hallo an alle !!! eure beitraege haben mir wirklich wieder mut gemacht....ich hatte ganz ehrlich heute den ganzen tag einwenig angst reinzuschauen, weil ich mich für mein gejammere heute wieder schrecklich selber geschämt habe und an das "nesthäckchen "mit ihren 15 jungen jahren denken musste, dass sie wahrscheinlich jetzt total angst bekommt und ich schuld bin......aber ich habe mir dann einfach gedacht : "so, du hast es jetzt einmal so gesagt, wie du es erlebst und zu menschen , die ebenfalls viel durchmachen und wenn du jemand etwas unangenhemes sagt, dann musst du das genauso reflektieren und dich darüber freuen wie über eine positive antwort... denn alles bringt einen ja weiter...solange man nicht aufhört über bestimmte dinge nachzudenken..." und dann erwarten mich lauter ermutigende beiträge....vielen lieben dank an euch alle....ich bin also nicht völlig verrückt...denn manchmal zweifele ich wirklich daran ob ich einfach nnur total sensibel und "nicht ganz dicht bin "
carmen
mir geht es eben so "ich bin auch sprachlos" und nicht aufgrund meiner geringen stimmbandmasse.... mir sind wirklich die tränen gekommen ,als ich gelesen habe was du durchgemacht hast..., denn das ,was du seelisch vor 13 jahren erlebt hast ,war wahrscheinlich schlimmer als jeder schub den man körperlich durchmachen kann....diese angst und diese enttäuschung und trauer.....ich finde es auch bemerkenswert, daß du um mir mut zugeben, so offen darüber schreibst....das zeigt von ungheurer stärke....ich finde auch die einstellung deines mannes bemerkenswert, dass er lieber dich behalten möchte...viele männer oder besser gesagt menschen sind ja nicht so.... ich war letztes jahr auf reha kur mit meinem sohn als begleitperson (was eine absolute katastrophe war...aber dazu komme ich später ) und da hat mich doch tatsächlich eine andere mutter gefragt, warum mein mann denn das alles mitmacht, sie hätte niemals eine kranken partner zur familiengründung gewaehlt....diese aussage fand ich total daneben...dann brauch man ja gar keine familie gruenden, egal mit wem, denn die garantie ewig gesund zubleiben ,hat man ja nie...ich habe dann nur darauf geantwortet, dass sie ja dann wenigstens nicht enttäuscht ist ,wenn ihr mann, sie sitzen lässt, sobald die ersten körperlichen abnutzungserscheinungen im alter sich bemerkbar machen, oder sie durch einen autounfall im rollstuhl sitzt.....das muss ja schrecklich erleichternd für ihn sein, dass er ja schon auf suche nach was neuem gehen kann, während sie noch "fit" ist, denn körperlich nachlassen tun alle menschen im alter....
ich verstehe nicht ,egal wie oft ich es in den jahren,was mich selber betrifft, versucht habe, warum das leben so ungerecht ist...ich sage mir dann immer, "alles hat einen sinn , nur du siehst ihn in diesem moment nicht..erst in der zukunft"..aber was hat es für einen sinn, dass jemand wie du , die alles für ihr kind aufs spiel gesetzt hat. keins haben kann und andere eltern , ihre kinder töten? ich will , jetzt nicht deine wunden wieder aufreissen...denn ,das hast du dich bestimmt schon oft genug gefragt....sondern einfach nur das sagen, was ich mir selber immer eintrichtere um mich aufzubauen..."alles hat einen sinn, denn du nur noch nicht erkennen kannst....und danke , dass du so offen warst, das mit mir oder "uns anderen zuteilen" um zu ermutigen....
gisipb
deine antwort hat mich ebenfalls sehr ermutigt...denn wenn ich jetzt versuche, das mit den augen einer mutter zusehen, bin ich total dankbar dafür, dass ich lupus habe und nicht mein sohn.....denn diese situatuion muss ja schrecklich sein....sein kind leiden zusehen und teilweise machtlos zusein...vorallem sie war ja so schrecklich klein und wenn ich da an meinen sohn denke, der im ersten jahr dauergebruellt hat, (ausser im brutkasten natürlich...) und ich fast durchgedreht bin, weil ich immer das gefuehl hatte ich muesste ihm doch irgendwie helfen koennen und konnte es aber nicht....schrecklich...
meinem vater haben die aezte aus der klinik in welcher ich bei meinem ersten und fast tödlichem schub lag, angerufen , er solle sofort reinkommen, denn ich wuerde diese nacht nicht ueberleben und sie wollten die beatmungmaschine abstellen, wozu sie sein einverstaendnis braeuchten, er kann seitdem kein krankenhaus mehr sehen und geht nur unfreiwillig in eins rein.....
ja ich habe einen schwerbehindertenausweis mit 60 % , es läuft aber eine erhöhung aufgrund der stimme....was meinst du mit dem reha kündigungsschutz genau?
mutter kind kur habe ich letztes jahr gemacht, leider was es keine explizite mutter kindkur , sondern eine reha für mich und das kind , war als begleitperson eingetragen....das haus selber, war für so kleine kinder , er war ein einhalb, nicht wirklich ausgerichtet...und er wurde zu allem uebel auch noch krank und ich sass mit einem hochfieberndem kind zwei einhalb wochen auf dem zimmer und konnte weder in den speisesaal zum essen gehen, geschweige denn eine anwendung machen, die haben es nicht einmal geschafft mir was aufs zimmer fuer ihn zubringen und ich wollte ihn ja nicht alleine lassen mit fieber in einer fremden umgebung und da es winter und sehr sehr kalt war konnte ich ihn auch nicht einfach mitnehmen, zudemm keine kinder im anderen gebaeude erlaubt waren....ich bin dann selber zum krankenhaus 12 km ins nächste kaff gefahren, weil er natürlich am wochenende krank wurde,ist ja immer so, weil der bereitschaftsarzt in der kurklinik ihn nicht anschauen wollte, denn es könne das nicht abrechnen, das kind sei ja nur begleitperson....eine richtige mutter ind kur wollte der rententraeger nir nicht gewaehren, da diese ja nicht zur integrierung in die arbeitswelt sei.....
mein immunologe ist dr. wendler in erlangen, bayern...durch die schwangerschaft ,hat mich die frau von professor dr. manger , fr .dr manger gefuehrt....(das bild oben ist ja von einem der beiden aufgenommen ,steht zumindest unten drunter...) die beiden sind echt top auf dem gebiet...mein arzt,dr jörg wendler und sie haben beide zusammen in der immunolgie der uni erlangen gearbeitet wo ich bis 1999 in behandlung war, haben sich aber mittlerweile beide privat niedergelassen, er in erlangen und sie anfang diesen jahres in bamberg, bayern....sie wollte ich jetzt unbedingt einmal aufsuchen, da ich von einer methode des aufspritzen der stimmbänder mit koerpereigenemeiweiss gehört habe und ich ihre meinung dazu einholen wollte, denn schliesslich ist es ja das körpereigene eiweiss, das bindegewebe, was das immunsystem als frmdkörper erkennt und man soll ja auch nicht zuviel tierische eiweisse aufnehmen um dem körper die unterscheidung des eigenen, von fremdeiweissen ,zuerleichtern....ansonsten habe ich laut uni und hno aerzten kaum eine chance, silikon kann man zum aufspritzen vergessen und transplntieren sowieso nicht..denn jede nicht notwendige op muss vermieden werden...
ich nehme bis 2300 mg ibuprofen , je nach bedarf
1 x die woche mtx 15 mg als spritze
täglich 20mg decortin (seit der zei monaten circa vorher waren es 10mg)
traumal je nach bedarf 3 x täglich 40 tropfen (bleibe aber meistens bei 2 mal sonst bin ich zudaneben..)
magenschutz pepdul
bis vor 2 monaten circa resochin, was aber abgesetzt wurde...und natuerlich eifriges cremen mit topisolon und anderen kortisoncremes
die logopädie habe ich ein jahr gemacht...aber dardurch dass die tumore ständig wiederkommen, ich habe jtzt zwei wochen nach der letzten op , schon wieder einen am kehlkopf direkt, ist es nur bedingt besser geworden...jetzt muss ich laut kasse erst einmal pause machen, oder selber zahlen...wobei mein hno arzt mir ein rezept mit einem anderen "schluessel" schreiben will, da er das mit der neuen op begruenden kann...
mein sohn ist jetzt im april 3 jahre alt geworden...er hat bis auf staendige mittelohrentzuendungen und dauer beulen , vom toben , nicht ernstes mehr gehabt,seit er wir die fruehchenstation anfang juni 2004 verlassen haben....wie alt ist deine tochter jetzt genau?wo wohnt sie?welcher internist soll sie während der schwangerschaft begleiten ?
ich hatte einmal bei der kasse zufällig eine beraterin am anderen ende , die ebenfalls lupus hat. es ging in diesem telefonat um die kostenerstattung einer haushaltshilfe, da ich im ersten jahr nach der geburt, aufgrund der hohen dosierung vom kortison und ciclosporin, eine guertelrose und einen herpes nach dem anderen bekommen habe (gürtelrose kann man nämlich doch öfters als einmal kriegen, nur an untershcidlichen stellen...) und wir es ohne fremde hilfe nicht geschafft haben..diese frau aufjeden fall hat mich damals gefragt, ob ich wiedre schwanger werden würde, wenn ich das gewusst haette...da sie auch kinder will und resochin nimmt und aengstlich waere...ich habe ihr geantwortet, dass ich es wieder tun wuerde...dass die strapazen der schwangerschaft schnell ueberunden sind, aber das was danach kommt, wuerde ich anders handeln, ich wuerde nicht mehr alles bis zur verausgabung perfekt machen wollen um zubeweisen, dass ich es trotz krankheit bessser schaffe, als manch gesunde mutter...und ich wuerde mich schlafen legen, anstelle zuputzen, oder andere dinge im haushalt zuerledigen...wenn man im ersten jahr unterstuetzung hat, und regelmässig schläft und sich freiraum schafft, dann kann man es körperlich schaffen...
Hallo Jenny,
also, ich bin sprachlos.....weiß ganr nicht was ich darauf sagen soll
Habe selbst auf Grund des SLE (Nierenbeteiligung) in der 14. SSW eine Gestose bekommen, und sehr lange darum gekämpft, mein Baby behalten zu dürfen. Aber als ich dann knapp am Sterben war, hat man die Schwangerschaft unterbrochen. hab das bis heute nicht verkraftet. 4Jahre habe ich dann Endoxan (19x 1,9 g), was bei mir zum Wechsel führte.
Das ist jetzt 13 Jahre her. Wir haben keine Kinder. Mein Mann wollte das Risiko nicht mehr eingehen. Es wäre auch nie gegangen. Irgendwie habe ich es immer gespürt. Leider weiß ich auch nicht, ob es ein Bub od. Mädchen war. Aber für mich ist ein Bub, und ich habe ihn Nikolai getauft. Im Gedanken rede ich oft mit ihm.
Nun aber zu Dir......was Du leistest ist ein Wahnsinn. Wie schaffst Du das nur?? Muss mich da der Meinung der anderen anschliessen. Befreie Dich von all den Menschen die dir nur zur Last fallen, und die dir Kummer bereiten. Konzentriere dich auf dich. Eine Psychotherapie ist wirklich eine gute Idee. Mir hat sie sehr geholfen. Eigentlich bin ich durch die Psychotherapie erst in Remission gekommen. Die hält jetzt schon 7 jahre an.
Hab kein schlechtes Gewissen, wegen deinem Baby. Du wolltest das Baby, und dein Mann auch. Du bist sicher eine sehr gute Mutter.
Also, nimm deinen kleinen in den Arm, und verbringe mit ihm einen schönen Muttertag.
Alles Liebe
Carmen
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gut...ich bin stark und halt das durch....lass mich auch net hängen nur 