PVNS- im Hüftgelenk
Hallo ihr Lieben,
ich bin vor kurzem auf die Gespräche hier gestoßen und freue mich jemanden gefunden zu haben der ähnliches (oder gar gleiches?) durchmacht. Ich bin im August 2013 mit PVNS diagnostiziert worden und wenige Wochen später mit kompletter Luxation operiert worden, da nichts anderes gemacht werden konnte. Die PVNS war etwa Faustgroß im Gelenk, ich hatte vorher allerdings keine Beschwerden und habe es nur durch Zufall (Überlastung durch Sport) bemerkt. In den drei Wochen zwischen der Diagnose und der OP ist die PVNS um etwa einen ganzen Zentimeter gewachsen. Das Ding war irgendwann so groß dass mir immer das Gelenk bei einer blöden Bewegung "rausgehüpft" ist, um es mal harmlos zu sagen.
Knorpel, Knochen und ein Muskelansatz sind schon leicht beschädigt gewesen, durch eine Entzündung hatte ich vor der OP mal sehr viel Flüssigkeit im Gelenk und es musste punktiert werden. Man hat mir von einer Lokalanästhesie abgeraten, das ganze wurde komplett ohne Narkose gemacht. Solche Schmerzen wünsche ich keinem.
Der Arzt- Dr. Mielke in der Argus Klinik Pforzheim hat etwa 30 cm seitlich an der Hüfte geöffnet, ist durch den Gluteus ans Gelenk und hat es von da aus geöffnet. Man musste, um an den Tumor zu kommen den Oberschenkelknochen, also ein Teil davon, die Kapsel absägen und danach wieder verschrauben. ich war sieben Tage stationär. Die Schmerzen nach der OP waren nicht so schlimm wie ich erwartet habe- allerdings war es natürlich alles andere als schön. Das Druckgefühl des Tumors verschwand und mir ging es im allgemeinen wieder viel besser- postoperativ ist natürlich alles anfangs ein bisschen doof aber man gewöhnt sich daran.
Das Tacker ziehen fand ich garnicht so schlimm, habe fast nichts davon gemerkt, vielleicht höchstens ein kleines ziepen.
Es lief alles wirklich gut, ich habe begonnen trainieren zu gehen, konnte nach ein paar Monaten wieder normal laufen, bin die komische Korsage für die Hüfte los geworden und alles war gut! Ausser dass die Narbe unglaublich dick, wulstig und weiß wurde. Im April 2014 begannen die Schmerzen wieder- mein Arzt erklärte mir dass das die Schrauben seien, die von innen quasi gegen die Haut drücken. Ich war gerade mitten im Abi und der Sommer begann und ich hatte keine Lust auf Krankenhaus wenn ich lieber Strand und Pool haben könnte. mit großer, frischer Narbe ist das ja ziemlich Schwierig. Habe das ganze also bis ende August rausgezögert weil die Schmerzen so viel schlimmer wurden. Die zweite Op war nichtmal ein Bruchteil von der ersten. Ich habe allerdings darum gebeten dass sie mir die Narbe korrigieren, also komplett ausschneiden und neu vernähen: diesmal mit Fäden unter der Haut. Hat alles sehr gut geklappt.
Ich dachte alles würde besser werden nach der zweiten OP aber hahaha. Die Schmerzen sind teilweise inzwischen wieder unerträglich, ich arbeite viel im Büro und das lange sitzen ist wirklich schmerzhaft. Ich muss zusätzlich zugeben dass ich seit der ersten, großen OP kein weiteres MRT gemacht habe. das ist jedoch nun für ende des Monats November angesetzt. Ehrlich gesagt macht es mir ziemlich Angst was rauskommen mag.
Wenn ich hier von Bestrahlungen und all den Behandlungen höre kribbelt mir schon alles vor Unwohlsein.
Ich möchte eine Frage stellen die sehr unhöflich ist, aber wie alt seid ihr? Ich bin bei der Diagnose 17 gewesen, inzwischen 18.
Ich habe nicht vor mit 20 ein neues Hüftgelenk zu bekommen, ich tendiere etwas zu sehr dazu alles allein entscheiden zu wollen. Nach meinem 18 Geburtstag habe ich, entgegen dem Ratschlag meiner Eltern und Ärzte die komplette Behandlung abgebrochen. Nur aufgrund der Schmerzen werde ich im November nachsehen lassen.
Kennt ihr das Gefühl, so sauer und wütend auf den eigenen Körper zu sein dass man sich wie ein kind auf den Boden setzen und jammern will? So geht es mir momentan.
Wie geht es euch inzwischen? Wie waren weitere OPs oder MRTs verlaufen?
Ich hoffe es geht euch gut.
josiebee
Hallo ihr Lieben,
ich bin vor kurzem auf die Gespräche hier gestoßen und freue mich jemanden gefunden zu haben der ähnliches (oder gar gleiches?) durchmacht. Ich bin im August 2013 mit PVNS diagnostiziert worden und wenige Wochen später mit kompletter Luxation operiert worden, da nichts anderes gemacht werden konnte. Die PVNS war etwa Faustgroß im Gelenk, ich hatte vorher allerdings keine Beschwerden und habe es nur durch Zufall (Überlastung durch Sport) bemerkt. In den drei Wochen zwischen der Diagnose und der OP ist die PVNS um etwa einen ganzen Zentimeter gewachsen. Das Ding war irgendwann so groß dass mir immer das Gelenk bei einer blöden Bewegung "rausgehüpft" ist, um es mal harmlos zu sagen.
Knorpel, Knochen und ein Muskelansatz sind schon leicht beschädigt gewesen, durch eine Entzündung hatte ich vor der OP mal sehr viel Flüssigkeit im Gelenk und es musste punktiert werden. Man hat mir von einer Lokalanästhesie abgeraten, das ganze wurde komplett ohne Narkose gemacht. Solche Schmerzen wünsche ich keinem.
Der Arzt- Dr. Mielke in der Argus Klinik Pforzheim hat etwa 30 cm seitlich an der Hüfte geöffnet, ist durch den Gluteus ans Gelenk und hat es von da aus geöffnet. Man musste, um an den Tumor zu kommen den Oberschenkelknochen, also ein Teil davon, die Kapsel absägen und danach wieder verschrauben. ich war sieben Tage stationär. Die Schmerzen nach der OP waren nicht so schlimm wie ich erwartet habe- allerdings war es natürlich alles andere als schön. Das Druckgefühl des Tumors verschwand und mir ging es im allgemeinen wieder viel besser- postoperativ ist natürlich alles anfangs ein bisschen doof aber man gewöhnt sich daran.
Das Tacker ziehen fand ich garnicht so schlimm, habe fast nichts davon gemerkt, vielleicht höchstens ein kleines ziepen.
Es lief alles wirklich gut, ich habe begonnen trainieren zu gehen, konnte nach ein paar Monaten wieder normal laufen, bin die komische Korsage für die Hüfte los geworden und alles war gut! Ausser dass die Narbe unglaublich dick, wulstig und weiß wurde. Im April 2014 begannen die Schmerzen wieder- mein Arzt erklärte mir dass das die Schrauben seien, die von innen quasi gegen die Haut drücken. Ich war gerade mitten im Abi und der Sommer begann und ich hatte keine Lust auf Krankenhaus wenn ich lieber Strand und Pool haben könnte. mit großer, frischer Narbe ist das ja ziemlich Schwierig. Habe das ganze also bis ende August rausgezögert weil die Schmerzen so viel schlimmer wurden. Die zweite Op war nichtmal ein Bruchteil von der ersten. Ich habe allerdings darum gebeten dass sie mir die Narbe korrigieren, also komplett ausschneiden und neu vernähen: diesmal mit Fäden unter der Haut. Hat alles sehr gut geklappt.
Ich dachte alles würde besser werden nach der zweiten OP aber hahaha. Die Schmerzen sind teilweise inzwischen wieder unerträglich, ich arbeite viel im Büro und das lange sitzen ist wirklich schmerzhaft. Ich muss zusätzlich zugeben dass ich seit der ersten, großen OP kein weiteres MRT gemacht habe. das ist jedoch nun für ende des Monats November angesetzt. Ehrlich gesagt macht es mir ziemlich Angst was rauskommen mag.
Wenn ich hier von Bestrahlungen und all den Behandlungen höre kribbelt mir schon alles vor Unwohlsein.
Ich möchte eine Frage stellen die sehr unhöflich ist, aber wie alt seid ihr? Ich bin bei der Diagnose 17 gewesen, inzwischen 18.
Ich habe nicht vor mit 20 ein neues Hüftgelenk zu bekommen, ich tendiere etwas zu sehr dazu alles allein entscheiden zu wollen. Nach meinem 18 Geburtstag habe ich, entgegen dem Ratschlag meiner Eltern und Ärzte die komplette Behandlung abgebrochen. Nur aufgrund der Schmerzen werde ich im November nachsehen lassen.
Kennt ihr das Gefühl, so sauer und wütend auf den eigenen Körper zu sein dass man sich wie ein kind auf den Boden setzen und jammern will? So geht es mir momentan.
Wie geht es euch inzwischen? Wie waren weitere OPs oder MRTs verlaufen?
Ich hoffe es geht euch gut.
josiebee
Ich habe auch PVNS in meinem rechten Knie und möchte auch nach München fahren, zum Prof. Dürr. Ich habe bis jetzt 2 Operationen in Wien gehabt, PVNS ist trotzdem zurückgekommen und werde vielleicht eine dritte brauchen.