Danke Conny bin so happy das endlich mal was klappt! Eigentlich sind es jetzt schon 4 Jahre ohne Tumor, da ja bei der letzten OP nur Narbengewebe entfernt wurde. Habe meine Ernährung ein wenig umgestellt und werde nächstes Jahr sehen ob es was bringt oder nicht. Lg Nicole
Ja, gut, gell? Naturgemäß sind in solchen Foren gute Nachrichten selten. Ich freue mich auch sehr für Nicci!!!
Der Countdown läuft. Morgen früh ist es soweit. Ich melde mich dann wenn ich aus dem Krankenhaus zurück bin. LG Conny
Neu hier Hallo Leute, ich bin neu hier und habe mich jetzt endlich mal dazu entschlossen mir Informationen zur PVNS zu holen und mich mit anderen auszutauschen. Ich hatte in den letzten Jahren einiges durchgemacht. Vor 10 Jahren hatte ich einen Riss im vorderen Kreuzband, Innen- und Außenband sowie am Innenmeniskus. Damals wurde eine Kreuzbandplastik durchgeführt sowie die Resektion des Innenmeniskus. Vor 2 Jahren dann ist diese Kreuzbandplastik wieder gerissen. Ich wollte eine neue Plastik durchführen lassen. Während der OP stellte der Operateur fest, dass sich ca. 22 "freie Gelenkkörper" mit Größen von 5 bis 15 mm in meinem Knie befanden (deshalb die Schmerzen ;-) ). Diese entfernte er, machte aber die Plastik nicht, da er meinte, dass die Enfernung der Gelenkkörper das Gewebe so gereizt habe, dass dieses erst abheilen sollte. Da ich einen neuen Job anfing, geriet das Ganze erstmal in Vergessenheit. Im Januar diesen Jahres dann der 2. Anlauf zur Kreuzbandplastik, wieder Arthroskopie, wieder "freie Gelenkkörper" insgesamt entfernte er diesmal 27 Stück (nur vorne). Wieder keine Kreuzbandplastik! Aber diesmal schickte er die entnommenen Proben ins Labor, Ergebnis: Riesenzellentumor! Danach schickte er mich zur Charité. Dort wurde im April wieder eine Arthroskopie gemacht um Vorne den "Rest" zu entfernen. Vor 1 1/2 Wochen wurde über eine offene OP am hinteren Kniegelenk von Hinten alles entfernt. Wobei ein kleiner Tumor nicht erreicht werden konnte, da dieser irgendwie unter einem Muskel liegt und sie diesen nicht am Knochen entfernen wollten, ausserdem hätte ich dann auch noch einen 2. Schnitt seitlich gebraucht. Nun soll ich in ca 4 Wochen ein weiteres Mrt bekommen und in ca. 6 Wochen eine RSO! Kreuzband soll nicht gemacht werden, da ein wiederauftreten nicht ausgeschlossen werden kann. Sie haben angst, dass die Plastik evtl bei weiteren OP's wieder beschädigt werden könnte. Da sich meine Ärzte auf die Frage nach dem Grad der Behinderung mit der Antwort etwas, sagen wir mal vorsichtig, zurückhalten, wollte ich hier mal nachfragen, ob einer von Euch einen Schwerbehindertenausweis hat, und welcher Grad der Behinderung dort eingetragen ist?!? Da ich mit den Fremdwörtern im Bereich der Anatomie nicht befreundet bin ;-) gebe ich mal die deutschen Bezeichnungen an, die bei gemacht wurden: Kreuzband fehlt Innenmeniskus kaum vorhanden (nur einige ausgefranste Teile) Schleimhaut entfernt Mit welchem GdB kann ich rechnen? Vielen Dank schon mal für Eure Antworten lg Karsten
Hallöchen, da bin ich wieder. Die OP ist soweit gut verlaufen. Jetzt fängt der wiederaufbau an. Bisher kann ich es weder belasten noch bewegen. Wenn ich das Knie mal nicht hoch lege, wird es gleich dick. Ist also alles noch nicht so toll. Mein Doc ist allerdings mit dem Heilungsverlauf zufrieden. Dann hoffe ich mal, dass er Recht hat und versuche geduldig zu sein. Hallo Karsten, du hast ja auch schon eine ganze Menge hinter dir. Schon blöd, dass es bei vielen so lange dauert, bis man die richtige Diagnose bekommt. Was den Grad der Behinderung angeht, ist das sicher nicht so einfach zu beantworten. Ich habe 50% mit Merkzeichen G. Allerdings ist es mir manchmal schleierhaft wonach die so gehen. Das ist schon manchmal ziemlich unterschiedlich. Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Erfolg und dass die Bearbeitung nicht all zu lange dauert. Aber noch mehr würde ich mir wünschen, dass es dir gesundheitlich besser geht und du kein rezidiv bekommst. LG Conny
Hallo Conny, welcome back! Freut mich, dass die OP gut verlaufen ist. Das ist doch vorerst das Wichtigste. Die Heilung braucht einfach ihre Zeit. Ich wünsche dir daher viel Geduld. Und wie gehts dann bei dir weiter? so grob? Und wie schwer das mit der Geduld ist, weiß ich aus eigener Erfahrung ja auch. Nach der OP ging es zwar langsam aber stetig bergauf. Aber jetzt ist ja bei mir gerade Strahlentherapie angesagt. Und da stagniert jetzt alles und teilweise gibts auch Rückschläge. Manche Belastungsschmerzen, die schon verschwunden waren, kommen jetzt wieder und bei der Beweglichkeit geht gar nix mehr voran. Liegt natürlich auch einfach daran, dass die Physiotherapie während des Bestrahlungszeitraums ausgesetzt werden muss. Die brachte schon immer viel. Ich habe jetzt 8 von 18 Tagesdosen à 2 Gy hinter mir. Ich vertrage das alles recht gut, der Knöchel schwillt davon jedoch deutlich an. Und manchmal habe ich ganz spontan Schmerzen, aber eher im Gewebe bzw. Muskel nicht im Gelenk direkt. Und dann kann ich wieder zwischendurch super flockig laufen ... ganz merkwürdig. Mein Orthopäde ist jedenfalls sehr zufrieden und hat im Ultraschall gesehen, dass die Ödeme im Knochen bzw. Gelenk sehr gut zurück gegangen sind. Die Schwellungen jetzt kommen wohl nur noch von der Bestrahlung und sind im Gewebe. Und müde werde ich vom Bestrahlen! So ca. 1 bis 2 Stunden danach. Letzte Woche hatte ich meine täglichen Bestrahlungen noch morgens. Das würde ich nicht empfehlen, falls hier jemand mitliest, der auch bestrahlt werden soll. Denn so musste ich den ganzen Tag auf dem frisch bestrahlten Bein rumtrampeln, was ihm echt nicht guttat. Und ich war während der Arbeit müde. Jetzt habe ich Nachmittagstermine und kann mein Bein schön schonen und mir ein kleines Feierabendnickerchen gönnen. Hach, viel besser! Das wars mal wieder von mir. Und allen weiterhin gute Besserung. LG Heike
@hallo karsten das kreuzband muss nicht zwangsweise neu ersetzt werden. durch muskulären aufbau ist eine stabilisierung des kniegelenkes möglich, so dass man gut ohne kreuzband klar kommt. das muss nicht unbedingt zu einem GDB führen. wenn der innenmeniskus fehlt oder nur noch teilweise vorhanden ist (man hat zwei menisken im knie, innen und aussen) kann es im laufe der zeit zu schäden am knorpel des knochen und zu schmerzen kommen. durch die abnutzung kann eine knorpelglatze entstehen, die man heute schon gut behandeln kann, dennoch aber kann im knie arthrose auftreten, in dessen folge der knochen geschädigt werden kann. in wieweit dich das dann behindert bleibt abzuwarten. durch die RSO soll die "entzündete schleimhaut" vernichtet werden. diese bildet sich wieder nach und man geht davon aus, as dann die problerme erledigt sind. aber dass ist nicht immer der fall. den GdB bekommt man auf eine bestehende beeinträchtigung und wird nach der behinderung bewertet, die du im tägl.leben und/oder auf der arbeit durch deine erkrankung hast. die erkrankung selbst ist dabei nicht so entscheidend. zum jetzigen zeitpunkt lässt es sich dann warscheinlich noch schwer bestimmen, da du noch behandlungen hast, ob du bleibende behinderungen haben wirst. du musst benennen, was dich wie behindert, was du nicht kannst. sicher gibt es gerade auch für die erkrankungen durch einen tumor bestimmte regelungen für den GdB. dazu kann ich keine aussage treffen, was da für dich durch das lagesoz beschieden wird. insofern verständlich, dass die ärzte dazu keine aussage treffen wollen oder können. schreibe am besten auf, -was dich behindert -wie es dich behindert -wo gibt es einschränkungen alles andere werden gutachter des lagesoz dann befinden. wenn es dir nichts ausmacht, schreibe mir doch bitte mal per pn, wer dich in der charitè behandelt hat und wo du derzeit in behandlung bist. wenn du noch fragen hast, vielleicht kann ich dir noch einige tipps für die beantragung des GdB geben. liebe grüsse vom sauri
hallo in die runde! ich bin 40 jahre alt, Diagnose PVNS im linken knie und ich bin echt bestürzt nachdem ich mir hier die ersten 7 seiten durch gelesen habe.... ich habe in 2011 eine ambulante athroskopie eigentlich wegen Meniskus gehabt, lag danach 3 Monate nur auf dem Sofa und konnte 1 jahr nur an krücken und mit schiene geradeaus laufen. es wurden proben von dem gewebe entnommen, beim Rheumatologen war ich auch....ach, ich war bei so vielen ärzten und keiner von den stümpern wusste, was mir fehlte. neben einigen mehr als merkwürdigen Erscheinungen wie z.b., dass mein ohr innerhalb von ein paar stunden anschwoll, dass ich ins Krankenhaus musste (und aussah als hätte ich mumms, wusste woher keiner das auf einmal kam) und kleineren wunden, die einfach mal erst nach Wochen ansatzweise anfangen zu heilen .... ich bin nie schmerzfrei und mein knie ist immer heiss und dick. letzte Woche streikte mein knie wieder komplett und ich musste 2 tagen wieder an der krücke laufen und eine runde diclo einwerfen. ich bin seit Wochen krank geschrieben, weil das sitzen im Büro es nur noch schlimmer macht. ich hab alle Orthopäden in essen durch und nun habe ich einen neuen Hausarzt, der sich alle befunde angesehen hatte und sagte: ist doch klar, was sie haben! das steht doch hier! PVNS. na toll. keiner dieser Ärzte war offenbar in der lage die befunde richtig zu lesen! nun war ich auf Empfehlung meines Arztes in Bochum im bergmannsheil zum erstgespräch. das einzige, was mir vorgeschlagen wurde, war eine Operation, in der all das gewebe entfernt werden soll. am 23.08. habe ich ein mrt mit Kontrastmittel und dann einen neuen Termin zu Besprechung im bergmannsheil. jetzt habe ich mir das hier durchgelesen (schön euch gefunden zu haben übrigens!), aber mir ist jetzt so derbe schlecht und ich habe so einen Horror davor wieder 3 Monate in blut und wasser zu liegen, wieder diese höllenschmerzen und ach.....ich könnt nicht nur heulen, ich tu´s gerade...... ich bin drauf und dran mich gegen eine op zu entscheiden, das knie kaputt gehen zu lassen und mir irgendwann ein künstliches Kniegelenk machen zu lassen. hat jemand Erfahrungen mit bergmannsheil in Bochum? bin ich da auch wirklich in guten Händen? seufz
@Mungomania Zunächst mal willkommen hier. Ich hoffe, das ist nicht dein Ernst......und wünsche dir die Kraft für die "richtige" Entscheidung Gute Besserung danach sollte möglich und inbegriffen sein. Grüße, Frau Meier
ach, ich weiss es auch nicht.....verzweifelt. kann mir denn jemand was zu bergmannsheil in Bochum was sagen ??
Hey Mungomania, lass das Knie jaaah nicht kaputt gehen!!! So ein künstliches Kniegelenk ist nicht so einfach!! Dein Körper müsste es erst mal annehmen und wenn er es abstößt hast du ein noch viel größeres Problem!! Ich weiß auch gar nicht ob das künstliche Gelenk mehr als 10 Jahre aushält??! Zu deiner Klinik kann ich leider nichts sagen, ich war in München bei einem Spezialisten: http://www.sanego.de/Arzt/Bayern/8077-Muenchen/Orthop%C3%A4die/212865-Prof-Dr-Hans-Roland-Duerr/ Der hat schon viele PVNS-Patienten gehabt und auch geheilt!! Lass dich nicht entmutigen! Hier im Forum schreiben eigentlich überwiegen die Leute die NOCH erkrankt sind!! Die Leute, die geheilt wurden haben ja keinen Grund mehr hier zu schreiben! Bin übrigens schon 4 Jahre lang tumorfrei! Lg Nicole
Hallo Mungomania! Ich kenne dich nicht, möchte dir aber virtuell eine Tröstumarmung schicken. Ich bin 39, Erstdiagnose letzten November, OP heuer im März - ich kann gut nachfühlen, wie es dir geht! Eine Runde Weinen ist schon ok, aber dann Nase putzen, sich sammeln, Kopf hoch! Es wird wieder! ich gehe seit Ende Juni wieder arbeiten - startete mit einer Krücke, dann Gehstock und seit meinem Urlaub vor drei Wochen bin ich gehstockfrei !!! Treppen steigen geht noch nicht so wirklich, gehe aber immer noch regelmäßig zur Physiotherapie - auch das bekommen wir schon wieder hin. Nächstes Kontroll-MR im Dezember. Jeder kleine Fortschritt machte mich soooo glücklich! Jeder schmerzfreie Tag ist ein Feiertag! Ich habe viel daraus gelernt und versuche es als wichtige Erfahrung zu verarbeiten. Ich glaube, ich habe es schon mal geschrieben: der Begriff "Entschleunigung des Lebens" hat eine neue Bedeutung bekommen. Und wenn mich jemand fragt, wie es mir gehe, sage ich freudestrahlend: es geht wieder!
Hey, Mungomania, nicht aufgeben! Ich verstehe gut, dass deine Geduld mittlerweile überstrapaziert ist, aber gerade jetzt, wo du die Ursache deiner Knieprobleme kennst, wärs doch bescheuert aufzugeben, oder? Die ganzen Entzündungen im Gelenk, Ödeme, Knorpelschäden oder was sonst bei dir alles zu Schmerzen führt, sind ja nur Reaktionen auf die PVNS. Halt noch ein bisschen durch! Lass dir die Ursache, das durch PVNS erkrankte Gewebe, herausschneiden und dann kann sich dein Knie erholen und endlich heilen. Und scheue im Zweifel keine weiten Wege. Ein Orthopäde vor Ort kann die Grundbetreuung übernehmen und dann musst du ja bloß zum Krankenhausaufenthalt und zur Nachuntersuchung nach 6 Wochen irgendwohin anreisen. Also ich würde das in Kauf nehmen, wenn ich dann bei einem Spezialisten bin. Denn es gibt halt wenig Ärzte, die PVNS kennen und es ernst nehmen. Ich persönlich hatte zwar viel Glück, was eine gute Betreuung von Anfang an anging. Aber meine letzte Station bei der Strahlentherapie hat mich manchmal an einige Beiträge hier aus dem Forum über schlimme Arzterfahrungen erinnert. Manche Ärzte sind schon seltsam ignorant. Apropos, habe jetzt seit Donnerstag die ganze Strahlentherapie hinter mir. Die ganze Sache hat die Heilung schon ausgebremst und teilweise machte ich auch Rückschritte. Die Schmerzen sind wieder etwas mehr geworden und die Beweglichkeit ist auch wieder schlechter. Die Strahlung schadet halt nicht nur dem Tumor sondern auch dem anderen, guten Gewebe. Aber das wusste ich ja vorher schon und es ist auch nicht wirklich schlimm. Und es sieht für mich auch alles so aus, als wären das nur kurzzeitige Strahlungs-Beschwerden, die bald nachlassen werden. Bin also immer noch zuversichtlich und hoffe, dass alle meine Entscheidungen richtig waren. Ob die Bestrahlung wirklich notwendig war oder ich sie mir hätte sparen können, werde ich halt nie mit Gewissheit erfahren. Selbst wenn die PVNS nie mehr kommen sollte, weiß ja keiner, ob nicht auch die OP allein gereicht hätte. Ich kann nur dran glauben. Und das ist mir wichtig, einfach für mein Wohlbefinden. Jetzt habe ich das Gefühl, alles getan zu haben, was möglich ist, und bin deshalb sehr zuversichtlich. Und ich meine, ohne die Bestrahlung würde mir diese Zuversicht fehlen, die ja auch eine wichtige Voraussetzung für eine weitere gute Heilung ist. Conny, wie gehts dir? LG Heike
Oha das hört sich net gut an :-( genau das habe ich durch gemacht vor 1,5 Jahren. Weiss nicht was ich schreiben soll....ich weiss wie sehr ein Knie schmerzen kann. Ich war 8 Monaten an Krücken 2 mal ne Athroskopie.... immer wieder Schmerzen.... aber Ganzkörperschmerzen. Im Januar letztes Jahr hatte ich mich entschieden, nachdem ich 3 unabhängige Ärzte konsultiert habe. Heute muss ich sagen das Knie ist nicht zu 100 % zu belasten aber ich habe 1000 % weniger Schmerzen. Ich glaube es kann keiner nachempfinden welche Schmerzen da von statten gehen,ich bin durch die Hölle gegeangen. Ich wünsche Dir liebe Mungomania toi toi toi für das Du Dich für den richtigen Weg enscheidest. Liebe Grüsse Barbara!
Hallo Heike, es ist schön, dass du mit deiner Entscheidung zufrieden bist. Was die momentane Verschlechterung angeht, so hoffe ich für dich, dass es bald wieder bergauf geht. Schon bei einer RSO ist es ja auch oft so, dass es erst mal schlechter werden kann. Hoffentlich hast du diese Phase bald hinter dir und kannst den Erfolg genießen. Bei mir läuft es gerade nicht ziemlich schlecht. Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Die OP selbst ist eigentlich noch ganz gut verlaufen. Allerdings war es wohl schlimmer als wir es erwartet haben. Der eigentliche Heilungsverlauf ist nicht schlecht. Allerdings kann ich das Knie kaum noch bewegen. Zurzeit liege ich bei der Streckung bei 15Grad und beugen kann ich es 80 Grad. Selbst diese geringe Beweglichkeit hab ich mir schon hart erkämpfen müssen. Die Wundflächen im Gelenk sind total verklebt und nur mit viel KG mache ich kleine Fortschritte. Meine Erwartungen sind schon sehr zusammen geschrumpft. Mittlerweile wäre ich schon Dankbar wenn ich eine normale Streckung erreichen könnte. Mir war zwar klar, dass es nie wieder perfekt wird aber eigentlich hatte ich auf eine Verbesserung gehofft. Ziel der OP war es schließlich nicht nur das kranke Gewebe zu entfernen sondern vor allem die Beweglichkeit und auch die Belastbarkeit zu verbessern, außerdem sollten die Schmerzen soweit reduziert werden das ich die Schmerzmedikamente verringern und im Idealfall weglassen zu können. Zu mindestens brauch ich mich nicht mehr für oder gegen eine RSO entscheiden. Momentan ist daran ohnehin nicht zu denken. Würde auch nur wenig Sinn machen da sich in der Kniekehle nicht viel verändert hat. Wenn ich sehe welche Folgen schon nur diese Teilentfernung hat, war das sicherlich auch gut so. Allerdings wissen wir ja mittlerweile alle, dass es fröhlich weiter wuchert solange noch was vorhanden ist. Was das für meine Zukunft heißt, möchte ich mir gar nicht vorstellen. Ich kämpfe im Moment jeden Tag darum ein bisschen mehr Beweglichkeit zu erreichen. Häufig fehlt mir aber einfach die Kraft. Warum kämpfen, wenn es ja doch weiter wächst? Natürlich weiß ich wie wichtig es ist nicht auf zu geben, aber die Psychische Belastung ist unglaublich hoch. An manchen Tagen könnte ich nur noch heulen. Eigentlich wollte ich doch nur, dass es etwas besser wird. Zurzeit sieht es allerdings ehr so aus als ob alles nur noch schlimmer geworden ist. Im Moment kämpfe ich zwar noch um eine Verbesserung zu erreichen aber wirklich daran glauben kann ich nicht mehr. LG Conny
Knie TEP Hallo Ihr, ich hab jetzt schon ein paar Jahre nicht mehr geschrieben. Aber ich hab viel probiert mit meiner PVNS. Ernährungsumstellung (basische Ernährung), Humira 4 Jahre lang gespritzt, sogar beim Schamanen war ich. Das Ende vom Lied ist, dass ich nun seit ca 4 Wochen ein künstliches Kniegelenk (Knie-TEP) habe. Die Athrose war schon zuweit fortgeschritten. Konnte keinen Schritt mehr ohne Schmerzmittel machen. Ich war in einer tollen Klinik (endogap) und die OP ist soweit ich bis jetzt sagen kann super geglückt. Aber mit PVNS kennt sich keiner aus. Sie haben mir bei der OP die Synovitis entfernt und 4 Tumore gefunden. Meine Frage jetzt wächst nun die PVNS wieder obwohl ein künstliches Gelenk habe? Die Gelenkkapsel-Innenhaut soll ja wieder nachwachsen. Andererseits ich habe 4 offene Synovektomien hinter mir mit RSO. Nach jeder OP hatte ich ziemliche Probleme mit Entzündungen im Knie Diesmal hab ich so gut wie keine Entzündung. Das Knie ist kaum warm. Kennt Jemand einen guten Arzt der sich mit PVNS auskennt im Raum München. Ins rechts der Isar möchte ich nicht mehr gehen, da ich mich dort nicht gut betreut fühle. Viele Grüße Rosina
Hallo Rosina, schön mal wieder von dir zu hören. Da ist bei dir ja eine ganze Menge bei dir passiert. Leider ist das durchaus möglich! Die PVNS geht ja nicht vom Gelenk (Knochen) aus, sondern von der Gelenkinnenhaut (Synovia). Mit dem TEP sind lediglich die Folgeschäden der PVNS behoben, das eigentliche Problem kann weiter bestehen. Zusätzlich wird die Diagnostik erschwert. Soweit ich weiß kannst du mit dem TEP kein MRT machen lassen. Ich weiß nicht wie es bei euch so ist, aber ich werde relativ häufig von "Laien" gefragt ob es nicht besser wäre wenn ich ein neues Knie bekommen würde. Die meisten verstehen die Problematik einfach nicht. Ich versuche das immer an einem Auto zu verdeutlichen. Wenn dein Auto einen Motorschaden hat, kannst du den Motor austauschen und das Auto läuft wieder. Wenn aber die Karosserie verrostet ist, wird auch der Motortausch nichts daran ändern. Das verstehen die meisten besser weil man sich das Bildlich besser vorstellen kann. Einen Empfehlung für einen Arzt in deiner Gegend kann ich dir leider nicht geben. Ich wohne im hohen Norden. Dr. Dürr wäre der einzige von dem ich schon viel gelesen habe. Aber das wäre dann ja im Klinikum rechts der Isar. Viele grüße Conny
