Im Mai 2018 wurde die Leitlinie Müdigkeit der DEGAM in wesentlichen Teilen revidiert mit dem folgenden Ergebnis: "Leitlinie »Müdigkeit«: Kapitel zu ME/CFS ist keine »Leitlinie im engeren Sinne« Die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM) hat am 22. Mai 2018 ihre Leitlinie »Müdigkeit« veröffentlicht. Die DG für ME/CFS konnte verhindern, dass die Leitlinie verbindliche Behandlungsempfehlungen ausspricht, die nicht dem Stand der Forschung entsprechen. Wörtlich heißt es nun in dem Text der Leitlinie, die Literaturauswahl zu ME/CFS sei »selektiv« und die Autorinnen und Autoren verzichteten auf eine »Leitlinie im engeren Sinne«. Sebastian Musch, Vorsitzender der DG ME/CFS erklärte dazu: Das Kapitel zu ME/CFS in der Leitlinie ‚Müdigkeit‘ gibt den aktuellen Stand der Forschung nicht zutreffend wider. Unsere Kritik daran halten wir aufrecht. Wir begrüßen es aber, dass die Autorinnen und Autoren der Leitlinie das Defizit selbst einräumen und das Kapitel explizit nicht als belastbare Handlungsempfehlung verstanden wissen wollen. Weder praktizierende Ärzte noch Gutachter oder Amtsärzte werden sich daher auf dieses Leitlinien-Kapitel stützen können..." https://www.mecfs.de/degam-veroeffentlicht-revidierte-fassung-der-leitlinie-muedigkeit/ Vielen Dank an Häsin für den Hinweis und den Link.
Ich habe wieder ein paar seeehr matte Tage hinter mir, umso mehr freue ich mich, dass ich es jetzt endlich geschafft habe, mit dem Backen der Weihnachtsplätzchen anzufangen. Übers Wochenende haben wir unsere Enkelin zu Besuch. Für diese Tage habe ich mir eine moderate Cortisonerhöhung verordnet, sonst schaff ich das nicht... Was mir zunehmend zu schaffen macht ist dieser vernebelte Zustand im Kopf. Das fühlt sich ungefähr so an wie stockbesoffen ins Bett und mitten in der Nacht geweckt... Das trifft es in etwa. Mit so einer Dröselbirne durch den Tag zu kommen, ist nicht gerade entspannt und strengt mich zusätzlich sehr an. Vom Autofahren fang ich gar nicht erst wieder an... Das Einzige, was mir hilft, ist eine höhere Dosis Cortison (ab 7,5 mg, mindestens), aber das kann ich ja nun auch nicht dauerhaft in der Höhe nehmen. Das ist alles ein Schei*...
Schatzilein, den Zustand kenne ich nur zu gut. Damals bin ich auch kein Auto gefahren. Ich wünsche dir, dass es bald wieder bergauf geht. .... und viel Spaß mit der Enkeline
Dankeschön, Liebelein! Ich hoffe, dass das kleine Fräulein bald im Bett verschwunden ist. Ich bin für heute eigentlich durch...
Hallo! Ich möchte zum Thema Müdigkeit mal eine positive Rückmeldung geben. Ich habe ja jahrelang darunter gelitten … kam mittags von der Arbeit heim, bin aufs Sofa gefallen und war bis abends nicht in der Lage, einmal die Wäsche in die Maschine zu stecken … konnte nachmittags keinen Termin machen, ohne nicht vorher mindestens 2 Stunden zu schlafen … usw. Alle haben es immer aufs Rheuma und auf die Medikamente geschoben. Das stimmt zum Teil sicherlich auch. Aber vor knapp 2 Jahren wurde mir die Gebärmutter entfernt und seit ich die schlimmen Blutungen nicht mehr habe, ist mein Eisenwert wieder normal und meine Müdigkeit ist auch deutlich besser geworden. Das finde ich eigentlich nicht überraschend - aber man muss dazu sagen, dass meine Gyn. hartnäckig jahrelang/jahrzehntelang jeden Zusammenhang abgewiesen hat. "Nein, so viel Blut ist das nicht - die Internisten haben da falsche Werte" usw. … So viel Schwachsinn!!! Da wäre mir echt viel erspart geblieben, zumal Eisentabletten nix gebracht haben außer Verstopfung! Das hat echt 1,5 Jahre gebraucht, um sich auf normalem Wege wieder halbwegs zu stabilisieren. Ich bin immer noch nicht wirklich belastbar - aber diese quälende Müdigkeit, die das ganze Leben einschränkt, die ist doch um einiges besser geworden!
Moin ... und ist ja nicht nur die Blutung, die Hormone sind auch dabei. mir geht’s im Moment besser, aber ich bin auch „auf Cortison“ und habe jetzt zwei Wochen Urlaub.
Ich bin völlig erschöpft und alle, trotz der Cortisonerhöhung am Wochenende und Ausschlafen danach. So schnell kann ich das nicht wieder machen. Manchmal wünschte ich mir, ich könnte mich auch ans Kabel hängen und aufladen wie ein Handy.... Ich hab ganz viel gestrichen, was ich in der Vorweihnachtszeit eigentlich sonst erledige, ich seh zu, dass die Energie wenigstens für die Feiertage reicht. Was nicht gemacht ist, ist eben nicht gemacht und fertig. Ist das alles eine Schei*e. Im Moment nervt mich das total, dass ich nicht so kann wie Andere, auf Weihnachtskonzerte gehen, Weihnachtsmärkte besuchen, kuscheligen Adventskaffee mit Kerzen.... Ich hocke zuhause und versuche, zumindest das Grobe zu schaffen. Nedes Jahr aufs Neue freue ich mich auf eine entspannte und gemütliche Adventszeit und wenn es soweit ist, wird wieder nichts draus. Dann müsste ich vor den Feiertagen noch zum Hausarzt wegen dem Herzprogramm, im Moment sieht es aber nicht danach aus, dass ich das hinkriege. Alleine schon das frühe Aufstehen für die Blutabnahme.... Wäre ich ein Bär, könnte ich mich jetzt in meine Höhle verziehen und Winterschlaf halten. Blöd, das alles...
Hallo maggy. Das tut mir leid das es dir so mies gerade ergeht. Ich weiß es ist kein Trost aber ich kann mich dir nur anschließen. Mir geht's leider auch so beschissen. Entweder ich bin Tod müde und erschöpft das nix geht oder es tun mir die füsse so weh das auch nix geht. Die vorweihnachtszeit kann ich auch nur wenig genießen. Muss oft daheim hocken. Möchte aber mit meinem Mann mehr unternehmen. Aber das geht gar nicht. Bin schon froh wenn ich zuhause kleinigkeiten auf die Reihe bekomm. Ausserdem ist es daheim einfacher da kann man doch immer wieder sich hinlegen oder hinsetzen. Aber unterwegs das geht oft gar nicht Wenn man nix zum hinsetzen oder hinlegen hat. Darum geht man dann oft gleich gar nicht raus. Das ist dann so ein sch... S teufelskreis, man will, traut sich aber oft gar nicht vor Müdigkeit und erschöpft heit. Was für ein dilemmer. Glg. Moni
Hallo Maggy63, Hallo moni3 erstmal wünsche ich euch alles Gute, und ein bisschen mehr an Gesundheit in den verbleiben Tagen des Jahres. Ich kann mich euch anschließen, auch mir geht es momentan gesundheitlich mehr als besch… . Jeden Tag versuche ich wieder, dass ich ein gewisses Maß an "Vorweihnachtsprogramm" abspule, sowas einfaches wie Plätzchen backen, Weihnachtsgeschenke einpacken usw. Und dann ist ja auch noch der alltägliche Wahnsinn zu meistern. Mittlerweile bleibt halt was liegen (Wäsche , Treppe wischen, …), was nicht geht, das geht zur Zeit einfach nicht. Moni, das mit den schmerzenden Füßen kenne ich auch nur zu gut. Und helfen gegen diese Schmerzen? - Ich hab´noch kein Mittel gefunden. Die Müdigkeit (vor allem früh) hat mich weiterhin fest im Griff. Wenn Kiddies und Männe um halb acht aus dem Haus sind, lege ich mich erstmal wieder ins Bett. Oft ist es dann schon nach elf bis ich überhaupt erstmal den Anschein von "wach" habe (Für den Fall, dass ich nicht von alleine aufwache, habe ich mir jetzt immer einen Wecker gestellt, ---wenn´s Zeit ist zum Kinder holen). Dann könnte ich um vier, halb fünf auf der Couch auch wieder einschlafen. Oh wie ich das hasse... Heute waren wir unseren Christbaum kaufen, jetzt bin ich nur noch k.o. und morgen Abend ist Weihnachtsfeier in der Schule....hoffentlich fallen mir da nicht die Augen zu) Alles Liebe euch noch LG kekes
Die Feiertage sind abgehakt, das alte Jahr auch... Und trotzdem gehts mir nicht anders als vorher. Obwohl ich die letzten Tage wirklich NICHTS gemacht habe außer ausruhen, wirds nicht besser. Es ist zum spucken, vornehm gesagt.
Hallo maggy. Ich bin froh das alles vorbei ist. Ich schaffe keine Vorbereitungen mehr. An das kann ich mich nur schwer gewöhnen. Hatte immer alles selber gemacht. Jetzt bin ich froh wenn ich kleine Kleinigkeiten auf die Reihe kriege. Bügeln nur in Etappen. Putzn sehr langsam wenn überhaupt. Liege wegn Müdigkeit oft rum, wS wiederum der lws und bws zu schaffen macht. Ein beschissener teufelskreis das ganze. Schmerzen machen mich weniger kaputt wie diese lähmende Müdigkeit und abgeschlagenheit. Damit komm ich nur schwer klar die s zu akzeptieren. Glg. Moni
Ich trau mich im Moment nicht mal alleine raus, weil ich die Angst im Nacken habe, dass ich plötzlich nicht mehr weiterkomme oder womöglich umfalle... Bügeln tu ich schon lange nicht mehr, putzen sieht so aus, dass ich mal flüchtig mit dem Swiffer durchgehe, aber so richtig gründlich ist hier schon lange nicht mehr sauber gemacht worden. Man lernt mit der Zeit, drüber weg zu sehen.... Schwitzt du auch so furchtbar, wenn du was gemacht hast?
Oije maggy. Ich hab auch nicht mehr die Ordnung in meiner Wohnung wie früher. Egal. Mein LG hilft mir im Haushalt. Aber naja so wie ich es gewohnt war macht es halt kein Mann. Aber ich bin froh das er es macht. Wir wolln uns jetz eine putzhilfe nehmen. Ich schaff das bügeln, Fenster putzen Betten umziehen usw. Nicht mehr. Maggy das kenn ich nur zu gut wie du sagst du traust dich nicht mehr raus. Ich fahr morgens zum Arzt da geht's halbwegs gut und dann so mittag müsste ich schon oft mitm Taxi heim fahren weil mich die Müdigkeit überkam. Das blöde ist man kann es nicht steuern oder planen. Es kommt wann und wo es will. Oft hab ich Tage da geht's ganz gut, aber von einer Stunde auf die andere kanns anders sein. Da ist es sehr schwer irgendwelche Wege oder erledigungen zu machen. Ja maggy ich schwitze sehr stark. Bin klitsch nass. Aber da ist der Wechsel auch schuld. Glg. Moni
Ich hab noch das Glück. Ich hab sie nicht jedn Tag diese Müdigkeit. Aber es wird sicher noch kommen. Aber weisst was komisch ist, Ich kann gar nicht immer schlafen obwohl ich so müde bin. Oft bin ich nur so abgeschlagen das ich mich schwach fühle wie wenn ich eine Grippe hätte. Ausserdem vergeht es durch Schlafen sowieso nicht. Aber es ist schlimm den mein Körper braucht Bewegung wegn der wirbelsäule aber die Müdigkeit lässt es oft nicht zu. Ein teufelskreis. Oft denke ich mir irgendwann werde ich im Pflegeheim landen weil nix mehr geht. Es ist manchmal sogar das rum liegen anstrengend. Dazu kommt dann Kopfweh starke Benommenheit usw. Ich wünsche uns es gibt bald ein Medikament oder eine Therapie die etwas hilft. Es ist auch schwer in der Beziehung. Es kann keiner so wirklich verstehen wie es uns geht. Jeder sagt immer sei froh es gibt noch schlimmeres. Ja klar so denke ich auch. Aber es ist oft so schlimm das ich mir schon denke schmerzn sind weniger schlimm denn da nehme ich eine Tablette und es wird erträglicher. Aber bei fatiqua hilft nix. Rumhängen ändert auch nix. Man wird dadurch nicht fiter auch nicht durch viel schlafen. Manchmal tut frische Luft voll gut. Aber auch das geht oft nicht lange. Wie gesagt nicht zu verstehen wie es uns geht für jemand der es nicht kennt. Lg. Moni
Ja, das stimmt, eine vertrackte Sache, das Ganze. Bewegung kann helfen, aber auch das Gegenteil bewirken. Heute so, morgen so... Das Wichtigste ist, denke ich, dass man den Mut nicht verliert, sonst hat man allgemein verloren. Leben von einem Tag auf den anderen und den so mitnehmen, wie er kommt. Ich nehme mir kaum noch was vor, weil ich sonst wieder Frust kriege, wenns dann doch nichts wird.
Genau maggy. Termine einhalten gehen am wenigsten. Aber das ist oft schwer denn ich habe viele Arzt und Therapie Termine. Denen kann ich auch oft kaum nach gehen. Privat wie du sagst mach ich das meiste spontan. Wenn es gut geht dann mach ich was. Aber vieles im lebn muss man planen. Das ist am schlimmsten
