachten ausgestellt.

 

[Mellyy]

"Kinderrheuma" ist immer etwas anders, als wie wenn es ein erwachsener bekommt. Kinderrheuma ist zumimdest zum Teil "Heilbar" oder besser gesagt in eher eine Jahrelange Remission zu bringen, zumindest wenn es rechtzeitig erkannt und behandelt wird.

Ja ich war ne Weile in Remission, bis 2017.

 

[Gutemine65]

Guten Morgen, ihr Lieben!

@ Mellyy und Lagune, ich finde es ausgesprochen beeindruckend, wie ihr euer Leben in die Hand nehmt
Und euch nicht unterkriegen lasst! Familie und Freunde, das ist es, worauf es ankommt! Auch, wenn die
uns manchmal den Kopf zurechtrücken, irgendeiner muss es ja ab und zu mal tun....
Lagune, ihr seid schon echt gebeutelt und ich wünsche dir von Herzen, dass ihr auch weiterhin euren Alltag so
bewundernswert meistern könnt. Und... ja.. ich bin sehr froh, dass mein Mann die ganzen Dinge rund ums Haus macht!
Notfalls bleibt die Küche eben kalt....
@ Mellyy, dein Post hat mich besonders berührt. Du bist noch so jung und hast gesundheitlich
so viel erlebt, dass es für ein ganzes Leben reicht! Trotzdem hörst du dich positiv an und hast anscheinend auch
deinen Humor behalten! Chapeau, das schaffen nicht viele!
Auch ich bin davon überzeugt, dass alles im Leben einen Sinn hat, man muss ihn nur finden. (Sowas ähnliches sag ich meinen Patienten auch immer...)

Kleines Beispiel: Als mein "kleiner" Sohn 11 Jahre alt war, bekam er Diabetes Typ 1, also als Autoimmunerkrankung.
Mellyy, ich kann gut nachvollziehen wie hart die Zeit nach der Diagnose für dich, aber vor allem für deinen Dad war.
Mein Junior kam damals gerade in die Pubertät, hatte also sowieso schon ein gespaltenes Verhältnis zu seinem Körper
und dann sollte er sich auch noch spritzen und nach Plan essen. (Man glaubt nicht, was in einen pubertierenden Jugendlichen reinpasst... )
Kämpfe, Diskussionen, Unterzuckerungen und Wut auf beiden Seiten waren an der Tagesordnung, aber irgendwann ließ das nach und er hatte sich
mit der Diagnose abgefunden. Dann kam die Zeit, in der wir sehr eng zusammen gewachsen sind, die restliche Pubertätszeit verlief
fast unbemerkt und wir waren ein Kopf und ein ... ihr wisst schon...
Heute ist er 28 und hat eine eigene Familie, aber wenn ich ihn brauche, ist er immer zur Stelle. Wir können uns in allen Lebenslagen aufeinander verlassen
und ich glaube, dass der Diabetes seinen Teil dazu beigetragen hat. Außerdem trennt sich in Situationen, in der man Unterstützung braucht, die
Spreu vom Weizen.

Ich wünsche euch einen schönen Wochenenfang

 

[Chrissi50]

Den Satz mit der Spreu und dem Weizen unterschreibe ich.
Leider blieben von unsren/meinen "Freunden" so gut wie keine mehr übrig, weil ich für große Festlichkeiten keine Ausdauer mehr hatte, Wanderungen und Ausflüge litten auch unter meinen körperlichen Problemchen, und Trinkgelage fielen sowieso aus.

Dafür finde ich bei unsren Touren mit dem Wohnmobil neue Kontakte. Wenn auch nur kurze, aber oft sind sie sehr aufbauend und tun mir gut.

 

[Gutemine65]

Ja, liebe Chrissi, genauso ist es.

Ich habe aktuell auch keine Lust auf größere Unternehmungen und Corona-bedingt ist das ja so auch nicht möglich.
Bisher sind unsere Freunde treu geblieben, und dafür bin ich dankbar.

Mit den kurzen Kontakten gebe ich dir völlig Recht. Die wusste ich schon immer zu schätzen, aber jetzt genieße
ich den kurzen Plausch mit Leuten, die mich nicht kennen und hinterher geht jeder wieder seiner Wege.
Danach habe ich immer gute Laune.