SLE oder ähnlich - Symptome?

[Elisabeth68]

Ich bin neu hier. Vor 2 Jahren wurde von meinem Hausarzt Lupus (SLE) diagnostiziert. Der Immunologe hat diese Diagnose aber nicht bestätigt. Auch nicht widerlegt.

Über ein Jahr lang ging es mir gut. Ich hatte kaum Rheuma. Die Lungenembolie war längst vergessen. Vor zwei Monaten habe ich eine Hormontherapie (grünes Licht von meinem Hausarzt habe ich bekommen) begonnen. Sofort war das Rheuma wieder stärker. Und ich bin seither auch dauernd müde. Die Müdigkeit war für mich immer schlimmer als das (nicht allzu starke) Rheuma.

Aber noch ein Symptom ist wieder aufgetreten: Manchmal ein plötzliches Stechen in der Brust, manchmal ein stechender Schmerz beim Atmen. Und: Konzentrationsschwäche. Ich vergesse alles! Normalerweise vergesse ich kaum etwas, jetzt vergesse ich sogar wichtige Termine!

Kennt das jemand? Hängt das mit dem Lupus zusammen? Oder mit dem Rheuma allgemein?

Den Hausarzt möchte ich deswegen nicht mehr konsultieren, denn diese Symptome haben ihn nie interessiert (ausser für die Diagnose). Da könne man eben nichts machen. Für mich ist es aber sehr schlimm, wenn ich mein privates und berufliches Leben nicht mehr im Griff habe!

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Hat jemand einen Rat für mich? Einen andern Arzt kann ich leider nicht konsultieren (bin durch meine Krankenkasse an diesen Hausarzt gebunden, und ich fände eh keinen wegen Aerztemangel in der Gegend). Gibt es sonst noch jemanden, an den man sich wenden kann?

 

[Daria]

Weswegen die Hormontherapie? Eine Hormonumstellung kann auch die verschiedensten Symptome machen..
Ansonsten kann ich dir nur raten, dich dringend an einen internistischen Rheumatologen oder eine Klinik zu wenden, die sich mit Lupus auskennt. Das Verhalten deiner Ärzte ist unverantwortlich. Ein Lupus darf niemals unbehandelt bleiben!

 

[Debby]

Ich bin neu hier. Vor 2 Jahren wurde von meinem Hausarzt Lupus (SLE) diagnostiziert. Der Immunologe hat diese Diagnose aber nicht bestätigt. Auch nicht widerlegt.

Über ein Jahr lang ging es mir gut. Ich hatte kaum Rheuma. Die Lungenembolie war längst vergessen. Vor zwei Monaten habe ich eine Hormontherapie (grünes Licht von meinem Hausarzt habe ich bekommen) begonnen. Sofort war das Rheuma wieder stärker. Und ich bin seither auch dauernd müde. Die Müdigkeit war für mich immer schlimmer als das (nicht allzu starke) Rheuma.

Aber noch ein Symptom ist wieder aufgetreten: Manchmal ein plötzliches Stechen in der Brust, manchmal ein stechender Schmerz beim Atmen. Und: Konzentrationsschwäche. Ich vergesse alles! Normalerweise vergesse ich kaum etwas, jetzt vergesse ich sogar wichtige Termine!

Kennt das jemand? Hängt das mit dem Lupus zusammen? Oder mit dem Rheuma allgemein?

Den Hausarzt möchte ich deswegen nicht mehr konsultieren, denn diese Symptome haben ihn nie interessiert (ausser für die Diagnose). Da könne man eben nichts machen. Für mich ist es aber sehr schlimm, wenn ich mein privates und berufliches Leben nicht mehr im Griff habe!

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Hat jemand einen Rat für mich? Einen andern Arzt kann ich leider nicht konsultieren (bin durch meine Krankenkasse an diesen Hausarzt gebunden, und ich fände eh keinen wegen Aerztemangel in der Gegend). Gibt es sonst noch jemanden, an den man sich wenden kann?

Hallo Elisabeth,

Ich habe Lupus SLE und Rheumatoide Arthritis, auch ich habe diese Muedigkeit ( laehmende Muedigkeit), Schmerzen und Konzentrationsschwaeche, hier in USA nennen sie das uebersetzt Hirn Nebel. Ich denke mir das Du einen boesen Schub hast ( Lupus Schub). Du muesstest unbedingt zu einem Rheumatologen. Nimmst Du irgendwelche Med?

Debby

 

[Elisabeth68]

@ronja
Die Hormontherapie hängt mit dem Kinderwunsch zusammen. Mein Hausarzt hatte meinem Frauenarzt grünes Licht dafür gegeben. Vor anderthalb Jahren war ich letztmals beim HA wegen dem Lupus (resp. dem Sintrom, das ich nach einer Lungenembolie nehmen musste).
Ich kann nicht einen Rheumatologen konsultieren, solange mich mein HA nicht überweist. Vor zwei Jahren, als er mich monatelang regelmässig behandelte, hat er das nicht für notwendig empfunden.

@Debby
Irgendwie kann ich einfach niemandem erklären, wie müde ich bin! Wenn ich das versuche, kommt zur Antwort: Ich bin auch müde. Dabei ist es wie Tag und Nacht, wenn ich diese Müdigkeit nicht hab oder hab. Wie heisst das denn genau in den USA, brain fog? Und was kann man dagegen tun, resp wird das als Krankheitssymptom ernst genommen? Oftmals hab ich das Gefühl, ich müsse deswegen krank geschrieben sein oder wenigstens weniger arbeiten dürfen. Aber wegen "müde" wird mich kein Arzt krank schreiben!

 

[Daria]

kinderwunsch bei unbehandeltem lupus??? unglaublich! bestehe auf die überweisung! das ist extrem wichtig. wenn der arzt sich weigert, dann ruf bei deine kasse bzw. krankenversicherung an und schildere den fall.
das ist echt der hammer!

 

[Witty]

Meine Vorschreiberin hat recht. Rede am Besten mit der Krankenkasse wegen der ÜW. Dieses KH-Modell ist bei chron. Kranken nicht immer angezeigt. Die Lungenembolie kann durchaus mit Lupus zusammenhängen. Das sollte geklärt werden. Auch Hormone od. Hormonumstellungen können einen Schub auslösen. Du brauchst einen Facharzt und keinen Hausarzt, der da sinnlos rumdoktert. Erst alle Untersuchungen machen lassen, die bei einem solchen Verdacht nötig sind. Am besten in einer Uniklinik mit Rheumatologie.

 

[Gemma]

kinderwunsch bei unbehandeltem lupus??? unglaublich! bestehe auf die überweisung! das ist extrem wichtig. wenn der arzt sich weigert, dann ruf bei deine kasse bzw. krankenversicherung an und schildere den fall.

Sehe ich genauso. Ich habe auch SLE und würde mich zu den einigermaßen "aufgeklärten" Patienten zählen. Es ist echt super wichtig bei bestehender SLE Diagnose richtig behandelt zu werden, gerade auch wenn du gerne schwanger werden möchtest.

Ich kann nicht einen Rheumatologen konsultieren, solange mich mein HA nicht überweist.

Hammer! Unglaublich! HAst du deinen ARzt mal direkt drauf angesprochen? Er muss dich zu einem Internisten/Rheumatologen überweisen.

Einen andern Arzt kann ich leider nicht konsultieren (bin durch meine Krankenkasse an diesen Hausarzt gebunden, und ich fände eh keinen wegen Aerztemangel in der Gegend).

Ich kann mir gar nicht vorstellen das eine KK dir einen Besuch bei einem internistischen Rheumatologen verweigert, schon gar nicht mit der Diagnose.
Aus welcher Gegend kommst du denn?
Nimmst du überhaupt keine Medis gegen den SLE?
Das mit der Müdigkeit und VErgesslichkeit habe ich auch sehr extrem und diese Sprüche "Müde sind wir alle" kenne ich auch nur zu gut.

Lg
GEmma

 

[Elisabeth68]

@ronja/Witty
Danke für Eure Antwort. Danke überhaupt für alle Antworten! Ich fühle mich ja so allein mit meinem Problem. Vor allem, wenn ich über Müdigkeit klage, nimmt mich einfach niemand ernst, auch mein Mann nicht.
Die Lungenembolie war der Auslöser für alle Untersuchungen; mein HA hatte sofort den Verdacht, dass es Lupus ist. Er war der erste Arzt - nach Jahren! - der mir mal zugehört hat und mal etliche Untersuchungen eingeleitet hat. Das war super. Aber irgendwie ist es dann dabei geblieben. Er hat seine Diagnose gemacht, Punkt, Schluss.
Ich werde morgen wirklich mal bei der KK anrufen, und vielleicht auch mal bei einem Rheumatologen. Ich wohne in der CH, wo alles ein bisschen kompliziert ist. Ich hatte eine gute Aerztin, aber sie ist in einem andern Kanton, und da bin ich nicht mehr versichert. Aber vielleicht kann ich mit ihr auch mal ganz unverbindlich am Telefon reden (wobei ja inzwischen jeder Telefonanruf gleich verrechnet wird).
Auf jeden Fall Danke für Eure Feedbacks. Ich bin eben selber ganz verunsichert. Trotz des Rheuma, trotz der extremen Müdigkeit, trotz des Stechens in der Brustgegen habe ich selber immer Angst, dass alles nur psychosomatisch ist, weil mir das die Aerzte jahrelang eingeimpft haben.

 

[Elisabeth68]

@Gemma
Danke auch dir für das Feedback. Deine Fragen hab ich wohl grad beantwortet. Nein, Medikamente habe ich nie bekommen, nur das Sintrom während acht Monaten wegen der Lungenembolie. Aber das Rheuma ist auch nicht so schlimm, dass ich deswegen Medikamente bräuchte. Das heisst, die Schmerzen sind ziemlich stark, dauern aber immer nur ein paar Sekunden, höchstens 2-3 Minuten, kommen ein paar Mal pro Tag und dann wieder gar nicht. Es ist also gut ohne Medis auszuhalten.

 

[Daria]

hol dir kompetente hilfe, mehr können wir dir nicht raten! du sitzt auf einem pulverfass. damit ist wirklich nicht zu spaßen!
vielleicht berichtest du mal, wie es weitergegangen ist. würde mich sehr interessieren!

 

[Gemma]

habe ich selber immer Angst, dass alles nur psychosomatisch ist, weil mir das die Aerzte jahrelang eingeimpft haben.

Es kann ja gar nicht ALLES psychosomatisch sein, denn du hast ja die Diagnose SLE!
Ich denke aber ich weiss was du meinst. Ich frage mich auch oft welche Symptome nun woher kommen. Ist nicht ganz so einfach dies fest zustellen, weder für uns als Patienten noch für die Ärzte.

 

[Witty]

Du solltest alles was du an Vorberichten und Befunden hast raussuchen für den neuen Arzt. Die Psychoschiene dürfte vielen bekannt sein. Da bist du nicht die erste Patientin, der es so ergeht. Ich finde es unverantwortlich, dass der HA gesagt hat, dass man da (bei Lupus)ohnehin nichts machen kann. Dadurch wurde viel Zeit versäumt. Lese mal hier links unter Rheuma von A-Z das APS-Syndrom durch. Darauf solltest du dringend untersucht werden. Gerade auch vor einer möglichen Schwangerschaft. Machen könnte man in diesem Fall nat. auch was. Näml. blutverdünnende Medikamente und andere Medikamente bzw. eine Basistherapie. Das sollte man aber vorher schon in Angriff nehmen. Ich will dich mit dem Hinweis auf das APS nicht beunruhigen, aber wenn man vorher weiß was dahinterstecken könnte, kann man es rechtzeitig abklären und dann den Kinderwunsch angehen.

 

[Elisabeth68]

@Witty
Ich glaube, auf APS wurde ich kontrolliert und es war negativ, was meinen HA erstaunt hat, weil ich Fehlgeburten gehabt hatte. Aber dass ich eine Thrombophilie hab, ist aus einem Spitalbericht ersichtlich. Ah ja, mein Frauenarzt kennt sich mit Lupus aus, hat er mir vor einem Jahr mal gesagt. Irgendwie dachte er dann aber, ich hätte doch nicht Lupus. Und als ich ihm sagte, dass es zwar nicht bestätigt wurde, aber möglich ist, sagte er nur, das sei aber gar nicht gut. Ich fragte ihn dann, ob ich nun die Aspirin Cardio nehmen solle, die er mir vor einem Jahr verschrieben hatte. Da meinte er, nein, das sei gar nicht gut, wenn ich schwanger werden wolle. Ich verstehe also gar nichts mehr... Ich war eben auch der Meinung gewesen, ich müsse das Blut verdünnen...

 

[Witty]

Was mir auffällt ist, dass immer nur Nichtfachärzte involviert waren. Niemals ein internistischer Rheumatologe. Der HA hat die Diagnose Lupus gestellt, der Frauenarzt hat sie wieder verworfen.
Aber keiner ist auf die Idee gekommen, dass man dringend einen internistischen Rheumatologen hinzuziehen müßte. Ein Hämatologe wäre sicher auch nicht verkehrt, denn eine Gerinnungsstörung scheint ja vorzuliegen. Eine weitere Untersuchung bei einem Hämatologen (wenn nur einmal gesucht wurde, wäre zu wenig) ist schon wichtig. Gerade jetzt wo du solche Probleme hast. Auch die Fachärzte tun sich manchmal schwer. Aber bitte nicht nur HA und Frauenarzt.

 

[Daria]

ganz ehrlich kommt es mir so vor, als hätte keiner deiner ärzte einen richtigen durchblick. wie witty und ich schon geschrieben haben, ist der internistische rheumatologe jetzt dein nächster wichtiger ansprechpartner. erstmal muss nun herausgefunden werden, was wirklich mit dir los ist. zu einer schwangerschaft sollte es momentan auf keinen fall kommen!

 

[Elisabeth68]

ganz ehrlich kommt es mir so vor, als hätte keiner deiner ärzte einen richtigen durchblick. wie witty und ich schon geschrieben haben, ist der internistische rheumatologe jetzt dein nächster wichtiger ansprechpartner. erstmal muss nun herausgefunden werden, was wirklich mit dir los ist. zu einer schwangerschaft sollte es momentan auf keinen fall kommen!

Ich bin aber schon 40 Jahre alt, viel Zeit hab ich leider nicht. Ich hatte schon vor zwei Jahren darauf gedrängt, dass man Kinderwunsch und Blutgerinnungsstörung miteinander anschaut (ist nämlich möglich), aber mein HA war damit nicht einverstanden. Er hat den KiWu einfach ausgeblendet. Und jetzt ist es mein FA, der mich stresst, dass wir schnell was machen müssen in Richtung KiWu, wegen meinem Alter.

 

[Witty]

Da fällt mir nicht mehr viel dazu ein. Schluck. Eigentlich möchte ich gerne persönlich in die Schweiz fahren und deinem HA sowie deinem FA eine Backpfeife geben. Laß dich nicht von Dr. Laurel und Dr. Hardy behandeln, sondern nur von Ärzten die was von solchen Erkrankungen verstehen und riskiere nicht eine weitere Fehlgeburt und was wichtig ist. Achte auch auf deine Gesundheit.

 

[Cailean]

Hi, ich möchtee dir mal Mut machen.

Mir gings ja Jahre ähnlich, hatte aber noch keine Diagnose, nix. Dann kam Hashimoto, als es da nicht besser wurde, zumindest was Muskelschmerzen, Fieber etc anging, hab ich den HA gewechselt und der Neue hat das richtige Programm gemacht. ANA hochpositiv, also gings weiter. Die ganzen SLE AK waren unspezifisch, später gabs mal SS A AK und erst in einer Rheumaklinik wurde dann SLE diagnositiziert, vorher lief es auf undiff. Kollagenose.

In der Klinik wurde alles gecheckt was machbar war. War schon in der 8. Woche schwanger(war nicht geplant, bin 39, nur noch einen Eileiter wegen Eilleiter SS und hat 3 Jahre nicht geklappt....)
Hätten die Ärzte davor einige Tests vorher schon gemacht, hätte ich die Diagnose eher gehabt. naja egal. Es hieß auch immer, die Behandlung wäre gleich egal wie es nun heißen würde.
Hab keine Organschäden. Zumindest hat man im Ultraschall nix gefunden.

Bei mir sind es dauernde Infekte (Bronchien, Mandeln) und extreme Muskelschmerzen und Fieber. Kann auch keine Leistung bringen, ich pack es nicht.

Durch die Schwangerschaft ist einiges besser geworden, die Ärzte(unter anderem die zwei Profs der Abteilung) haben mir Mut gemacht und mir aber gesagt, es kann Schübe geben, aber wäre heutzutage gut therapierbar, man müsste mich nur sehr gut überwachen in der Schwangerschaft.

Hab nun noch einen Termin nächste Woche bei einem anderen Prof an einer Uni wegen der Schwangerschaft und dem Lupus, weil sich meine Rheumatologen und auch die Gyn nur auf ihrem Fach auskennen. Bisher sieht alles gut aus.

Ich kann dienen Kiwu nachvollziehen Und 40 ist heute kein Alter mehr, der SLE ist auch kein Grund mehr nicht schwanger zu werden.

Such dir einen guten Arzt, am besten lässt du dich mal in eine Rheumaklinik einweisen, die stellen dich auf den Kopf und du hast aktuelle Ergebnisse, die sagen dir auch, ob eine Schwangerschaft ok ist oder nicht.
Ich bekam aber bisher zu hören, heutzutage kein Thema mehr, wenn man nicht wirklich schwere Organschäden hat.

Wie sieht es denn mit der Schilddrüse aus? Kann ja auch Vergesslichkeit etc auslösen. da schauen die aber mit nach.

ich drück dir die Daumen

 

[Elisabeth68]

@Witty


@Cailean
Danke für deine Ausführungen. Ja, das macht mir Mut. Danke. Wie weit bist du denn schon mit der Schwangerschaft? Ich wünsche dir und deinem Baby weiterhin alles Gute. So schön, dass es plötzlich geklappt hat.
Schön vor allem, dass du in so guten Händen bist. Ich glaube, ich habe den Mut einfach verloren, nach all den negativen Erfahrungen mit Aerzten. Und in meiner Gegend hab ich schon gar nicht eine grosse Wahl, da muss man froh sein, überhaupt einen Arzt zu finden.
Aber es ist schon wichtig. Ich muss mir wohl einen Ruck geben, mich erkundigen und auch versuchen, an eine Lösung zu glauben. Alleine die Krankheit zu ertragen ist etwas. Aber alleine ein Baby "produzieren" geht eben nicht. Ich will auch versuchen, das Fehlgeburtenrisiko möglichst klein zu halten. Mal sehen.

 

[Cailean]

Hi, du bekommst das schon hin
ich bin Jahre rumgerannt, niemand hat mir richtig geglaubt. Das mit der Schilddrüse kam auch eher auf eigene faust raus, hab mir einfahc ne Überweisung zu nem Endokrinologen geben lassen und da hieß es was ich da wolle, Werte wären doch top... Nach dem Ultraschall (weil ich doch schon mal da wäre...) hieß es nun versteht sie alles. Die Schilddrüse war schon fast komplett kaputt.
Laut damaliger HÄ alles in Ordnung. Zum Fieber meinte sie nur, es wäre komisch. Die Jahre davor hieß es auch immer nur, sehr seltsam die Symptome. Die richtigen Blutwerte machte niemand.

Mit meinem neuen HA wurde wie schon geschrieben alles besser. Die erste Rheumatologin war ein Schuß in den Ofen. Beim zweiten war alles ok, aber der war gnadenlos überarbeitet (es wurden Ärzte weggekürzt) und erst jetzt im April hatte die Diagnose endlich nen Namen.
Der Professor (bin kein privat versicherter Patient) meinte in der ambulanten Sprechstunde ganz entsetzt: "Wie? Sie waren noch nie stationär? da kann man doch alles viel besser abklären."

Ich kenn das Gefühl, man ist hilflos, es geht einem ja echt bescheiden mit diesem blöden Lupus, vor allem, wenn nix getan wird.
Ich rannte sicherlich fast 10 Jahre von Arzt zu Arzt.
Zum Glück hat mein Freund immer dafür gesorgt, dass ich nun Termine bekam, ich hatte keine Hoffnung mehr und rief auch niemanden mehr an. Hat mir immer Mut gemacht, der sah ja meinen rapiden "Verfall" mit an.

Der Zwerg war ja geplant, also zumindest die Jahre zuvor, als ich noch gesund war, zumindest dachte ich das ja.
Hab nicht mehr verhütet und man denkt ja auch nicht dran, wnen Jahre nichts passiert.
Hatte im Oktober ne Fehlgeburt, dachte alles ok und dann kam der Lupus in Fahrt und ich nicht mehr zur Gyn. Dann hatte ich im Novemer fiese Bauchschmerzen. Da war ich erst in einem KH da hieß es, hcg da, aber Gebärmutter unauffällig, im Eileiter sahen die nix. Termin zur Ausschabung bekommen. Nochmal zur Gyn wegen Einweisung und die mich zu nem Freund in ein anderes KH und da lag ich dann sofort unterm Messer - Not OP. Da dacht ich dann auch, das wars endgültig.
Der Lupus hat mich richtig gebeutelt, dann kam ich ins Rheuma KH und die konnten nix mehr machen außer Ultraschall von den Organen und halt Blut untersuchen.

Hier in D hab ich das Gefühl, man ist mit SLE interessant für Ärzte, denn ich war noch nie so oft bei einem Professor direkt.

Du findest einen guten Arzt, darfst nicht aufgeben. Irgendwo ist auch Einer für dich.
Du brauchst auf jeden Fall neue Blutergebnisse. Nach Organschäden sollte man auch schauen und sind keine da, dann sollte das möglichst so bleiben, das geht aber ohne Behandlung nicht.

Ich drück dir ganz feste die Daumen.

Bin übrigens schon 16. Woche. Seit 4 Wochen ist der Lupus sehr artig, mich plagt nur immer wieder ein Infekt. Bekomme schlecht Luft und bin froh, wenn mir nächste Woche geholfen wird. Kann sein, dass ich doch ne Lungenbeteiligung hab.
Dem Zwerg gehts gut, hatte auch Blutungen, aber die waren harmlos und nun ist alles bestens. Dank Risikoschwangerschaft kann meine Ärztin alles machen. Die is da sehr glücklich drüber. Bisher brauchte sie aber nur die normalen Dinge machen.
Bei meinen anderen beiden Kindern hatte ich alle möglichen fiesen Schwangerschaftskrankheiten, aber bisher gehts mir gut.

Ich hatte ja ein Limit und wollte ab 30 keine Kinder mehr
Habs dann aufgeweicht und dachte mit 40 ist Schluß. Es hat sich also quasi den vorletzten Monat ausgesucht, der möglich gewesen wäre, kommt im November, im Januar hab ich Geburtstag.

Bisher haben mir die Ärzte eher Mut gemacht und es hieß, sämtliche schwangere SLE Patientinnen hätten problemlos ihre Kinder bekommen. Ohne Komplikationen für beide.
Man müsse nur nach der Geburt aufpassen, da da die Gefahr für schwere Schübe sehr hoch ist.

Ich drück die Daumen, du bekommst das hin